Znalezionych wyników: 7

No to pozazdroscic "szybkosci". Ja w tym momencie jestem po 2 kursach chemii a po weekendzie czeka mnie kolejny PET kontrolny i lecimy dalej z chemia. Odebralam tez wreszcie wynik badania histopat., ktory potwierdzil Hodgkina ( moj lekarz prowadzacy mial nosa) a caly wynik mikroskopowy dokladnie brzmi: NODAL SCLEROSIS CLASSICAL HODGKIN LYMPHOMA NScHL, grade I/II .Wedlug moich lekarzy leczenie przebiega prawidlowo, najwieksze wezly sie powchlanialy juz a ja sama czuje sie niezle. Sa oczywiscie dni w kratke, pobolewania stawow, glowy, lekkie mdlosci, posmak zelaza w ustach itp. Ale patrzac i slyszac jak niektorzy ciezko znosza chemie to u mnie jak na razie tzw. luzik:) Staram sie tez jak moge nie upadac na duchu, dzialac, pracowac, w miare normalnie funkcjonowac. Wlosow coraz mniej ale wypadaja na tyle rownomiernie, ze sie juz przyzwyczailam do nowego wygladu. Boje sie tez troche o zyly bo mialam juz zapalenie po 3 wlewce i coraz trudniej z zalozenim wenflonu.Doktor na razie daleki od decyzji o zalozeniu portu, natomiast pielegniarki z oddzialu chemioterapii bardzo chwala to urzadzenie... Czekaja mnie conajmniej 4 kursy jeszcze. Zobaczymy co bedzie dalej

Ja moge z czystym sumieniem ursynowskie centrum polecic. Mieszkam w Szczecinie ale trafilam tutaj i jestem prowadzona przez dobrego specjaliste od chloniakow. Zaliczylam tez krotki pobyt na oddziale chorob nowotworowch glowy i szyji ( mialam tam pobranie wezla nadobojczykowego) i rowniez pozytwne wrazenia. Trepanobiopsje mialam na odziale chorob nowotworowych wezlow chlonnych, robiona ambulatoryjnie i w taki sposob, ze pragne obalic wszelkie mity, ze to jeden z najgorszych zabiegow swiata:)Plombowanie zeba gorsze;P Obecnie jestem po pierwszej chemii na oddziale dziennym.Poszlo dobrze a pielegniarki chetnie pomagaja i dziele sie swoja wiedza, mozna pytac o wszystko i czuc sie osoba a nie tylko przypadkiem chorobowym. Jedyny minus kliniki to niebotyczne kolejki do rejestracji, ktore niestety trzeba znosic i czesto czekac po kilka godzin, majac przed soba 300 innych oczekujacych.

Hej - wczoraj poczytalam sobie do poduszki Twoja historie. Trzymam mocno kciuki i pozdrawiam. Ja dopiero zaczynam, wczoraj pierwsza chemia i nadal oczekuje na informacje jaki wlasciwie chloniak sie do mnie przykolegowal;)

nie ma na co czekac!
Po wlasnych doswiadczeniach moge Ci przede wszystkim poradzic ponowne przebadanie wycinka i najlepiej w miejscu o najwyzszej referencyjnosci ( polecam Centrum Onkologii w Warszawie na Ursynowie).Preparaty zawozi sie osobiscie albo wysyla kurierem.Nalezy dolaczyc ostatnie wyniki badan, historie choroby itp. Jezeli nie dostaniesz na to skierowania z poprzedniej placowki (a niestety mozesz nie dostac) to trzeba za nowe badanie pozniej samemu zaplacic. Ja musialam zaplacic 1000zl wiec niemalo ale za to wreszcie cos ruszylo z diagnoza i obecnie jestem juz wreszcie leczona. Pozatym bezwzglednie przydalaby sie Tobie trepanobiopsja, porzadna biobsja z najwiekszego, dostepnego wezla i badanie PET.
Walcz i nie czekaj!

Dzien dobry,
postanowilam podzielic sie moim przypadkiem choroby na forum wiedzac jak bardzo pomaga czasem jak sie samemu trafi na opis objawow, postepowania choroby zblizony do wlasnej historii.
1.poczatek czyli niby grypa.
Mam 35lat, nigdy wczesniej na nic nie chorowalam.Od polowy grudnia 2010 zaczely sie objawy
typu rozpoczynajaca sie grypa + wieczorne stany podgoraczkowe. Znalazlam tez podczas prysznicowania niewielkie ziarenko nad prawym obojczykiem.Przewrazliwiona na swoim punkcie nigdy nie bylam i zwykle do gryp wystarczalo mleko z czosnkiem i witaminy ale teraz zylam w wielkim stresie ( u taty miesiac wczesniej stwierdzono raka pluc) i postanowilam dzialac.
2.zaczynam dzialac czyl od lekarza do lekarza.
Najpierw rodzinny, skierowanie na rutynowe badania, potem udaje mi sie po znajomosci trafic do hematologa. Wychodzi mi duza niedokrwistosc i podwyzszone bialko reaktywne ( 60). Hematolog cos mowi o ziarnicy, pobraniu wezla, chce polozyc do szpitala ale pech chce ze panuja na oddzialach choroby zakazne i trzeba dlugo czekac. Konslutuje sie prywatnie z onkologiem ale ten uwaza, ze moje powiekszone wezly nie sa onkologiczne. Ostatecznie ( po znajomosci znowu) trafiam na oddzial wewnetrzny ale w szpitalu w nie swoim miescie.
Tam mam nadzieje, ze pojda tropem mojej pani hematolog, bedzie biopsja wezla i tomograf ale realia sa inne. Spedzam miesiac na lezeniu i badaniu wszystkiego od zera. Ma to oczywisice dobre strony bo sa pomalu wykluczane wirusy, bakterie itp ale czas leci a ja czuje sie coraz gorzej, goraczki coraz wyzsze i dochodza poty nocne. Markery nowotworowe nic nie wykazuja, podobnie biopsja ciekoiglowa.Upragniona tomografia przychodzi dopiero na koniec i zleca ja nie prowadzacy a doktor dyzurna zaniepokojona moim stanem( chm..). Wynik pokazuje sporo powiekszonych wezlow nadobojczykowych i w srodpiersiu. Dostaje skierowanie na chirurgie na videotorakoskopie. Tam udaje sie pobrac 1cm naciek z osierdzia.Nic innego sie do pobrania nie nadawalo.
3. pierwsze czekanie na wyniki hist-pat.
Po videotorakoskopii wyjatkowo ciezko dochodzilam do siebie ( mimo wysokiego progu bolu) ale najwazniejsze bylo, ze zaraz bedzie wynik i sie dowiem co mi jest! Telefon ze szpitala wiec pedze a tam lekarze maja tajemne miny i sie okazuje, ze tak naprawde to do konca nie wiadomo ale mam chyba chorobe,ktorej nikt nie obstawial;) Nazywa sie ona Inflammatory Myofibroblastic Tumor i na takowa "moze wskazywac obraz". I znowu doktor dyzurna polecila ponowne przepadanie probek, najlepiej w Wawie i wizyte u specjalisty od nowotworow tkanek miekkich. Jakos przelknelam informacje, ze mam nowotwor i zaczelam dzialac dalej.
4. dalsze czekanie na drugi wynik hist-pat.
Specjalista od tkanek miekkich na prywatnej wizycie stwierdzil, ze wynik pierwszego hist-patu bardzo niejasny i musimy poczekac na ten drugi. Dodal tez, ze on raczej obstawia ziarnice. No to czekam w tej Wawie, coraz bardziej oslabiona i obolala bo dochodza mi nowosci czyli bole stawow, miesni itd. Po wielu tygodniach jest wynik a jego ostatnie zdanie brzmi " calosc obrazu mocno przemawia za naciekiem Chloniaka Hodgkina".Dzwonie do poleconego lekarza od chloniakow i umawiam sie na wizyte.
5.uroki ursynowkiego centrum i dalsze czekanie.
Przechodze tlumne kolejki rejestracyjne i wreszcie trafiam do mojego lekarza.Po rozmowie nadal nie mamy pewnosci co mi na 100% jest ale doktor obstawia chloniaka z tym, ze jeszcze nie wiemy jakiego dokladnie. Ma na w tym pomoc biopsja wezla nadobojczykowego, ktory obecnie sie powiekszyl i powinien byc latwy do pobrania.Potem konsultacja chirurgiczna i chirurg kaze czekac na telefon, bo ponoc pobieranie wezlow robi sie u nich w tak zwanym miedzyczasie. Dostalam tez skierowanie na PET - wszystko w ursynowkim centrum.Nerwy na postronkach, stres ogromny( w maju ukochany tato odszdl) ale jednoczesnie cieszy, ze cos sie ruszylo i jak powiedzial doktor, ze zaraz zaczniemy leczenie to nawet informacja o chemii mnie zamiast zmartwic to "ucieszyla". Niestety pan chirurg kazal dosyc dlugo na siebie czekac i kolejne pare tygodni ucieklo. Po badaniu PET, ktore wykazalo poza powiekszonymi wezlami srodpiersia i nadobojczykow rowniez mozliwe zajecie szpiku moj prowadzacy doktor sie zdenerwowal brakiem biopsji wezla i opieszaloscia chirurgow i "ponaglil" pana chirurga. Ostatecznie po wielu bojach trafilam na oddzial chorob nowotworowych glowy i szyji gdzie pobrano mi "moje kuleczki".
6.pierwsza chemia.
Na wyniki biopsji wezla nadobojczykowego a takze trepanobiopsji( lekarz zlecil mi tuz przed biopsja wezla) moj prowadzacy doktor juz nie chcial czekac i bojac sie o moj stan i postep choroby zlecil mi chemie. No i wczoraj czyli 22czerwca doczekalam sie poczatkow leczenia.
Na oddziale dziennym dostalam doxorubicyne( 43mg), bleomycyne(17mg),vinblastyne(10mg),dacarbazyne(645mg) i oprocz tego zofran i dexaven. Poza bolami reki przy wlewce wszystko przebieglo OK. Dzien po chemii tez czuje sie calkiem dobrze.Jest ogolne oslabienie (ale ono bylo juz przed), sennosc, delikatne mdlosci ( na szczescie tak delikatne, ze pomaga zjedzenie czegos albo wypicie rumianku) a po wenflonie nawet sladu na skorze nie ma.Ustaly tez moje regularne goraczki, bole stawow, kosci a zwlaszcza najgorszy bol obreczy biodrowej jaki mnie pilowal od ponad miesiaca.Jedyne co na razie zostalo to poty nocne ale chyba tez nieco mniejsze.
7.co teraz...
Wiem, ze to tak naprawde dopiero poczatek walki chociaz po pol roku diagnozowania mozna sie czuc juz nieco zmeczonym...Druga wlewka czeka mnie 5go lipca, tez na oddziale dziennym. Jestem ciekawa Waszych opinii bo troche mnie niepokoi fakt, ze moj doktor prowadzacy rozpisal mi chemie jak na razie 'na oko" bo nadal nie wiemy jaki to dokladnie chloniak wiec potem sklad chemii moze sie zmienic. Na moja niedokrwistosc i niska hemoglobine dostalam Sorbifer Durules i lykam po 1t rano, pol godziny przed posilkiem. Pozatym nadal w razie boli moge brac mojego "przyjaciela polrocznej niedoli" czyli paracetamol.
Wybaczcie moje rozpisanie ale probowalam jak najkrocej i najogolniej, moze ktos przebrnie i cos mu wpadnie do glowy:)Chetnie poczytam i podialoguje.