Znalezionych wyników: 6

A czy wiecie coś na temat Selolu?

[ Komentarz dodany przez Moderatora: Richelieu: 2015-05-06, 12:51 ]
Informacje są w tym wątku: http://www.forum-onkologi...elol-vt2330.htm

A czy u małych dzieci (znajomy pacjent ma rok) stosuje się terapię protonową? Czyli protonoterapię? Czy taka radioterapia w przypadku guzów rdzenia dawała dobre rezultaty? Wiem, że w Polsce się tego nie wykonuje, ale może doradzić rodzicom szukanie terapii poza krajem? To moi przyjaciele i sa teraz w takiej rozsypce, że muszę im pomóc. A nie chcę też sugerować czegoś, co nie ma sensu, żeby nie zajmować im głowy i nie narażać na koszty.

Lekarze nie chce słyszeć i żadnej innej metodzie niż chemia ze względu na lokalizację. Guz zaczyna się w rdzeniu przedłużonym i ciągnie aż do pierwszego kręgu piersiowego. Odradzają wszelkie interwencje chirurgiczne, łącznie z nanoknifem. Myślę o terapii protonowej. Mam jedno drastyczne pytanie, ale BARDZO proszę o szczerą odpowiedź. Jeśli chemia nie zadziała, to ten guz uciśnie rdzeń tak, że dziecko zostanie sparaliżowane od szyi w dół a potem stanie się najgorsze. Dlaczego więc interwencja chirurgiczna nie wchodzi w grę. W pewnym momencie będzie chyba oznaczała mniejsze ryzyko powikłań niż brak chirurgicznej interwencji. Bo bez niej i tak stanie się najgorsze. Czy dobrze rozumuję????

Przeraża mnie, że nie można zrobić biopsji tego guza. Mam poczucie, ze walimy nie wiedząc w co. Wiemy tylko na jaką chemię guz nie reaguje. Zastanawiam się, czy nie lepiej zaryzykować operację, niż patrzeć jak guz staje się złośliwy choćby ze względu na lokalizację. Piszesz: paliatywnie. Czyli duże prawdopodobieństwo, że jak nie zareagował to nie zareaguje na bardziej agresywna chemię? Gdzie mogę przeczytać o leczeniu takich guzów? Czy to wszystko jest postępowanie indywidualne?

To guz rdzenia odcinak szyjnego. W MRI ulega po kontraście ulega niewielkiemu niejednorodnemu wzmocnieniu. NIe pobrano biopsji, bo nikt nie chce się tego podjąć. PO chemii kilkumiesięcznej winkrystyną i karbaplatyną tylko się powiększył bardziej. Opisany jako prawdopodobnie astrocytoma, ale nikt nie wie jaki to guz. Czasu robi się mało, bo guz jest już duży (ma 10 cm dł) i sa objawy neurologiczne wynikające z ucisku na rdzeń. Szukam informacji gdzie poza Polska można takie guzy diagnozować i leczyć. Berlin, Praga? USA? Ale gdzie. Tu proponują tylko bardziej agresywną chemię, ale przecież nawet nie wiadomo w co się strzela. Czy to astrocytoma? Wątpię.
Chłopiec jest w niezłej ogólnej kondycji.

Znajomy ma guza rdzenia. Niestety, po chemioterapii tylko się powiększył. W POlsce nie mamy już czego szukać. Proszę o pomoc w szukaniu ośrodków poza Polską. Wiecie coś o tym? :cry: