Znalezionych wyników: 2

czesc
przeczytalem wiadomosc i uwaznie skany z badan, ktore wkleilas w post. u mojego ojca najwiekszymi przeszkodami w usunieciu guza bylo przede wszystkim "owiniecie sie" go wokol zyly krezkowej gornej i mocne naciekanie na watrobe.poza tym dlugo nieleczone zapalenie trzustki wywolane zapewne helicobacter pylori, bakteria pozwolila na stworzenie srodowiska do rozrostu guza. u Twojego taty guz dotyka zyly krezkowej i wrotnej, ale nie przewęża ich swiatla, wiec byc moze jest jeszcze czas na wyciecie zmiany.
to prawda, operacja jest trudna, bo do trzustki jest slaby dostep. schorzenia i operacje, ktore przeszedl,jak mi sie wydaje, stanowia problem glownie dlatego, ze sama operacja guza trzustki bedzie dluga. prof. Lampe to specjalista, wiec na pewno trafnie oceni mozliwosc wyciecia guza. jesli nie bedzie dalo sie go usunac, zrobi obejscie drog zolciowych. gdzie mieszkacie? rozsadniejszym rozwiazaniem bedzie znalezienie specjalisty, ktory poprowadzi leczenie, jak najblizej, bo kazda godzina czekania jest wyzwaniem dla pacjenta, a co dopiero w trasie. Lampe przeciez jezdzi na rozne konwencje, zna lekarzy, poproscie o polecenie chirurga, ktory podejmie sie operacji w waszej okolicy.
nieprawdą jest, ze nano-knife nie jest u nas metodą nieprzebadaną. od bodajze 2 lat wykonuje sie ja w Warszawie, sam Lampe w ten sposob, jak sie dowiedzialem, operuje w Czestochowie. problemem jest wysoki koszt, ale tak mysle, ze warto byloby zwrocic sie do jakichs fundacji o pomoc w zgromadzeniu srodkow.
o terapie celowaną chyba będzie trudno. czytalem ostatnio o testach tej metody w Danii, jednak zapytajcie o wszystkie metody na konsultacji. zalecam jednak nie pytac i czekac na odpowiedz, bo lekarz moze nie wiedziec lub nie zalecac z pewnych wzgledow - trzeba lekarza przekonac do swojej racji, drazyc temat, zeby zadzwonil gdzies jesli nie jest pewny, sam dopytal, zeby przedstawil WSZYSTKIE mozliwosci nawet jesli beda trudne w realizacji. najgorsze u nas bylo to, ze nie wiedzielismy nic. jesli pacjent nie widzi opcji to traci wiare, przestaje walczyc. wolalbym miec w rekawie dwie dodatkowe mozliwosci wiedzac, ze mi ojciec umrze na stole operacyjnym, niz zadnej.
jak czytam, ze lekarz nie zalecil leczenia, dopoki choroba sie nie rozwinie, to mnie krew zalewa. rozumiem jednak, ze dopytywalas o chemie i rzeczywiscie, ze schorzeniami, ktore widze w tych skanach, nie ma sensu narazanie zycia tak wczesnie, nie wiedzac co moze dac operacja, a moze byc dobrze. chemia to jest rzut monetą, dla kogos z rakiem trzustki bylaby zabojcza, stad stosuje sie jedynie leczenie paliatywne.
jesli bedziecie musieli kiedys je zastosowac (mam nadzieje, ze nie), żądajcie jak najlepszych srodkow przeciwbolowych. plastry to niech sobie lekarz na czolo przykleja. moim zdaniem zastrzyki lub kroplowki, a do czasu kiedy pacjent moze polykac, jakies latwo rozpuszczalne tabletki.
jesli dam rade w czyms pomoc, to pisz, pytaj. czytaj i szukaj, w necie jest duzo przydatnych materialow. od lekarza nawet polowy z tego sie nie dowiesz.

Opiszę walkę z rakiem mojego ojca, może ktoś wyciągnie wnioski i postąpi lepiej. Mój tato nigdy nie lubił lekarzy, jeśli już był dramat - wtedy szedł do rodzinnego czy na jakieś badania. Pewnego razu dostał żółtaczki. Rodzinny z miejsca skierował go na usg, morfologie, gastroskopie. W szpitalu przerazili się jak tato wychodował tak duży woreczek żółciowy, potem zdiagnozowano guza w głowie trzustki uciskającego na drogi żółciowe, stąd objawy.
Pierwszym błędem była decyzja po rozmowie z ordynatorem w szpitalu, który wyraźnie zasugerował nam, że u nas operacji obejścia dróg żółciowych chirurg może nie wykonać (wykonał ją kilka miesięcy później, dało się jednak...) i lepiej idać się do Katowic do wspomnianego wyżej prof. Lampego.
U Lampego to była porażka i odradzam wszystkim leczenie tam. Po pierwsze dlatego, że na wszystko trzeba czekać, a przy trzustce każda godzina się liczy. Każdy termin tam, czy to operacja, czy odebranie wyników, czy diagnostyka, czy też konsultacje, to minimum 2-3 tygodnie, najczęściej miesiąc. Poza tym nie ma tam dobrego kontaktu z pacjentem. Szpital to fabryka operacji między którymi nie ma nawet minuty czasu na poinformowanie, co dalej, gdzie, jak... Ojciec 5 godzin siedział na krzesełku na konsultację po operacji (mieszkamy ok 60km od Katowic, przy raku trzustki godzina kwitnienia na korytarzu to katorga dla pacjenta), po czym Lampe stwierdził, że nie dzisiaj, bo jest już spóźniony... Tato dopiero z karty pacjenta doczytał, że guza nie wycięto, a tylko woreczek żółciowy i zrobiono obejście dróg żółciowych. Załamał sie.
Lekarz miał pobrać materiał do biopsji. O tym, że pobrano nie z tego miejsca dowiedzieliśmy się 1,5 miesiąca później (terminy...), nakazano powtórzyć biopsję, czyli kolejny termin - miesiąc, i ocekiwanie na wynik i interpretację - 2 tygodnie... Znaleźliśmy lekarza w Tychach. Wszyscy lekarze przy diagnozie "guz trzustki" kręcą nosem, nie chcą pomagać, nie mają wolnego łóżka, terminu, lekarza itd. Trzustka jest nieuleczalna, a naczelną odpowiedzią jest "wie pan jakie są statystyki?". Ten zgodził się na biopsję po słowach, że po operacji tato przytył 3 kilo.
Po biopsji diagnoza: "gratuluję, to guz ale niezłośliwy, nie ma raka". Nie wiem czy biopsję przeprowadzono nieprawidłowo, czy zasugerował się wynikiem markera CA 19-9 utrymującym się w normie świadczącej o zapaleniu trzustki (mimo że wcześniej widział dokumentację od Lampego "nieoperacyjny guz trzustki z naciekami na wątrobę". Dodam, że ojciec miał wynik bakterii helicobacter pylori powyżej 12, miał kurację, ale sądzę, że w dużej mierze ta bakteria zrobiła swoje. Nie powtórzono później badania.
Przez miesiąc tato jadł papki, zupki itp. Poza tym wszelkie antyrakowe pestki i nasiona. U Lampego nie mógł dowiedzieć się nawet, co ma zrobić dalej, czy jakieś badania, kontrole i konsultacje, dieta. Wszystkiego uczyliśmy się z internetu. Przerażające... Przez miesiąc było ok, wcześniej nerwowy, podrażniony, pomału odzyskiwał humor i wiarę. Niestety, skóra zaczęła nabierać dziwnych barw, a ojciec nie mógł jeść. Mówił, że jest pełny, brzuch mu wywalało, nie wypróżniał się... tydzień, drugi... zmuszał się do wymiotów. Przy kolejnym TERMINIE u Lampego, przy całej dokumentacji przed nosem, lekarz zdiagnozował - niestrawność - i przepisał leki na zgagę itp.....
Gdy już było naprawdę źle, poszedł do rodzinnego - ta sama diagnoza. Zaczął żółknąć, a gdy w końcu stracił przytomność, zabrało go pogotowie. I ordynator, który oddelegował nas wcześniej do Katowic, przeraził się bardzo i zdenerwował, że... leczyliśmy tatę w Katowicach, a nie w rodzimym szpitalu! I powiedział, że Lampe wykonał niekompletną operację, bo zawsze robi się dwa obejścia guza. Okazało się, że guz urusł, uciska narządy i dlatego nic nie wychodzi z żołądka. Żołądek tak spuchł że zajmował każde wolne miejsce w jamie brzusznej, był jak spadochron... Zrobiono operację obejścia guza z żołądka bezpośrednio do jelita grubego, ojciec był już wtedy bardzo słaby, karmiono go kroplówką przez kolka dni, żeby nie zmarł na stole operacyjnym. Niestety po operacji organizm był już bardzo wyniszczony. Miesiące czekania na kolejne konsultacje i badania, które ciągle powtarzaliśmy, bo zawsze czegoś brakowało, albo wykonano nie to co trzeba. W Katowicach wyznaczono kontrolę za... (poczytajcie statystyki przeżywalności) 5 miesięcy! W tym czasie już tato leżał na stole z rozdętym żołądkiem, nie dał rady pojechać, więc rodzina bez pacjenta zjawiła się tam z wszelkimi wynikami. Lekarz stwierdził, że zrobił już wszystko i skoerował na onkologię do Gliwic. Ojciec zmarł 3 dni przed TERMINEM KONSULTACJI w Gliwicach. U nas w szpitalu natomiast, kiedy znalazł się po raz drugi, wykonano tylko transfuzję krwi, aby poprawić wynik morfologii i napisać na wypisie, że pacjent wychodzi "w stanie dobrym". Ojciec 2 dni później był już w stanie agonii. Trwała 3 dni.
Najpierw wspomniane już przez kogoś drgawki. Nie sądzę... to po prostu niewyobrażalnie ostry ból. Tacie z tego bólu trzęsło się całe ciało, wywalał gałki oczne, całe białe, strasznie to wyglądało... Lekarz pogotowia powiedział, że nic nie pomoże - "głaskać po nodze, a potem zadzwonić po lekarza, który stwierdzi zgon". Żadnego tramalu, zastrzyków, morfiny... Żal, że musial umoerać z takim bólem. Taki atak bólu trwał pół godziny. Tato później nie potrafił już mówić, przy wydechu wydawał jęk, w ataku bólu bardzo głośny i przeciągły. Nie jadł już nic, z wielkim trudem łykał łyżeczkę wody. Zwilżaliśmy mu usta, jak ktoś zauważył, to chyba jedyny sposób pomocy, oprócz zastrzyku morfiny. Plastry przeciwbólowe są różne, my dostaliśmy chyba najsłabsze. Środek przeciwbólowy uwalnia się chyba 2 doby, więc przed śmiercią niewiele dadzą. Żałuję, że nie przykleiłem ich 4-5, bo drugi atak trwał około 1,5 godziny. Poza nimi cały czas był świadomy. Po ostatnim zaczął sinieć i mieliśmy z nim kontakt tylko wzrokowy. Wodził oczami po rodzinie jakby chciał coś powiedzieć. Po kilku minutach zamknął oczy i nie nabrał kolejnego trudnego oddechu.
Jeśli widzicie grymas na twarzy bliskiej osoby, na pewno należy przestać: karmić, głaskać, poić czy cokolwiek, co się wykonuje. Myślę że monolog jest dobrym rozwiązaniem. Trzymałem okca za rękę i mówiłem to, czego nie zdążyłem mu powiedzieć przez lata. Radziłbym cisnąć lekarzy, chorurgów, od samego początku, od poerwszych objawów i diagnozy. Stawiać na swoim, dowiadywać się choćby z internetu i żądać. Lekarz czasami się boi, czasami ma zły dzień. Moim zdaniem trzeba uczyć się tej choroby w tempie ekspresowym i wiedzieć czego od danego lekarza oczekiwać, a gdy intuicja podpowiada, że stawia złe doagnozy czy interpretacje - żądać skoerowań, badań, konsultacji. Szukajcie placówek, które mają najkrótsze terminy. Szukajcie lekarzy, których pierwszą odpowiedzią nie będzie "to guz trzustki proszę pana, to jest ciężka choroba, wie pan jakie są statystyki". Dziś wiem, że jest coś takiego jak nano-knife - zabieg, który może uratować życie, choć kosztuje w Polsce ok. 60 tyś. złotych (w Anglii - 1500 £). Nigdy żadne podobne rozwiązanie choć z procentem szansy na wydłużenie życia nie zostało nam przedstawione. Nigdy nikt nie dał porady dietetycznej, nikt nie opracował nawet planu leczenia, bo cały czas odsyłano na kolejne badania jakby specjalnie odwlekając, aby problem sam się rozwiązał. Nie pozwólcie na to. Walczcie o każdą godzinę na korytarzu, w poczekalni. Żądajcie od lekarzy, a nie oczekujcie, że sami coś zdecydują. Jeśli nie ma innego wyjścia, a są środki - konsultujcie i wykonujcie badania prywatnie (sam Lampe NIGDY nie znalazł czasu dla mojego ojca, choć bez problemu zapisał go na wizytę za kilkaset złotych).
Sam chętnie odpowiem na wasze pytania w miarę możliwości. To trudne przyznać, że nie zrobiliśmy wszystkiego, tym bardziej widząc taką śmierć, ale mieliśmy to szczęście walczyć 6 miesięcy. Jeśli dzięki takim postom, Wam uda się wyłuskać choć o tydzień więcej, to fajnie.