[amj]

Dzień dobry
Piszę tu pierwszy raz choć odwiedzam forum już od jakiegoś czasu.

Opiszę historię choroby mojej Mamy (bo to o moją Mamę tu chodzi).
Mama choruje na raka piersi.

W listopadzie 2014 r. wieku 51 lat przeszła najpierw operację oszczędzającą,
a w grudniu 2014 r. mastektomię piersi lewej.
1. załączam Historię choroby
Mamę poddano radioterapii oraz hormonoterapii (tamxifen).
Podczas jednej z rutynowych kontroli u radioterapeuów moją uwagę zwrócił poziom markera ca 15.3.
Lekarz uspokajał, że to nic.
Przy kolejnej wizycie marker znów rósł, ale lekarze nadal uspokajali.
Na kolejna wizycie inny już radioterapueta skierował nas do chemioterapeutów.
Markery były znacznie ponad normę.

Tam Mama, skarżąca się przy okazji od pewnego czasu na bóle brzucha,
dostała skierowanie na TK jamy brzusznej oraz skierowanie na biopsję gruboigłową węzła na szyi,
który wydawał jej się powiększony.
Pani dr zmieniła też lek z tamoxifenu na letrozole. To było w listopadzie 2016 r.
2. załączam poniżej wynik z TK jamy brzusznej
Scyntygrafia kości ok.
Był pomysł na biopsję brzucha, ale po uzyskaniu wyniku biopsji szyi odstąpiono od biopsji brzucha - wynik biopsji węzła szyi wskazał przerzuty raka piersi. (niestety nie mam kopii wyniki).
W tym czasie Mama konsultowana była także przez ginekologa-onkologa,
ponieważ chemicy czekając na wynik biopsji nie mieli pewności, czy nie mamy do czynienia z kolejnym nowotworem,
ginekolog zlecił TK miednicy mniejszej oraz test ROMA (95% prawdopodobieństwo wystąpienia raka)
i wypowiedział się, że jego zdaniem to jednak nowotwór piersi (a nie inny).
Chemik także powiedział, że chce zobaczyć czy letrozole działa, czy markery zareagują, więc kolejną wizytę wyznaczył za 2 miesiące.
3. Wynik TK miednicy mniejszej (styczeń 2017)

Jednocześnie ze względu na dolegliwości związane z brzuchem (ból, biegunki, refluks, też utrata wagi), zgodnie z poradą onkologa, Mama zgłosiła się do gastrologa - okazało się, że ma wrzód, zastosowano leki, pobrano też wycinki do hist-pat (wszystko ok).
Minęło kilka tygodni, USG brzucha wykazało, że płynu (który był widoczny w TK) jest mniej,
4. a już w usg z 23.02.2017 w ogóle lekarz go nie widział.
Już wcześniej ginekolog badając Mamę pytał czy bierze jakieś leki na odwodnienie, bo on żadnego płynu nie widzi.
Trafiłyśmy do gastroenterologa, który stwierdził, że w żołądku zalega żółć a co dla niego dziwne ściany żołądka pogrubione są do ok 2 cm.
Zlecił badanie hydoro TK żołądka, wykonał kolonoskopię (niepełną bo jelita były zaciśnięte i nie można było wprowadzić wziernika do końca).
Jelito tez ma pogrubiałe ściany.
W sumie rozłożył ręce i powiedział, że nie wie co to jest.
Żebyśmy skonsultowały się z onkologami, bo jego zdaniem żołądek i jelita od środka są zdrowe, jednak coś jakby uciska je od zewnątrz, i powoduje pogrubienie tych ścian. 5. Wynik hydro TK (08.03.2017)

Dwa dni później siedziałyśmy u chemika z tymi wszystkimi wynikami.
Największym obecnie kłopotem są płytki. Od października 2016 z poziomu 157 spadły do poziomu 64 (16.03.2017).
No i markery: CEA - 20,4, CA 15.3-281,9, CA 125- 593,1. (16.03.2017, praktycznie ich poziom nie zmienił się od ok 2 miesięcy, na początku po rozpoczęciu leczenia letrozlolem troszkę spadły, ale teraz trzymają poziom)
Z całego obrazu pani dr orzekła nowotwór uogólniony i powiedział, że Mamie potrzebna jest agresywna chemioterapia, której nie może jednak dostać, bo by jej po prostu nie wytrzymała.
Mama czuje się ogólnie dobrze. Pani dr zanotowała, że stan jest ustabilizowany i zleciła wizytę za 6 tygodni. Czyli 5 maja.
Mama przez tę historię z wrzodem zmieniła dietę, schudła, ale od 2 miesięcy trzyma wagę na poziomie 61 kg przy wzroście 167 cm.
Czuje się ogólnie dobrze. Czasem pobolewa ją brzuch kiedy zje więcej.
Czytałam trochę o płytkach, zdaje się, że nie jest łatwo je podnieść, ale może można zbadać przyczynę lub zrobić cokolwiek, a nie tylko czekać?
Może powinnyśmy pójść do hematologa?

Bardzo proszę o jakieś sugestie.
Co Państwo myślą o badaniu PET w tej konkretnej sytuacji?
A może domagać się konsylium? Może konsultacja w innym ośrodku?
Czy coś jeszcze można zrobić?
(Może trochę sparafrazuję, ale usłyszałam, że nie ma co robić więcej badań, bo co z tego, że coś się okaże, jak i tak nie ma co z tym zrobić przy takim poziomie płytek ("nie ma odpowiedzi terapeutycznej")).
Z góry dziękuję za poświęcony nam czas.

[missy]

amj,
Witaj na forum.
Bardzo dziękuje za uporządkowane przedstawienie historii choroby.
Najistotniejszym faktem w tym momencie jest stwierdzenie przerzutu raka piersi w węźle chłonnym szyjnym. Oznacza to, niestety, wejście choroby w fazę uogólnioną. Nie wiemy na 100% czy zmiany w obrębie jamy brzusznej plus wolny płyn są związane z chorobą podstawową - niemniej lekarz rację mówiąc, że dalsza diagnostyka nie jest celowa w sytuacji gdy leczenie systemowe nie może być zastosowane ze względu na stan Mamy.
Płytki można toczyć, można też próbować podawać duże dawki sterydów - ale gdy ich niski poziom jest najprawdopodobniej spowodowany przez rozwijający się nowotwór takie działanie nie przyniesie stałej poprawy. Czy możesz podać pełne wyniki morfologii? I ewentualnie innych badań laboratoryjnych?
Ogromnie mi przykro, wiem, że oczekiwałaś zapewne na lepsze wiadomości...

[amj]

Dziękuję za odpowiedź.
Obecnie nie mam możliwości przesłania wyników laboratoryjnych, zrobię to od razu kiedy je zdobędę.
A co do tego przetaczania czy sterydów - czy decyzja nie powinna być podjęta już? Dlaczego lekarze wciąż czekają?
Czy przetaczanie również nie da poprawy na dłużej? (Wszyscy w rodzinie mamy taką samą grupę krwi, więc można by działać w tym zakresie).
Przez jak długi czas płytki musiałyby być ok, żeby można było podać Mamie chemię?
A może są jakieś mniej agresywne leki, inne rodzaje chemii?
Może jakaś dieta choć trochę pomoże?
Co robić dalej? Po prostu czekać?

[missy]

amj,
Niedokładnie napisałam - toczenie płytek bądź stymulowanie sterydami stosuje się w sytuacjach gdy czynnikiem sprawczym są inne stany chorobowe a nie rozsiewający się nowotwór. W przypadku nowotworowego nacieczenia szpiku przez nowotwór lity te metody nie będą skuteczne bo nie są leczeniem przyczynowym ( antynowotworowym).
U Mamy płytki są na poziomie nie kwalifikującym jeszcze do przetoczenia ( ryzyko krwawień nie jest jeszcze duże), ale już nie wystarczającym do wejścia z chemioterapią. Wiem, okropnie to brzmi...
W takiej sytuacji każda chemia byłaby agresywnym i niebezpiecznym leczeniem - a to jest niezgodne z zasadą leczenia paliatywnego.
Dieta nie wpłynie na ilość płytek.
Czy tylko płytki są problemem? Czy Mama nie ma też anemii?

Zastanawiam się co Ci napisać, bo wiem, że ze wszystkich sił chcesz działać i po prostu walczyć. Nie napiszę - przestań, usiądź i czekaj. Zdecydowanie jest dużo do zrobienia.
Przede wszystkim zawsze macie prawo do zasięgnięcia drugiej opinii u innego lekarza - nie sugeruję, że ta opinia może być totalnie odmienna, ale wiem, że warto wiedzieć wszystko na 100%.
I przede wszystkim to może teraz być Twój czas na przemyślenie i zorganizowanie wielu rzeczy, które mogą być pomocne gdy samopoczucie Mamy się pogorszy. Niezbędna może być pomoc lekarza specjalisty medycyny paliatywnej gdy pojawią się jakiekolwiek niepokojące Was objawy - osłabienie, duszności, obrzęki np.stóp, wybroczyny, i inne. Onkolog nie będzie wtedy wsparciem natomiast taką wszechstronną pomoc w postaci regularnych wizyt lekarza i pielęgniarki zapewnia hospicjum domowe.
Niekoniecznie już, zaraz - piszę tylko, że warto o tym pamiętać i zorganizować zawczasu. A na razie, jeśli Mama ma siły i chęć, poszukajcie dodatkowej konsultacji. Choćby dla spokoju.
Pozdrawiam najserdeczniej.

[amj]

Bardzo dziękuję. To wielka pomoc.
Mam jeszcze pytanie: czy jest jakiś sposób na sprawdzenie co jest czynnikiem sprawczym obniżonego poziomu płytek? Żeby wiedzieć czy to naciek czy coś innego?
I jaki poziom płytek kwalifikuje pacjenta już do przetoczenia?
Z tego co pamiętam ostatnio pierwszy raz erytrocyty i leukocyty były troszkę poniżej normy. Może to początek anemii?
Postaram się zdobyć wyniki laboratoryjne i je tu umieścić.

[missy]

amj,
Jeżeli lekarze widzą chorego z zaawansowaną chorobą nowotworową ( nieleczonego aktualnie cytostatykami) to przyjmują, że właśnie nowotwór jest odpowiedzialny za zmiany w obrazie krwi. Jeżeli inne parametry również zaczynają się "rozjeżdżać" to przyczyny szuka się blisko ( nowotwór) a nie daleko( inne schorzenia).
Poziom do przetoczeń to czasem 20tys. albo nawet mniej - wiele zależy od ogólnej sytuacji klinicznej ( np.występujace objawy skazy krwotocznej).

[amj]

Dziękuję za wyjaśnienie.

[amj]

Dzień dobry
Zdobyłam zdjęcia wyników morfologii i marketów Mamy z 16.03.2017 r.
Jak pisałam wcześniej to pierwsza morfologia, w której nie tylko płytki są poniżej normy.
Czy te wyniki wnoszą może coś nowego do poprzednich wniosków?

[missy]

amj,
Wg mnie nic nowego nie wnoszą - tzn.są początki anemii tylko. I dlatego Mama czuje się całkiem dobrze, natomiast jeśli anemia będzie się pogłębiać to wyraźnie odbije się to na samopoczuciu Mamy.

[amj]

Dziękuję.
Skoro na poziom płytek dietą wpłynąć nie można, co w takim razie z anemią? Czy w przypadku mojej Mamy dieta pomoże powstrzymać (zahamować) anemię? jeśli tak to jaka?
Czy nie ma takiej szansy, jeśli to nowotwór najprawdopodobniej jest odpowiedzialny za zmiany we krwi?