1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 3
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Trochę żalów na "system"
jarek.p

Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 14494

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2010-11-04, 09:08   Temat: Re: Jarku
AK napisał/a:
Nie było szansy odroczenia.
Żółtaczka sama z siebie nie zabija, nie zabija też poziom bilirubiny rzędu 30 (miewałem pacjentów z większym kilkunastokrotnie poziomem).
Problemem najpewniej było zaawansowanie nowotworu, jego lokalizacja, duży potencjał do rozsiewu do wątroby itd. Bóle w tej okolicy związane były z naciekaniem splotu trzewnego - nic innego poza koktajlem leków albo neurolizą splotu nie można by zrobić.
W opiece paliatywnej nie ma sensu forsować kroplówek, bo zwykle nic one nie dają - jeśli są ewidentne cechy odwodnienia, wtedy można je rozważyć, ale dodatkowe nawadnianie paradoksalnie mogłoby nasilić wymioty, czy ból poprzez większy obrzęk guza.
Mamy nie zabił system tylko nowotwór.


Dziękuję za wyjaśnienia.
Pozwolę sobie jednak na polemikę, nie dlatego, że "wiem lepiej", ale właśnie wręcz przeciwnie - jako medyczny laik drążę temat i wyjaśniam wątpliwości.
Po kolei:
- żółtaczka takiego poziomu nie zabija. Zgoda. Po pierwszym jej rzucie mama w zasadzie dochodziła do siebie. Była bardzo słaba, ale z dnia na dzień czuła się coraz lepiej, wymioty słabły, zaczynała cośtam jeść, zaczęła nawet wstawać z łóżka. Wtedy prawdopodobnie doszło do wysunięcia cewnika i poonownego rzutu żółtaczki, dodatkowo, jak tłumaczył mi lekarz z Łodzi (jeśli chodzi o komunikatywność i traktowanie nas, rodziny - niebo a ziemia w porównaniu z Tomaszowskim szpitalem), na skutek zatoru w drogach żółciowych wywiązało się ich zapalenie - to właśnie wykończyło bardzo osłabiony organizm mamy. Zresztą żółtaczka jest wpisana w karcie zgonu jako przyczyna wtórna czy też pośrednia, nie pamiętam.
- kroplówki. Pogotowie przyjechało po tym, jak mama dostała drgawek, wcześniej były zignorowane przez doktor opieki paliatywnej (może zignorowane to za duże słowo, powiadomiona przez telefon powiedziała, że "jutro wieczorem postara się wpaść") bardzo silne spadki ciśnienia (do 85/45), wg lekarza pogotowia było to wywołane silnymi zaburzeniami elektrolitowymi w wyniku odwodnienia i osłabienia wywołanego niedożywieniem.
- Wreszcie bóle. Te silne, wymagające dolarganu i plastrów narkotycznych mama miała bezpośrednio po pierwszym ECPW, był to wynik podobno normalnego przy ECPW powikłania, jakim jest zapalenie trzustki. To jednak opanowano lekami, dalej bóle owszem były, ale już nie tak silne, były dni, kiedy mama twierdziła, że tak właściwie to nic jej nie boli. Bóle wróciły natomiast już bezpośrednio przed powtórnym szpitalem, tłumaczę je sobie wspominanym przez lekarza zapaleniem dróg żółciowych, nie wiem, czy słusznie.

J.
  Temat: Trochę żalów na "system"
jarek.p

Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 14494

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2010-11-03, 18:29   Temat: Trochę żalów na "system"
DumSpiro-Spero napisał/a:
Rozumiem żal i rozpacz, rozumiem wewnętrzny bunt - jednak to, że mama Twoja umiera przez 'służbę zdrowia' nie jest zgodne z prawdą. Szukasz winnych obecnej sytuacji by móc spersonifikować "wroga" - wtedy łatwiej czynić wyrzuty i dać upust nagromadzonym złym emocjom. Nie szukaj.. Przyczyną stanu, w którym znajduje się mama jest rak.

Nie znam szczegółów związanych z mamy chorobą, a jedynie pewne zarysy - jednak wygląda na to, że na tym etapie zaawansowania i przy tak silnej progresji (b.krótki efekt pierwszego zabiegu protezowania i spore powikłania) kwestia różnicy kilku dni w podjęciu próby ponownego leczenia ratującego (de facto objawowego) - najprawdopodobniej nie zmieniła rokowania.
Na pewno w każdym razie o kilkumiesięcznym przeżyciu w tym stanie trudno by było mówić.
Przykro mi bardzo - wiem jak bolesna bywa bezsilność.


Mama zmarła w niedzielę...

A co do szczegółów - oczywiście trudno mi być w tej sytuacji obiektywnym, rozpacz i bunt "dlaczego tak sie stało" są u mnie dominującymi uczuciami, ale staram się być w owym buncie racjonalny i rozsądny i niestety, wobec znanych mi faktów podtrzymuję swoje oskarżenie.
Kilka faktów, które być może będą pomocne:
- bardzo krótki efekt pierwszego zabiegu nie miał, jak się okazało, żadnego związku z guzem. Pierwotnie wstawiona proteza była protezą sztywną. Wg doktora wykonującego zabieg wstawił taka, ponieważ wobec grożących mamie powikłań w postaci zapalenia dróg żółciowych wywołanego zaleganiem żółci w niedrożnym przewodzie, taka proteza umożliwiała jakiekolwiek późniejsze ruchy (usunięcie protezy itp), podczas gdy proteza elastyczna, samorozprężalna już nie. Brak mi wiedzy, żeby to oceniać, przyjmuję za dobrą monetę, jednak jak się okazało przy wstawianiu drugiej protezy (już samorozprężalnej) ta poprzednia nie została przez guz przerośnięta, ani zatkana. Po prostu samoistnie się wysunęła... Podobno mogło się tak zdarzyć. Podobno. Ale czy nie mam racji, twierdzą, że gdyby mama była w szpitalu, pod ciągłą opieką i nadzorem, zostałoby to wychwycone od razu, a nie po iluś dniach?
- lekarz opieki paliatywnej była u mamy dwa razy (czy może trzy) i mimo, że była wielokrotnie informowana o tym, że chora niemal nie je, niemal nie pije, często wymiotuje, stwierdziła ot tak po prostu "wiedzą państwo, to nowotwór, to tak właśnie wygląda". I tyle. Żadnych badań, żadnej próby choć wyrównania mamy kroplówkami z elektrolitami, glukozą itp. Żeby było śmieszniej, wczoraj, dwa dni po smierci mamy i ponad tydzień od jej zabrania do szpitala przez pogotowie zadzwoniła do ojca pielęgniarka z opieki paliatywnej z tekstem, że ona przeprasza, że się nie odzywała, ale nie miała czasu, jak się żona czuje? - i znów: nie jestem lekarzem, wiele rzeczy ze stanu mamy na pewno nie wiem i na pewno przemawia przeze mnie ból i żal, ale proszę powiedz mi tak jako człowiek: czy słysząc coś takiego, można nie winić służby zdrowia za niedostateczną opiekę?

Mama moja była bardzo ciężko chora, ten guz był wyrokiem śmierci z bardzo krótkim czasem odroczenia. Ja to wszystko wiem od miesiąca, pogodziłem się z tym na ile mogłem się pogodzić, wiedziałem też, że tego nie można było wyleczyć żadnym zabiegiem, żadną chemią. I nie o ich brak mam pretensje.
Naprawdę, wiele bym oddał choć za tych kilka dodatkowych miesięcy życia mamy, tymczasem nawet to zostało mamie odebrane. Mamę moją nie zabił bowiem guz. Zabiła ją żółtaczka (a raczej jej powtórny nawrót) i wywołane nią ogólne osłabienie i zatrucie organizmu, w wyniku czego wystąpiła dysfunkcia (czy jak to tam w karcie określono) wątroby i nerek, ogólna niewydolność krążeniowo-oddechowa i śmierć. A to wszystko było do uniknięcia. Gdyby tylko mama otrzymała pomoc w porę...

J.
  Temat: Trochę żalów na "system"
jarek.p

Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 14494

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2010-10-26, 22:53   Temat: Trochę żalów na "system"
Stan mojej mamy jest w zasadzie beznadziejny, nie jest pewne, czy dożyje jutra. I paradoksalnie - nie przez nowotwór. Ten jest, jest to guz pęcheżyka żółciowego, naciekający wnękę wątroby, który zamknął ujście dróg żółciowych i wywołał żółtaczkę mechaniczną. Rzecz całkowicie uleczalna (żółtaczka, nie guz, ten, umiejscowiony w takim miejscu i w takiej formie jest rzeczą beznadziejną, jednak pozwoliłby jej jeszcze choć na kilka miesięcy życia). Jednak to nie on ją zabija, a nasza chora służba zdrowia.

Chronologia jest taka:
1) mama ma ostry atak żółtaczki, trafia do lokalnego szpitala z podejrzeniem kamicy żółciowej. Tam najpierw USG, potem CT wykazuje guza zlokalizowanego j.w., usiłują wykonać endoskopię, jednak nie udaje im się wejść do dróg żółciowych, wystawiają skierowanie do szpitala specjalistycznego w Łodzi na ECPW i wstawienie endoprotezy dróg żółciowych. Co ciekawe, przekonują rodziców, żeby chora pojechała tam własnym transportem, bo miejsce jest "na już", a nie ma wolnej karetki. Żeby chora mogła jechać na własną rękę, ze szpitala musi zostać formalnie wypisana, co jak się potem okazało, było dla nich kluczową sprawą.
2) Mama w Łodzi ma wykonane w/w zabiegi. Jej stan ogólny po nich gwałtownie się pogarsza, staje się bardzo słaba, określenie "niknie w oczach" jest na miejscu. Jednak żółtaczka powoli zanika (znaczy bilirubina spada z 30 do 20), co dla szpitala jest wystarczającym powodem do wypisu. Fakt, że po zabiegu pojawiły się powikłania w postaci zapalenia trzustki i bardzo silnych bóli z tym związanych, wymagających leków narkotycznych - wg szpitala mama ma się z tym zgłosić do lekarza pierwszego kontaktu. Po dość ciężkiej rozmowie łaskawie dają skierowanie do dalszego leczenia w lokalnym szpitalu w miejscu zamieszkania.
3) Lokalny szpital... odmawia przyjęcia mamy. Twierdzą, że nie widzą takiej potrzeby. A że chora została wcześniej od nich wypisana, to już jest nie ich problem i tyle, możemy im skoczyć. Zlecają jedynie opiekę paliatywną.
4) Mama wraca do domu. Leży, przejście do łazienki jest dla niej dużym problemem, wyniki badań krwi ma coraz gorsze, jednak lekarz paliatywna nie widzi problemu, przepisuje jedynie przeróżne środki przeciwbólowe i łagodzące doraźne problemy typu wymioty. Chora nie jest w stanie jeść, jest coraz bardziej wycieńczona, spada jej (mocno) ciśnienie, mało pije, rodzina pyta lekarz o możliwość intensywniejszego leczenia, jednak ta się obraża, twierdząc, że przecież chora jest pod jej opieką a ona wie co robi.
5) Po dwóch tygodniach mama dostaje temperatury, pojawia się nawrót żółtaczki, dochodzą silne dreszcze. Pogotowie, decyzją lekarza pogotowia mama trafia natychmiast do szpitala, tam stwierdzają silne odwodnienie i zaburzoną równowagę elektrolitową, stwierdzają konieczność powtórzenia ECPW i najprawdopodobniej powtórne protezowanie.
6) powtórne przyjęcie do szpitala w Łodzi organizujemy sami, lokalny szpital łaskawie jedynie wydaje skierowanie, obiecuje również transport, twierdząc że to ich obowiązek i ich sprawa, my mamy się tym nie martwić. Martwimy się jednak i jak się okazuje, słusznie, transport, z którym miało nie być problemu, nagle się okazuje niemożliwy na wyznaczoną godzinę, potem na wyznaczony dzień, wreszcie pan ordynator oddziału, ojcu mojemu na korytarzu mówi (pięć dni po przywiezieniu chorej przez pogotowie, decyzją lekarza pogotowia i wg jego oceny, w stanie niemal agonalnym): "i na przyszłość proszę mi nie przprowadzać do szpitala pacjenta tylko po to, żeby na nas wymóc transport do Łodzi". Ojciec nie dał panu doktorowi w mordę, sam w sumie nie wie dlaczego, po prostu zbyt mocno go zatkało.
7) wczoraj mamę zawieźliśmy do Łodzi prywatną karetką na własny koszt, dziś miała powtórne protezowanie, jej stan jest jednak taki, że cały czas leży na sali pooperacyjnej, ma niewydolność nerek, niewydolność wątroby, silną anemię, problemy z krzepliwością, kwasicę (o ile dobrze powtarzam), robią w Łodzi co mogą, ale szczerze informują, że może nie dożyć jutra.

i to na dziś tyle. Mama moja jest umierająca, nie z powodu nowotworu, a z powodu "braku miejsc", "wyczerpanych limitów", niedostatecznej opieki paliatywnej w domu (głupiej kroplówki z płynami nawet jej nie zlecono, mimo wielokrotnie powtarzanych informacji, że chora niemal nic nie je, niewiele pije i często wymiotuje) i zbyt późnego trafienia do szpitala z prawdziwego zdarzenia.

J.
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group