1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Domowa opieka hospicyjna w Łodzi - pilnie |
kaja1
Odpowiedzi: 18
Wyświetleń: 24280
|
Dział: Opieka paliatywna Wysłany: 2016-02-16, 20:03 Temat: Domowa opieka hospicyjna w Łodzi - pilnie |
Witaj. Faktycznie jestem przerażona. Dziś próbowałam znaleźć opiekę hospicjum domowego w Łodzi... Bezskutecznie. Najkrótszy termin to 2 miesiące i pani powiedziała, że to naprawdę krótko. Na moją wzmiankę o stanie terminalnym powiedziała tylko, że do nich zgłaszają się tylko tacy.... Muszę to jakoś przełknąć i jutro zadzwonić choćby do Ministerstwa Zdrowia. To jest jakaś paranoja. Ja osobiście mieszkam w małej gminie i opiekę hs dla męża miałam po jednym telefonie. I lekarz i pielęgniarka byli na zawołanie, a też mamy tylko jedno hospicjum na 120-tysięczny powiat. Ludzie, co się dzieje. Chyba muszę ochłonąć, bo zwariuję. Lilalou w którym hospicjum byłaś? |
Temat: Rak pęcherza moczowego |
kaja1
Odpowiedzi: 47
Wyświetleń: 38296
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2015-01-14, 09:55 Temat: Rak pęcherza moczowego |
Dziękuję. Przepraszam, ponoszą mnie emocje. Chyba chciałabym być mądrzejsza od naukowców, lekarzy i samego Boga nawet. |
Temat: Rak pęcherza moczowego |
kaja1
Odpowiedzi: 47
Wyświetleń: 38296
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2015-01-13, 21:42 Temat: Rak pęcherza moczowego |
Dziękuję i za to. Ale nie rozumiem, gdzie jest chirurgia onkologiczna? Czy w XXI wieku naprawdę człowiek jeszcze musi słyszeć "przykro mi, ale teraz będzie pan powoli umierał"? Przecież ludzie leczą się latami, mają przerzuty na kilka organów, po kilka guzków na samych płucach - operują i chemio- lub radioterapia. Może na świeżo mam tylko takie wrażenie o braku woli leczenia? Wydaje mi się, że sama nożem kuchennym mogłabym wyciąć pojedynczy guz. naprawdę dla laika nie wygląda to nawet w 1/10 na tak skomplikowane, jak "mieli inni" w szpitalu. Nie można kogoś skazać po pierwszym niepowodzeniu. Medycyna przecież się rozwija... |
Temat: Rak pęcherza moczowego |
kaja1
Odpowiedzi: 47
Wyświetleń: 38296
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2015-01-13, 17:35 Temat: Wznowa nowotworu pęcherza moczowego po cystektomii |
Witam, czy jest jakaś szansa dla "chemoopornej" wznowy w loży pęcherza? Guz jest usytuowany między pęcherzem jelitowym a naczyniami biodrowymi. W momencie wykrycia, 4 miesiące temu miał ok. 5 cm, a obecnie ponad 8, po 3 miesiącach chemioterapii gemzarem z karboplatyną. Dodatkowo na kości biodrowej jest zmiana o charakterze meta ok 22 mm. Cystektomia była wykonana w styczniu 2013 roku. Ma zebrać się jeszcze konsylium, które może zdecydować o podaniu innej chemii, ale szanse są niewielkie. Do radioterapii wznowa się nie kwalifikuje, bo jest to "otorebkowany obszar płynowy". Gdzie mogę szukać pomocy, co robić? Mąż ma 50 lat.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2015-01-13, 19:16 ]
Masz już swój wątek na Forum dot. choroby męża - kontynuuj w nim całą historię.
Wątki scalone.
|
Temat: Rak pęcherza moczowego |
kaja1
Odpowiedzi: 47
Wyświetleń: 38296
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2013-02-08, 21:08 Temat: Rak pęcherza moczowego |
Witaj, to chyba do Ciebie wysłałam maila jakiś czas temu przez forum właśnie. Cieszę się, że wszystko u Ciebie w porządku. Masz swój wątek tutaj, o ile dobrze pamiętam. Martwię się strasznie. Interpretacja tego wyniku jest dla mnie przerażająca. Do tego dziś pojawiły się dolegliwości jelitowe chyba, wymioty, ból brzucha... Ja po prostu w takich chwilach nie wiem, co robić. Strasznie się boję, zwłaszcza, że w tych zaleceniach jest napisane, że pacjent z takim wynikiem jak mojego męża, nie kwalifikuje się do pęcherza jelitowego. Poza tym na zaprzyjaźnionym forum http://policzmysie.pl/forum/post/43/?page=37#page są osoby, które w tym samym czasie przeszły taką operację i mają wyłonioną stomię i już funkcjonują normalnie, jeżdżą samochodem itp., a mój mąż leży i bardzo źle się czuje. Wciąż jest coś nie tak, jest bardzo słaby i ciągle coś boli. A ja w takich momentach nasilenia dolegliwości wpadam w panikę. Swoją drogą, możesz zajrzeć na tamto forum i podzielić się doświadczeniami. Tam wszyscy zmagają się z tą chorobą, albo ich bliscy, i każde pozytywne doświadczenie dodaje im otuchy.
Pozdrawiam ciepło i oczywiście zdrowia życzę |
Temat: Rak pęcherza moczowego |
kaja1
Odpowiedzi: 47
Wyświetleń: 38296
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2013-02-07, 20:54 Temat: Rak pęcherza moczowego |
Bardzo dziękuję za te wskazówki. Richelieu, przeczytałam zalecenia i... te statystyki nawrotowe mnie zmroziły. Człowiek zawsze ma nadzieję, że znajdzie się w tej grupie, która go nie uwzględnia. ech.. Mario, strasznie mu ciężko przystosować się do życia bez pęcherza. To dopiero 3 dni po wyjęciu cewnika, więc jest ciężko. I ten lekarz pozbawiony empatii.. Koszmar. No cóż, może konsultacja onkologiczna podniesie męża na duchu, gorzej, jeśli nie.. Pozdrawiam bardzo serdecznie i jeszcze raz dziękuję. |
Temat: Rak pęcherza moczowego |
kaja1
Odpowiedzi: 47
Wyświetleń: 38296
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2013-02-06, 21:47 Temat: Rak pęcherza moczowego |
Bardzo dziękuję, szczerze mówiąc, ze względu na fachowość Pana wypowiedzi i pomoc merytoryczną, myślałam,że jest Pan lekarzem. Czy myśli Pan, że konsultacja onkologiczna, pomimo braku przerzutów na tych innych wyciętych fragmentach, jest konieczna? Nie wiem już co mam robić. Boję się, że jak wspomnę o onkologu, to jeszcze pogorszę i tak już nadwątloną psychikę mojego męża.
Pozdrawiam serdecznie. |
Temat: Rak pęcherza moczowego |
kaja1
Odpowiedzi: 47
Wyświetleń: 38296
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2013-02-06, 20:45 Temat: Rak pęcherza moczowego |
Witaj, przepraszam, że nie odpisałam, ale nie dostałam powiadomienia. Właśnie szukam jakiejś pomocy, co do wskazówek, jak można ćwiczyć powstrzymywanie wypływu moczu. Mąż wyszedł ze szpitala po 3 tygodniach, jeszcze przez tydzień miał cewnik. Teraz, gdy go wyjęli, jest tragedia. Mocz wypływa samoczynnie, właściwie stale. Nie dostaliśmy żadnych wskazówek, poza tą kartką, na której jest napisane, że należy dużo pić i zwiększać ciśnienie w pęcherzu-TYLKO JAK TO ZROBIĆ? Instrukcja sugeruje, że jeżeli chory nie trzyma moczu, to jedynym powodem jest to, że nie chce. Jest strasznie, mąż jest przerażony pieluchami, podkładami i w ogóle wszystkim. Psychicznie okropnie. Fizycznie-tylko czasem pobolewa go dół brzucha. Zaraz po wyjściu ze szpitala bolało bardzo.
Panie Doktorze, ponieważ wiem, że Pan tu zagląda, poproszę o wyjaśnienie wyniku, który odebrałam dziś-to jest wynik tego, co wycięli.
Ma:Do zbadania nadesłano pęcherz moczowy wraz z gruczołem krokowym i pęcherzykami nasiennymi. W ścianie bocznej pęcherza widoczny słoniowaty naciek o śr. 3 cm.
Mi:Carcinonoma urotheliale vesicae urinariare G-3
Naciek nowotworowy stwierdza się w ścianach bocznych i dnie pęcherza. Zajmują one całą grubość mięśniówki ściany pęcherza i wnikają w tkankę tłuszczową. Gruczoł krokowy i pęcherzyki nasienne-wolne od utkania nowotworowego. Znaleziono 5 węzłów chłonnych bez przerzutów nowotworowych. Wyrostek robaczkowy o typowym utkaniu. pT3No.
Dodam, że wynik sprzed miesiąca był g2. Gdy odbierałam wynik,lekarz stwierdził, że gdyby wiedział wcześniej, nie zdecydowałby się na pęcherz z jelita. |
Temat: Rak pęcherza moczowego |
kaja1
Odpowiedzi: 47
Wyświetleń: 38296
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2013-01-23, 21:53 Temat: Rak pęcherza moczowego |
Dziękuję. Jeszcze musimy z wyjściem ze szpitala czekać do poniedziałku. Mam nadzieję, że mąż zrozumie, że dieta jest konieczna
Pozdrawiam.
[ Dodano: 2013-01-23, 21:57 ]
Martusiu, fizycznie dochodzi do siebie. Miał nawet wyjść już w piątek, ale niestety rana nie trzyma jak należy, więc trzeba chwilkę poczekać. Psychicznie natomiast ma chwile załamania. On chyba nie wierzy, że wyzdrowieje. Dziś płakał, że jest kaleką... Staram się jak mogę tłumaczyć mu, że wszystko będzie dobrze i że najgorsze już za nami i teraz będziemy się uczyć nowej sytuacji... ale niewiele pomaga. Może, jak wróci do domu, będzie mu lżej?
Pozrawiam. |
Temat: Rak pęcherza moczowego |
kaja1
Odpowiedzi: 47
Wyświetleń: 38296
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2013-01-22, 22:24 Temat: Rak pęcherza moczowego |
Witaj Karolu Jak przyjemnie usłyszeć coś miłego Bardzo Ci dziękuję. Staram się być dobrej myśli, póki co, mąż dochodzi do siebie po operacji, może nawet na weekend będzie już w domu, póki co z cewnikiem. Szkoda, w tym szpitalu nie można uzyskać informacji. Dziś np. mąż dostał od lekarza prowadzącego rehabilitację... na papierze! Nie mogłam uwierzyć, ksero z jakiejś książki o zachowaniach pooperacyjnym w takim przypadku. Śmieszne, ale prawdziwe. No nic, będziemy sobie jakoś radzić, szkoda, że tak mało jest forów, w którym mężczyźni dzielą się doświadczeniami po takich zabiegach, bo doświadczenie jest najważniejsze. Stomicy pod tym względem mają lepiej. Pozdrawiam Cię serdecznie. |
Temat: Rak pęcherza moczowego |
kaja1
Odpowiedzi: 47
Wyświetleń: 38296
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2013-01-17, 23:08 Temat: Rak pęcherza moczowego |
Wiem, że najważniejszy jest wynik operacji, ale w przypadku stomii jedyną trudnością jest opanowanie przyklejania worków i dopasowanie odpowiedniego sprzętu. Są worki na noc, co jest komfortowe bardziej chyba niż pielucha. Nie wiem, żyję nadzieją na to, że nam się uda jakoś to wyprowadzić na prostą. A co do kobiet, też mogą opanować wypływ moczu, tylko dłużej to trwa.
Pozdrawiam. |
Temat: Rak pęcherza moczowego |
kaja1
Odpowiedzi: 47
Wyświetleń: 38296
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2013-01-17, 22:55 Temat: Rak pęcherza moczowego |
Dzięki Martusia za ciepłe słowa. Jestem przy nim, oczywiście, ale utrudnia mi to zamknięcie szpitala z powodu grypy. Ale przemycam się. Jak lekarze wychodzą z oddziału, mogę trochę u niego posiedzieć. Ale 3 razy mnie "wyproszono". Masakra. Powiem tyle, że zeby być dobrym lekarzem, nie wystarczy być dobrym fachowcem. Trzeba jeszcze być dobrym człowiekiem. Dziś 8 doba po operacji i jest coraz lepiej. Może już "jeść", po 10 dniach głodówki, więc od razu psychicznie też jest lepiej. Teraz będziemy się uczyć żyć z tą niedogodnością. Niestety, z tego, co czytam, taki pęcherz to pieluchy na zawsze, przynajmniej na noc, a co najmniej pół roku nauki kontrolowania wypływu moczu w ciągu dnia. Informacje na ten temat są raczej szczątkowe, na forach tylko, a nie spodziewam się uzyskać ich od lekarza, niestety nie jest kontaktowy. Strasznie się boję, bo wiem, że to będzie dla męża potworne obciążenie psychiczne. Pozdrawiam i zdrówka życzę |
Temat: Rak pęcherza moczowego |
kaja1
Odpowiedzi: 47
Wyświetleń: 38296
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2013-01-10, 11:42 Temat: Rak pęcherza moczowego |
Do szpitala nie wpuszczają zasadniczo nikogo. To dotyczy wielu placówek w całym kraju. Myślę jednak, że nie trudno zrozumieć, że to nie jest pryszcz na nosie, a operacja, która niesie ze sobą skutki zarówno dolegliwości fizycznych, jak i psychicznych. Co do wyboru połączenia pęcherza z cewką-zobaczymy. Czytałam trochę i wiem, że można się nauczyć "czuć" ten nowy organ, ale to trwa długo i potrzeba cierpliwości. Klamka zapadła. Teraz trzeba tylko czekać, żeby wszystko się zagoiło. Pozdrawiam. |
Temat: Rak pęcherza moczowego |
kaja1
Odpowiedzi: 47
Wyświetleń: 38296
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2013-01-10, 09:35 Temat: Rak pęcherza moczowego |
Witam.
Bardzo dziękuję za odpowiedź. Jakoś dziwnie poruszam się po tym forum, nigdy nie mogę trafić we właściwe miejsce. Mąż przeszedł wczoraj operację wycięcia pęcherza. 9 godzin. To był koszmar. Zrobiono mu pęcherz z jelita i podłączono do cewki moczowej, czyli worka nie będzie. Nie wiem, czy to dobrze, bo wydaje mi się, że dla funkcjonowania worek jest lepszy niż pieluchy. Nie umiem sobie tego wszystkiego poukładać. Dziś mąż czuje się "dobrze", byłam tylko na chwilkę, gdyż w szpitalu odwiedziny są zakazane ze względu na świńską grypę i grypę w ogóle :( Pan doktor wyprosił mnie po prostu... Tak sobie myślę, że żeby być dobrym lekarzem, nie wystarczy być dobrym fachowcem, trzeba być jeszcze dobrym człowiekiem... Ale nic nie mogę zrobić. Mąż bardzo źle znosi tę chorobę psychicznie. Nie wiem już co ze sobą zrobić :(
[ Dodano: 2013-01-10, 09:41 ]
Przepraszam moderatorów, postaram się już tu zostać. |
Temat: Rak pęcherza moczowego |
kaja1
Odpowiedzi: 47
Wyświetleń: 38296
|
Dział: Nowotwory układu moczowo-płciowego Wysłany: 2013-01-09, 20:55 Temat: Cystektomia! |
Witam. Postanowiłam założyć nowy temat, ponieważ kilkakrotnie próbowałam zadać pytanie na innych wątkach i ciągle usuwano moje wpisy. Może to niezgodne z regulaminem? Mam nadzieję, że tym razem specjaliści i osoby, które przez to przeszły lub mają jakąś wiedzę, będą mogły się tu wypowiedzieć i wspierać.
Mój mąż miał dziś 9-godzinną operację wycięcia pęcherza. Dwukrotnie wcześniej był w szpitalu na TURB-ie, ale nie udało się. Rozpoznanie z drugiego wypisu brzmi: Rak pęcherza moczowego G-2 naciekający C67.3 Gruczolak stercza N40. Czy to oznacza dwa różne nowotwory? Dziś podczas operacji zrobiono mu pęcherz z jelita i podłączono do cewki, czyli nie będzie ujścia moczu do worka-przynajmniej tak to rozumiem, ale lekarz powiedział, że KRESKA była bardzo krótka. Dodam, że lekarz prowadzący nie jest zbyt kontaktowy. Czy ktoś może mi pomóc, podzielić się wiedzą i doświadczeniem? Pozdrawiam. |
|
|