Znalezionych wyników: 6

Badanie mutacji BRAF to nowość, refundowane leczenie lekiem ZEBORAF jest dostępne dopiero od 1 lipca.

Decyzję o leczeniu lekiem ZEBORAF podejmuje onkolog. Poproś go o to jak najszybciej, a przynajmniej o opinię czy Twoja mama może być tak leczona. Szukaj też innych uznanych/wpływowych onkologów w Łodzi. Ja w sprawie mojego Taty byłem u ośmiu, wliczając trzech profesorów. Nie mówiłem im o pozostałych wizytach, dopiero jeden z nich zlecił badanie BRAF.

Wydaje mi się że do badania mutacji BRAF wystarczy istniejący stary wycinek. Wszystkie dotychczasowe wycinki powinny być zarchiwizowane. Jeśli onkolog wypisze zlecenie badania, poproś go o decyzję czy badany ma być zarchiwizowany wycinek czy wycinek z operacji mózgu. Jeśli zarchiwizowany to mama powinna mieć dokumenty z wynikami badań histopatologicznych, tam będzie adres zakładu który robił badanie i powinien przechowywać wycinek.

Zbierz wszystkie dokumenty do jednej teczki. Najlepiej zrób ksero wszystkich i miej dwie teczki, czasami trzeba zostawić kopię jakiegoś dokumentu.

NATYCHMIAST zacznij szukać lekarza który będzie w stanie zlecić leczenie lekiem ZEBORAF/WEMURAFENIB. Od 1 lipca NFZ refunfuje leczenie, niestety z tego co wiem główne ośrodki mają zapłacone tylko po kilka łóżek.

Dobre kierunki to Warszawa prof. Rutkowski, Poznań prof. Mackiewicz. Ponoć robi to też Szczecin. Nie wiem jak inne, pewnie Bydgoszcz, Katowice, Wrocław, Kraków?

RZUĆ WSZYSTKO i zacznij szukać tego leczenia.

Pierwsza rzecz to badanie na mutację genu BRAF. Ma go 50% pacjentów więc szansa jest duża. Jeśli nie ma mutacji - ten lek nie działa. Lekarz wypisze Ci zlecenie na to badanie. Jeśli Twoja Mama przed/czy po operacji nie będzie miała objawów z mózgu (OUN) to jest szansa że będzie leczona tym lekiem. A to wielka szansa.

[ Dodano: 2013-08-07, 23:13 ]
Jeszcze jedna sprawa - jeśli jest to zmiana pojedyńcza to koniecznie trzeba równolegle drążyć sprawę leczenia chirurgicznego. Najlepiej żeby chirurg i onkolog byli w kontakcie.

Ale z tego co ja rozumiem to tylko ZEBORAF daje szansę na dużo dłuższe przeżycie.

Profesor bardzo miły, ja byłem roztrzęsiony - stres tych tygodni skupił się na tym dniu z powodu negatywnego wyniku BRAF. Profesor cierpliwie tłumaczył że niestety na obecnym etapie bardzo nikłe szanse na radykalne leczenie. Pozostaje czekać na wyniki radioterapii i szukać badań klinicznych.

Każdy lekarz tłumaczy na dzień dobry że rokowania to 4-6 miesięcy od pierwszych objawów (tzn nie mam żalu, to ich obowiązek i słusznie że to robią). A minął już miesiąc. Skręca mnie gdy patrzę na Tatę, a on w sumie całkiem dobrze się czuje.

wielki smutek - rano dowiedzieliśmy się że mój Tata nie kwalifikuje się na leczenie zeborafem.

Właśnie siedzę pod gabinetem prof. Rutkowskiego, czekam na wizytę. Lęk.

Poczytałem trochę forum i informacje w internecie. Poprawiłem listę pytań. Prośba do Was - jeśli ktoś ma nawet częściowe odpowiedzi to proszę pisać - z góry dziękuję.

1. Zakładając że jutro wygram w totolotka, czy ktoś zna ośrodki prywatne które przeprowadzą kurację lekiem yervoy za pieniądze pacjenta? Kilka zrazy znalazłem w internecie informację że ktoś zbiera (zbierał) na leczenie, czyli jest jakaś droga. (wiem że istnieje EAP, chcę się jednak przygotować na sytuację że EAP nie będzie dostępny)
2. Na forum znalazłem informację że niektóre województwa refundują część leku (50%?). Czy ktoś wie jakie to województwa?
3. w gazetach wyczytałem że NFZ w Krakowie zaczął refundować yervoy - czy to prawda?
4. czy ktoś zna programy kliniczne badające skuteczność yervoy na przerzuty do mózgu? Widziałem w ulotce że w dotychczasowych badaniach wyłączono tę grupę, więc może są takie badania.
5. Ktoś mi powiedział że refundację leku zeboraf (tzn tego refundowanego od 1 lipca) musi zatwierdzić NFZ dla konkretnego przypadku, i że dzieje się to na podstawie pisma jakie pacjent musi wystosować. Czy tak faktycznie jest, tzn czy to pismo pisze pacjent czy lekarz? jeśli pacjent to czy ktoś ma może wzory takiego pisma?

Tata pytał o swój stan i zna prawdę. Znosi to dzielnie, wydaje mi się stara się taki być dla nas. Całe życie był dla nas bardzo dobry, jako Ojciec i Mąż.

Jutro mają być wyniki mutacji BRAF.

Proszę o modlitwę.

Jan

Mój Tata w marcu 2012 miał wycięte znamię (czerniak). Potem wycięto mu węzły pod pachą (wartowniczy + 2 zajęte z 32). Od tego czasu badania pośrednie nie wykazywały przerzutów (nigdy nie badano głowy). Miesiąc temu Tata trafił do szpitala. Tomograf wykazał wiele przerzutów (nieoperacyjne). Obecnie Tata przechodzi naświetlanie paliatywne. Staramy się o leczenie wemurafenibem.

Jeśli tata nie ma mutacji BRAF to wydaje mi się że zostaje tylko yervoy (rozumiem że na razie nie jest refundowany). Dzwoniłem do tej firmy i hurtowni: 200ml - 78tys, 50ml - 17 tys. Czyli kuracja ok 400tyś. Taka kwota jest poza moim zasięgiem.

Moje pytania (niektóre pytania zakładają że jutro wygram w totolotka):
1. czy ktoś zna ośrodki prywatne które przeprowadzą taką kurację za pieniądze pacjenta? Kilka zrazy znalazłem informację że ktoś zbiera (zbierał) na leczenie, czyli jest jakaś droga.
2. w gazetach wyczytałem że NFZ w Krakowie zaczął refundować yervoy - czy to prawda?
3. czy ktoś zna programy kliniczne badające skuteczność yervoy na przerzuty do mózgu? Widziałem w ulotce że w dotychczasowych badaniach wyłączono tę grupę.

Oczy już wypłakałem - teraz jestem skręcony w węzeł. Staramy się ukrywać prawdę przed Tatą - on w sumie dobrze się czuje i robi plany na przyszłość.

[ Dodano: 2013-07-31, 14:17 ]
żeby oszczędzić Wam czas napiszę co jeszcze zrobiliśmy:

1) już się kontaktowałem z prof. Rutkowskim przez mail. W zasadzie to powiedział żebym lokalnie zaczął starania o zeboraf. Nie chce nas przyjąć w klinice, tzn tego nie proponował. Termin wizyty w onkolmed umówiłem na początku lipca na 17 września, będę dzwonił na recepcję czy się coś nie zwolniło. Choć teraz nie wiem czy to ma sens w obecnej sytuacji.

2) lokalni lekarze onkolodzy - byliśmy u wielu lekarzy w Koszalinie i w Gdańsku, łącznie z profesorami onkologii, w zasadzie wszyscy rozkładają ręce, proponują naświetlanie paliatywne i potem leczenie paliatywne.

3) szczepionka prof. Mackiewicza. Akurat udało nam się dotrzeć wysoko, program jest zawieszony w rozumieniu że nie przyjmują nowych pacjentów. Tego muru rozumiem nie przebiję. Dziękuję tym osobom które mi pomagały w tym temacie.

4) zawiozłem wczoraj wycinek na badanie mutacji BRAF. Wynik ma być w poniedziałek/wtorek.

5) badanie PET. Jest ustalone na połowę sierpnia, ale w tej chwili to zdecyduje lekarz prowadzący.

Proszę o pomysły co jeszcze można zrobić. Bardzo by mi pomogły podpowiedzi na te pytania.
1. czy ktoś zna ośrodki prywatne które przeprowadzą kurację lekiem yervoy za pieniądze pacjenta? Kilka zrazy znalazłem informację że ktoś zbiera (zbierał) na leczenie, czyli jest jakaś droga.
2. w gazetach wyczytałem że NFZ w Krakowie zaczął refundować yervoy - czy to prawda?
3. czy ktoś zna programy kliniczne badające skuteczność yervoy na przerzuty do mózgu? Widziałem w ulotce że w dotychczasowych badaniach wyłączono tę grupę.

Tata jest już w domu po naświetlaniu, czuje się dość dobrze.
Proszę o modlitwę.

Jan