Znalezionych wyników: 7

Dzięki Wam za współczucie i słowa wsparcia. Jeszcze raz przepraszam za ten akt złości - to nie w Was jest wymierzone, może po prostu i tu potrzebowałem się wykrzyczeć.

Zacząłem korzystać z pomocy psychologa, wytłumaczył mi trochę.

Nie znam Waszych historii i raczej już nie poznam - na początku wydawało mi się, że jeśli tylko zacznę "ogarniać" temat to sam będę mógł odwdzięczyć się na forum pomocą, ale już wiem, że nie mam jak pomóc.

::rose::

Trzymajcie się ciepło, pozdrawiam.

Chciałem tylko napisać, że wątek można zamknąć i zabetonować i w ogóle schować i nie patrzeć

. Przepraszam Was za ton mojej wypowiedzi, ale ta cała medycyna onkologiczna to loteria - medycyna jest po prostu bezradna.
Większość przypadków na tym forum kończy się tak samo :( , do tego stres z interpretacjami wyników, czytaniem o cierpieniu innych, bólu i umieraniu. Zastanawiałem się "po co" ? Nie znalazłem odpowiedzi, mam tylko coraz większą złość w sobie.
Mama odeszła miesiąc temu i jedyne co mogłem zrobić to być przy niej - nic już nie dało się pomóc :(.

Dzięki za podpowiedzi.
Załatwiliśmy transport (jednorazowy), lekarz POZ wystawił zlecenie, ale trzeba było cisnąć. Co za świat...

Problemem jest teraz jedynie "lekarz prowadzący" - z jednej strony nam mówią, że to ten, co na wypisie, ale to jest lekarz z C.O. w Bydgoszczy, ktory nie prowadzi poradni itp. nie nie ma go we Włocławku. A za moment słyszę, że czegoś takiego jak "lekarz prowadzący" nie ma w ogóle u nich, jedynie jak pacjent jest na oddziale w Bydgoszczy. Na pytanie, kto będzie interpretował wynik badania rezonansu głowy, który mamy zrobić m-dzy chemiami nie mam jednoznacznej odpowiedzi - raz mówia, ze ten który zlecał (z Bydgoszczy) a raz że to będzie ten sam, co kwalifikuje pacjentów do chemii ambulatoryjnie - tyle, że we Włocławku jest tak, że za każdym razem jest ktoś inny.
Jest tu ktoś z Włocławka, kto ma jakieś doświadczenia z filią C.O. Bydgoszczy?

[ Dodano: 2016-02-25, 12:30 ]
Mama zaczęła gorączkować. Dostała jakiś antybiotyk od lekarza z opieki...

Co mamy robić? Kompletnie nic nie wiem.

W ogóle z tą opieką paliatywną to jakieś wielkie nieporozumienie. Wg diagnozy rak bez przerzutów, rozpoczęta chemioterapia, tyle, że pierwszą serię mama bardzo słabo zniosła, głównie psychicznie, choć fizycznie też. Dostalismy skierowanie po opiekę paliatywną, ale w celu wyciagnięcia mamy z trudnego stanu po pierwszej chemii. Tymczasem widzę, że to idzie w drugą stronę, mama czuła się fizycznie lepiej (mniej kasłała, próbowała chodzić), ale to wszystkie opioidowe otumianiacze zrobiły swoje. Jak odstawili Haloperidol i to po naszych dopytywaniach "po co to jest" to teraz dali Sewredol. Na miejscu jest tata i jest wyczerpany, nie ma już siły wypytywać i przyciskać. :uuu:

(ja mieszkam z rodziną w innym mieście, dzieci chorują :-(

, jeżdzę 2 razy w tygodniu, w pracy problemy ... )

Dzięki za wskazówki i słowa otuchy.

Skierowanie do opieki paliatywnej dostaliśmy przy wypisie (przepraszam, zapomniałem o tym napisać na początku), w momencie gdy zacząłem na jakąś pomoc nalegać. Był lekarz, od dziś przychodzą pielęgniarki, mama dostaje kroplówki i zastrzyki.
Natomiast nadal nie mamy kogoś takiego jak "lekarz/onkolog prowadzący". Jest nazwisko lekarza na wypisie, natomiast to jest pani doktor, która pracuje w Bydgoszczy w C.O., nie w poradni we Włocławku. Będę jeszcze dzwonił i do Włocławka i do Bydgoszczy, jak trzeba to pojadę do Bydgoszczy - szukam na razie jakiegoś punktu zaczepienia lub jakiś argumentów/doświadczeń, żeby w miarę mądrze poradzić sobie z problemem. Na wypisie mam:

"Planowane postępowanie-zalecenia:
Zalecenia: Następny cykl chemioterapii przypada na 1.03.2016. Kontynuacja leczenia systemowego w Filii Centrum Onkologii we Włocławku, ul Królewiecka 2a - proszę umowić termin". Pozostałe zalecenia to zestaw leków i opis dawkowania.

Termin umówiłem. Przy czym stan mamy od momentu wypisu się pogorszył po powrocie do domu (uporczywy kaszel doprowadzający do wymiotów, osłabienie). W szpitalu zaniechano ostatniej dawki chemii (i tak to też jest wspomniane w epikryzie na karcie leczenia). Do tego mamy też skierowanie na rezonans głowy (powinien być zrobiony wcześniej, ale nie był - nie wiem, dlaczego nikt go nie zlecił w ramach np. pakietu onkologicznego) - termin też umówiłem (we Włocławku, tam gdzie mama mieszka).

Transport medyczny będzie nam potrzebny i na badanie rezonansem i na badanie krwi przed kwalifikacją do kolejnego cyklu - mama nie chodzi o własnych siłach. Lekarz POZ wystawił zlecenie, ale tak jak zrozumiałem to jest to jednorazowo (teraz musimy iść na pogotowie z papierem i uzgadniać dzień i godzinę).

Tak więc w tym momencie największe zagwozdki to lekarz prowadzący (onkolog) i transport na badania, oraz na ew. leczenie - ewentualnie umieszczenie z powrotem w C.O. w Bydgoszczy pod stałą opieką lekarzy.

Martwi nas ten wzmożony kaszel - to efekt chemii czy postępów choróbska?

Dzięki jeszcze raz za rady i wskazówki, Wam też życzę przede wszystkim sił i wyrwałości.

Witam,
To mój drugi post, więcej czasu spędzałem na lekturze wątków, przeszukiwaniu forum.

Jestem przerażony - ile rzeczy nie wiem a muszę wiedzieć, by móc skutecznie pomóc mamie.

W skrócie:
- mama ma nowotwór drobnokomórkowy płuca lewego z zajęciem śródpiersia
- klasyfikacja: cT4N3M0 - CS IIIB, LD
- w Centrum Onkologii w Bydgoszczy po diagnozie została przyjęta na Oddział Chemioterapii, przedtem jednak była tzw. komisja i tam zakwalifikowano mamę do leczenia 6 cyklami chemioterapii z zakończeniem radioterapią
- mama rozpoczęła chemioterapię wg schematu PE
- rozmawiałem z lekarzem, ale - tu uwaga, tym który wykonywał diagnozę (mama była wówczas przyjęta na inny oddział) - mniej więcej mi nakreślił sytuację (nowotwór chemiowrażliwy, rokowania średnie, są szanse na "zaleczenie" ale nie "wyleczenie", bez hura optymizmu), wspomniał jednak, że ważna będzie odpowiedź na I-szą chemioterapię

I tu się pojawia pierwszy problem, bo nie wiem, co ma być tą "odpowiedzią". Jakieś badania? Ale idźmy dalej:

- mama była załamana psychicznie, doszło do różnego rodzaju stanów lękowych
- po pierwszym dniu chemii pojawiły się wymioty i duszności - mama dostawała leki na oddziale
- po drugim dniu było gorzej - nadal duszności, ogólne pogorszenie samopoczucia, mama przestała samodzielnie chodzić (mocne osłabienie)
- trzeciego dnia chemii zaniechano
- mama została wypisana ze szpitala, z zaleceniami + zestaw leków
- mamy mieć miedzy cyklami zrobione badanie rezonansu głowy i kolejny termin chemii na początku marca

Mama jest w domu, przez pierwsze 2 dni wymiotowała ale już mniej - do wymiotów doprowadza głównie ostry kaszel z wykrztuszaniem wydzieliny. 3-go dnia zaczęła już trochę jeść, było nieco lepiej. Dziś kaszel i znów ostre wymioty, ostre osłabienie, bardzo mała aktywność, budzimy na spożywanie płynów, małe posiłki, ale je bardzo mało. Z opieki paliatywnej mamy wizyty lekarza + aparat tlenowy, lekarz twierdził, że mama powinna niebawem wrócić do sił by podjąć kolejny cykl chemii. Na dzień dzisiejszy to ja widzę pogorszenie i bardzo się martwię... :(

Mam pytania, przekopanie tak dużej ilości wątków zajmie mi pewnie jeszcze sporo czasu, a mam wrażenie, że go w ogóle nie mam - będę wdzięczny za jakiekolwiek wskazówki:

1. Czy pacjent w takim stanie może przyjmować chemię ambulatoryjnie ?

2. Jeśli nie, w jaki sposób zapewnić przyjęcie na oddział na onkologii? Kto powinien wydać skierowanie i na jakiej podstawie?

3. W jakiś poradnikach pojawiło się sformułowanie "jeśli dolega xxxxxx to koniecznie zgłoś to swojemu onkologowi" - tyle, że myśmy zostali po tym wypisie dosłownie z niczym, nie mam bladego pojęcia, czy potrzebne skierowanie do onkologa, czy skoro mama już raz tam była (przychodnia w filii we Włocławku) to tam umawiać wizyty? Jak tam byłem to oni twierdzą że nie (!), że po badaniu krwi jest wizyta u lekarza, który danego dnia ma dyżur (lekarze dojeżdżają z Bydgoszczy) i na podstawie wyników badań kwalifikuje bądź nie.

4. Na badania (koniec lutego - rezonans) oraz badania krwi przed chemią potrzebny będzie transport medyczny - i tu jest pingpong, filia C.O. mowi, że nie ma podstaw, zeby wystawić zlecenie i odsyła do POZ, a lekarz POZ mówi, że on nie wystawi, ze to powinna wystawic filia onkologii.

5. Na to wszystko nakłada się POCHP. Nie mieszkam z rodzicami, nalegam na ojca, żeby zalatwił wizytę domową pulmonologa lub przynajmniej lekarza pierwszego kontaktu. Ale pytanie do Was: czy z punktu widzenia POCHP są jakieś zalecenia podczas "leczenia" nowotworu? Nie znam się, ale to nasilenie kaszlu wygląda mi jak nasilenie się objawów POCHP + reakcja na chemię, ale przecież ja się na medycynie nie znam - co robić?

6. Jakimi badaniami sprawdza się odpowiedź organizmu na chemię? Kto te badania powinien wystawić?

Generalnie mam wrażenie, jakbyśmy zawiśli w próżni - mają być kolejne cykle, potwierdziłem terminy, ale jakaś opieka w międzyczasie to partyzantka na zasadzie "radź sobie" - gdybym tylko miał niezbędną wiedzę... Pogorszenie zdrowia po pierwszym cyklu na mój chłopski rozum kwalifikuje się na pobyt w szpitalu - jakie skuteczne kroki podjąć?

Ponawiam wątek - przeszukiwałem forum, nie znalazłem jednak odpowiedzi. A czas płynie, nieubłaganie... Jakakolwiek wskazówka jest na wagę złota.