1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Rak brodawkowaty tarczycy |
poziomka12
Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 45502
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2009-06-19, 01:01 Temat: witam po dłuższej przerwie :) |
Po ostatniej wizycie w CO mój lekarz prowadzący powiedział, że absolutnie nie mam rezygnować z moich planów i żyć zupełnie normalnie - te słowa dały mi porządnego "kopa", bo wcześniej jakoś tak kolejne dni przemykały mi między palcami..ale to się zmieniło
Wracając do mojego leczenia: 17 kwietnia zostałam przyjęta do oddziału na kolejną jodoterapię..wcześniej przy rozmowie z lekarzem, dowiedziałam się tylko, że styczniowa tomografia potwierdziła zmiany w płucach ( nie zapytałam, czy się zmniejszyły ) i że scyntygrafia poterapeutyczna powie o wiele więcej..ogólnie Pani doktor jakoś tak ujmowała słowa, że z wizyty wyszłam cała w skowronkach
Dostałam 98 mCi jodu i przy wypisie (po 3ch dniach) miałam scyntygrafię, zgodnie z którą... wszystkie zmiany w szyi i płucach zniknęły!! Został tylko prawie niewidoczny, minimalny ślad gromadzenia jodu w rzucie pola środkowego płuca lewego. Młoda Pani doktor stwierdziła, ze wygląda to rewelacyjnie i być może zakończymy już leczenie ( ) ale aby się upewnić powtórzymy po 7 dniach scyntygrafię kl. piersiowej. No i drugie badanie potwierdziło zmianę w lewym płucu i dodatkowo (gratis? ) wykazało zmiany w górnym śródpiersiu o słabej jodochwytności ( być może grasica lub węzeł) Okazało się,że przewidzianych jest jeszcze 6-7 kursów jodoterapii..ale co jeśli jodochwytność spadnie jeszcze bardziej? Wtedy dalsze terapie zaczną chyba mijać się z celem...
No nic, w każdym razie 16 lipca mam TK szyi i kl. piersiowej i w połowie października kolejną jodoterapię.. Zmniejszono mi dawki Calperosu z 2000 na 1000 dziennie, ponieważ moje przytarczyczki podobno zaczęły pracować (byłam pewna ze zostały wycięte przy drugiej operacji ) - muszę na bieżąco kontrolować wapń, poziom antyTG ( marker) mam 139,66 H - 2krotnie powyżej normy, chociaż lekarz powiedział, że to wcale nie aż tak dużo..
Obiecuję aktualizować teraz moje dane chorobowe na bieżąco - może komuś to się przyda
Pozdrawiam |
Temat: Rak brodawkowaty tarczycy |
poziomka12
Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 45502
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2009-03-30, 21:53 Temat: Rak brodawkowaty tarczycy |
Jestem bardzo wdzięczna za odpowiedź I za chłodną kalkulację mojej sytuacji - tego naprawde mi teraz porzeba.
Czekam zatem z drżącym sercem na wynik TK i kolejną jodoterapię. Napiszę na forum, jak wygląda moja sytuacja po tym terminie...
Naprawde cieszę się, że powstało tak życzliwe forum, nad którym czuwają eksperci z dziedziny onkologii. Mi obecność tu bardzo pomogła. Dla nas, pacjentów onkologicznych i naszych rodzin jest to kolejna, tak potrzebna, iskierka nadziei - DZIĘKUJĘ
Pozdrawiam serdecznie! |
Temat: Rak brodawkowaty tarczycy |
poziomka12
Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 45502
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2009-03-28, 23:58 Temat: Rak brodawkowaty tarczycy |
Najbardziej w mojej sytuacji dołuje mnie fakt, że zarówno lekarze z Kliniki, jak i rodzina obchodzą się ze mną, jak z jajkiem...onkolodzy unikają moich pytań dot. wyników badań lub odpowiadają całkiem na inny temat..nie jestem głupia, wiem i czuję, że mój stan jest bardzo poważny, a oni mają dobre intencje...ale to mi wogóle nie pomaga, tylko dodatkowo zwiększa moją frustrację...chciałabym wiedzieć, co będzie się ze mną działo za kilka miesięcy, za rok, czy będę nadal sprawna...czy mam prawo wogóle planować coś na przyszłość, czy cieszyć sie dniem dzisiejszym, bo może nie zostało tych dni za wiele...
Tydzień temu moja kuzynka zmarła na raka piersi, wiedziałam, że jest chora na raka, ale rodzina ukrywała przede mną,jak tylko się dało, ze jej stan jest tak poważny...odwiedziłam ją kilka razy i wyglądała dobrze, myślałam więc, że spokojnie wyjdzie z tego....teraz po tym wszystkim mam ogromny żal, że nie powiedziano mi jak jest naprawde (pomimo dobrych intencji) i nie miałam czasu się na to psychicznie przygotować...
Nie chcę, zeby ze mna było tak samo..że dowiem sie ostatnia, co ze mna będzie, jestem już pogodzona z moją chorobą i pomimo, że piszę "że mam zamiar jeszcze dłuuugo pożyć ( to jest przewrotnosc z mojej strony), zdaję sobie sprawę, że nie ma żadnej gwarancji, że tak się stanie... Proszę zatem wszystkich Państwa przede wszystkim o SZCZEROŚĆ!
Muszę jeszcze dodać, że pomimo ogromnego psychicznego wsparcia rodziny, nad moimi wynikami badań i nad dalszym przebiegiem leczenia czuwam sama, nie mam własnej rodziny, a moi rodzice są już starci i schorowani... nie ma mi kto podpowiedziec, że np. powinnam dodatkowo zrobic to i to, że te moje objawy mogą świadczyć o innych przerzutach...byłoby mi naprawde lżej, gdybym wiedziała, ze mogę liczyć z Państwa strony na SZCZERĄ poradę, dzięki której mogłabym szybko interweniować w kwestii mojego leczenia...
Z góry dziękuję za wsparcie:) pozdrawiam |
Temat: Centrum Onkologii im. Marii Curie-Skłodowskiej w Gliwicach |
poziomka12
Odpowiedzi: 29
Wyświetleń: 109483
|
Dział: Centra Onkologii, szpitale, leczenie Wysłany: 2009-03-26, 16:39 Temat: Centrum Onkologii im. Marii Curie-Skłodowskiej w Gliwicach |
Witam:)
Jestem pacjentką Centrum Onkologii w Gliwicach..moje wewnętrzne odczucia co do samego leczenia i profesjonalizmu lekarzy są jak najbardziej pozytywne..naprawde czuję, ze jestem pod dobrą opieką, pacjenci z którymi do tej pory rozmawiałam mają podobne zdanie..sama klinika jest bardzo nowoczesna, dobrze wyposarzona w potrzebne urządzenia do badań, personel jest w większości przyjazny i ma właściwe, wyrozumiałe podejście do pacjentów.
Rzeczą, która mi osobiście troche przeszkadza, to fakt, iż lekarze mają za mało czasu dla pacjentów, których męczą setki pytań dotyczące leczenia, ich stanu itp. Jest to niestety zrozumiałe, ze względu na bardzo dużą liczbę pacjentów. Naprawde trudno jest się też dodzwonić i załatwić jakąś sprawę telefonicznie...co też jest zrozumiałe ze względu na ograniczone 'moce przerobowe' personelu.
Pacjenci przyjeżdzają do Kliniki z całej Polski, nawet z Pomorza, częsci wschodniej kraju, świadczy to napewno o społecznym zaufaniu do tego Ośrodka.
Czekam na wpisy od innych pacjentów Gliwickiego Centrum Onkologii, wspólna wymiana doświadczeń i opinii może pomóc |
Temat: Zmarł profesor Zbigniew Religa |
poziomka12
Odpowiedzi: 10
Wyświetleń: 11872
|
Dział: Choroba nowotworowa / pacjent onkologiczny Wysłany: 2009-03-25, 22:49 Temat: Zmarł profesor Zbigniew Religa |
Wielki człowiek, który do końca kierował się w swoim życiu MISJĄ...
pomógł wielu ludziom, wieku uratował życie własnymi rękami, lub rękami swych uczniów... bezkompromisowy innowator w skali kraju, a takze poza nim, który pozostał zwykłym człowiekiem - nie szukał poklasku...
Dla mnie wzór człowieka, który naprawde przeżył życie!!Ipozostawił po sobie nie tylko wspomnienia..ale kolejne istnienia ludzkie...
Spoczywaj w pokoju panie Profesorze! |
Temat: Rak brodawkowaty tarczycy |
poziomka12
Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 45502
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2009-03-25, 18:11 Temat: rak brodawkowaty tarczycy |
Dziękuję bardzo za odpowiedź!:)
No właśnie, z tym naświetlaniem blizny zgadzam sie z Panią. Pomimo faktu, iż lekarz rodzinny, lekarz onkolog ( nie z Instytutu Onkologii, gdzie się leczę) a nawet lekarz foniatra zgodnie stwierdzili, że nic mi nie grozi, a naświetlanie jest tylko powierzchniowe, ja cały czas miałam wątpliwości i nie chcę ryzykować... Każdy organizm jest inny, a w przypadku nowotworu, jak Pani pisze, trzeba wziąć pod uwagę wszelkie potencjalne czynniki ryzyka...Miałam tylko 3 naświetlania i na tym skończę.
Nie jestem pewna, czy chirurgiczne usunięcie blizny pomogłoby mi, bo przeroslą bliznę po 1szym zabiegu miałam 'wyciętą' przy drugim i pomimo wielkiej dbałości o nią, znowu pojawiły sie zrosty...słyszałam, że niektóre osoby tak poprostu mają.....ale to jest już temat na zupełnie inne forum
Jeśli chodzi o rzecz najważniejszą: z tego, co wiem, nikt w mojej rodzinie nie chorował wcześniej na raka tarczycy....mój brat zachorował na białaczkę i ze względu na zbyt późną diagnozę, niestety zmarł. To było 16 lat temu. Zamierzam wykonać badania genetyczne...
Jeśli chodzi o choroby tarczycy o podłożu autoimmunologicznym też nie mam żadnych danych na ten temat...mama narzeka od jakiegoś czasu na suchość w gardle, zadyszki, czasem dyskomfort przy przełykaniu, czeka na wizytę u endokrynologa.
Meta wykryto w obu płucach pierwotnie na podstawie TK :kilka zagęszczeń drobnoguzkowych, ostrokonturowych o śr. od 2 do 7 mm. Największa zmiana w płucu prawym 7 mm -segment 8, w płucu lewym 6mm - 3 segment. Wynik scyntygrafii ( tylko obraz, bez opisu) pokazuje 'czarne' plamy w obrębie płuc, wg. mnie dość rozległe (onkolog odpowiedział bardzo wymijająco, czy są duże, czy nie).
Od jakiegoś czasu odczuwam takie dziwne punktowe bóle, jak po stłuczeniu pojawiające się w róźnych miejscach, najczęściej na kończynach...obawiam się ,czy to nie są przerzuty do kości..czy może mi Pani sprecyzować, jak są odczuwalne takie bóle przerzutowe? Przy moim zaawansowaniu choroby, takie przerzuty nie byłyby niczym dziwnym, prawda?
Napisała Pani, że w moim przypadku stymulatorem komórek nowotworowych może być przede wszystkim wadliwy gen..czy to przez rodzaj raka, którego u mnie wykryto?..żaden lekarz nic nie wspomniał na ten temat, a powinien...może Pani powiedzieć o tym cos wiecej?
Przepraszam, że tak zasypałam Panią pytaniami.
Z góry dziękuję za odpowiedź i wyrozumiałość
Pozdrawiam serdecznie! |
Temat: Rak brodawkowaty tarczycy |
poziomka12
Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 45502
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2009-03-17, 21:26 Temat: Rak tarczycy a naświetlanie przerosłej blizny |
Chciałabym uzyskać poradę dot. naświetlania przerosłej blizny pooperacyjnej lampą bioptronową...(dot. mojego przypadku opisanego powyżej)
Cięcie jest poziome oraz pionowe i bardzo brzydko się zagoiło..nie pomagają żadne maści. Polecono mi stosowanie naświetlań lampą bioptronową, aby zmniejszyć wypułość i twardość blizny oraz naciągnięcie skóry dookoła niej. Z chęcią skorzystałabym z tej opcji, boję się tylko, żeby sobie nie zaszkodzić ze względu na moją diagnozę..W mojej przychodni lekarskiej jest też możliwość stosowania laseru na bliznę..Czy takie zabiegi napewno nie stymulują rozwoju komórek nowotworowych lub nie szkodzą w inny sposób? Może pańkuję trochę, ale w mojej sytuacji lepiej chuchać na zimne...
Mam dopiero 23 lata, ta blizna (szczególnie pionowa, która sięga prawie do szczęki) będzie mi przeszkadzać, gdy wrócę do pracy i nie tylko....a mam zamiar jeszcze dłuuugo pożyć
Z góry dziękuję za fachową poradę.
Pozdrawiam! |
Temat: Rak brodawkowaty tarczycy |
poziomka12
Odpowiedzi: 13
Wyświetleń: 45502
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2009-03-17, 20:49 Temat: Rak brodawkowaty tarczycy |
witam!
Jako pierwsza w tym dziale forum chciałabym krótko opisać mój przypadek.
W czerwcu 2008r przeszłam operacje usunięcia wola obojętnego lewego płata tarczycy - diagnoza oparta była na wyniku biopsji AC.
Niestety wynik badania histopatologicznego po zabiegu brzmiał: rak brodawkowaty tarczycy, wariant pęcherzykowy w fazie pT4,N1a!
Szok, rozpacz!...ale trzeba jakoś żyć dalej ...
zostałam skierowana przez mojego chirurga na dalsze leczenie do Centrum Onkologii im. Marii Curie-Skłodowskiej w Gliwicach.
Tam w październiku przeszłam powtórną operacje tarczycy celem radykalizacji: usunięto mi pozostałość lewego płata tarczycy, węzły chłonne po lewej stronie, gdzie niestety były przerzuty oraz płat prawy.
Następnie po trzech tygodniach zostałam przyjęta na leczenie uzupełniające Izotopem Jodu w dawce 98 mCi.
Zajmujący się moim przypadkiem lekarz poinformował mnie, że zostanę poddana jeszcze dziewięciu terapiom – łączna dawka radiojodu ma wynosić 1000mCi (jest to maksymalna dopuszczalna dawka).
Po 3-dniowym pobycie w izolatce zostałam poddana scyntygrafii szyi oraz całego ciała. Potwierdziło się niestety podejrzenie przerzutów do płuc.
Przy wypisie dostałam zalecenie stosowania diety ubogofosforanowej oraz kontrolę poziomu TSH (wskazane stężenie <0,1UIu/ml ).
Następnie w styczniu tego roku miałam badania kontrolne krwi oraz tomografię komputerową szyi i klatki piersiowej.
Wyniki tomografii poznam przed następną jodoterapią tj. 17 kwietnia.
Wiem, że jest bardzo wiele osób, które borykają się z rakiem tarczycy…
mam więc nadzieję, ze mój wpis nie będzie ostatni…
Pozdrawiam! |
|
|