Znalezionych wyników: 18

Witam Kochani, już dawno mnie tu nie było, z różnych powodów.

Teraz chciałam się dowiedzieć, co sądzicie o leczeniu Bendamustyną w połączeniu z Rituximabem i Ildelalisibem w SLL? Czy warto barć udział w badaniu klinicznym III fazy? tylko nie wiadomo, czy ten Ildelalisib zostałby podany? czy też placebo. Mam taką propozycję. Dodam , że przyjmowałam uż R-CHOOP 6 cykli. Czuję się świetnie, nie mam potów, gorączki. Węzły trochę się zmniejszyły. Mija 4 miesiace od zakończenia R-CHOOP i powiększyły się trochę te pod pachami. Ale pozostałe nie, a na wizycie kontrolnej dostałam propozycje badania klinicznego. I teraz nie wiem, co robić?

Pozdrawiam serdecznie.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2014-07-02, 09:51 ]
Po raz trzeci kolejny zakładany przez Ciebie wątek dot. Twojej choroby jest scalany do Twojego wątku głównego.
Kolejne założenie nowego wątku, mimo wielokrotnych upomnień, będzie skutkowało oficjalnym ostrzeżeniem.
Wątki scalone.

Witam,

czy może mi ktoś powiedzieć jaki najlepiej wybrać schemat leczenia w I linii chemioterapii w chłoniaku limfocytarnym. R-CHOP czy FCR ??? I od czego to zależy, że jeden lekarz proponuje jeden schemat, a inny lekarz w tym samym przypadku proponuje ten drugi?

Pozdrawiam.

Witam wszystkich. Jestem już po konsultacjach u innych specjalistów hematologów. Mówiąc krótko i dość ogólnie to mam prawie 3 opinie lekarzy potwierdzające brak wskazań do podjęcia leczenia chemioterapią oraz jedną ze wskazaniem rozpoczęcia chemii. Dlatego też wydaje mi się, że będę czekał i obserwował chorobę (kontrola co 3mies. krew+USG węzłów) zgodnie z zaleceniami większości. Najgorsze jest to, że lekarze jedni o drugich mówią: "ale on się nie zna".
Napisałem powyżej "prawie 3 opinie", bo pewien specjalista, do którego pojechałem na drugi koniec Polski, na początku powiedział, że na tym etapie leczyć nie trzeba i, że skieruje mnie do placówki X, która jest bliżej mojego miejsca zamieszkania i tam będę kontynuował leczenie, a dokładnie obserwację choroby, bo z pewnością też tak mi zalecą. Ja na to, że już tam byłem i tam powiedzieli zupełnie odwrotnie. Czyli zalecili leczenie. A on zaczął wycofywać się powoli ze swojej diagnozy i powiedział, że pewnie mieli rację. Dlatego napisałem słowo "prawie". Więc z wizyty wyszedłem niezadowolony, tym bardziej, że doktor sam ją zakończył mówiąc, że ma już innego pacjenta i do widzenia!!! nawet nie pozwolił zadać mi pytań dot.mojej choroby, a podkreślę, że była to wizyta prywatna. Może niepotrzebnie powiedziałem, że byłem i pytałem w innym miejscu. Ale czy nie mam prawa??? :?ale?:

Dzięki Justyno, czytam właśnie, nie wszystko rozumiem, ale będę pytał lekarza. Zastanawiam się nad tym, czy podstawą do leczenia jest wystęowanie większości objawów, czy też może być tylko jeden jak u mnie - duże węzły chłonne pod pachą, któe urosły w ciągu kilku tygodni. Poza tym w od wczoraj powiekszyły mi się węzły na głowie z tyłu w częsci potylicy oraz na szyi. Boli mnie głowa i oczy. Byłem u rodzinnego lekarza i stwierdził infekcje, dał antybiotyk. Ale boję się, że to coś innego, bo wiem, że rodzinny ne zna sie i nie wiedział co ma przepisać. W poniedziałek jadę do innego hematologa z IHiT, a we wtorek do Krakowa też do hematologa-podobno bardzo znanego i dobrego. Pozdrawiam Wszystkich.

Dziękuję Justyno , trochę mi się wyjaśniło, ale nie brzmi to zbyt dobrze.

Witam Was ponownie. Proszę o poradę, bo nie wiem, co mam robić. Dotychczas leczyłem się w CO (2 wizyty w Klinice Chłoniaków). Mam już ustalony termin chemioterapi (RFC) na pczątek kwietnia. Dziś byłem na wizycie w IHiT u przypadkowego lekarza, bo po moich uprzednich doświadczeniach stwierdziłęm, że muszę jeszcze zaczerpnąć opinii innego specjalisty. Trafiłem dziś do profesora hematologa. I usłyszałem coś zupełnie innego!!! Otóż profesor potwierdził moją chorobę (chłoniak z małych limfocytów B), ale powiedział, że w tym stadium nie stosuje się chemioterapii. Nic się nie robi, tylko się obserwuje. A chemia może tylko zaszkodzić. I dziwił się, że w CO wyznaczyli mi termin chemioterapii, któej-zgodnie z aktualnymi wynikami-nie powinienem jeszcze miec!!!

I co mam teraz robić??? kogo słuchać??? dodatkowo prof. dał skierowanie na wycięcie dużego węzła pod pachą, który przez ostatnie 2 miesiące (akurat po wycięciu węzłów szyjnych, dzięki którym zdiagnozowano mi chłoniaka w CO) gwałtownie się powiększył. Pdejrzewa zespół richtera jako powikłanie po moim chłoniaku (czy też białaczce jak zwał tak zwał). Co to takiego ten zespół richtera? I co w takiej sytuacji robić??? Mam mentlik w głowie. Proszę napiszcie coś...

Pozdrawiam.

Dziękuję Justyno za wyjaśnienia. Pozdrawiam.

Witam Wszystkich, wczoraj byłem w CO. Będę miał badania cytometryczne i cytogenetyczne w połowie marca, a z początkiem kwietnia pierwsza chemioterapia (RFC-Rituximab, Sudarabina i Endoxam). I teraz mam do Was pytanie: czy to jest standardowe leczenie chłoniaka limfocytarnego. Czy to tez zależy od wyników badań cytometrycznych i cytogenetycznych? Dopiero będę miał te badania, a doktor już powiedziała, jakie leki będę otrzymywał.
Ogólnie czuję się świetnie. Wyniki morfologii mam dobre. Jedynie to mam powiększone węzły chłonne, z TK wynika , że w całym ciele.

Witam Wszyatkich, w przyszłym tygodniu jadę na wizytę do CO. Strasznie długo się wszystko wlecze. Ostatnią wizytę miałęm 20 dni temu. Pani doktor móiłą, że to nie jest pilna sprawa, że można poczekać. Ja szybko zrobiłem TK, a teraz czekam i czekam. Mam nadzieje, że ma racje. Czy ktoś z Was wie, czy badania cytogenetyczne i cytometryczne w moim przypadku są niezbędne. LEpiej je zrobić? czy można nie robić? Z pozdrowieniami.

Dziękuję wszystkim za odpowiedzi. Już sam się też czegoś dowiedziałem. Tzn. już wiem, że w tych badaniach, które załączyłem, nie ma badań cytometrycznych i cytogenetycznych. Zapytałem o to w labolatorium. Udało mi się też dodzwonić do pani doktor, która przyznała, że nie zleciła tych badań (a ja myślałem, że zleciła). Powiedziała, że są to drogie badania, że specjalnie musi je umawiać i najpierw musi zobaczyć TK, aby stwierdzić, czy je robić. Ja jestem bardzo niecierpliwy, ale pierwszy raz zachorowałem na tak poważną chorobę i chciałbym mieć wszystko wyjaśnione. Dla lekarza, który ma wielu takich pacjentów, to inna sytuacja. I inaczej na to patrzy, bardziej ze strony medycznej. Ogólnie to nie rozumiem, dlaczego to wszystko tak trwa. Nikt mi nie chce zlecić tych badań (cytometrycznych i cytogenetycznych). A do tego na wyniki tych bdań czeka się ok. 3 tygodni. Więc jak pojadę na wizytę do CO pod koniec lutego(za 2 tygodnie) i pani doktor stwierdzi, że potrzebne jest wykonanie badań cytometrycznych i cytogenetycznych, na które umówi mnie znów za jakieś 2 tygodnie, a na wyniki będę czekał 3 tygodnie, to razem minie około 7 tygodni, jak otrzymam wyniki. Czy to standardowa procedura??? czy może ja jestem taki niecierpliwy??? jak było u Was??

Dziękuję Justyno.

Witam, już dawno nie pisałałem i nie zaglądałem na forum. Kolejną wizytę miałęm wyznaczoną na 26 lutego w CO. Ale stwierdziłem, że nie będę tyle czekał i postaram się wszystko przyspieszyć. Więc pojechałem do CO odebrać całą historię mojej choroby łącznie z wynikami badań krwi, któe były zlecone na ostatniej wizycie. Oczywiście, na 2 tygodnie wcześniej musiałem złożyć podanie z prośbą o wydanie takiej dokumentacji. Ale pani z działu dokumentacji medycznej była bardzo miła i przyspieszyła całą procedurę o tydzień, za co jestem jej bardzo wdzięczny. Załączam wyniki badań krwi i mam do nich pytanie: czy są to wyniki badan cytometrycznych i cytogenetycznych??? Bo pani doktor na ostatniej wizycie mówiłą, że pobierze krew i takie badania mi zrobi. Ale jak doczytałem się z jej notatki sporządzonej właśnie z ostatniej wizyty, to juz nie jestem pewny, bo tak jakby napisałą, że dopiero badania te będą pobrane 26 lutego. A to kojene czekanie na wyniki i na kolejną wizyte. Więc kojeny miesiąc, a ja już nie chce tyle czekać. Dlatego pytam Was: czy te badania z krwi (3 załączniki) to są badania cytometryczne i cytogenetyczne???
DO tego załaczam badanie tomografii. Podpowiem, że na NFZ szybko można się zapisać w Aninie w Instytucie KArdiologii na Alpejskiej. JA czekałem tylko tydzień, a wynik dostałęm jeszcze tego samego dnia, tylko poprosiłem o to lekarza opisującego. Złoty człowiek, bo mimo nawału pracy, przygotował mi moje wyniki. Dziękuję. Proszę Was rzućcie okiem na te wyniki. JAk to wygląda? bardzo źle??? Nie miałem robionego pobrania szpiku do badania, bo pani doktor stwierdziła, że nie potrzebne, a wszystko i tak wyjdzie z krwi. Czy słusznie? czekam na wieści. Dzięuję Wam. Pozdrawiam.

[ Dodano: 2013-02-14, 17:03 ]
Chyba coś się nie załączyło.

[ Dodano: 2013-02-14, 17:08 ]
Załaczam jeszcze raz, może się uda.

[ Dodano: 2013-02-14, 17:14 ]
...

[ Dodano: 2013-02-14, 17:15 ]
hmmmm, jak zrobić załacznik? kiedyś robiłem i nie było problemu, a teraz nie mogę.

[ Dodano: 2013-02-15, 10:08 ]
przesyłam badania

[ Dodano: 2013-02-15, 10:09 ]
i jeszcze jeden wynik:

[ Dodano: 2013-02-15, 10:12 ]
Jeszcze miesiąc temu białe krwinki były u mnie w normie, a teraz widzę, że są podwyższone. Czy może to by wynikiem wycięcia węzłów chłonnych??? Albo też zmianą sposobu odżywiania? bo zacząłęm jeść więcej warzyw, gotuję na parze, wszystko jest chude i lepszej jakości.

Chciałbym zapytać, jakie jest standardowe leczenie chłoniaka z małych limfocytów B i jak długo ono trwa. To początek mojej choroby. Byłem już na wizycie z onkologiem od chłoniaków i dowiedziałem się, że dostanę 6 wlewów chemioterapii w ciągu 6 miesięcy. Czyli 1xw miesiącu. I jeszcze jakieś tabletki przez 3 dni po chemii. Ale nie zapamiętałem co to za chemia??? Wie ktoś?
Dziękuję i pozdrawiam.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2013-02-06, 22:37 ]
Masz już swój wątek na Forum - jeśli chcesz zadać pytania dot. swojej choroby, nie ma potrzeby zakładać nowego.
Wątki scalone.

Kochani, dziś słyszałem o Instytucie Hematologii przy CO. A wcześniej nie wiedziałem, że coś takiego istnieje, bo myślałem, że jest tylko CO. Obecnie leczę się w CO, ale zastanawiam się, czy tam nie zobaczyć. Bo już po moim doświadczeniu z profesorem z CO, wiem, że warto zasięgnąć opinii innego lekarza i nie trzymać się tylko jednego. Tu zostałem skierowany, bo w CO miałem wycinane węzły, więc pewnie dlatego skierowali mnie do CO. A Wy gdzie się leczycie? w CO czy w Instytucie?? Kogo polecacie?gdzie warto?

Życzę zdrowia z całego serca i modlę się za wszystkich Was.
Jak ten świat stworzony....?? dlaczego...?

Byłem dziś i trafiłem na dr. n. med. panią Annę Borawską. W sumie wrażenia w miare dobre. Trudno powiedzieć, kiedy człowiek jest w szoku. Ale muszę przyznać, że przynajmniej pani doktor przejrzała wszystkie wyniki badań, wypytała o wszystko i odpowiedziała na wszystkie moje pytania. Może nie zbyt wylewnie, ale odpowiedziała. Do tego zbadała mnie (szyja, pod pachami i w pachwinach). Dała skierowanie na tomografie od głowy do brzucha i na badania cytometryczne i cytogenetyczne, które, z tego co zrozumiałem, wyjdą z krwi, którą mi dziś pobrano. Do tego z krwi obwodowej ma wyjść, czy szpik jest zajęty. Teraz czekam na wyniki a kontrole mam 26 lutego. Udało mi sie zapisać w miare szybko na tomografie w Centrum Zdrowia Dziecka w Aninie na 13 lutego. Bo w CO terminy są dopiero na kwiecień. Pani doktor powiedziała, że chemia będzie raz w miesiącu przez 6 miesięcy. Bede dojeżdżał do CO i wracał do domu.DO tego mam brać jakieś tabletki włączone w leczenie przez każde 3 dni po chemii. Pani doktor powiedziała, że leczenia jest standardowe. Niestety z tego wszystkiego nie zapamiętałem jakie to dokładnie leki ta chemia. Ale zapytałem o leczenie niestandardowe, bo doczytałam się w Internecie, że można stosować bendamustyne, któa jest nieco skuteczniejsza od chemii i nie daje takich skutków ubocznych. Jednak pani doktor powiedziała, że lepsze jest leczenia standardowe, które daje dobre rezultaty, a sama bendamustyna jest dla osób starszych, którzy cięko znoszą chemioterapię.
Nie wiem jedenej rzeczy: czy istotny jest stopień zajęcia organizmu? Np. jeśli spzik jest zajęty to jest już źle? Nie wiem, czy dobrze zrozumiałęm, ale pani doktor coś mówiła o tym, że jeśli choroba jest we wczesnym stadium to i tak nie włącza się leczenia, tylko się obserwuje. Czy może większe szanse są jak się wcześniej to wykryje? A może w tej chorobie to nie ma znaczenia? tego nie wiem, zaptam na kolejnej wizycie.

Jeśli chodzi o poprzedniego lekarza, który nie mógł mi postawić konkretnej diagnozy, to tylko wspomnę, że on też pracuje w CO, ale na innym oddziale. Mówiłem mu o wszystkich powiększonych węzłach chłonnych, ale on badał tylko jednego węzła. I nie rozumiem jak można, będąc doświadczonym onkologiem, nie brać pod uwagę opcji chłoniaka. Tylko przez tyle mięsiecy skupiać się na biopsji z jednego węzła chłonnego, z którego i tak nic złego nie wychodziło. I jak można nie zlecić tomografi, o którą się dopominałem, i jak można nie zlecić badania krwi obwodowej, które wszystko wyjaśni?! Tu chodzi o życie, a widzę, że niektózy lekarze są tak znieczuleni i nieetyczni, że nie biorą tego pod uwagę. Wiem, to tylko moja prawda i moja wersja i może ten lekarz inaczej by to zinterpretował. Ale patrząc na skalę krajową, to często tak się dzieje. Lekarze nie zlecają konkretnych badań, przez co wykrywalność różnych chorób, a zwłąszcza nowotworów, jest słaba. Ludzie dowiadują się o chorobie, kiedy ona jest już w stadium zaawansowanym, i kiedy już wiele nie można z tym zrobić. Dlatego w Polsce jest tak duża umieralność na nowotwory. Poza tym lekarze pierwszego kontaktu są za mało szkoleni w tym kierunku. Biorą pod uwagę zupełnie inne choroby, jak np. ww. przez Rodzynkę alergię czy też nerwicę. Nie znają objawów nowotworów!!! I do tego dochodzi dziura w budżecie, którą łata się m.in. limitami na badania i leczenie chorych. Aj, dużo by pisać, co w tym naszym kraju się dzieje. Straszne rzeczy.

Dzięuję za odpowiedzi i miłe słowa. Ja też wszystkim życzę zdrowia, aby ono wróciło i będę się za Was modlić. Nie potrafię Wam pomóc, bo nie znam się jeszcze na tych chorobach.

[ Dodano: 2013-02-05, 19:13 ]
A teraz juz skupiam się na leczeniu i czekam na dobre wyniki i jestem już dobrej myśli. Pozdrawiam raz jeszcze.