Znalezionych wyników: 15

Witaj! Może prof. J. nie mógł odpowiedzieć. Moja mama chorowała na niedrobnokomórkowego raka płuc IV stadium. Konsultowalam mailowo z prof. J. Szybko odpowiedział i, ponieważ przebywał za granicą umówił mnie z prof. Dziadziuszko, który z kolei mailowo powiedzial jakie dokumenty mam dostarczyć i bloczki parafinowe z wycinkami, a wprzypadku, gdy mama nie mogłaby przyjechać mogłam sama pojechać na konsultację. My leczyłyśmy się w Bydgoszczy. Ale zarówno prof. Jassem, jak i prof. Dziadziuszko byli bardzo pomocni. Pozdrawiam gorąco i trzymam kciuki bardzo mocno!

Potwierdzam zaangażowanie prof. Dziadziuszko i prof. Jassem. Też konsultowałam moją mamę w Gdańsku. Najpierw mailowo ustaliłam termin spotkania. Prof. Dziadziuszko opisał, jaką dokumentację mam dostarczyć, miałam też mieć ze sobą bloczki z wycinkami i mogłam nawet sama się stawić na spotkaniu, jeśli mamy stan by na to nie pozwalał. Niestety badania nie wykazały mutacji, czy translokacji ALK (chyba dobrze pamiętam). Ale czułyśmy się z mamą się na tym spotkaniu bardzo bezpiecznie, jeśli wiecie o czym piszę. Po prostu zaangażowanie, rzeczowość i maksymalna życzliwość, chyba tak wygląda 100% empatia.

Witaj!
Moja mam chorowała na niedrobnokomórkowego raka płuc - IV stadium (nieoperacyjny) zdiagnozowana została w 2009 roku, leczyłyśmy się w CO w Bydgoszczy. Niestety zmarła w styczniu tego roku, ale CO w Bydgoszczy pomocy nam nie odmówiło. Może spróbuj skonsultować Mamę właśnie tam?

Nasza historia dobiegła końca 11.01.2015 o godz 11:01 :(. Wszystkim Wam dziękuję, pozdrawiam i życzę samych wyzdrowień.

Witam!
Nadal walczymy:) 5 rok! Wkleję za kilka dni wyniki. daje tylko znać, że nieoperacyjny z przerzutami to jeszcze nie wyrok:) Poprawy nie ma, ale jesteśmy!

Witaj!
Odpowiedź na Twoje pytanie zawsze będzie trudna. Pamiętam, jak moja zachorowała. Poszła do szpitala z myślą, że zostanie usunięty płat płuca, przed operacja lekarz powiedział jej, że usunie całe jedno płuco. A już w trakcie operacji okazało się, że guz jest nieoperacyjny. Nie wiedziałam jak to mamie powiedzieć, lekarz wziął to na siebie, ale w końcu doszedł do wniosku, że on o tym nie powie. Mama przeleżała w szpitalu po niedoszłej operacji 2 tygodnie z myślą, że wycięli, co mieli wyciąć i jest po kłopocie. O swoim stanie dowiadywała się stopniowo. Długo przed nią ukrywaliśmy stan faktyczny. Całą prawdę usłyszała dopiero po prawie 2 miesiącach w centrum onkologii w Bydgoszczy. Lekarz przekazał informację w sposób tak profesjonalny i racjonalny, że mama skupiła się na walce z chorobą, a nie na rozpaczaniu. Jestem mu za to bardzo wdzięczna. Do dzisiaj uważam, że podjęliśmy z braćmi i tatą słuszną decyzję, że nie powiedzieliśmy mamie o jej stanie zdrowia, a raczej zaawansowaniu choroby tuż po tym nieudanym (z przyczyn obiektywnych) zabiegu - moja mama leżała w szpitalu 100 km od domu i nie zamartwiała się, nie wyobrażam sobie jakby się czuła wiedząc, że jest nieuleczalnie chora - tak sama, bez nas, w zimnej sali...
Dodam tylko, że mama zachorowała w listopadzie 2009 roku, rokowania były bardzo złe, a popatrz: jest 2013 rok, minęły już prawie 4 lata od diagnozy, mama przeszła kilka chemioterapii, radioterapii, bywają ciężkie dni, są przerzuty do kości i to w całym szkielecie, ale ŻYJE! I nie męczy się, sama funkcjonuje, gotuje obiady, potrafi zrobić pranie, przygotować słoiki z przetworami, czasami pojedzie ze mną na zakupy. Mieszkamy razem i to mnie najbardziej cieszy, że mam ją zawsze obok siebie.
Nie namawiam Cie do zatajania prawdy, ale do "ogarnięcia sytuacji", sama najlepiej znasz swoją mamę i ufam, że podejmiesz właściwą decyzję.
Pozdrawiam serdecznie

Dobry wieczór.
Nadal śledzę forum, chociaż się nie odzywam. Mama przyjmuje kolejną chemię, ma przerzuty do kości (żebro, kość piszczelowa, biodro, kości czaszki). Bardzo bolą Ją kości, a opieka paliatywna teraz nam nie przysługuje, ponieważ Mama nie zakończyła leczenia onkologicznego. Straszne te przepisy, ale nie o tym...
Proszę podpowiedzcie, jakie leki (a może zastrzyki, plastry) można zastosować, żeby zahamować ból? Dodam, że obecnie Mama często ma mdłości i zwraca pokarm - macie jakieś sposoby na to?
Walczy dzielnie już od 2009 roku, straciła na wadze, tak bardzo chcę jej pomóc. Leczymy się w CO w Bydgoszczy. Mieszkamy w woj. lubuskim stąd nie mamy kontaktu z onkologiem prowadzącym na co dzień.

Witam

Mam już dzisiaj dokumentację, którą przytaczam poniżej:

2012-03-21: Zdjęcie klatki piersiowej PA + boczne
Płuca RTG. Ca pulmonis sin stan po chth. Płuco lewe zmniejszonej powietrzność - niedodmowe. Wnęka lewa uniesiona, poszerzona - guzowata. Przepona po lewej stronie wyżej ustawiona. Płuco prawe bez zmian ogniskowych

2012-03-22 Scyntygrafia układu kostnego:
Rozlane ognisko zwiększonego gromadzenia radiofarmaceutyku w rzucie prawego stawu krzyżowo -biodrowego. Umiarkowanie zwiększone gromadzenie radiofarmaceutyku w rzucie stawów barkowych, w końcowych odcinkach części kostnej żeber VIII, IX obustronnie rozlane w rzucie stawów biodrowych, kolanowych.
WNIOSKI: Zmiana w rzucie prawego stawu krzyżowo - biodrowego odpowiada aktywnemu procesowi rozrostowemu. Zmiany w żebrach niejednoznacznie mogą sugerować zmiany odczytowe. Pozostałe uwidocznione zmiany o charakterze zwyrodnieniowo - zapalnym.

2012-03-23 Bronchofiberoskopia
Wykonano bronchofiberoskopię. Brak wskazań do brachyterapii. Opis zabiegu:
Pobrano popłuczyny z drzewa oskrzelowego na badanie cytologiczne.
Opis: Aparat wprowadzono przez usta. Nagłośnia, struny głosowe prawidłowe. Tchawica w linii pośrodkowej. Ostroga główna przesunięta na stronie lewą, ostra. Prawe drzewo oskrzelowe bez zmian. Po stronie lewej oskrzele główne lewe zwężone, drożne. Oskrzela do płata dolnego drożne, zwężone. Oskrzele do języczka drożne również przewężone. Nie udało się ocenić dokładnie ujść do s. 1, 2 i po stronie lewej - początkowy odcinek tych oskrzeli drożny.
Wniosek - zwężenia oskrzeli prawdopodobnie w efekcie przebytej radioterapii. Brak nacieku nowotworowego w świetle oskrzeli. Nie widzę obecnie wskazań do brachyterapii.

Zastosowane leczenie:
Radioterapia paliatywna - prom. X 6 MV na obszar: kości krzyżowej z objęciem stawów krzyzowo-biodrowych. D całk. 8 Gy/g

2012-05-08 Chemioterapia
Schemat CBDCA+GEM, seria 1

Nie ma dokumentacji (zmieniło się coś i nie dostajemy w CO dokumentacji dot. chemioterapii ambulatoryjnej) razem z przerwami z powodu złych wyników mam przyjęła chemie następująco; długa (2h), krótka (0,5h), długa, krótka i długa, krótka na tym koniec.

2012-06-21 TK klatki piersiowej z nadbrzuszem / bez i z kontrastem:
W lewej wnęce, wyraźnie zwężająca oskrzele główne i oskrzele płata górnego, hipodensyjna w porównaniu z otaczającym niedomowo zmienionym płucem, masa tu (ok. 85x40 mm).
Węzeł w śródpiersiu po stronie lewej (widoczny poprzednio), obecnie w nacieku tu. Węzeł podostrogowy, jak poprzednio. Poza tym w śródpiersiu powiększonych węzłów chłonnych nie znaleziono.
Prawe płuco bez zmian ogniskowych (widoczne tylko skąpe zmiany włókniste). Nadnercza niepowiększone. Prawdopodobnie naciekanie części chrzęstnej żebra I strony lewej.
Kości w badanym zakresie bez zmian meta.

2012-07-03 Scyntygrafia układu kostnego:
Duże rozlane ognisko zwiększonego gromadzenia radiofarmaceutyku w rzucie prawej kości biodrowej, drobne ogniska w żebrze VII lewym w części przedniej, VII prawym w linii łopatkowe, VIII przykręgosłupowo oraz w rzucie prawego stawu biodrowego. Umiarkowanie zwiększonego gromadzenia radiofarmaceutyku obręczy barkowych, prawego stawu kolanowego.
WNIOSKI: Zmiana w kości biodrowej prawej, żebrach i w stawie biodrowym prawym odpowiadają aktywnemu procesowi rozrostowemu. W porównaniu do badania z dnia 33.03.2012 - nowe ognisko w żebrze. Pozostałe uwidocznione zmiany o charakterze zwyrodnieniowym.

2012-08-14 TK kl. piersiowej z nadbrzuszem/bez i z kontrastem
Badania kontrolne - ostatnie 21.06.2012
W porównaniu do badania poprzedniego bez istotnych zmian.

Mama przyjmuje takie leki:
IPP (1-0-0)
Metoclopramidum (1-1-1)
Bonefos (0-0-4)
DHC (1-0-1)

Wizytę w OC mamy 05.11.2012 podpowiedzcie, proszę, o jakie badania pytać?

Dobry wieczór.
Długo już nic tu nie pisałam, ale czytam regularnie.

Nadal walczymy z chorobą mojej Mamy.
Ma przerzuty do kości. Nie będę opisywać wszystkiego, ogólny stan Mamy jest dobry.

Po stwierdzeniu meta do kości (w okolicach biodra) Mama miała naświetlania paliatywne, później podawano chemię (przerwano ze względu na złe wyniki) był czas, że hemoglobina i płytki spadły tak bardzo, że lekarz rodzinny wstawił nam skierowanie do szpitala na przetoczenie krwi, które jednak się nie odbyło (Mama otrzymywała zastrzyki).
Mama jednak doszła od siebie, obecnie jest pod stałą opieką lekarską - do domu przychodzi pielęgniarka i lekarz z oddziału opieki paliatywnej.

Mama jest całkowicie samodzielna. Powtarzam, że musi się oszczędzać, ale trudno Ją upilnować. Niepokoi mnie jednak fakt, że mamie zaczęły wychodzić włosy dopiero teraz, a chemia ostatnia podawana była w lipcu.

Ostatnio Mama straciła apetyt, zmieniliśmy porę przyjmowania tabletek (na zmiany w kościach) z rana na wieczór (2 godziny przed zażyciem tabletek mama je kolację, a po zażyciu tabletek pół godziny musi być w pozycji siedzącej) dodatkowo brała przez krótki czas megace i to pomogło - apetyt wrócił ale ogólne od 2009 mama straciła na wadze ok 10 kg.

Czasami widzę, że twarz w okolicach ust i nosa jest sina, jakby lekko błękitna. (serce było badane, jest w porządku) -czy to oznaka kolejnych przerzutów?

Podpowiedzcie, proszę, bo na początku listopada mamy wizytę u onkologa (leczymy się cały czas w CO w Bydgoszczy) o co powinnam prosić, czy należy wykonać jakieś dodatkowe badania?
Nie ma teraz dostępu do dokumentacji, dlatego pisze tak chaotycznie.

Walczymy już 3 rok z tym nieoperacyjnym raczyskiem, nie chcę nic przeoczyć i dobrze przygotować mamę do wizyty u onkologa. O co zapytać, o co prosić?
Będę wdzięczna za podpowiedź.

Witaj Lideczka!

Pomyliłam się - radioterapia była w 06.07.2010 - od tej pory nie ma leczenia. Zdaniem Lekarzy jest stabilizacja.

Wyniki TK:
18-09-2009
W szczycie płuca lewego i w obrębie śródpiersia uwidoczniono litą zmianę o wym.: 51 x 44 x 65 mm - tu;

08-04-2010:
56 x 33 x 54 - stabilizacja wg RECIST (w płucu prawym w s. 4 i 5 widoczne jest obniżenie powietrzności tk. płucnej i drobnoplamiste zagęszczenia - sugeruje zmiany niedodmowo - zapalne - poprzednio niewidoczne)

2011-05-11: (KT kl piersiowej z nadbrzuszem/ bez i z kontrastem)
63 x 20 x 33 ponadto ku tyłowi i dołowi zmiany włóknisto niedodmowe i pogrubienie opłucnej (mniej nasilone, niż poprzednio). Obraz podobny. Poza tym płuca bez zmian ogniskowych.
Węzeł śr. ok. 13 mm w śródpiersiu po stronie lewej, na poziomie zmiany w płucu. Podostrogowo owalny obszar o wym. ok. 20 x 8 mm. Obraz podobny.
W śródpiersiu powiększonych węzłów chłonnych nie znaleziono, nadnercza nie powiększone. Kości w badanym zakresie bez cech meta.

2010-11-25
60 x 25 x 30 (mniejsza, niż poprzednio). Centralnie, w jej obrębie nieostro odgraniczony obszar hipodensyjny (zmiany wsteczne) - (mój przyp.: co to znaczy?)
Ku tyłowi od zmiany (s. 1/2/6) obszar zmian włóknisto-niedodmowych (po rtg-terapii). Słabiej wyrażony i mniejszy obszar w s. 2/6 prawego płuca. Zmiany niewidoczne poprzednio. Bez cech rozsiewu w płucach. Wchłonięcie poprzednio widocznego ogniska zapalnego w prawym płucu.
Podostrogowo ognisko wyraźnego wzmocnienia o wym ok. 22 x 8 x 28 mm (nieco mniejszy, niż poprzednio) Do kontroli. Nadnercza niepowiększone, kości w badanym zakresie bez cech meta;

2011-05-11:
63 x 20 x 33, ponadto ku tyłowi i dołowi zmiany włóknisto-niedodmowe i pogrubienie opłucnej (mniej nasilone, niż poprzednio). Obraz podobny. Poza tym płuca bez zmian ogniskowych.
Węzeł o średnicy ok. 13 mm w śródpiersiu po lewej stronie, na poziomie zmiany w płucu. Podostrogowo owalny obszar o wym. 20 x 8 mm. Obraz podobny, poza tym w śródpiersiu powiększonych węzłów chłonnych nie znaleziono.
Nadnercza nie powiększone, kości w badanym zakresie bez cech meta.

Będę walczyć o Tarcevę! Mama cały czas (ODPUKAĆ!) czuje się dobrze, jak jestem w pracy to uwija się w domu, jak motorek!

Jesteśmy po konsultacji w Klinice Onkologii i Radioterapii w Gdańsku i teraz czepiam się, jak rzep tej Tarcevy lub Iressy!

Powiem Wam jeszcze na koniec, że ta moja Mama jest niesamowita: czasami się pytam o coś, np. czy nie zapomni o czymś tam, a Ona mi odpowiada: Ja na głowę nie choruję, ja mam tylko chore płuca:) Ech!
Wierzę w cuda! Wiem, że się uda! CHCĘ!

Witam Wszystkich
Bardzo długo się nie odzywałam, ale bałam się tu zaglądać.

Chciałam tylko powiedzieć, że mama czuje się bardzo dobrze, od radioterapii radykalnej (06.07.2011) nie ma teraz innego systemowego leczenia. Tylko obserwacja.

Byłam z mamą w Gdańsku, po obejrzeniu programu dotyczącego leku CRIZOTINIB, zrobiliśmy badania i niestety okazało się, że nie występuje u mamy translokacja ALK (chyba dobrze piszę), robiłyśmy też badanie na inną mutację (w przypadku której stosuje się Tarcevę) niestety nie ma wyniku, bo nie dało się wyodrębnić prawidłowego DNA z bloków parafinowych. Dowiedziałam się jednak, że można walczyć o Tarcevę mimo to, bo prawdopodobieństwo, że jednak mamy potrzebna mutacje wynosi ok 30%.

Jestem dobrej myśli. Zmiana na nodze okazała się niegroźna nasz lekarz rodzinny daje znalazł skuteczne leki i zmiana znika:) Wizyta u onkologa w Bydgoszczy w październiku.
Piszę chaotycznie, ale moim zamiarem jest przekaz: nie poddawać się, na pohybel tym raczyskom!

Witaj!
Masz rację, walczyć trzeba do końca. Moja mama tez walczy! Ciężka choroba, trwa już od listopada 2009, ale dzielnie ją znosi. Nic nie widać, że choruje, a co najważniejsze: czuje się dobrze. Nie możemy się poddawać! NIGDY!!! Żeby to było możliwe oddałabym mojej mamie i płuco i serce i aortę i inne żyły, żeby to było możliwe zabrałabym jej tego raka!

Patrycja
Jak nie masz płytki z TK to może zadzwoń tam, gdzie było robione i poproś o kopię. Nam raz zginęła płytka w szpitalu gdzieś(nie dostałyśmy przy wypisie), ale właśnie w ten sposób otrzymałam kopię.
Pozdrawiam

Witam
Katarzynka36 - ten opis, że nieoperacyjny powstał po próbie operacji na Oddziale Chirurgii Klatki Piersiowej.

Nie zdążyłam dzisiaj z tą dokumentacją, ale jest tak:
1. (jeszcze u lekarza rodzinnego) na zdjęciu wyszedł guz,
2. (Oddział płucny) TK, a później bronchoskopia, która nic nie wykazała.
Wtedy cieszyłam się, jak głupia i bladego pojęcia nie miałam, że może nie wykazać komórek rakowych.
3. (Oddział Chirurgii Klatki Piersiowej) Lekarze zdecydowali się na operację całego płuca. Na stole operacyjnym okazało się, że to nowotwór nieoperacyjny. Sami wieźliśmy próbki do badania, do Poznania.
4. Bydgoszcz CO - chemia i radioterapia radykalna.

Teraz się zastanawiam, czy te próbki są jeszcze w Poznaniu? Jak długo się je tam trzyma? Pytam, bo może warto zrobić dodatkowe badania na mutację genów EML4 oraz ALK, bo wyczytałam na tym forum, że można spróbować wtedy z lekiem o nazwie Crizotinib (to też z forum wyczytałam że w Gdańsku są badania prowadzone).

Przepraszam, że tak nieskładnie piszę, jak tylko uda mi się całą dokumentację przestukać to tu wkleję chronologicznie. Bardzo dziękuję za odzew. I gorąco pozdrawiam. Trzymam kciuki za Wszystkich!

Komentarze nie związane bezpośrednio z historią choroby znajdują się w => tym wątku <=.

Dobry wieczór
Od jakiegoś czasu śledzę to forum, ale nie miałam odwagi się odezwać.

W październiku 2009 r wykryto u mojej mamy guza na płucach.
Nie będę opisywała wszystkiego, ale w kilku słowach: mamcia nigdy nie paliła papierosów, nie piła alkoholu, nie była również biernym palaczem, a to paskudztwo i tak się przyczepiło. Na domiar złego nieoperacyjny!!!

Zlokalizowany na granicy seg. 1 i 3 o śr. ok 5 cm. Komunikujący się dolnym biegunem z wnęką płucną i śródpiersiem, które są w nacieku nowotworowym obejmujący koncentrycznie oskrzele górne lewe i pień tętnicy płucnej lewej, idący dalej do okienka aortalno płucnego, które również jest nacieczony... zmieniony węzeł chłonny podejrzany o meta.

Wyniki histopatologiczne:
Materiał:
1 wycinki z nacieku śródpiersia,
2. węzeł Nr 2,
3. węzeł Nr 5,
4. węzeł nr 10
Rozpoznanie kliniczne: ca pulmonis sin.
Rozpoznanie:
1 i 3 - Infiltratio carcinomatosa - adenocarcinoma. Obecne równiez włóknienie i szkliwienie
2 i 4 - Metastases carcinomatosae lymphonodorum - adenocarcinoma.

Po tym nieudanym zabiegu (w sensie, że nic nie wycięto) leczyłyśmy w domu ranę, która w wyniku zakażenia nie chciała się goić.
Na TK wyszedł guz w wym ok 5 cm na 4 cm i na 7 cm.

Pierwszą chemie dostała dopiero w styczniu lub lutym 2010 (sprawdzę w dokumentach). Dostawała chemię w seriach w szpitalu i ambulatoryjnie, po chemii okazało się, że rak niewiele zmalał - czego się obawiałam.
Następnie była radioterapia radykalna - guz zmniejszył się dość dużo - wszystkie wyniki podam, jak dotrę do dokumentacji - jest w pokoju mamy, a mamcia śpi smacznie:)

Wiem, że sprawa jest bardzo poważna, ale powiem jedno: mama ani przez chwile nie wyglądała i nie wygląda na chorą, nawet w trakcie chemii miała apetyt, włosy się przerzedziły, ale nie wypadły, dzisiaj ma piękna czuprynkę.
Proszę o podpowiedź, co teraz robić?
Czekamy na następne TK klatki piersiowej i brzucha, ale to dopiero pod koniec kwietnia, a wizyta kontrolna na początku maja. Zastanawia mnie, że nikt nie robi nam TK głowy. Czy prosić o badanie PET. Czy są jakieś nowe metody leczenia tego draństwa? Może jakieś programy testowe nad nowymi lekami?

Poprzednie USG jamy brzusznej nic nie wykazało.
Zaczyna mnie jednak niepokoić jakaś zmiana na nodze - coś, co wygląda na liszaj - pojawiało się już wcześniej, po chemii zniknęło, a teraz pojawiło się ponownie, nie boli, nie swędzi i nie jest duże, tak ok 1,5 cm na 1 cm.

Bardzo proszę o poradę, bo boję się, że coś przeoczę, że można coś jeszcze zrobić, a ja nie wiem co.
Wbrew rokowaniom my się nie poddajemy, zaczęłam wierzyć w cuda !!!