1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 17
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Sarcoma synoviale monophasicum
levy272

Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21817

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2011-04-16, 15:38   Temat: Sarcoma synoviale monophasicum
Witam wszystkich. Póki co wszystko bez zmian, w poniedziałek jedzie do W-wy. Wybaczcie, ale nie mam zbytnio czasu zaglądać na forum, grunt mi się pali pod stopami. Jak będę coś wiedział to spróbuję się odezwać, pozdrawiam.
  Temat: Sarcoma synoviale monophasicum
levy272

Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21817

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2011-04-11, 10:52   Temat: Sarcoma synoviale monophasicum
Jest w Poznaniu, na oddziale w szpitalu im. Degi na ul. 28 czerwca. Jutro miała mieć operację, ale cały czas ją przekładają i może się przesunąć nawet o tydzień. Dają jej leki na rzekome przeziębienie, sprawdzali OB krwi, przed chwilą robili 2x RTG ręki, a teraz ma RTG klatki piersiowej. Nie wiem po co oni to robią, powinni realnie zająć się leczeniem, a nie tylko marnują czas. Po operacji będzie przekazana do WCO, tam będą decydować o dalszym leczeniu. Kończy mi się cierpliwość do tych lekarzy.
  Temat: Jak żyć po stracie ukochanej osoby
levy272

Odpowiedzi: 31
Wyświetleń: 26722

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2011-04-07, 18:27   Temat: Jak żyć po stracie ukochanej osoby
fioko7 napisał/a:
Czuję dodatkowo wyrzuty sumienia, że mogłam zrobić jeszcze więcej dla mojego kochanego skarba. Tak bardzo Go kocham i tak bardzo za Nim tęsknie.


Pamiętaj: nie umiera ten, kto trwa w pamięci żywych. Jeżeli miał kogoś, kto tak bardzo go kochał i kocha nadal, to jego życie zdecydowanie było wygrane. Żyj tak, jakby sobie tego życzył. On na pewno chciałby Twojego szczęścia. Jestem pewien, że jest ciągle przy Tobie. Kiedyś jeszcze na pewno się spotkacie! Głowa do góry, czas zabliźni rany. Mam nadzieję, że tych kilka słów podniesie Cię na duchu i wywoła chociaż chwilowy uśmiech na Twojej twarzy ;)
  Temat: Sarcoma synoviale monophasicum
levy272

Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21817

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2011-04-05, 18:38   Temat: Sarcoma synoviale monophasicum
Nika2 napisał/a:
oddział onkologiczny na ul. Rydydiera1 Szpital Specjelistyczny i w żadnym nie dostaliście pomocy?


Tam miała I operację.
  Temat: Sarcoma synoviale monophasicum
levy272

Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21817

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2011-04-05, 07:46   Temat: Sarcoma synoviale monophasicum
DumSpiro-Spero napisał/a:
Opis MRI:
- albo dotyczy innego pacjenta
- albo jest niekompletny (nie przytoczony w całości?).


Podaję tutaj te informację, które sam otrzymuję. Było to robione w szpitalu wojskowym, więc chyba dość porządnym. Nie sądzę, aby pomylili wyniki czy coś w tym stylu. Co do niekompletności, to chyba tylko skrócony opis - reszta znajduje się na płycie, którą musi sprawdzić onkolog. Właśnie dzisiaj ma u niego wizytę. Wieczorem napiszę co i jak.

DumSpiro-Spero napisał/a:
To MRI obrazuje kończynę, której nie poddano niedawno zabiegowi chirurgicznemu.


MRI tej ręki trwał 1h 15min, więc pomyłka jest raczej niemożliwa.

dorzro napisał/a:
Ale jak dla mnie coś w całej historii jest bardzo nie tak.


Jak dla mnie to też się nie składa w logiczną całość, ciągłe obroty wydarzeń o 180 stopni.

dorzro napisał/a:
Nawet jeżeli dziewczyna operowana była na oddziale dla dorosłych to po takim rozpoznaniu lekarze nie zostawiliby nastolatki błąkającej się samej po lekarzach i szukającej pomocy.


Wysłali ją z Piły do jakiejś kliniki w Poznaniu (okolice Hetmańskiej chyba), ale na oddziale nie została, tylko lekarze zlecili wykonanie MRI, późniejszą wizytę u onkologa, który postanowi co dalej. Na początku planowali ponowne otwarcie ręki, docięcie resztek komórek rakowych z marginesem zdrowych tkanek, do tego chemia, a teraz okazało się, że niby ich nie ma, ale chrząstka trójkątna jest uszkodzona :?ale?:

Wybaczcie mi te wszystkie nieścisłości, ale staram się podawać wszystkie istotne rzeczy (jednak w takiej formie, w jakiej trafią do mnie) i nie mam zbyt dużego wpływu na ich rzetelność. Pozdrawiam.
  Temat: Sarcoma synoviale monophasicum
levy272

Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21817

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2011-04-04, 20:14   Temat: Sarcoma synoviale monophasicum
doris123 napisał/a:
A ja mam pytanie, czy zdecydowaliście się gdzie się będziecie leczyć ?


Poznań

zufed napisał/a:
czy badanie wykonane było z kontrastem czy bez? możesz je zeskanować?


Z kontrastem, ale zeskanować nie mogę, bo nie mam do niego dostępu, a ono jest na płycie.
  Temat: Sarcoma synoviale monophasicum
levy272

Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21817

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2011-04-04, 11:06   Temat: Sarcoma synoviale monophasicum
Przełoży mi ktoś wyniki rezonansu ręki na ludzki język?

Cytat:
Wynik: uwidocznione elementy kostne o zachowanej ciągłości z cechami degeneracji.
Chrząstka stawowa degeneracyjna z uszkodzeniem obwodowej chrząstki trójkątnej.
Ślad płynu w jamie stawowej. Ścięgna zginaczy oraz prostowników o zachowanej ciągłości i prawidłowym sygnale. Patologicznych obszarów tkanek miękkich nie uwidoczniono. Wskazane bliższe dane kliniczne i ewentualnie badanie celowane na okolice torbielki stawowej przed i po kontraście.
Wnioski: cechy uszkodzenia chrząstki trójkątnej.


Może ktoś powiedzieć jak będzie wyglądało dalsze leczenie? To dobre wyniki czy niekoniecznie? Pozdrawiam i dzięki za odpowiedzi.
  Temat: zaawansowany złośliwy nowotwór pęcherzyka żółciowego
levy272

Odpowiedzi: 151
Wyświetleń: 58198

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2011-04-01, 12:13   Temat: zaawansowany złośliwy nowotwór pęcherzyka żółciowego
Ale tak jak już powiedziałem, pozostawiam to Twojej ocenie. Jest to tylko moja opinia, a Ty masz prawo do własnego zdania na ten temat. Pozdrawiam, Paweł.

[ Komentarz dodany przez: Finlandia: 2011-04-01, 14:54 ]
Ukryłam w poście sugestie czynów zabronionych przez prawo w Polsce.
  Temat: zaawansowany złośliwy nowotwór pęcherzyka żółciowego
levy272

Odpowiedzi: 151
Wyświetleń: 58198

PostDział: Nowotwory przewodu pokarmowego   Wysłany: 2011-04-01, 10:55   Temat: zaawansowany złośliwy nowotwór pęcherzyka żółciowego


Chciałbym kiedyś umierać tak jak on, do końca dostaje niewyobrażalne wsparcie od najbliższych. Pozdrawiam i życzę zdrowia.

[ Komentarz dodany przez: Finlandia: 2011-04-01, 13:21 ]
Ukryłam w poście sugestie czynów zabronionych przez prawo w Polsce.
  Temat: Sarcoma synoviale monophasicum
levy272

Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21817

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2011-04-01, 09:09   Temat: Sarcoma synoviale monophasicum
dorzro napisał/a:
Zabierajcie się i jeszcze dzisiaj dzwońcie


Niestety nie od nas zależy tok postępowania, ale bardzo dziękuję za poradę. Wspomnę o niej komu trzeba ;)
  Temat: Sarcoma synoviale monophasicum
levy272

Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21817

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2011-03-31, 17:44   Temat: Sarcoma synoviale monophasicum
dorzro napisał/a:
U onkologa dziecięcego?


Od samej operacji leżała na oddziale dla dorosłych, teraz podchodzą do niej tak samo - traktują ją jak dorosłą. Poprawka - wolny termin do onkologa w Poznaniu z NFZ-u był na wrzesień, więc trzeba zapłacić 150zł prywatnie. Pozdrawiam.
  Temat: Sarcoma synoviale monophasicum
levy272

Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21817

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2011-03-31, 10:21   Temat: Sarcoma synoviale monophasicum
dorzro napisał/a:
Na onkologi dziecięcej nie ma takich problemów jak na onkologi dla dorosłych.


Możesz dokładniej określić, o jakich problemach mowa?

dorzro napisał/a:
trochę mnie dziwi, ze z takim rozpoznaniem nie dostaliście od razu namiarów na onkologa.


Do onkologa terminy były na czerwiec, więc prywatna wizyta okazała się lepszą alternatywą, bo jest już w poniedziałek.

dorzro napisał/a:
Bez potwierdzenia rozpoznania otrzymała chemię ogólnie działająca itd.


Możesz opisać, jak córka znosiła chemię? Dużo efektów ubocznych wystąpiło?

dorzro napisał/a:
( tak rzadki mięsak, ze próbki jechały do W-wy)


Ten (sarcoma synoviale) podobno zdarza się 1:100.000, ale nie wiem czy na tyle przypadków, czy ludzi.

dorzro napisał/a:
tego czego się nasłuchałam to mięsaki w tak młodym wieku nie rosną paru lat...


Możliwe, że zespół cieśni nadgarstka zapoczątkował problemy z ręką, a mięsak pojawił się później w skutek nieleczenia.

kam napisał/a:
aż miło czytać że dziewczyna ma w tobie takie wsparcie, aż łza w oku mi się zakręciła.


Daję każdemu tyle szacunku, ile dostałem od niego. Jak dla niej to i tak za mało, należy jej się o wiele więcej :)

Dzięki wszystkim za porady, na pewno o każdą z nich zapytam odpowiedniego lekarza etc. Póki co pozostaje nam być dobrej myśli ;) osobiście jestem ateistą, ale jeżeli znajdzie się wśród was ktoś wierzący i praktykujący, to będę wdzięczny za modlitwę :) chociaż sam w to nie wierzę, to i wtyki tam na górze mogą się przydać ;)
  Temat: Sarcoma synoviale monophasicum
levy272

Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21817

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2011-03-30, 13:01   Temat: Sarcoma synoviale monophasicum
Lideczka napisał/a:
Bardzo mi się podoba Twój podpis JLB

Jest to moje życiowe motto, którego od zawsze się trzymam. Wychowywałem się na ulicy, jednak nie z konieczności, a z własnego wyboru. To nauczyło mnie samodzielności, przeszedłem twardą szkołę życia. O siebie nigdy się nie boję, bo już nie raz przeszedłem przez piekło. Gdybym ja dowiedział się, że ten nowotwór dotyczy mojej osoby, w ogóle bym się tym nie przejmował i trzymał to w całkowitej tajemnicy przed światem. W ogóle oddałbym wszystko, żeby móc wziąć to na siebie. Niestety nie mam takiej możliwości. Jedyną rzeczą, którą mogę dla niej zrobić jest podtrzymywanie jej na duchu i lojalność wobec niej. Dałem jej kiedyś słowo, że będę przy niej tak długo, jak tylko będzie tego chciała, a ja zawsze dotrzymuję obietnic. Niezależnie od biegu zdarzeń i tak zostanę z nią, nie zostawię jej z tym samej ;)

Wybaczcie mi mój pośpiech i w ogóle, ale wolę działać już przed, a nie dopiero kiedy zajdzie ta potrzeba. Nigdy nie zostawiłem nikogo z mojej ekipy w potrzebie, więc tym bardziej zrobię wszystko, żeby pomóc jej się z tego wylizać ;)

Ja mam 19 lat, ona za 3 miesiące kończy 18. Niezależnie od sytuacji zawsze jej powtarzam: jesteśmy albo "my", albo bez "my" nie ma nawet "ja" ;) Dziękuję wszystkim za odpowiedzi, jesteście bardzo pomocni, sympatyczni i takim ludziom jak Wy powinno się już za życia stawiać pomniki ;) będę was na bieżąco informował o biegu zdarzeń, trzymajcie się ciepło, pozdrawiam ;)
  Temat: Sarcoma synoviale monophasicum
levy272

Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21817

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2011-03-30, 09:32   Temat: Sarcoma synoviale monophasicum
Licząc na NFZ i czekanie nie wiadomo jak długo w kolejkach wiele się nie zdziała. Korzystając z NFZ-u minęło 7 lat, przez które wycierpiała swoje. Wystarczyło dotknąć tej ręki, a ona wręcz wyła z bólu :|
  Temat: Sarcoma synoviale monophasicum
levy272

Odpowiedzi: 56
Wyświetleń: 21817

PostDział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego   Wysłany: 2011-03-30, 08:19   Temat: Sarcoma synoviale monophasicum
A czy ktoś może podtrzyma lub rozwiać moje złudzenia? Czy jest jeszcze szansa na to, żeby wszystko było dobrze i np. po kilku miesiącach wszystko wróciło do normy? Chodzi mi o to, czy jest szansa się tego pozbyć raz na zawsze, wyciąć, dobić chemią itd. Oczywiście zakładam opcję ominięcia amputacji, która mimo wszystko dla mnie nic nie zmienia. Jest to duża tragedia, ale ja wiem co jest ważniejsze... Teraz tylko czekać do poniedziałku na wizytę u onkologa.

Wie ktoś może jakie będą przybliżone koszty leczenia? Bo czas zacząć gromadzenie funduszy. Jak wiadomo, nie ma nic za darmo, zdrowie kosztuje, a za pieniądze ksiądz się modli. I czy wie ktoś, czy w razie ewentualnej potrzeby mógłbym gdzieś uzyska wsparcie finansowe?
 
Strona 1 z 2
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group