Znalezionych wyników: 9

Jeśli masz wyniki badań i skierowanie do chirurga onkologa zrób skany dokumentów i napisz @ do prof. Rutkowskiego: [email protected]
Ja w ten sposób przyspieszyłam swoją wizytę u Niego o trzy tygodnie, a przy mięsakach szybsze rozpoczęcie leczenia = lepsze rokowania.
Ale nie zamartwiaj się tylko działaj!
Trzymam kciuki!

Hm... najszybsza droga to karta DiLO, musi być wypisana przez lekarza POZ, który ma kontrakt z NFZ, potem do onkologa - zapytać o biopsję. Z tym można próbować do COI, ale żeby się dostać trzeba mieć skierowanie do chirurga onkologa. COI nie podejmie się leczenia dopóki nie będą mieć potwierdzonej diagnozy badaniem histopatologicznym.
Prywatnie próbowałabym tu: http://www.onkolmed.pl/pr...piotr-rutkowski ale z conajmniej skierowaniem na biopsję...

Pod kątem opisu COI będzie najlepsze. Jeśli nie macie opcji zrobić tam, to zróbcie np. w Magodencie (powinno się udać na NFZ), Medicover, lub Lux Med i zanieście płytę do lekarza, który Was prowadzi w COI - wówczas Oni sami to obejrzą i skonsultują z radiologami.

Na ostatnim kursie radioterapii spotkałam się z koleżanką, która robiła TK w Łodzi, z opisu wynikało, że jest ok, przywiozła płytę lekarzowi na kontrolę, ten obejrzał i dostrzegł guzy w płucu... I ro onkolog kliniczny, chemioterapeuta, a nie radiolog...

rma jak u Ciebie? Leczenie rozpoczęte? Jak to znosisz?
Dużo siły!
pozdrawiam
Kama

Odnośnie poszczególnych wartości w wyniku biopsji się nie wypowiem, ale u mnie pierwsza diagnoza wskazywała na Ewinga, choć ostatecznie był to inny mięsak.
W każdym razie, jeśli to mięsak to powinieneś jak najszybciej trafić do prof. Rutkowskiego i zacząć leczenie - każdy tydzień jest na wagę złota, bo Ewing to szalenie agresywny nowotwór. Jeśli termin przyjęcia do CO jest odległy. napisz @ do prof. i wyślij mu scan/zdjęcie wyniku badania histo-pat. (rutkowskipat[at]coi.waw.pl).

tu masz info nt. Ewinga: http://sarcomahelp.org/tr...sak-ewinga.html
tu do pobrania broszura informacyjna o Ewingu: http://www.sarcoma.pl/wydawnictwa/miesak-ewinga/
Leczenie wymaga chemio, radioterapii i pewnie operacji, potrwa rok, albo i dłużej, lekko nie będzie, ale trzeba walczyć i wygrać! Trzymam kciuki za powodzenie misji i pamiętaj, że nie ma lepszego miejsca w tym kraju do leczenia mięsaków od COI w Warszawie!

Madziu,
leczyłam się w CO na mięsaka przez ponad rok. Oni wiedzą tam co robią, lepszego miejsca na leczenie mięsaków i czerniaków w PL nie ma. Nad wszytskim co tam Ci zrobią trzyma piecze prof. Rutkowski. Jakbyś wpadła na pomysł pójścia do Niego prywatnie to doskonale będzie wiedział co Ci dolega i jeszcze nakrzyczy, że przyszłaść skoro w CO się Tobą zajmują.
Jeśli leczysz się ambulatoryjnie - przychodzisz, podają Ci leki i idziesz do domu. Ja po vinkrystynie brananej na początku co tydzień normalnie chodziłam do pracy.
Tak - diagnoza, leczenie, skutki uboczne nie są niczym przyjemnym, ale dystans, próba normalnego funkcjonowania są szalenie ważne!
To, że nie chcesz siedzieć w domu jest normalne i wcale nie musisz! Rak to nie wyrok - to diagnoza. A z Nią się walczy, jak z grypą!
Chwile słabości Cię dopadną, ale i odpuszczą. W CO mają świetnych psychoonkologów i psychoterapeutów, jeśli ich potrzebujesz powiedz o tym lekarzowi prowadzącemu.

Witajcie!

W Styczniu 2016 roku usłyszałam diagnozę - "rhabdomyosarcoma alveolare" czyli mięsak prążkowanokomórkowy. Szalenie rzadki nowotwór złośliwy wieku dziecięcego, u dorosłych właściwie nie występuje.(W Polsce rozpoznawany u ok. 10 osób dorosłych w ciągu roku). 4 miesiące temu skończyłam leczenie:
1. Łącznie 12 cykli chemioterapii w wg schematu VAI ( Winkrystyna, Ifosfamid, Dactinomycyna)
2. operacja - wycięcie ściany klatki piersiowej (żeber 3-5 wraz z międzyżebrzami) i rekonstrukcja protezą Gore-Tex i limfadenectomia pachowa lewa.
3. radioterapia 28 dawek po 1,8 Gy, łącznie 50,4 Gy.

Dziś jest już ok. Na samym początku szukałam odpowiedzi na wiele pytań. W polskich internetach nie było tego za dużo, więc jeśli też masz jakiekolwiek wątpliwości i pytania odnośnie tego co przeszłam - pytaj. O wszystko co związane z tym rozpoznaniem i leczeniem odpowiem. Tu, w wiadomości prywatnej bądź mailowo: kamilakowalska88[at]gmail.com

pozdrawiam
kama

Ja bym wierzyła tym z CO.
Ja miałam dwie biosje. Z pierwszej wyszedł mięsak Ewinga, ale zanim prof. Rutkowski zaczął leczenie zlecił badanie wycinków drugi raz w CO w Warszawie. Wynik się nie zgadzał. Pobrał drugą biopsję (tym razem gruboigłową, z żeber - tak bolało), zlecił nadanie i wyszedł mięsak rhabdomyosarcoma alveolare i na to mnie leczono. Póki co z sukcesem.
Co do wycięcia nerwu kulszowego - poznałam dziewczynę, której go wycięli i po rehabilitacji radzi sobie świetnie.
trzymam kciuki i pozdrawiam!