Znalezionych wyników: 16

Dziękuję Wam za wszystkie słowa wsparcia.
Choć wątek nie dotyczy już walki z chorobą, mam nadzieję, że moderatorzy go nie usuną jeśli wrzucę jeszcze ostatnie wyniki taty - z pobytu na izbie przyjęć w niedzielę i w szpitalu - poniedziałek.

Komunikat lekarzy był jeden - taty organizm był wyniszczony przez nowotwór, co doprowadziło do niewydolności serca. W karcie do zarejestrowania zgonu wpisali też jako chorobę pierwotną nowotwór złośliwy esicy i kacheksję. Ale to chyba pomyłka, bo raczej chodziło o kątnicę.

Mam do Was prośbę o interpretację wyników z ostatnich dwóch dni życia taty. Czy interpretując te dokumenty, można wywnioskować co się konkretnie zadziało? Missy, wspominała o możliwym naciekaniu guza ze śledziony. Czy mogły być jeszcze jakieś inne przyczyny? Czy jesteśmy w stanie określić które narzady odmówiły posłuszeństwa. I wreszcie - czy w przypadku NET-ów możliwe jest takie wyniszczenie organizmu, które zabija człowieka w dwa dni?

Być może to tylko gdybanie, ale jako, że historia nasza już sie zakończyła to forum jest jedynym miejscem, które będzie w stanie odpowiedzieć na moje pytania. To trochę też sposób na odchorowanie tej sytuacji - zrozumienie co się stało. Albo inaczej - co nie zagrało, że tata nie zdążył podjąc leczenia właściwego NET-om.

Niestety, nie udało nam się.
Tata odszedł od nas krótko po 20:00. W tym momencie wiele pytań kotłuje się w głowie, zwłaszcza, że myśleliśmy, że wychodzimy na prostą i znaleźliśmy odpowiednią drogę, że po prostu damy radę. Jeszcze dzisiaj w ciągu dnia konsultowaliśmy przypadek z dr Kolasińską. W ciągu dnia pojawiła się iskierka, że się uda. Nie wiem czy mogliśmy zrobić coś więcej - pewnie tak. Niemniej jednak, wszyscy najbliżsi byliśmy razem, a śmierć była cicha i spokojna. Myślę, że do końca czuł naszą obecność.

Z tego miejsca, chciałbym Wam serdecznie podziękować za nieocenioną pomoc, w tej cholernie nierównej walce. To dzięki Wam, mogliśmy poznać przeciwnika i podnieść rękawicę, którą rzuciła nam choroba. Wielkie dzięki i ukłony dla Was.

Pozdrowienia
sasz

Kochani,
piszę do Was, bo niestety, tata wylądował w stanie ciężkim w szpitalu. Może ktoś z Was będzie nam w stnie podpowiedzieć - co dalej robić.

Dzisiaj mieliśmy mieć wizytę u dr Kolasińskiej i zrobionie m.in. badania na markery. Jak wiecie tata cierpiał na potworne bóle kręgosłupa, w związku z tym lekarz z poradni bólu, zalecił blokadę na ten odcinek kręgosłupa, żeby zniósł w miarę komfortowo podróż. To było w sobotę wieczorem.

Niemniej taty stan pogarszał się od czwartku. Miał mdłości, duszności, bóle brzucha. Po konsultacji z lekarzem zwiększyliśmy dawkę fenatnylu w plastrach do 75, wcześniej było 25 i 50.

Sobotę jakoś przecierpiał, ale zaczął się dziwnie zachowywać, miał omamy, mylił wyrazy, trudno byl nawiązać z nim kontakt. Od piątku i w sobotę miał wymioty o takim jasno szarym zabarwieniu. Lekarz, który wstrzykiwał blokadę mówił, że może to być od zwiększonej dawki plastrów.

Niedziela rano ok 4.00 zaczął wymiotować na czarno, w konsystencji fusów od kawy. Wezwaliśy pogotowie. Podstawowe badania krwi. Nie pamiętam teraz wyników, bo zostały w szpitalu, niemniej z pewnością były mocno rozchwiane, leukocyty i kreatynina ponad dwukrotnie za wysokie - to pamiętam. Lekarz mówi, że nie ma podstaw do hospitalizacji. Badanie przez odbyt nie wskazywało żadnych niepokojących sygnałów, a gastroskopię będzie można wykonać dopiero w poniedziałek. Został nawodniony i wróciliśy do domu. Dziwne zachowania - omamy i ogólny niepokój skłoniły nas żeby wykonać telefon do psychiatry. Tata leczy się psychiatrycznie od wielu lat - na zaburzenie lękowo - depresyjne. Bierze Xetonar. Taty psychiatra zalecił wizytę na pogotowiu psychiatrycznym bo z opisu wynikało, że może to być zespół serotoninowy, który jest groźny dla zdrowia i życia. Lądujemy na pogotowiu psychiatrycznym - lekarz potwierdza diagnozę - tata dostaje zastrzyk z leranium. Lekarz nas informuje, że fentaly pobudza wytwarzanie serotoniny, a jełśi do tego dodamy podejrzenie zespołu rakowiaka, może być jej za dużo.

Po powrocie ok 17:00 tata jest spokojniejszy. Zasypia, co ostatnio, było bardzo rzadkie. Stolca nie oddał jednak od czterch dni, problem jest też z moczem. Brzuch ma wzdęty.

Poniedziałek 1:00, tata zaczyna wymiotować - dosłownie, czarna woda. Praktycznie brak kontaktu. W momencie przyjęcia do szpitala ciśnienie 70/40. Lekarz mówi, że trudno powiedzieć jakie jest źródło krwawiewia. Muszą wykonać badania, a tata teraz nie jest w stanie, żeby się im poddać. Lekarz mówi, że tata ma rozsiany nowotwór, stan jest bardzo ciężki. Będę próbować, ale musimy być też przygotowani na najgorsze.

Nie wiemy znowu co robić - sytuacja poleciała lawinowo. Bo jeszcze kilka dni temu był z tatą normalny kontakt, a teraz wygląda jak człowiek w agonii.

Macie może jakieś doświadczenia, skąd to krwawienie? Czy w tym opisie sytuacji jest coś charakterystycznego dla NET-ów? Będę wdzięczny za każdą informację, bo teraz siedzimy jak na szpilkach i boimy się, że za chwilę zadzwoni telefon ze szpitala.

Dzieki gabi.
Udało mi się dodzwonić wczoraj do Pani Doktor. Stwierdziła, że możemy przejść na ranigast, ale wtedy dwie doby przed badaniem należy go odstawić.

Na ten moment najbardziej martwią nas te potworne bóle kręgosłupa, z którymi plastry i morfina nie dają sobie rady i obrzęki nóg, które mimo brania Spironolu nie chcą ustąpić. Może spróbujemy maści, o których wspomina Etomas, z tym że trochę się obawiamy w kontekście nadchodzącej diagnostyki. Czy ich stosowanie nie będzie zaburzało wyników.

Najważniejsze dla nas, że po miesiącach oczekiwania, chyba trafiliśmy na zespół, który profesjonalnie zajmie się tematem.

Witajcie,
w miniony piątek byliśmy na konsultacji u dr Kolasińskiej na Wawelskiej oraz na scyntygrafii w Gammedzie u dr Ćwikły. Udało nam się nieco przyspieszyć termin i wizyta odbyła się 2 tygodnie wcześniej niż pierwotnie planowano.

Niestety tato bardzo źle zniósł scyntygrafię. Pierowtnie miało być badanie całego ciała, jednak z uwagi na potworny ból częsci lędźwiowej pleców - musiało zostać ograniczone wyłącznie do jamy brzusznej :( Wyników jeszcze nie mamy.

Po badaniu - konsultacja na Wawelskiej. Pani Doktor zaproponowała poszerzoną diagnostykę. Mamy wykonać ponowną kolonoskopię (pewnie z uwagi na ostatnie zaburzenia w oddawaniu stolca), echo serca, badanie krwi, m. in. marker CgA, a także dobową zbiórkę moczu.

Jak to zazwyczaj bywa mam kilka pytań i wierzę, że znajdę tutaj odpowiedź:
- na tym etapie Pani doktor skłania się ku zespołowi rakowiaka. Nie jest to jeszcze potwierdzona diagnoza, niemniej jak stwierdziła: "trzeba będzie tatę na nowo nastawić". Jak się domyślam - cała polityka hormonalna jest wywrócona do góry nogami. Czy w przypadków raków neurondokrynnych możemy mówić o tych "gorszych" i "lepszych". Czy można określić jak w przypadku zespołu rakowiaka kształtują się szanse na wygranie z chorobą?

Tata cały czas nie może sobie poradzić z obrzękami nóg. Była chwilowa poprawa, obrzęki malały, ale od wczoraj ponownie narastają. Tata mam brać Spironol 2 x dziennie. Czy w trakcie brania spironolu można wykonać dobową zbiórkę moczu?

Tata od wielu już lata boryka się z różnej maści problemami gastrycznymi. Bierze Ortanol. Pani Doktor zaleciła, żeby odstawić go na 2 tygodnie, do czasu badań krwi, bo zaburzy wyniki. Czy w tym przypadku tata może wspomagać się innymi lekami na dolegliwości gastryczne, np. Ranigast?

Kolejna konsultacja za 2 tygodnie. Mamy też skierowanie do szpitala na Banacha, na odział endokrynologiczny.

Jednym słowem - walczymy dalej.

Z góry dziękuję za wszystkie odpowiedzi.

Witajcie,
jak wiecie czekamy na wizytę na Wawelskiej. Aktualnie tacie doskwiera ból w okolicy lędźwiowej promieniujący do pośladków. Z ostatniego TK wiemy że w okolicach kości biodrowej coś się dzieje, a jednocześnie tata ma zwyrodnienie kręgosłupa w części lędźwiowej.

Byliśmy w Przychodni Leczenia Bólu i tam lekarz zapisał plastry przeciwbólowe + morfinę. Zanim jednak tam trafiliśmy - na ostatniej wizyce u onkolog w Toruniu - tata dostał Accordeon. Po około 14 dniach stosowania pojawił się obrzęk w okolicach kostek, który cały czas przemieszcza się w do góry. Tata odstawił już ten lek, ale opuchlizna nie schodzi - są opuchnięte obie nogi i okolice genitaliów.
Czy jest to niebezpieczna sytuacja? Jak można sprawić, żeby ta opuchlizna zeszła? Co może być jej powodem? Tata od czeterch dni bierze Spironol 25 mg jedną tabletkę rano - tak zlecił lekarz, ale nie widać poprawy.

Będę wdzięczy za szybką odpowiedź, bo nie wiemy za bardzo co robić, a konsultacja w Warszawie dopiero za 3 tygodnie.

Dodam, że dzisiaj u taty pojawiła się gorączka ok 38 st. Tak balansuje pomiędzy 37,8-38,1

Pozdrawiam
sasz

Odblokowane

arek83
Jeśli mogę Ci w czymś pomóc daj znać, np poprzez PW. Ja dopiero co prawda poznaję tę chorobę, ale może będę pomocny.

Mam pytanie troszkę z innej beczki. Jak wspominałem na konsultacji u prof Ćwikły byliśmy 10 II. Następną wizytę na Wawelskiej mamy 17 III W tym czasie profesor wspominał o tym, aby organizm oczyszczać i oszczędzać nerkę. Mówił między innymi o diecie ziemniaczanej. Moje pytanie - co może tato jeszcze jeść, jakie produkty, które nie obciążają bardzo nerek? Bo ile można jeść ziemniaki

Pozdrawiam
sasz

Witajcie,
u nas sporo się dzieje, ale chyba wreszcie wchodzimy na właściwą drogę.

Wczoraj byliśmy na konsultacji u profesora Ćwikły. Świetny lekarz i człowiek

Gabi, dzięki. Sytuacja wygląda tak, że mamy teraz 2 tygodnie na to, żeby tata nabrał sił i oczyścił organizm, zwłaszcza tę zdrową nerkę, po chemioterapii. Ma pić dużo wody i utrzymywać dietę.

Później ze skierowaniem na SRS mamy wrócić do prof Ćwikły a potem na konsultację endokrynologiczną na Wołoską. Musimy też wypożyczyć wycinek z patomorfologii w Toruniu, do przebadania pod kątem Ki67.

Po raz pierwszy czujemy, że trafiliśmy na lekarza, który odpowiednio tatę poprowadzi. Profesor nie chciał oceniać rokowań, jednak i bez tego wiemy, że tata będzie w dobrych rękach.

Etomas, dzięki - jak tylko pozbieram wszystkie zagadnienia do kupy, to z pewnością się odezwę.

Pozdrawiam
sasz

Cześć,
girl127, dzieki za info. My cały czas jesteśmy na etapie poszukiwania lekarza, który zająłby się tatą i pokierował leczeniem. Trzymam kciuki, żeby Wasza walka z tą chorobą okazała się zwycięska. O prof Kos-Kudła i dr Ćwikle wspominała bodaj Gabi.

Jesteśmy po wizycie u endokrynologa. Jednak wciąż bez przełomu. Prof. stwierdził, że oczywiście jest możliwość leczenie analogami somatostatyny, ale Ki67 musi być niższe niż 20%, przy czym pomiędzy 10 a 20% pod nadzorem onkologa. Powyżej to już sprawa onkologa i/lub chirurga.

Jak wiecie w histopatologii nie mamy zmierzonego tego wskaźnika i profesor doradził, że powinniśmy skontaktować się z onkologiem prowadzącym, żeby dał zlecenie na ponowne przebadanie guza pod kątem właśnie Ki67.

Nasuwa mi się też pytanie dotyczące typologii cytowanej przez Justynę

Witajcie,
za nami wizyta u onkologa w Toruniu. Niestety bez przełomu. Nie mamy skierowania na konsultację endokrynologiczną, czy chirurgiczną - nie mówiąc już o konsylium.

Wnioski Pani Doktor: mamy progresję ilości i wielkości przerzutów - przerzuty do wątroby nie są operacyjne, bo trzeba by całą wątrobę usunąć - będziemy kontynuować chemioterapię w tym samym schemacie - PE. Żadnych badań dodatkowych również nie mamy. Dostaliśmy też receptę na mocniejszy lek przeciwbólowy - do tej pory tata brał Doretę.

Czasami już nie wiem co mam o tym myśleć - czy może rzeczywiście sytuacja jest tak zła, że pozostaje nam tylko leczenie paliatywne...

No, ale działać trzeba więc podjęliśmy kroki, żeby ruszyć proponowanym przez Was kierunkiem. W najbliższy wtorek mamy wizytę u prof. Junika ze Szpitala Uniwersyteckiego w Bydgoszczy http://jurasza.pl/kliniki...i-diabetologii/ Swoją drogą jeżeli ktoś z Was słyszał o tym lekarzu, będę wdzięczny za opinię. Mam nadzieję, że to jest dobry wybór.

W szpitalu jest też podobno bardzo dobra Klinika Chirurgii Watroby, więc wierzę, że w razie hospitalizacji w tym szpitalu tata będzie również pod dobrą opieką chirurgiczną.

Jeżeli ten kierunek również okaże się przestrzelony - wówczas skierujemy się ku Warszawie lub Katowicom.

Pozdrawiam
sasz

Bardzo Wam dziękuję za wszystkie informacje.

Wynika z nich niestety, że było po drodze trochę zaniedbań. Wiem, że wiedza z forów nie zastąpi kompleksowej opieki lekarskiej, ale bardzo nam pomogliście. Mam nadzieję, że ten rok czasu da się jeszcze nadrobić.

Umawiamy wizytę u endokrynologa. Jednocześnie zobaczymy co powie onkolog podczas wizyty kontrolnej i tą drogą też będziemy walczyć o konsylium złożone z endokrynologa, chirurga i onkologa.

Widzimy kierunek i cel do którego mamy zmierzać, a to dla nas bardzo ważne.

Pozdrawiam

Całość wyniku histopatologii załączyłem w pierwszym poście. Nie wiem czy to możliwe, że Ki67 nie został zbadany, ale nie ma. Natomiast onkolog, u którego byliśmy po odebraniu wyników ostatniej tomografii stwierdził, że jest to nowotwór powolnego wzrostu, choć przyznam, że nie wiem na podstawie, których badań tak określi i czy ma to coś wspólnego ze wspomnianym Ki67

Bardzo Wam dziękuję za wszystkie odpowiedzi i wiele cennych wskazówek.
W dokumentacji, którą od taty otrzymałem niestety nie mogę znaleźć wyników Ki67. Czy powinien być robiony w trakcie chemioterapii, czy jeszcze w szpitalu podczas usuwania guza? Jedyny marker, który się pojawia to Antygen karcinoembrionalny CEA 1,38 ng/ml. Wynik z 28 XII 2015 a więc przed pierwszą sesją chemioterapii.

Witajcie,
dziękuję za odpowiedzi.
Etomas, czy również miałeś takie konsylium? Tata miał póki co jedno - po operacji, z pewnością nie było tam endokrynologa. Na dokumentach po tym konsylium znalazłem oznaczenie T3 N0 M1

Z tego co udało mi się ustalić jest to dość zaawansowane stadium. Zdajemy sobię sprawę że choroba zaczęła postępować, a wyniki pierwszej tomografi (pozytywne)i uśpiły naszą czujność

Stąd pojawiają się pytania czy zrobiliśmy wszystko co można było i czy są jeszcze jakieś możliwe drogi.

Diagnozy markera nie znalazłem, ale będę wertował dokumentację.

Tata zawsze był bardzo żywotną osobą i nie bardzo przyjmuje do wiadomości złę wyniku ostatniego tk. Żyje nadzieją, że to błąd w opisie, ze choroba nie mogła tak szybko zmienić swój wektor. Najbliższą konsultację onkoloigczną mamy we wtorek i do tego czasu chcemy zebrać jak najwięcej informacji.

Jeszcze raz wielkie dzięki

Pozdrawiam