Znalezionych wyników: 3

Wielkie dzięki za słowa otuchy i porady.

Faktycznie po pierwszej chemii zrobiło się na kilka dni jakieś dziadostwo na języku chyba głównie dlatego, że mama zapomniała brać nystatyne (dopiero na 3 dzień po chemii wzięła jak ja się zorientowałem) język był żółto zielony ale bardzo szybko zeszło.

Wdrożyliśmy kilka drobnych rzeczy
- sprawy związane z dietą, nutridrinki już od dłuższego czasu idą, generalnie dostęp do różnych soków żeby było z czego wybierać jak się zaczną problemy ze "smakiem", oraz zachęcenie do eksperymentowania z nowymi rzeczami (np. szparagi, czy jarmuż - mama lubi gotować, bardzo ją to zajmuje)
- wychodzenie na spacery i robienie czegoś dobrego dla siebie
- napisana mantra, która ma wzmacniać siebie - wydrukowana i powieszona w mieszkaniu do wygłaszania kiedy ma się ochotę
- olejek cbd 30% - kupiony, raz dziennie 2 krople (może na tym etapie jeszcze bardziej profilaktycznie)
- wydrukowanie tabelki z lekami do wzięcia, żeby się nie zagapić czy pomylić
- prowadzenie własnego dzienniczka waga, samopoczucie (w skali 1-10), ciśnienie. Niby nic ale daje jakąś większą samoświadomość .
- coś co było źródłem wielkiego stresu dla mojej mamy - ogarnięcie peruki już teraz (wiem, że nie wiadomo jak będzie ale ludzie potrafią spalać się w środku z różnych problemów. Strach że mama nie będzie w stanie wyjść z domu sama i będzie zależna - nadal nie wiadomo jak będzie ale jest poczucie, że bezradność i wstyd nie przyjdzie za moment). Zajmuje to trochę czasu 2-3 "wizyty w sklepach", przymierzanie, zdjęcia - warto nie robić wtedy kiedy już "trzeba".
Jakby ktoś chciał to mogę polecić jeden punkt w Łodzi (w cale nie żaden z ładnymi szyldami i reklamami w necie)

- MEGA ważne - przegadanie różnych spraw związanych z chorobą wiele razy i w kółko. Bardzo męczące i stresujące ale dające poczucie, że jest jakiś punkt podparcia obok. Wcale nie opierający się o gadaniu, że "będzie dobrze" w pewnym momencie nawet jak nie dochodzi się do niczego nowego to ten temat jakoś się oswaja, a rzeczy oswojone są mniej straszne.

Dużo drobnych rzeczy związanych z psychiką, która jeśli słaba to podcina ciało tak samo - na to jakiś wpływ się ma nawet jeśli na sam nowotwór może niewielki.

Dziś usłyszałem, że "jakoś to przejdę".. takie z samego środka.. może ta wiara jak każda wiara będzie się chybotać ale świadomość, że ma ją w sobie musi jej dodawać sił. Nawet mnie dodała.

Dzięki za informacje o immunoterapii, jeszcze nie czytałem dokładniej jak to działa. Mam nadzieje, że dojdziemy do tego.
Strony głównie angielskie - tak, przekopałem mnóstwo stron. Coś zaczyna się dziać w temacie tej choroby. Jest więcej prób znalezienia leku ale to ciągle bardzo wczesny etap. Nic z tego lekarze w Polsce nie będą nawet wspominać, bo szpital to nie eksperymentarium. Zresztą jak wiesz zgodnie z prawem się nie da.

Szczęśliwie są lekarze z którymi można o tym porozmawiać ale chyba 1 na 10. Z profesorami nie ma nawet co próbować.

Co do tego czemu chemia nie była od razu?
Dwa punkty w całej historii tej choroby miały największe znaczenie. Ja sobie sam dorabiam do nich "sens", bo od lekarza się już nie dowiem.

1. Podejrzenie międzybłonniaka w czerwcu zeszłego roku i - odesłanie na TK kontrolne za 3 miesiące. Cóż szczerze mówiąc to uważam, że to chujnia polskiej służby zdrowia. Jest przeciążona, na pacjenta są dwie minuty jak się nie ma lekarza w rodzinie to nie ma się do kogo zwrócić, a na wizytach prywatnych nie wiesz czego nie wiesz, więc sam swojego leczenia nie poprowadzisz. Zresztą prywatnie przyjmują Ci sami lekarze co publicznie.

Diagnoza międzybłonniaka jest bardzo rozmyta i takie "poczekanie 3 miesiące czy coś na zdjęciu zniknie czy się powiększy" może nie jest standardem ale myślę, że miewa miejsce bardzo często również i w przypadku innych nowotworów.

2. Czemu nie było chemii w styczniu? W styczniu usłyszeliśmy, że to nic nie zmieni (czyli optymalizacja jakości Overall Survival) - nie mam wątpliwości, że to nie jest prosta i binarna decyzja. Raczej bierze się pod uwagę wiele czynników i konsylium do czegoś się "skłania".

Raz jeszcze napiszę:
- w jednym szpitalu chciano zacząć chemię od razu
- w drugim sugerowano aby się wstrzymać i zalecono ją po 3 miesiącach (po kontrolnym TK). Tym drugim szpitalem był szpital w Warszawie

Po próbie szukania przesłanek do takiej czy innej decyzji wydaje mi się, że zwyczajnie obecna medycyna nie jest jednoznaczna w takich przypadkach. Są badania kliniczne, które na przestrzeni lat zmieniały dawki chemi, częstotliwość, badały czy chemia i radio jest lepsza od chemii czy radia oddzielnie, czy kolejność ma znaczenie itd. To wszystko grupowane po parametrach jak:
- stan pacjenta (według jakieś tam dobrze zdefiniowanej normy)
- czy po po operacji czy przed
- ocena nowotworu (kryteria recist)
- i wiele wiele innych parametrów

Szczerze to część tych badań wydaje mi się zwyczajnie głupia i jest wyrazem bezradności w podejściu do spraw nowotworowych (przez ostatnie 20 lat)

Koniec końców nie wiemy czy było by lepiej (w istotny sposób lepiej) zacząć tą chemię wcześniej. Statystyki na setkach pacjentów nie są jednoznaczne, że to ma takie znaczenie (w naszym przypadku!!, bo generalnie w innych rakach raczej ma). Tak słyszałem i tak czytałem.
Osobiście wydaje mi się, że skoro została i tak wdrożona to lepiej by było zacząć wcześniej ale.. jesteśmy tylko pacjentem, sam swojego auta też nie naprawiam choć chcę wiedzieć co się zepsuło i dlaczego. Medycyna jest niestety cholernie złożona.

Konsultowaliśmy każdą decyzję w conajmniej 2 środowiskach i prawie zawsze w każdym rozmawiając z więcej niż jedną osobą.. po każdej takiej rozmowie zarywałem noc próbując wyrobić sobie własne "czucie" tematu oraz wyszukując nowych informacji i próbując odpowiedzieć na nowe pytania i ogólnie sprawdzić jaki jest stan wiedzy w danym temacie. Czasem wątpliwości rosły, czasem malały. Pewności chyba się nigdy nie ma....

Trochę tak piszę o tym co mi po głowie chodziło na przestrzeni tygodni, a nie o mamie ale myślę, że przetrawienie tego jako osoba "obok" zajmuje mnóstwo czasu i energii i takie wpisy a'la blog komuś mogą też pomóc.

[ Dodano: 2022-06-01, 01:06 ]
Dzięki za linki. Ogólnie pole do wyszukiwania" zwiększyło mi przestanie ograniczania się do międzybłoniaka, który jest zbyt rzadki.

Na NDRP, czy międzybłonniaka w badaniach klinicznych testowane są podobne leki i coraz więcej jest testów koncepcji "tumor agnostic" (tu małe wytłumaczenie https://www.youtube.com/watch?v=4EqlYqIq_p4&t= na wszelki wypadek)

Kilka innych ciekawostek (niedostępne w PL)
https://www.businesswire....al-Mesothelioma
Z tego co pamiętam korzystają z tego w Niemczech

https://www.thelancet.com...0277-7/fulltext
jakaś terapia ale tylko jak jest konkretna mutacja (których się w Polsce nie sprawdza)

https://www.medpagetoday....ng-cancer/98578

https://www.asbestos.com/...al-md-anderson/

I nagranie omawiające dostępne niektóre badania / clinical trials (techniczne i raczej dla lekarzy / naukowców)
https://www.youtube.com/watch?v=T9-kQRBkVoM

Ale same świeże rzeczy (Maj tego roku!)

I ostatnia jeszcze ciekawostka.
Medycyna wschodnia - temat mi NIE znany również zaczęła wpadać w tryby weryfikowania jej przez badania kliniczne
https://www.jkom.org/journal/view.php?number=4918

Np używanie jakiegoś nie do dostania specyfiku (urushiol-free RVS) nijako korzystnie działa przy niektórych rakach - tu case report dla międzybłonniaka
https://www.ncbi.nlm.nih....les/PMC7045291/
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/21576976/

A trafiłem na to czytając o tym jak leczyli się ludzie, którzy po operacji żyli dobre kilka lat.
W skrócie często przeszli wszystko: operacje, chemie, radioterapie (czasem jakiś clinical trial)
ale dodatkowo próbowali alternatyw typu chińskie ziółka, medytowali, akupunktura, tlenoterapia i.. często byli też zdrowie na "wejściu".

Jeszcze raz rzucam tylko jako ciekawostka i niech każdy wyciąga sam wnioski.

@dominit1990

Jedyną dostępną na tym etapie Cisplatyna + Permetreksed - skonsultowane było to z wieloma lekarzami.

Mama jest po pierwszej dawce, za parę dni wchodzi na drugą.
Pierwszy tydzień oczywiście najgorszy ale w drugim była w stanie sama wyjść z domu zrobić jakieś drobne zakupy. Staram się utrzymywać i wzmacniać poczucie samodzielności i "sprawczości".

Psychicznie jest ciężko i mamy obawy o kolejne cykle. Z mojej perspektywy zniosła pierwszą dzielnie i bez większych "sensacji" (nie było wymiotów, lekkie nudności i osłabienie) ale spodziewamy się, że będzie gorzej bo każda kolejna kumuluje się w organizmie.

A generalnie stan z ostatnich TK i Pet'a (koniec kwietnia / początek maja) jest taki, ze:
- są powiększone węzły chłonne przykręgosłupowe, przymostkowe, przypachowe i przyaortalne - 4 lokacje wszystkie po lewej stronie tam gdzie była choroba. W obrazie Pet aktywne metabolicznie, najbardziej przy przeponie i mostku. Tam też mama odczuwa największy dyskomfort / ból.
- oraz w miejscu wszczepu (po wideotorakoskopii) - tutaj bólu nie jest w stanie odróżnić czy jest po operacji czy od czegoś "nowego"

Plus taki, że w miąższu płuca nie widać żadnych aktywnych zmian dlatego nie ma problemów z oddychaniem chociaż mocno spadła "kondycja".

Dwie informacje, lekcje które wyciągneliśmy z ostatnich doświadczeń, może się komuś przydadzą:

1. Opis Tomografu może naprawdę mylić jak się nie jest lekarzem, a z wielu różnych powodów lekarze nie mówią pewnych rzeczy wprost i często nie ma czasu na rozmowę. W naszym przypadki styczniowy TK, kontrolny po operacji nie mówił nic konkretnego i założyliśmy że to za wcześnie na jakąkolwiek wznowę. W kwietniu radiolog nam powiedział (oglądając zdjęcie), że tam już było widać, że cos się dzieje mimo, że pooperacyjne obrazy są mniej wyraźne.

(Mieliśmy wtedy różne zalecenia wchodzić na Chemie w Łodzi i nie wchodzić i czekać (z Warszawy)) - po części rozumiem z czego to wynika, leczenie w tej chorobie może być gorsze od choroby i postępowanie zależy od podejścia "środowiska" lekarskiego, bo obecnie niestety nikt nie myśli o tym jako o leczeniu do wyleczenia ale o "optymalizowaniu jakości życia pacjenta" - dojście do tego zajęło mi dosyć sporo. To trochę temat tabu jak się nie siedzi w onkologii - tak mi się wydaje.

2. Nivolumab jest w Polsce dostępny w ramach "Ratunkowego dostępu do leków" trzeba tylko się leczyć w dużym szpitalu (szpital za to płaci i składa wniosek o zwrot kosztów - małe szpitale nie mogą sobie na to pozwolić) i trafić na lekarza, któremu się chce złożyć wniosek (który z tego co słyszałem bezpośrednio - jest formalnością i całość zajmuje 1-2 tygodnie (nie miesiące!) )
Niestety jest dostępny ciągle jeszcze tylko jako leczenie "drugiego rzutu" tzn PO standardowej chemii i tylko PO wystąpieniu progresji.

Myślę, że to się zmieni niedługo więc dla przyszłych szukających pytajcie i sprawdzajcie! Nasz obecny lekarz powiedział, że gdyby to było dostępne w PL jako pierwsza terapia to on już chciałby to stosować. Przyjmowanie tego za granicą prywatnie jest po za zasięgiem 99% ludzi (koszty), a w ramach badań klinicznych w Polsce również wymaga wcześniej przejścia przez "standardową chemię".

I niestety chwila prawdy ten lek jest lepszy ale średnio lepszy o "kilka miesięcy". Rozkminianie tego i "ważenie" co można i co jest "ile warte" jest cholernie bolesne.

Będę jeszcze ponownie weryfikował (prosił lekarza, aby sprawdził możliwości) czy nie można tego zastosować bez czekania na progresje (choć pewnie i tak po chemii chwilę trzeba dać organizmowi odpocząć).

Teraz będziemy starać się przejść przez Chemię w najlepszym możliwym stanie, aby mieć siły na być może przyszłe leczenie immunologiczne. Wierzę że cuda się zdarzają i również w tej chorobie można znaleźć tzw. "long survivors" ludzie, którzy po operacji żyli dobre kilka lat. Na YT jest wywiad z babeczką 9 lat po operacji wycięcia tego badziewia (tak wiem, że każdy przypadek jest inny i nie wiemy mnóstwa rzeczy jak to u nich przebiegało ale czegoś trzeba się trzymać.. )

Chciałem podzielić się naszą smutną historią diagnozy oraz leczenia Międzybłonniaka opłucnej u mojej mamy. Długo się do tego zbierałem.

Na początku 2021 mamę zaczął boleć lewy bok. Trudno jej było wskazać źródło bólu, czy to od żołądka, czy może od kręgosłupa. Na początku to było takie pobolewanie. Niestety czasy covidowe nie ułatwiały nie tylko wychodzenia z domu ale i dostania się do lekarza. Dopiero w marcu zrobione zostało RTG na którym widać było jakieś zmiany. W międzyczasie bóle brzucha zanikły! Ale później pojawiły się wyżej w okolicy podżebrza.

RTG z 2021-04-16 :

o lewej przepona niewidoczna. Zacienienie w polu dolnym płuca L - płyn / pleuropneumonia. Pojedyńcze cienie smużaste oraz drobnoguzkowe w polach górnych płuc, zgrubienie opłucnych osklepków. Poza tym pola płucne bez zmian ogniskowych. Wnęki naczyniowe. Cień środkowy w normie.

W środku Covidowej zawieruchy podejrzenia nasze padały na Covida lub powikłania po nim, co część lekarzy zwyczajnie nie wykluczała.
W szpitalu podejrzenia padały na zatorowość

W zrobionym TK napisano:
“W płacie dolnym płuca lewego zmiany zapalne i niedodmowe z płynem opłucnowym do ok 4 cm. Szerokości (najwięcej w szczycie). W prawym szczycie oraz w segmentach 5 i 10 zmiany włókniste. Poza tym pola płucne bez zmian ogniskowych. Przepona i kąty po prawej wolne. Struktury śródpiersia w normie.

USG jamy brzusznej nie pokazywało niczego niepokojącego.

Mamie założono dren i ściągnięto 420ml płynu o “charakterze wysiękowym w kolorze popłuczyn mięsnych”. Chciano również zrobić bronchoskopię, na którą mama się nie zgodziła trochę ze strachu, a trochę dlatego, że po za tymi bólami czułą się zwyczajnie dobrze, przez cały okres nie było żadnej gorączki, ani kaszlu.

Ściągnięcie płynu spowodowało zauważalną poprawę, bóle zniknęły (brak ucisków) jednak po jakimś czasie sytuacja zaczęła się powtarzać, pojawiło się uczucie dyskomfortu w klatce piersiowej i osłabienie. W połowie czerwca mama ponownie została przyjęta na diagnostykę. Na tym etapie jedyne podejrzenia o jakich czytaliśmy w wypisach lub słyszeliśmy od lekarzy to “zatorowość” lub “wysiękowe zapalenie opłucnej”.

Powtórzono TK (2021-06)
“Widoczne masywne zgrubienia opłucnej lewej u podstawy płata dolnego zmiany grubości do 17 mm oraz drobne zgrubienia opłucnej szczelinowej u podstawy płuca. Towarzyszą im zwiewne i pasmowate zagęszczenia pozapalne w płacie dolnym LP ze zmniejszeniem objętości płata oraz drobne zagęszczenia w podstawie języczka LP. Pogrubienia ścian oskrzli obu płuc o typie zmian przewlekłych. Drobne zwłóknienia w szczytach płuc ze zgrubieniami osklepków opłucnowych. Drobna jamka rozedmowa przyopłucnowo w segm. 9 PP wielkości 9m. Jamy opłucnowe bez płynu.”

Na tym etapie zaproponowano nam konsultacje torakochirurgiczną. Po której dostaliśmy skierowanie na badanie PET z kontrastem z podejrzeniem międzybłonniaka opłucnej.
Na tym etapie brzmiało to jak kolejny ślepy strzał (po zatorowości). Dodatkowo pierwsze googlania wskazujące na “chorobę azbestową” bardziej nas dziwiły niż martwiły.

PET z 2021-07-07
Głowa i Szyja:
Nie stwierdzono podwyższonego gromadzenia FDG w zakresie węzłów chłonnych i pozostałych struktur głowy i szyi.

Klatka piersiowa:
“Dość liczne, drobne węzły chłonne pachowe lewe (SUVmax FDG = 6,5) odczynowe po nieodległym szczepieniu Covid19
U podstawy płuca lewego, podopłucnowo, w obrębie segmentów 9 i 10 widoczne aktywne metaboliczne zmiany mogące odpowiadać pogrubiałej opłucnej lub zmianom niedodmowo-zapalnym - Suvmax FDG = 7,2
Bez obecności innych ognisk wzmożonej utylizacji glukozy w miąższu płuc, bez obecności pobudzonych węzłów w śródpiersiu.”

Jama brzuszna i miednica:
“Widoczne fizjologiczne wydzielanie FDG przez nerki i pęcherz moczowy. Wątroba niepowiększona bez widocznych ognisk wzmożonej utylizacji FDG.
Nie stwierdzono podwyższonego gromadzenia FDG w zakresie węzłów chłonnych przestrzeni zaotrzewnowej i miednicy.
Nieaktywne, zwapniałe mięśniaki.”

Wnioski:
“W badaniu PET-TK stwierdza się zaburzenia metabolizmu FDG mogące wskazywać na obecność czynnego procesu npl w lokalizacji pogrubiałej opłucnej u podstawy segmentów 9 i 10 L. W różnicowaniu należy brać również pod uwagę zmiany niedodmowo - zapalne. W porównaniu z badaniem TK z 2021.06.17 bez istotnych zmian.”

Nie byłem z mamą na każdej wizycie ale po tym pecie wyznaczono tomograf kontrolny za 3 miesiące (w październiku) Było to zarówno uspokajające (bo przecież jakby się coś działo to chyba byłī by jakieś działania zalecone) jak i źródłem niepokoju.
Dziś wydaje mi się to jedną z zeczy, których totalnie nie rozumiem.

Przez następne tygodnie mama robiła dodatkowe badania kardiologiczne, krwi, zrobiliśmy również badania genetyczne tak “extra dodatkowo”. Generalnie czułą się nieźle, nie kasłała, nie było gorączki ani skoków ciśnienia. Dodatkowo po roku Covidowym mama bardzo chciała pojechać na wakacje w sierpniu co zrobiła. Po powrocie na przełomie sierpnia i września zaczeliśmy szukać dodatkowej konsultacji torakochirurgicznych, aby nie czekać do października.

We wrześniu inny lekarz na pierwszej (prywatnej) wizycie mocno zasugerował nam zrobienie videotorakoskopii aby zajrzeć do środka i ewentualnie pobrać wycinek, bo ta cała diagnostyka trwa już za długo. W międzyczasie mama się przeziębiła i przyjęcie do szpitala przesunęło się o dwa tygodnie. Ostatecznie zabieg był pod koniec października.

Wynik histopatologiczny (2021-10-28)
Opis makroskopowy
Fragmenty tkankowe ogniskowo z proliferacją epiteliodnych komórek.
Obraz najbardziej odpowiada rozpoznaniu: międzybłonniak opłucnej, typ nabłonkowy - oligobiopsja.
AE1/AE3+, Calretinin+, Cytokeratin 20-, Cytokeratin 5 / 6-, Cytokeratin 7-/+, Ki-67+10-15%, S100-, TTF-1-, WT1+ jądrow.

Wykonane barwienia IHC (9): Ae1/AE3, Calretinin, Cytokeratin 20, Cytokeratin 5 / 6, Cytokeratin 7, Ki-67, S100, TTF-1, WT1
Wykonane barwienia HC (0) brak.

Na konsultacji wyniku lekarz potwierdził rozpoznanie w 100% i zasugerował zabieg operacyjny usunięcia opłucnej. Zgodziliśmy się, żeby “zaklepać termin” i skonsultowaliśmy to wszystko jeszcze w innym ośrodku.

Zalecenie było takie samo.
“Operować, póki można”. Jednocześnie nie raz słyszeliśmy, że choroba jest paskudna, trudno i długo diagnozowalna, rzadko spotykana, jeszcze rzadziej u kobiet i jeszcze rzadziej w stadium, które daje się operować. Chyba jedyny plus tego to to, że mieliśmy wrażenie że dla lekarzy to ciekawy przypadek i się interesują.

Po operacji miała by być radioterapia bez chemii (tak powiedzieli nam w Warszawie).

Operacja była na początku grudnia.
Z wypisu:
Toraktomia przednioboczna lewa. Pleurektomia. Resekcja przepony i klinowa resekcja płata dolnego płuca lewego. Drenaż jamu opłucnej lewej.

Jak to lekarz powiedział “musiał wyciąć nieco więcej niż się spodziewał” ale wytłumaczył czemu tak się często zdarza.

W szpitalu mama była 6 dni, w domu w zasadzie od pierwszego dnia była w stanie sama wszystko robić wokół siebie. Po 3 dniach wyszła już z domu do sklepu (po malutku ale jednak). Naturalnie była na lekach przeciwbólowych prawie 1.5 miesiąca ale wiedząc jak ta operacja wygląda i co zostało zrobione oraz widzą moją mamę czasem nie mogłem uwierzyć. Inne osoby też. Z zewnątrz nie było by po czym stwierdzić, że niedawno usunięto jej kawałek płuca.

Pooperacyjny tomograf kontrolny (2022-01-10)
Stan po resekcji płata dolnego płuca lewego, w loży widoczne szwy i klipsy oraz zagęszczenia bliznowate po operacji.
Zrosty i zgrubienia opłucne w szczytach.
Miąższ płuc bez zmian ogniskowych.
Struktury śródpiersia w normie.
Dość liczne niepowiększone węzł chłonne śródpiersia.

Wynik histopatologiczny wyciętych fragmentów (2021-12-15)
Opłucna śródpiersiowa
naciek międzybłonniaka złośliwego (typ nabłonkowy)
Fragment przepony z guzem
naciek międzybłonniaka złośliwego (typ nabłonkowy)
Opłucna ściany klatki piersiowej z guzem.
naciek międzybłonniaka złośliwego (typ nabłonkowy)
Fragment płata dolnego
W wycinkach z miąższu płuca, w linii cięcia chirurgicznego stwierdza się naciek międzybłonniaka złośliwego (typ epitelioidny)

Ilość zmian sugerowała, że wcale nie zostało to wykryte na tak wczesnym etapie jak chcieliśmy zakładać (pomimo długiej diagnozy)

Po operacji mieliśmy niejasne wytyczne związane z postępowaniem. Po około miesiącu zadzwonił koordynator onkologiczny i zaprosił do szpitala gdzie być może podadzą nam chemie.

W Warszawie jednak w międzyczasie usłyszeliśmy (od więcej niż 1 osoby), że Chemii absolutnie się nie podaje w naszym przypadku, nie ma sensu profilaktycznie bo nie ma teraz oznak choroby. A lekarstwo może być gorsze od choroby.

Wiem, że bardzo ostrożnie trzeba interpretować to co mówią lekarza, wizyty są krótkie, stresujące, ma się w głowie mętlik i nie zawsze wie się o co zapytać. Pewnie nie jedna osoba tutaj dorabia sobie sama interpretacje do tego co lekarze mieli na myśli. Nie każdy też lekarz mówi wszystko, żeby nie dobijać pacjenta. Nie mniej jednak usłyszeliśmy dwie skrajnie różne sugestie.

Jednocześnie zasugerowano nam radioterapie w Warszawie, jednak nikt nam nie powiedział, a sami nie wiedzieliśmy że radioterapia powinna być zrobiona w ciągu 3 tygodni od operacji. Niestety to okienko nam minęło na “konsultowaniu” tego czego nie wiedzieliśmy. Po tym czasie już nawet lekarze, którzy to zalecali stwierdzali, że teraz to już nie zalecają (podając sensowne uzasadnienia, że obszar naświetlania jest duży i to też szkodzi, dlatego robi się zaraz po operacji kiedy choroba się jeszcze bardzo nie rozsiała).

Ponieważ po upływie miesiąca (+ czas na dostanie się na radioterapie) to znacznie więcej niż 3 tygodnie usłyszeliśmy też, że możemy nic nie robić i zrobić kontrolne TK za 3 miesiące.

Na początku kwietnia minęły te 3 miesiące, wynik odebraliśmy niecałe dwa tygodnie temu i sugeruje on wznowę choroby. To jedyny dokument, który tu załączam ale wymienia on dużo miejsc w którym są jakieś zmiany.

W tym momencie usłyszeliśmy już w obu ośrodkach w których się konsultowaliśmy, że teraz trzeba włączyć chemię.

Napisanie tego zajęło mi prawie 3 godziny, samo zbieranie dat i faktów. Mam nadzieje, że nic nie pomyliłem. Diagnoza tego i konsultowanie w Polskich warunkach i bez covida i obecnej sytuacji Ukraińskiej nie byłoby łatwe. Jednocześnie mam głębokie przekonanie że system działa bardzo źle i gdyby nie wizyty prywatne bylibyśmy jeszcze bardziej zagubieni i bezradni.
Jednocześnie patrząc wstecz kwestionujemy własne decyzje i naiwne myślenie, mimo że przyspieszenie czegokolwiek wydawało się praktycznie niemożliwe.

Minęły 4.5 miesiąca od operacji wycięcia opłucnej, blisko 6 od videotorakoskopii, która potwierdziła międzybłonniaka, blisko 11 od pierwszej wzmianki o tej chorobie oraz 16 miesięcy od pierwszych objawów.
Mama wchodzi na chemię w przyszłym tygodni. Ostatnio zaczęła czuć się trochę gorzej ale nadal jest samodzielna, wychodzi na zakupy, staram się wyciągać ją na spacery i odwracać uwagę od złych myśli ale ciężko je odgonić.

Bardzo późno znalazłem to forum ale przeczytałem wszystkie wątki o tej chorobie tutaj.

Ilość praktycznych informacji jest tak mała, że chciałem to zwyczajnie trochę zebrać chociaż pominąłem mnóstwo rzeczy po drodze ale nie mam już siły. Mogę rozwinąć różne wątki jeśli ktoś byłby zainteresowany. Jednocześnie chętnie usłyszę wszelkie komentarze i sugestie, które mogłyby nam pomóc w przyszłości. Zwłaszcza od osób, które miały styczność z tą chorobą.

Załączam ostatni TK i proszę o pomoc w jego ocenie. Czy to już stan bardzo poważny? Wiem, że bardzo ciężko to oceniać ale zwykłej osobie ocenianie tych opisów przychodzi jeszcze trudniej.

[ Dodano: 2022-05-03, 05:07 ]
TK z 12 kwietnia 2022
https://ibb.co/F3mWbFk