[gabi30]

Serdecznie dziękuję Madziu, podpowiem swojej doktor z poradni leczenia bólu.
Pozdrawiam Gabi

[gabi30]

Kochani, w piątek jadę na kominek onkologiczny. Mam pytanie,na które nigdzie nie mogę znaleźć odpowiedzi. Czu onkolodzy z racji przerzutów na otrzewną mogą mi zaproponować chemioterapię? jeśli tak to jaki schemat wchodzi w rachubę w raku neuroendokrynnym? Pozdrawiam gabi

[gabi30]

Byłam na kominku onkologicznym w Szzecinie. Było 8 lekarzy, jedna zadała mi pytanie" po co ja do nich przyjechałam? Przecież mojego raka leczą Gliwice i to tam powinnam się udać.Druga z kolei powiedziała,że skoro już jestem to oni mogą się podjąć chemioterapii, ale będzie to bardzo agreasywna chemia i mam 50% szans na przeżycie samej chemii. Dostałam zalecenie zrobienia TK klatki piersiowej, brzucha i miednicy i z wynikami do poradni chemioterapii. Zryczałam się po takim przemówieniu jak bóbr. Nie chcę podejmować ryzyka śmierci z powodu agresywnej chemii. Wolę umrzeć bez katowania mnie chemią. Nie wrócę już do szczecińskiego CO. Ten kominek ma chyba za zadanie odstraszyć pacjenta. Żadnego ciepłego słowa, pocieszenia. Mieszkam pod szczecinem a oni mi każą jechać na leczenie do Gliwic bo w Szczecinie tym się nie zajmują. Ale chemię podadzą!
PO operacji żyję już dwa lata, ale jest coraz gorzej. Z łóżka wstaję tylko do toalety, do Poradni leczenia bólu mąż mnie transportuje jakoś. Mam założony motylek i podaję sobie morfinę w razie silnego bólu.Jestem chyba jakimś indywiduum bo żadne leki opiatowe na mnie nie działają. Sevredole brałam już trzy na raz i nic ból był nadal. Plaster 100 z fentanylem nie pomagał, więć po jakimś miesiąću odstawiłam go. Jak to możliwe,że Sevredol w końcu też morfina nie pomaga a morfina w ampułce pomaga? W czym jest problem? Czy fakt,że nie mam żołądka i zmienione jest u mnie wchłanianie ma na to wpływ?Ostatnio wylądowałam w szpitalu z tętnem 210 i po tym incydencie zaczęłam odstawiać te wszystkie leki bo uznałam,że to od nadmiaru leków. Serce się uspokoiło. Moja lekarka z PLB nie słucha,że leki które mi ordynuje nie pomagają. Boli nadal, nocami nie śpię tylko ryczę w poduszkę. Na ostatniej wizycie w poradni lekarka odstawiła mi morfinę w ampułkach i zapisała znowu sevredol. Odebrała mi jedyny lek, które pomagał. Tłumaczyła to tym,że ampułki podaje się tylko ludziom terminalnym i nie mogącym połykać. Ja połykać mogę, więc ampułki nie dla mnie. Tłumaczenie,że Sevredol nie pomaga nie odnosi skutku. Co ja mam zrobić w tej sytuacji. Innej poradni w moim mieście nie ma. A ja nie mogę tak cierpieć. Poradźcie coś, podpowiedzcie co zrobić?

[rosssi44]

Proszę poszukać w internecie miejscowości, do której ma Pani dość blisko i wybrać się do lekarza, który zrozumie że tylko ampułki uśmierzają ból. Nie ma innego wyjścia w tej sytuacji. Co do tego, dlaczego tabletki nie pomagają, to najprawdopodobniej to wynika z tego, że po pierwsze są w stosunkowo małej dawce (wyobrażam sobie że ból u Pani jest bardzo nasilony), a po drugie wchłaniają się powoli i ich działanie rośnie "liniowo", czyli Pani organizm adaptuje się do sytuacji, szczególnie że nastąpiła z pewnością tachyfilaksja na lek (wyrobiła się tolerancja, mniejsze dawki nie wywołują takiego efektu jaki wywołałyby u osoby nie przyjmującej morfiny). Natomiast ampułki, ze względu na drogę podania, działają znacznie szybciej i "pełną mocą" chwilę po podaniu, dlatego uśmierzają ból. Jeśli chodzi o to czy decydować się na chemioterapię to jest to Pani decyzja, ale moim zdaniem to dobry wybór żeby nie zgadzać się na "50% ryzyko śmierci". Polecam jak napisałem wyżej, udać się do lekarza, który wypisze ampułki, prowadzić jak najbardziej (na ile to możliwe) komfortowy tryb życia, wybierać się na spacery (jak Pani nie może chodzić to można się starać zorganizować wózek i ktoś Panią będzie woził), i przede wszystkim dużo wiary w wyzdrowienie, proszę się nie poddawać ! Pozdrawiam

[gabi30]

Bardzo dziękuję za odpowiedź Panie doktorze:-)

[Nika2]

Cytat:

Proszę poszukać w internecie miejscowości, do której ma Pani dość blisko

gabi30,
Pisałam Ci na pw pomyśl jak masz daleko do Poznania, zastanów się co do leczenia się tam.
Jeśli jest to możliwe.
Pozdrawiam.

[gabi30]

Dawno nie zaglądałam do swojego wątku, ale czas nadrobić zaległości i to niekoniecznie merytorycznie . Jak pisałam ostatnio wystąpił u mnie rozsiew raka do jamy otrzewnej, bóle brzucha stały się nieznośne. Leczenie przeciwbólowe ustawione miałam dobrze, ale....zamknęli w moim rejonie Poradnię Paliatywną. Została mi tylko opieka lekarza POZ. Z Poradni Paliatywnej przed zamknięciem dostałam zaświadczenie do POZ jakie leki ma mi wypisywać. Powstał problem, gdyż na zaświadczeniu zabrakło dawkowania leków. Lekarz POZ się na mnie wypiął i przepisywał mi zbyt mało leków do moich potrzeb.

I tu pałeczkę przejęły nasze forumowe Madzie, którym składam najserdeczniejsze podziękowania za okazaną pomoc i serce.
Magdzie DSS za załatwienie konsultacji u specjalisty medycyny paliatywnej
dr n.med. Jerzego Jarosza ( dla dr Jarosza również wielkie podziękowania za zrozumienie i całokształt ,więcej takich lekarzy nam potrzeba).
Dziękuję również Madzi70 za użyczenie własnego domu dla Gabi. Posiedzę jeszcze kilka dni u naszej kochanej Pani dr, bo tak miło nam się gawędzi.
A tak na marginesie, to chyba wszystkie Madzie są takie kochane.
Jeszcze raz wielkie DZIĘKUJĘ.

[Nika2]

gabi30,
Miło że się odezwałaś

gabi30 napisał/a:

Jak pisałam ostatnio wystąpił u mnie rozsiew raka do jamy otrzewnej

Trzymam kciuki za dobre ustawienie leków.
Widzę że jesteś w dobrych rękach ,więc leki będą dobrze ustawione.
Pozdrawiam serdecznie

[gabi30]

Nika, o tak masz rację ręce są bardzo dobre. Dr Jarosz to bardzo miły,sympatyczny człowiek.
Madzia70 opiekuje się mną, robi zastrzyki i w ogóle kto nie poznał naszej dr Madzi, niech żałuje.
Również DSS ma wielkie serce,także trafiłam najlepiej jak mogłam.
Jeżeli ktoś ma podobne problemy do moich, już wie że nie powinien siedzieć i biadolić, tylko
spróbować samemu zadbać o własne sprawy. Nasze Magdy nie gryzą i jeśli są w stanie pomóc,
to na pewno pomogą. Ja ruszyłam tyłek spod Szczecina do Warszawy żeby mi prawidlowo ustawiono
Leczenie przeciwbólowe. Jestem za to bardzo wdzięczna naszej kadrze. Ale odrobina samozaparcia
i wiedza czego się oczekuje nie zaszkodzi. Niektórzy widzę po postach chcieliby mieć wszystko podane
na złotej tacy. Ale to nie zawsze działa.
Ja również miałam obiekcje czy z takimi bólami brzucha przy rozsiewie do otrzewnej, dam radę
dojechać do Warszawy. Udało się mnie (osobie z kacheksją) to powinno się udać innym.
Jeszcze raz dziękuję Magdom i dr Jaroszowi.@-}--

[aleksandraL]

podziwiam Cię.

dużo siły!

[gabi30]

Postanowiłam troszkę odświeżyć wątek i dodać aktualne dokumenty.
Wypis ze szpitala , w którym byłam na kontroli leczenia. Na wypisie jest obserwacja w kierunku gruczolaka przytarczycy. W chwili obecnej jest już gruczolak potwierdzony wykonaną scyntygrafią przytarczyc. W wolnej chwili też wkleję ten dokument. W zasadzie lekarze są już pewni diagnozy MEN1 u mnie, ale czekamy na potwierdzenie badaniami genetycznymi.
Wypis:

Opis badania MRI j.brzusznej:

oraz konsultacja załatwiona przez naszą Magdę DSS w hospicjum

[gabi30]

Kochani wróciłam dziś ze szpitala w wyznaczonym terminie. Lek, który do tej pory otrzymywałam czyli Sandostatin LAR 30mg został zamieniony na Somatuline Autogel 120mg. Substancja czynna tego leku ponoć taka sama. Chyba się zgadzam, bo już parę godzin po podaniu boli mnie okrutnie brzuch a rewolucja toaletowa szykuje się od rana, oby nie od nocy.

Poprzednio kominek onkologiczny najpierw mnie "opieprzył:, że po jakiego grzyba ja do nich przyjechałam, przecież moje schorzenie leczą Gliwice. Następnie już bardziej spokojny lekarz zaproponował wykonanie badań i z wynikami zgłoszenie się do poradni chemioterapii. Nie wiem jaki to schemat ale wiem, że miała być zastosowana Cisplatyna plus Etopozyd,oczywiście poinformowano mnie dość oględnie, że mam 5% szans na przeżycie samego leczenia . Wstałam, trzasnęłam drzwiami i więcej mnie tam nie zobaczyli.

Obecnie ordynator zaproponowała mi wykonanie RMI z kontrastem jamy brzusznej, ponowną scyntygrafię receptorową ze znacznikiem w postaci GLP-1. Ze słów Pani ordynator dowiedziałam się, że Kraków jako jeden z trzech ośrodków na świecie przeprowadza badania na GLP-1. Ponoć już zaczynają wprowadzać GLP-1 pacjentom w postaci gorących izotopów czy jakoś tak zrozumiałam.
Zaproponowała mi również chemię w postaci leku Afinitor.
I tu moja prośba, czy ktoś zna ten lek, leczył się nim i potrafi coś więcej powiedzieć niż ulotka leku? Bardzo mi na tym zależy, bo za miesiąc muszę dać odpowiedź w sprawie zgody na leczenie tym lekiem.
Głównie chodzi mi o realne skutki uboczne, jak się czuliście po podaniu leku itp...
Musę podjąć decyzję, ale nie wiem jeszcze jaką, bo nie znam leku.
Pozdrawiam Gabi

[ Dodano: 2015-02-13, 07:46 ]
Pisałam w pośpiechu i stąd drobne błędy. Oczywiście szansa przeżycia leczenia schematem Cisplatyna+Etopozyd to 50% a nie jak napisałam 5. Z poprzedniego leku uciekła mi jedna literka w sumie bez znaczenia, ale poprawiam błąd, miało byś Sandostatin LAR 30mg.

Jeszcze raz gorąco proszę o jakiekolwiek informacje o leku, ale chodzi mi głównie o informacje od pacjentów, którzy to stosowali. Chodzi oczywiście o Afinitor.
Chciałabym wiedzieć jak wygląda samopoczucie po podaniu leku, czy można w miarę normalnie funkcjonować?
Wszystkich, którzy leczyli się tym lekiem, lub leczyli się ich bliscy proszę o jak najszersze informacje.

Pozdrawiam i z góry dziękuję Gabi.

[Nika2]

gabi30 napisał/a:

Pisałam w pośpiechu i stąd drobne błędy. Oczywiście szansa przeżycia leczenia schematem Cisplatyna+Etopozyd to 50% a nie jak napisałam 5.

Taka wiadomość od razu lepiej brzmi ,bo już z tym 5% się zaniepokoiłam.
Pozdrawiam.

[gabi30]

Kochani, dostałam skierowanie na PET/CT, ale nasz kochany NFZ odmówił mi badania, ponieważ nowotwory neuroendokrynne nie są refundowane przez Fundusz. Ręce mi opadły, depresja coraz większa. Jak się tu leczyć?
Ale na mojej drodze znaleźli się przyjaciele, którzy zapłacili 5000zł za badanie. Miła pani w rejestracji poinformowała mnie, że nie muszę mieć skierowania skoro badanie będzie płatne
Ja skierowanie miałam, więc je wzięłam z całą dokumentacją.
Wklejam wynik badania z prośbą o wypowiedź znawców tematu

Pozdrawiam Gabi

[warrlady]

Hej Gabi, to ja Kasia. Zarejestrowałam się, żeby Ciebie wesprzeć też tutaj. Pozdrówka od całej mojej rodzinki