Znalezionych wyników: 14

No, tak - ledwo naskrobałam post z podsumowaniem, a już Tata zmarł. Szczęście w nieszczęściu, że doczekał styczniowego ślubu swojego syna, a sam okres umierania przebiegał łagodnie.

Myślę, że szybko trzeba skorygować leczenie przeciwbólowe.

Rzeczywiście, do radioterapii nie doszło.

Myślałam też o nano-knife jako metodzie zmniejszenia guza, żeby zredukować ucisk na splot nerwowy powodujący ból ręki, ale okazało sie, że w Polsce nie stosują tej metody w przypadku płuc.
Jesienią, po przerwaniu chemioterapii cisplatyną i etopozydem, w oczekiwaniu na poprawę stanu nerek, było 10 zabiegów hipertermii Celsius. Nie umiem ocenić, czy hipertermia spowolniła rozwój choroby. Zabiegi były bolesne i dlatego nie zdecydowaliśmy się na kontunuację. Obecnie oceniam, że należało myśleć o równoczesnym stosowaniu radioterapii. Gdy nerki się poprawiły, zastosowano doustną navelbinę w monoterapii.

Tomografia bez kontrastu z 2 stycznia: przerzuty do kręgosłupa, wątroby, nadnerczy; pewnie do trzustki (kiepska widoczność na TK) i mózgu (ostatni rezonans głowy był w lipcu; czasem boli go głowa i oko). Czyli Navelbina zupełnie nie działa. Nie podano już żadnej chemi.

Obecnie tata jest od prawie 3 tygodni w szpitalu, dokąd pogotowie przywiozło go na spuszczenie płynu gromadzącego sie w opłucnej lewego płuca (prawie 5 litrów) i już tu został.
Zabieg, choć bolesny, przyniósł olbrzymią ulgę. Ma założony dren do opłucnej (codziennie spływa ok pół litra płynu) i jest leczony objawowo (dexaven, czasem solu-medrol, losec, póki jadł - metoclopramid, cipronex na infekcję od cewnika, pramolan, furosemid, potas i wapń; na spanie hydroxyzyna i zolpic, megalia na apetyt - bez efektów, troche metocardu; przeciwbólowo Transtec i DHC; odżywka białkowa Protifar; oraz tlen).

Nie je prawie nic, chce tylko wodę, nie wstaje (cewnik, pampers), nie ma siły, przez większość czasu drzemie - gaśnie powoli. Przynajmniej ból jest pod kontrolą. Jesteśmy przy nim całodobowo. Nie wiadomo, kiedy wypis do domu. Większość spraw finansowych/notarialnych jest załatwiona; mamy wskazówki od taty, co do cmentarza.
Teraz pewnie przeniosę się na forum paliatywne.

Przez pobyt w szpitalu przepadła umówiona pierwsza wizyta w poradni leczenia bólu oraz wizyta u onkologa; zakładam jednak, że nic by one nie zmieniły?

Przepadła też wizyta u psychoonkologa - i tego akurat żałuję bardzo, bo tata się poddał ("ja już nie wytrzymam", "jak długo jeszcze"). Szpital zorganizował konsultację psychiatryczną, stąd pramolan, ale efektów nie widać. Prywatny psychoonkolog nie przyjdzie, póki nie bedzie miał oficjalnej zgody szpitala (a zgody nie będzie). Może jednak mam zawyżone oczekiwania, co do skuteczności psychoonkologa?
Szpitalny ksiądz udzielił namaszczenia chorych i jest codziennie, ale ma mało czasu i nie widzę efektów w postaci wsparcia psychicznego.

Drugi skutek pobytu w szpitalu to zawieszenie kontaktów z hospicjum. Tata otrzymał od radioterapeuty skierowanie do hospicjum, ale zanim doszło do pierwszej wizyty, wylądował w szpitalu.
W domu czeka regulowane elektrycznie łózko, materac przeciwodleżynowy, koncentrator tlenu; mamy wózek inwalidzki, ale się pewnie już nie przyda; kupiłam łatwoślizg, żeby pomagał przy zmianie pozycji w łózku- staramy się przygotować na opiekę domową, ale tata boi się powrotu do domu (my też) i poprosił lekarzy, żeby i go nie wypisywali jeszcze ze szpitala.
Czy ktoś z Was był w podobnej sytacji (opieka szpitalna, a opieka domowa z pomocą hospicjum) i może udzielić jakiejś rady/wskazówki lub podzielić sie doświadczeniami?

Dotychczas podano 2 dawki doustnej Navelbiny. Za dwa dni ma byc kolejna dawka. Obawiam się jednak, że Navelbina nie działa, bo nasiliły się objawy bólowe i kaszel. Tłumaczę sobie/rodzinie, że to na razie tylko dwie dawki, czyli mało i trudno oczekiwać spektakularnych efektów w krótkim czasie. Ale pewnie się oszkuję.

Za dwa dni wizyta u onkologa, za trzy dni pierwsza wizyta w poradni lecznia bólu. Chcielibyśmy się do tych wizyt najlepiej przygotować, dlatego proszę Was o sugestie, o co pytać/prosić lekarzy.
=> Regulamin Forum, cz. II, pkt 23b.

Onkolog - wizyta ma dotyczyc trzeciej dawki doustnej Navelbiny.
Tatę boli ramię, bok klatki piersiowej, trochę "w płucach", pobolewa jednostronnie głowa, "coś" w plecach w okolicy nerek, wczoraj "coś" w brzuchu po lewej stronie pod dolnymi żebrami. Chrypka, mokry kaszel, problemy z głosem.

Tomografia bez kontrastu wykonana tuż przed Navelbiną:
"Guz szerzy sie wzdłuż opłucnej śródpiersiowej w obręb szczytu, naciekacjąc śródpiersie, dochodząc do tętnicy podobojczykowej... Pojawił się płyn w lewej jami opłucnowej, gr. warstwy do 27mm... Nadnercza niezmienione. Elementy kostne bez destrukcji"

Leki przeciwbólowe: DHC Continus 60mg, Panadol=paracetamol, Transtec 35mcg, Ketonal 50mg- zestaw bez ketonalu działa przeciętnie; po dodaniu Ketonalu była duża ulga (ale w przeszłości była wieloletnia choroba wrzodowa żołądka i dwunastnicy; pewnie dodamy helicid/ polprazol/ ranigast).

Przy rozpoczynaniu chemi z Navelbiną, ból dotyczył tylko ramienia, boku i trochę "w płucach". Stąd mój wniosek, że jednak Navelbina nie działa.
Chcemy poprosić onkologa o rezonans głowy (ostatni był w wakacje, było czysto; teraz pobolewa głowa), o USG jamy brzusznej (w wakacje było czysto).
Myślimy o prośbie o scyntygrafię kości (może ból ramienia to nie tylko ucisk na splot nerwowy, ale też przerzut do kości; no i pobolewają plecy), o naświetlanie okolic sztytu lewego płuca jako metodę na zmniejszenie bólu ramienia i podanie cisplatyny? No i coś chyba trzeba zrobić z płynem w jamie opłucnej?
Z dolegliwości bólowych najbardziej daje się we znaki ramię. Uspokaja się w miarę po zażyciu całego zestawu przeciwbólowego; skóra na tym jednym ramieniu się bardzo poci. To pewnie skutki ucisku guza na splot nerwowy. Jakie są opcje terapeutyczne w tachich sytacjach? Do tej pory onkolog poprzestał na leczniu przeciwbólowym, ale może ulgę przyniesie naświetalnie, jakaś blokada czy cioś?

Poradnia Leczenia Bólu; wizyta za trzy dni. Jakiej pomocy można od nich oczekiwać?

Michał, tak w ogóle to właśnie na Twoja odpowiedź liczyłam. Jeszcze raz dzięki, że napisałeś.
Co do badań z guzami neuroendokrynnymi niedrobnokomórkowymi- od pewnego czasu czytam głównie informacje dotyczące raka drobnokomórkowego, bo przebieg tej choroby bardziej mi pasuje do taty.

Tak sobie myślę, że skoro guz jest chemiowrażliwy, to może zareaguje prawidłowo niezależnie od tego, który cytostatyk zostanie podany?

A gdyby Navelbina nie zadziałała, to będzie koniec chemii, czy będzie jeszcze III linia (lub inaczej, w jakich sytacjach podaje się III linię leczenia, a w jakich nie)?

[ Dodano: 2013-11-12, 10:17 ]
Lekarz przyjmuje w centrum onkologii oraz w prywatnej klinice onkologicznej, która nie ma umowy z NFZ (tata czasem ma tam wizyty, gdy ma jakąś pilniejszą sprawę i nie moze wyczekiwać w CO). Właśnie w tej "bezumownej" klinice mogłaby być podawany cyklofosfamid z mitomycyną, pełnopłatnie.
Dlaczego nie można tych cytostatyków podać w CO w ramach NFZ, rodzice nie byli mi w stanie odpowiedzieć (a ja nie widziałam sie z lekarzem).

Dzięki za odpowiedź.
Co do wyboru leczenia - na początku wizyty lekarz zaproponował Endoxan i Mitomycynę C, potem rozmowa zeszła na kontrolną tomografię, a potem lekarz powiedział,żze chyba ma lepszy pomysł, czyli Navelbinę.

Mam jeszcze pytania odnośnie bólu.
Tata ma DHC Continus 60mg i powoli ta dawka robi się za niska. Dostał też po 5 szt. plastrów Transtec w dawce 35 i 52,5. Dziś będzie je testował.
Do czego zmierzam - z onkologiem widuje się rzadko (wiadomo, na Ursynowie są tłumy i nie można sobie przyjść ot tak) i nie ma za bardzo skąd brać recept (lekarze w rejonowej przychodni nie chcą zbytnio wypisywać drogiego Clexane i opoidów; trzeba żebrać).

Umówiłam wizytę w poradni leczenia bólu w szpitalu praskim, ale to dopiero na grudzień. Jeszcze nawet nie zdobyliśmy skierowania do takiej poradni.
Skierowanie do takiej poradni może wypisać onkolog? Z lekarzem pierwszego kontaktu tata nie widział się od lat, z onkologiem widuje się częściej.
Jeśli już dostanie skierowanie do poradni leczenia bólu, to czy inni (gł. onkolog) lekarze nie zaczną odmawiać leków przeciwbólowych, bo przecież tata "jest leczony w poradni"?
No i podstawowa sprawa, jeśli okaże się, że nie tylko na pierwszą wizytę trzeba długo czekać, ale i na kolejne, to czy/jak można się przenieść do innej poradni leczenia bólu?

Po dwóch cyklach chemii (PE: cisplatyna, etopozyd) zrobiono kontrolną tomografię - główny guz zmniejszył się ponad połowę, drobne guzy w drugim płucu zaniknęły prawie wszystkie. Czyli odpowiedź bardzo dobra.

Niestety, ze względu na nieprawidłowe wyniki kreatyniny (1,7), zaprzestano leczenia; nie podano dotychczas żadnej następnej chemii.

W ramach "naprawy" nerek był tygodniowy pobyt w szpitalu, gdzie podawano kroplówki z solą fizjologiczną i glukozą oraz furosemid czyli "płukanie nerek" i wymuszona diureza. Efekty prawie żadne, potem wypis do domu z zaleceniem 3 litry wody dziennie, furosemid, milurit, teofilina.

Po ok. 2 miesiącach od ostatniego wlewu PE kontrolna tomografia bez kontrastu pokazała progres choroby - głowny guz zaczął naciekać opłucną, wróciły też dolegliwości bólowe. Tym razem nie szukano przerzutów w innych miejscach.
Czyli jest tak, jak mówili lekarze na początku - guz jest chemiowrażliwy, ale złośliwy i daje szybkie nawroty.

Teraz stan nerek poprawił się, choć nadal kreatynina nie jest w normie (ostatnio było 1,5). Pozostałe wyniki krwi nie są idealne, ale dopuściłby podanie dotychczasowej chemii PE (akurat PE nie jest brana pod uwagę).
Zaproponowano radioterapię, ale ponieważ nie można jej powtarzać wielokrotnie, tata chce ją sobie zostawić na koniec.

Nowy lekarz (poprzedni nie widział już sensu w chemii) proponuje:
- Navelbina (winorlebina) doustnie; w ramach NFZ
albo
- cyklofosfamid (Endoxan) plus Mitomycyna C; odpłatnie.

Pytanie: którą chemię wybrać?

Tata skłania się chyba do cyklofosamidu i mitomycyny, bo jak coś jest płatne, to lepsze oraz boi się zaparć po Navelbinie, bo i tak już ma z tym poważny problem. Navelbina nie obciąża zbytnio nerek i ogólnie wydaje mi się mniej toksyczna niż cyklofosfamid+mitomycyna. Z drugiej strony pewnie monoterapia jest mniej skuteczna niż schematy wielolekowe. Czujemy się zdezorientowani wyborem.

Mnie najbardziej interesują badania dotyczące skuteczności tych leków. Oraz informacja o toksyczności.

W tym tygodniu mamy dać odpowiedź lekarzowi w sprawie wyboru chemii. Czy macie jakieś sugestie?

Magda2207, Terlewa - dziękuję :-)

Obecnie Tata jest po drugim kursie chemii PE, opóźnionym o tydzień z powodu kiepskich wyników krwi.
Jest skierowanie na kontrolną tomografię. Myślimy, że jest odpowiedź na lecznie, bo bardzo zmniejszyły się wcześniejsze dolegliwości bólowe. Zobaczymy.

Jeszcze sie poskarżę na lekarzy - drugą chemię przepisał lekarz na zastępstwie za lekarza prowadzącego - wszystko na odwal - nawet leków przeciwwymiotnych nie przepisał, zastrzyku z furosemidu (podawany standardowo na koniec wlewu PE) też nie, o wszystkim pacjent musi pamiętać, o wszystko się upomnieć, wystać w kolejce i wywalczyć. No, to tyle żalów.

Rak jest niedrobmokomórkowy neuroendokrynny.

Obraz mikroskopowy:
1. cellulae et foci carcinomatosi - carcinoma non-microcellulare maledifferentiatum
2. massae necroticae et cellulae carcinomatose carcinoma male differentiatum - non-microcellulare neuroendocrinale

Lekarze opisują go nam tak, że jest niedrobnokomórkowy, ale zachowujący się jak drobmokomórkowy, tzn. agresywny i jednocześnie chemiowrażliwy (akurat tego się dopiero dowiemy).

Ta neuroendokrynność sprawia mi problem przy poszukiwaniu informacji, statystyk itd, bo to nie jest najpopularniejszy wariant raka płuc.

Gdyby ktoś z Was mógłby mi podać angielską nazwę tego rodzaju raka, byłoby mi łatwiej szukać info - gdy używam określeń z badania histopatologicznego, wyniki wyszukiwania są mierne.

Tata jest po pierwszym kursie chemioterapii - podano cisplastynę i etopozyd. Stopniowo odzyskuje apetyt, humor i siły, Za tydzień będzie kolejny kurs.

Czytam o teorii total cell kill - kluczowe jest zniszczenie każdej komórki rakowej, niezależnie od tego, czy występują objawy.

I tu pojawiają się moje pytania:
- Dlaczego proponuje się 4 kursy chemii, a nie chemię "do skutku"?
- Dlaczego czeka się na wznowę i dopiero potem reaguje?

Czy chodzi o toksyczność leków, czy o paliatywny charakter kuracji (tzn. tego pacjenta i tak na pewno nie wyleczymy, celem jest "tylko" wydłużenie życia)? [Podejście "na pewno nie wyleczymy" oznaczałoby 100% śmiertelność, a chyba nie jest ona AŻ tak wysoka?]

Witajcie,
Dziękuję za Wasze odpowiedzi.

W końcu pojechaliśmy w poniedziałek raniutko bez zapisu telefonicznego. Lekarz, po przejrzeniu dokumentacji, zgodził sie nas przyjąć jeszcze tego samego dnia.

Wnioski - zapis telefoniczny nie jest super-niezbędny, ale oszczędza stresów na miejscu (w sumie spędziliśmy tam około 8 godzin).

Dziekuję za edycję posta - stał się bardziej czytelny.

Tata jest po pierwszej wizycie w CO na Ursynowie. Zakwalikowano go do chemioterapii. Niestety, nie wiemy, jakie leki będą stosowane.
Zaproponowano 2 kursy, w trybie ambulatoryjnym: poniedziałek, wtorek, środa, potem 3 tygodnie przerwy i powtórka. A potem ocena efektów przy pomocy tomografii.
Lekarka uprzedziła o działaniach ubocznych dotyczących nerek (tata ma pić dużo płynów) oraz zaparciach.

Na podstawie skutków ubocznych zgaduję, że chodzi o cisplatynę i winorlebinę, ale może ktoś bardziej doświadczony się wpowie? Co to może być za schemat leczenia?

Witajcie,
Pytanie dotyczy Centrum Onkologii na Ursynowie w Warszawie.
Chodzi o zupełnie pierwszą wizytę tam.
Procedura podana na stronie CO mówi: zadzwoń na infolinię, podamy ci termin, w wyznaczonym terminie pojaw się osobiście.

A pytanie brzmi: czy tylko telefonicznie?
Wszyscy wiedzą, że do państwowych instytucji medycznych ciężko sie dodzwonić. Mieszkam na tyle niedaleko, że mogłabym się tam pofatygować osobiście (po wyznaczenie terminu), zamiast dzwonić przez pół dnia. Tylko, czy cokolwiek w ten sposób załatwię? Może ktoś z Was ma aktualną wiedzę w tym temacie?

I jeszcze jedno pytanie: ile mniej więcej czasu upływa między zapisem telefonicznym, a wyznaczonym terminem zgłoszenia osobistego?

Jeśli to ma znaczenie, chodzi o niedrobnokomórkowego raka płuc.

Witajcie,
U mojego 64-letniego Taty zdiagnozowano w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc na Płockiej w Warszawie niedrobnokomórkowego raka płuc.

Tata palił od lat, z małymi przerwami, w pracy miał kontakt z pyłami metali ciężkich.

Wiosną przyplątała mu sie infekcja z kaszlem, która nie mijała po kilku kuracjach antybiotykowych. Lekarze zlecali RTG płuc, które nie wykazyła nic podejrzanego, wiec wdrożono leczenie przeciwastmatyczne (które nie przynosiło ulgi w kaszlu). Mimo sugestii pacjenta, że kaszel u palacza to może być "coś złośliwego", poprzestano na 2 RTG, które nie budziły niepokoju.
W końcu Tata poszedł na Izbę Przyjęć do Instytutu na Płockiej, tam zrobiono tomografię komputerową i przyjęto go na oddział.

Załączam wyniki badań.
Nie mam jeszcze zeskanowanego wypisu ze szpitala, ale to kwestia czasu.

[ Dodano: 2013-07-19, 15:52 ]
Wczoraj otrzymaliśmy wyniki histopatologiczne i Tata został wypisany do domu.
Zalecono leczenie w Centrum Onkologii, stosowanie Hydroxyzyny 25mg, DHC Continius 60mg, Bisocard 2,5mg.

Rozpoznanie z wypisu:
Rak niedrobnokomórkowy niskozróżnicowany neuroendokrynny płuca lewego w st. IV (meta do obu płuc). Nadciśnienie tętnicze. Hiperlipidemia. Choroba wrzodowa w wywiadzie.

Badanie histopatologiczne - data otrzymania materiału 11.07.2013
Rodzaj materiału:
biopsjo przezoskrzelowej
1. TBNA guza ; mat.z bloczka
2. TBNA guza
Obraz mikroskopowy:
1. cellulae et foci carcinomatosi - carcinoma non-microcellulare maledifferentiatum
2. massae necroticae et cellulae carcinomatose carcinoma male differentiatum - non-microcellulare neuroendocrinale
Wyniki reakcji immunohistologicznych: TTF-1 (+), p63 (-), NCAM (+), AE1/AE3 (+)

Skany wypisu wstawię wkrótce.

Dzisiaj jesteśmy prywatnie umówieni z onkologiem.

Jestetm zaskoczona oceną, że to aż stadium IV. Liczyłam na niższe - przecież nie ma przerzutów do mózgu ani jamy brzusznej. Do tego samego stadium są przecież zaliczane osoby odległymi przerzutami, rakiem rozsianym po całym ustroju, a tu mamy "tylko płuca".
Chciałabym prosić o klasyfikację guza wg TNM.

Kolejne pytanie - rak neuroendokrynny, co to znaczy? Nie bardzo mogę dopasować ten opis do informacji o raku płuc z Wikipedii.

Tata nie może leżeć na płaskim podłożu, bo odczuwa silny ból w klatce piersiowej. Prawdopodobnie ucisk guza na coś. Dodatkowo stale kaszle i ma podwyższone tętno - lekarz tłumaczą to uciskiem guza na spoty nerwowe. Czy da sie z tym coś zrobić, tzn. zmniejszyć masę guza, żeby nie uciskał?
Powiedzano nam już w momencie przyjęcia do szpitala, że guz jest niepoeracyjny. Czy tylko ze względu na niebezpieczną lokalizację w okolicy wielkich naczyń?

Czy/jak można go zmniejszyć, żeby stał się operacyjny?

Czy w grę wchodzą metody Nanoknife i Cyberknife - od kilku dni szukam w internecie kryteriów, jakie należy spełniać, żeby zastosować te metody leczenia i nie mogę znaleść nic konkretnego.