Podpinam się pod temat z moim przypadkiem, szukam opinii, pomocy, gdyż taki wlasnie rak-nieborak wystapil i u mnie.
Zacznę od tego, ze mam 32 lata, urodzilam troje dzieci, prowadzę zupelnie normalny tryb życia, może na ironię podkreślę, ze nie palilam, nie pilam (serio, baaardzo rzadko, po prostu nie lubię), zapracowana mama i żona.
Jasnym bylo dla mnie, ze po 3 porodach pojawiaja sie hemoroidy. Oprocz tego przewod pokarmowy to taka trochę moja pieta Achillesa-wszystkie emocje zawsze odczuwal żołądek..ale do rzeczy. Pojawialo sie skape krwawienie, czasem uczucie dyskomfortu, przechodzilo, czasem po czopku, czasem samo. Az do momentu przed miesiacem kiedy stwierdzilam, ze bol sie nasilil i jakos nie mija.umowilam sie na wizyte do lekarza, ten w badaniu per rectum stwierdzil guz na granicy odbytu i odbytnicy. Skierowal na diagnostykę na karte DILO. Potem poszlo szybko-kolonoskopia, rezonans, tomograf, rtg klatki, na koncu PET.
Wyniki sa następujące- nowotor plaskonablonkowy kanalu odbytu g2, wrzucam zdjecia wynikow badan.
To co zmienilo sie w trakcie-bylo podejrzenie nacieku na sciane pochwy, na cale szczescie sciana jest gladka, bez zajecia, mialam szczescie, nie zdazyl...wersję tę ostatecznie potwierdził PET.
Co zlecono-radiochemioterapię. I teraz-cykl wyglada nastepujaco- 5dniowy wlew 5fluorouracyl oraz cisplatyna, w międzyczasie radioterapia-zlecono 20 naswietlan, jestem po 9 dzis, w ostaninich 5 dniach naswietlan znow cytostatyki 96godzinny wlew. Będąc na komisji zapytalam wprost jakie sa oczekiwania co do leczenia, jakiego rezultatu oczekujemy, padla odpowiedz, ze to nie jest leczenie paliatywne i oczekujemy pelnego wyzdrowienia po tej metodzie...
Proszę, podziellcie się ze mną tym co wiecie w temacie, ja mam juz głowę kwadratową od myslenia...co moge jeszcze zrobic? Czego probowac? Do kogo sie zwrocic?
Zaraz wrzucę zdjecia wynikow...
Zalaczam zdjęcia
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2016-03-25, 09:12 ] Załączając pliki w wynikami badań itp., bardzo proszę usuwać dane lekarzy.
Podpiełam sie z tematem do innego wątku, ale to chyba zły pomysł, wklejam zatem link do mojej wypowiedzi-prośby, będę wdzięczna za wskazówki, opinie, porady...
Czesc Gosia,
Przykro mi ze w takich okolicznościach się poznajemy. Ja pisałam moją mama choruje na to samo. Wydaje się ze u Ciebie wszystko przebiega prawidłowo. Miałaś też dużo dodatkowych badań np pet którego mama nie miała wie nie jesteśmy pewni zaawansowania tak naprawdę. Przejdziesz przez leczenie dasz radę. Końcówka naswietlan będzie pewnie najtrudniejsza. Włosy po chemii nie wypadną mogą być słabe wie dbaj o nie i nie farbuj. Pisz co chcesz wiedzieć.
Ja zastanawiam sie nad terminem, ktory pojawia się w opeacowaniach tj przetrwała choroba nowotworowa, bo czesto podawany jest on gdy mowa o niepowodzeniu leczenia jako przyczynie. Co to wlasciwie znaczy i skad mozna wiedzieć kiedy choroba jest przetrwała?
No i kolejna rzecz...czy cala terapia to wlasnie- w sumie ok 5-6 tygodni i na tym koniec? Bo tyle wynosi cykl leczenia, ale co potem? Moze to ja jakos nie moge zrozumiec, ze jednak jest mozliwe pozbycie sie raka w dobry miesiąc (zakladajac oczywiscie ten dobry scenariusz, bo oczywiście zawsze zostaje na końcu operacja...)
Jak się miewa Twoja mama? Usciski dla niej!Od jak dawna trwa leczenie? Jesli to nue byłby nietakt- jak duzy jest jej guz? Pytam, bo słyszę rozne glosy w temacie, ze sama wielkosc rozrostu nie ma znaczenia tylko wymiary zmiany pierwotnej...cokolwiek to znaczy...
Mnie ten PET zlecono ze wzgledu na węzły chlonne wlasnie i do planowania radioterapii. Poki co dochodzę do siebie po chemii, którą znioslam nie najlepiej mówiąc delikatnie.
Jak mama czuła się pod koniec naswietlan?
Czy pamietasz jaką chemię dostawała?
U mnie byla cisplatyna i fluorouracil na zmianę.Zapytalam o mitomycynę, gdyż znów w tych publikacjach to ona jest stawiana jako najlepsze wyjście.Okazalo sie, ze mito nie jest dostepna, tak fizycznie w hurtowniach, ciezko stwierdzić, czy jest jeszcze produkowana, natmiast wg bydgskich doswiadczen ciplatyna radzi sobie dobrze jak nie lepiej niz mitomycyna...co o tym sadzisz?
Schemat leczenia podobno nie ulegl wielkiej zmianie od ok 20 lat...jest to na tyle rzadki rodzaj nowotworu, że nie stanowi obiektu gorliwych badań niestety...
Hej ,
To po kolei.
Przetrwała choroba oznacza guz który się nie zmniejszył nie zniknął. Po zakończeniu leczenia może się guz jeszcze zmniejszać wiec trzeba odczekać z oceną. Moja mama miła usunięty guz bo chirurg sądził ze to łagodna zmiana. Więc nie znamy w sumie rozmiaru.
Co do długości leczenia to jest to taki standard i można tym wyleczyć. Głównie jest to radioterapia A tu dawki są rozłożone na 25 czy 30 dawek stąd ten miesiąc. Chemia ma wspomóc radio. Po leczeniu jeśli wszystko ok to tylko kontrola.
Mama zakończyła leczenia końcem sierpnia w zeszłym roku. Czyje się odpukac ok. Za dwa tygodnie kontrola wiec strach jest.
Końcówka leczenia była trudna. Codziennie jeździliśmy na naświetlania do pobliskiego miasta i pod koniec było ciężko. Głównie przez odczyn popromienny i ciągle biegunki. Mama się odwodnila i ogólnie była słaba. Trzeba było uważać z jedzeniem żeby dodatkowo nie podrazniac jelit. Ale to byl tak naprawde tylko ostatni tydzien leczenia i pierwszy po leczeniu kiedy ciągle były jeszcze biegunki i waczylysmy z poparzeniem.
Jeśli idzie o schemat chemii to mama miała mitomycyne nie cisplatyne ale można to używać zamiennie tak jak piszesz. Trzeba zaufać lekarzom.
Pozdrawiamy
takie samo rozpoznanie, taki sam schemat leczenia.
niebawem minie 4 lata i chyba /nastepna wizyta w kwietniu/ wszystko jest OK, czego Ci zycze.
Pozdrawiam
[ Dodano: 2016-03-27, 22:16 ] Podany link okazuje sie byc nieczynny. Zatem zacytuje go z mojego archiwum; Oto on
kanalu odbytu plaskonablonkowy T2N1M0 od stycznia 2012 roku. Jestem pacjentka Instytutu Onkologii w Warszawie pod opieka prof Krzysztofa Bujko bardzo dobrego radiologa. Przeszlam cykl 27 naswietlan i 2x96 godz. wlew chemii. Cale leczenie znioslam nad wyraz dobrze poza typowymi dla tego typu leczenia doleglowosciami.
Bylam oslabiona, mialam chwilowe problemy urologiczne i gastryczne. Nie dopadly mnie wymioty, ktorymi mnie straszone a moze to za sprawa przyjmowaniaa leku Atossa, ktory zapobiega mdlosciom. Nie utracilam wlosow czego sie obawialam cale leczenie trwalo od 19 marca do 29 kwietnia. Minelo prawie 4 lata i jak dotad spokoj jedynie jako poxne powiklania radioterapii pojawily sie klopoty ze zwieraczami. To jednak norma i z tym trzeba sie liczyc i co najwazniejsze da sie z tym zyc. Moje wypady do miasta planuje zawsze szlakiem WC mam ze zoba obowiazkowy zestaw majtasy podklad i dobre chusteczki higieniczne gdy cos sie przytrafilo. Niestety kilka razy musialam uzyc tego zestawu. Sporadycznie pojawiaja sie krwawienia, bardziej lub mniej obfite ale bez paniki. Sluzowka jest sucha i peka stad krwawienie. Jednak zawsze zglaszam to lekarzowi podczas kontroli.
Mozna powiedzec, ze wszystko jest dobrze jedynie gdzies na dnie duszy i z tylu glowy placze sie lek. Ja choruje na raka juz od 1997 roku a pierwszy byl rak piersi. Na chorobe nowotworowa choruje sie juz do smierci i choruje na nia tak naprwde cala rodzina. jednak da sie z tym zyc uwierz mi i przekaz mamie dobre wiesci. Radze tez wizyte i terapie z psychoonkologiem mnie to bardzo wzmocnilo psychicznie i dalo mi kopa. Duzo zdrowia i wytrwalosci. Jesli trzeba sluze swoim wsparciem.
Obecnie walczymy z podobnym nowotworem mojego meza lecz to smutna historia i mglista przyszlosc. [color=blue][/color]
Proszę powiedz mi, jak 'zachwywał' się guz podczas leczenia? Czy krwawienie zupelnie ustapilo? Czulas wczesniej jakies pobolewania? Jakies inne objawy?
Pytam, ponieważ zastanawiam sie czego sie spodziewać i kiedy, wystraszył mnie trochę ten opis przetrwalej choroby nowotworowej...
Mnie przed samym leczeniem przydarzył się jeszcze krwotok, jednorazowy. Stwierdzono, że poszło jakies naczynie a i guz jest owrzodziały i nie jest to nic nadzwyczajnego przy tym typie choroby-choc ja mialam oczywiscie najczarniejsze myśli juz...
Teraz jestem po 10 naswietlaniach i jedym cyklu chemii.
Powiedz, jak Cię diagnozowano po leczeniu, jakie badania wykonano, zeby określić efekt leczenia?
Mam nadzieję, ze nie zasypalam Cie za bardzo...:-)
Ach...no ale co z Twoim mezem, czy on tez ma ten typ nowotworu?...jak on się miewa?
- z relacji lekarza w czasie naswietlan wiem, ze guz stopniowo sie zmniejszal i znikl. Pozniej mialam kolonoskopie i nie bylo nawet sladu po gadzie.
- oczywiscie krwawienia ustapily calkowicie w ciagu 4 lat zakrwawilam moze z 5 razy i z tego co mowil lekarz to moze sie zdarzyc. Sluzowka jest cienka i sztywna i na skutek roznych czynnikow fizycznych moze miejscami pekac co moze powodowac krotkotrwale krwawienie.
- ogolnie pobolewal mnie dol brzucha i czulam dyskomfort.
- jestem poddawana kontroli co 3-4 mce na ogol jest to badanie odbytu i wezlow pachwinowych. Mialam tez kolonoskopie i TK
Moj maz ma gruczolakoraka jelita grubego z przerzutem do otrzewnej. Niestety ma jedynie podawana chemie paliatywna Mamy nadzieje ze bedzie dlugo zyl chociaz statystyki nie sa pocieszajace.
Jesli bede potrzebna sluze swoja pomoca i doswiadczeniem Pozdrawiam
Witajcie,
Jestem 1,5 tygodnia po pierwszej dawce chemii-cisplatyna oraz fluorouracil, 96 godzinny wlew, w calym leczeniu przewidziane sa dwa takie wlewy oraz radioterapia, dzis byl 13 na 20 zabiegow.-plaskonablonkowy nowtwor kanalu odbytu.
Mam jeszcze tydzień do wizyty u lekarza, a zgodnie z tym, co zalecono wykonałam morfologię, ob, crp oraz marker cea. Cześć wynikow jest poniżej normy, kika powyżej, proszę tych, ktorzy mają doswiadczenie o ocenę, czy w takim czasie od wlewu nie są one mimo wszystko 'złe'? Co do OB-dodam tylko, ze badania wykonane zostały w trakcie menstruacji- podobno ma to znaczenie w wypadku odczynu. Będę wdzieczna za pomoc.
Oto wyniki
[ Dodano: 2016-03-31, 19:55 ]
Załączam wyniki
[ Komentarz dodany przez Moderatora: JustynaS1975: 2016-03-31, 21:24 ] Wątki scaliłam. Bardzo proszę opisywanie swojej choroby kontynuować w jednym wątku.
Jeśli chodzi o wyniki morfologii krwi to są jako takie.
Jak sama zapewne zauważyłaś, za mało jest leukocytów (w tym limfocytów - procentowo i ilościowo i neutrofilii - ilościowo), za mało płytek krwi i za mało hemoglobiny.
10-14 dni po chemii - to taki czas kiedy wyniki morfologii krwi są najniższe. Miejmy nadzieję, że u Ciebie to jest ten moment kiedy osiągnęły minimum i już będą wzrastać.
Te obniżone wyniki nie są zagrożeniem dla życia (zwłaszcza hemoglobina i płytki krwi). Ponieważ masz mało białych krwinek, co oznacza obniżoną odporność, to uważaj na siebie. Okres marzec/kwiecień sprzyja różnych infekcjom, zatem zalecam ostrożność. W takiej sytuacji złapanie infekcji jest łatwe, a wyleczenie utrudnione.
Pozdrawiam serdecznie
_________________ Człowiek ma dwa życia. To drugie zaczyna się wtedy, gdy zrozumiesz, że życie jest tylko jedno.
Choroba moim nauczycielem, nie panem.
Bardzo dziękuję za odpowiedź.♥♥♥
Zastanawiam się jeszcze kiedy w takim razie powtórzyć badanie, tak, zeby sprawdzic 'postępy'. Za tydzien? Moze byc juz wtedy widoczna zmiana? Wiem, ze parametry moga sie zmieniać kazdego dnia, chodzi mi tylko o sensowne porownanie z tym, co mam teraz.
Łykam namiętnie Biomarine w nadziei, że coś pomoże...
No i spadly leukocyty...po 5 dniach do 1.4...
Na dwa dni przerwana radio i podane 3 zastrzyki Neupogenu, jutro pobieram ostatni i od razu badania na cito, jesli wzrosly tego samego dnia bede miec wznowione naswietlania.
Do tego doszla przedluzajaca się miesiaczka...
Myslicie ze te zastrzyki zadzialaja tak szybko?...
pochwale sie a zarazem dodam otuchy wlascicielce tego watku. Dzisiaj mialam kolejna kontrole w IO Ursynow. Byla to moja ostatnia wizyta /chodzi o nowotwor plaskonablonkowy kanalu odbytu/ poniewaz prof. Bujko, ktory sie mna zajmuje oznajmil mi, ze po 4 latach mozna mnie juz uznac za osobe wyleczona. Mam sie zglosic gdyby mnie cos zaniepokoilo.
To wielka radosc i ulga czego zycze wszystkim wlascicielom roznych ras skorupiakow.
To juz druga w moim zyciu tego typu nowina porzednia padla 9 lat temu po 10 letniej ,,kwarantanie" po nowotworze piersi.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach Nie możesz załączać plików na tym forum Możesz ściągać załączniki na tym forum
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj
mam ze zoba obowiazkowy zestaw majtasy podklad i dobre chusteczki higieniczne gdy cos sie przytrafilo. Niestety kilka razy musialam uzyc tego zestawu. Sporadycznie pojawiaja sie krwawienia, bardziej lub mniej obfite ale bez paniki. Sluzowka jest sucha i peka stad krwawienie. Jednak zawsze zglaszam to lekarzowi podczas kontroli.
Mam sie zglosic gdyby mnie cos zaniepokoilo.
