1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: BRCA1 |
michasiemka
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 6691
|
Dział: Centra Onkologii, szpitale, leczenie Wysłany: 2014-11-20, 21:19 Temat: BRCA1 |
Dziękuję Nana. Naprawdę mnie uspokoiłaś - czasem wystarczy coś wyjaśnić na własnym przykładzie w kilku słowach osobie"niewiedzącej"tj.ja. Uznam, że wynik faktycznie jest negatywny ,a w wynik, który otrzymam w styczniu zapewne będzie tylko formalnym potwierdzeniem, że jest dobrze.
Teraz czas skupić się na maleństwie, które ma przyjść na świat, a nie zamartwiać się na zapas. Dziękuję Ci jeszcze raz i życzę wszystkiego dobrego. |
Temat: BRCA1 |
michasiemka
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 6691
|
Dział: Centra Onkologii, szpitale, leczenie Wysłany: 2014-11-18, 21:26 Temat: BRCA1 |
Dziękuję Gaba za odpis. Ja pytałam czemu ta druga próbka, a on odpowiedział tylko, że wynik musi być powtórzony, bo taki jest wymóg, by był on podany z dwóch niezależnych źródeł(?)
Zapytałam na końcu:"Czyli nie mam na razie czym się martwić?", a on odpowiedział, że nie. Nie chciałam dłużej drążyć tematu i wyszłam. Żałuję, że nie obejrzałam wyniku, bo nawet mi go nie pokazał. Pytania i wątpliwości pojawiły się później, gdy rozmawiałam z innymi. Przyszło mi też do głowy, że może on nie chciał mnie stresować w tym stanie, a gdy miną te 2-3 miesięcy już będzie po porodzie i wówczas dowiem się jak jest naprawdę.
Masz rację, że powinnam zadzwonić do Szczecina i tak zrobię bo udało mi się zdobyć bezpośredni numer.
To chyba hormony sprawiają, że tak wyolbrzymiam całą sprawę, więc z góry przepraszam, że tak drążę i roztrząsam temat i jeszcze raz dziękuję. Pozdrawiam. |
Temat: BRCA1 |
michasiemka
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 6691
|
Dział: Centra Onkologii, szpitale, leczenie Wysłany: 2014-11-17, 21:12 Temat: BRCA1 |
Witam! Już jestem po piątkowej konsultacji i nadal nie mam pełnego wyniku. Genetyk ze Szczecina ( a jednak przyjezdny) powiedział, że na razie u mnie mutacji nie wykryto, ale że mam pobrać jeszcze jedną próbkę krwi i czekać na wynik kolejne 2-3 miesięcy. Czy to oznacza Waszym zdaniem, że mogę być spokojniejsza czy też mogę się jeszcze obawiać?Nie martwiłabym się, ale osoby czekające na pobranie (też 2 próby krwi) były zdziwione tym, że wysłali mnie jeszcze raz na te badania skoro wynik jest negatywny. Nic już z tego nie rozumiem i snuję niepotrzebne domysły, a wolałabym być spokojna na te 2 miesiące przed rozwiązaniem. Czy ktoś z Was miał podobną sytuację podczas tych badań i potrafi mi to wyjaśnić? Byłabym bardzo wdzięczna... |
Temat: BRCA1 |
michasiemka
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 6691
|
Dział: Centra Onkologii, szpitale, leczenie Wysłany: 2014-11-11, 10:10 Temat: BRCA1 |
Jeszcze raz dziękuję za odpis. Wywiad był przeprowadzany z miejscowym genetykiem w szpitalu, a wynik ze Szczecina został przesłany z powrotem do tego samego miejsca i tam ma być konsultacja. Zresztą faktycznie nie ma co "gdybać" - wszystkiego dowiem się w piątek. Pozdrawiam serdecznie i życzę miłego dnia.
Co ma być to będzie... |
Temat: BRCA1 |
michasiemka
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 6691
|
Dział: Centra Onkologii, szpitale, leczenie Wysłany: 2014-11-10, 20:46 Temat: BRCA1 |
Dziękuję Nana za kontakt. Myślę, że masz całkowitą rację , że muszę uzbroić się w cierpliwość i jeszcze poczekać te kilka dni. Badanie było przesyłane z przychodni onkologicznej po dokładnym wywiadzie do Szczecina, tak więc najbardziej prawdopodobne jest jednak, że wynik może okazać się pozytywny. W mojej rodzinie rak jajnika i piersi to jakieś fatum - w dwóch pokoleniach kobiet ze strony matki na 8 kobiet 6 zachorowało, a trzy już zmarły. To onkolog siostry mojej mamy kazał zrobić te badania wszystkim kobietom , bo jest w rodzinie stwierdzona mutacja BRCA1. Nie chcę sobie przybierać do głowy za bardzo, bo to niczego nie zmieni lecz chcę działać jeśli tylko jest taka możliwość dla siebie i swoich trzech córek. Tak więc czekam do piątku na konsultację i potem zobaczymy. Jeszcze raz dziękuję i pozdrawiam serdecznie. |
Temat: BRCA1 |
michasiemka
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 6691
|
Dział: Centra Onkologii, szpitale, leczenie Wysłany: 2014-11-07, 21:04 Temat: BRCA1 |
Z tego co się orientuję i przeczytałam to osoby z mutacją BRCA1/BRCA2 mogą mieć pewność aż w 80% ( ale nie 100%), że w przyszłości będą musieli się z chorobą zmagać. Dodatkowo u takich osób zmiany ulegają szybciej zezłośliwieniu , a więc trzeba działać naprawdę szybko.
Osoby bez mutacji też mogą oczywiście zachorować, ale istnieje dużo mniejsze prawdopodobieństwo niż u osób obciążonych.
Tak więc ja wnioskuję, że zachorować może każdy człowiek, ale jeśli mamy szansę zrobić badania i w razie takiego obciążenia móc zmniejszyć ryzyko do minimum to naszym obowiązkiem jest to robić. |
Temat: BRCA1 |
michasiemka
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 6691
|
Dział: Centra Onkologii, szpitale, leczenie Wysłany: 2014-11-07, 20:32 Temat: BRCA1 |
Chodzi o to, że ja robiłam to badanie i miałam czekać na odpowiedź do roku czasu. Podczas pobierania krwi powiedziano mi, że wynik negatywny zostanie przesłany pocztą lub zostanę poinformowana o kolejnej wizycie u onkologa. Wczoraj otrzymałam odpowiedź ( po 11 miesiącach), że mam się zgłosić na konsultację onkologiczną za tydzień. Jak myślicie: czy to oznacza, że wynik potwierdza mutację czy nie. Czekałam tyle czasu cierpliwie, a teraz ciężko mi poczekać jeszcze tylko tydzień w niepewności. Głupie to, ale martwię się i nie mogę przestać o tym myśleć. Chciałabym wiedzieć konkretnie ci i jak.
[ Dodano: 2014-11-07, 20:41 ]
Droga Aleksandro! Ja niestety nie jestem w stanie Ci pomóc, bo jestem nowa w tym temacie i tak naprawdę jeszcze niewiele wiem, ale myślę, że pisząc tutaj doczekasz się odpowiedzi na dręczące Cię pytania od kogoś bardziej doświadczonego.
Ja dziękuję innym za odpowiedzi, ale czuję , że chyba niczego się nie dowiem i będę zmuszona jeszcze cierpliwie czekać na tą wizytę - niestety.
Myślę , że chciałabym przeczytać od kogoś, że gdyby było ok to otrzymałabym wynik listownie, a jeśli ma być konsultacja to znaczy, że nie jest ok. Potrzebuję konkretów, bo jestem w ciąży i nie chcę się zamartwiać niepotrzebnie. Wiedząc na czym stoję byłabym spokojniejsza - tak myślę. |
Temat: BRCA1 |
michasiemka
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 6691
|
Dział: Centra Onkologii, szpitale, leczenie Wysłany: 2014-11-07, 20:05 Temat: BRCA1 |
Witam! Szukam osoby, która robiła w poradni testy genetyczne na wykrycie mutacji BRCA1. Otóż interesuje mnie w jaki sposób otrzymała ona wynik takiego badania - czy wynik był wysyłany pocztą czy też był podany osobiście przez lekarza. Bardzo proszę o odpowiedź. |
|
|