Znalezionych wyników: 6

Witam. Wracam znów z zapytaniem.Już ponad rok minął od podania ostatniej chemii, maż zniósł ją bardzo dobrze. Nie miał skutków ubocznych poza slabymi wynikami z morfologii. Na szczęście one też wróciły do normy . Pani doktor poinstruowała nas jak mamy postępować . Jezdzimy co 3- 4 mac. na kontrolne wyniki.Niedługo mąż będzie miał robione badanie PET. Chodzi o to ,że pani doktor nie owijała w bawełnę i otwarcie juz na samym początku powiedziała ,że jest to choroba nieuleczalna.Może nastapić przerzut w każdej chwili . Maż na poczatku cieszył sie ,że wszystko ok,nie skarzył sie na nic. Natomiast od kilku msc. jest bardzo przybity ,smutny i czasami opryskliwy. Nic nie sprawia mu radości. Boje się ,że popada w jakieś załamanie. Czasami staram się z niego coś wyciągnąc to tylko mówi ,że ma złe przeczucia , ze jest mu ciężko zyć z tą świadomością . Co mam robić , jak mogę mu pomóc ?

czy ktoś z państwa był leczony kladrybiną ?

Mąż miał robione badanie PET/CU kilka dni temu .Wynik ma być 16 kwietnia jak również tego dnia ma zostać podana chemia. Jaka i co pani doktor nie mówiła .Tym razem organizujemy wspólny wyjazd więc bendę miała możliwość dopytać wszystkich szczególów. Na poprzedniej wizycie pani doktor postawiła diagnozę i powiedziała,że rozpoczynamy leczenie radioterapią i chemią. Gdyż mimo usunięcia guza pozostały jakieś tam komórki. Mamy mieszane uczucia , boimy się chemii tym bardziej ,że mąż czuje się bardzo dobrze. Dużo czytałam o tej chorbie lecz do tej pory nie udało mi się skontaktować z żadną osobą ,która również na to choruje.

Mój mąż ma Histocytozę, czy ktoś z państwa posiada jakąś wiedzę na ten temat? Za 2 tyg. ma dostać chemię .

Niestety nie czekamy na wizytę napiszę jak coś więcej będę wiedziała

witam serdecznie chciałam zapytać czy ktoś z państwa miał doświadczenie z podobnym nowotworem .

Otóż mój mąż lat35 jest po operacji guza opony twardej .Zaczęło się od silnych bólów głowy (ok 3 msc.) , następnie wystapił obrzęk okolicy czołowej .
Skierowano go na SOR i tam po TK przyjęto do szitala na oddział neurologiczny . Wyniki które miał robione tj. morfologia , prześwietlenie klatki piersiowej , usg jamy brzusznej ,ekg nie wykazały nieprawidłowości .

Zakwalifikowano go do zabiegu operacyjnego ,który odbył się dwa msc. pózniej tj. styczeń 2018.Guz wraz z kością i okostną został usunięty i oddany do badania histopatologicznego.

Oto jego wynik:
W badanym materiale guz wrzecionowatokomórkowy z obecnością licznych grudek chłonnych, nacieku limfocytarnym oraz obecnością granulocytów kwasochłonnych i makrofagów . Obraz może odpowiadać zmianie o typie Intradural inflammatory myofibroblastic tumor. CD20,CD3(+),CD 99(+) w limfocytach ,desmina (-), Ki-67(+) w 2% komórek, Cd138(-) .

Mąż był z wynikiem u onkologa do którego dostał skierowanie lecz ten z kolei odesłał go do Instytutu Onkologii w Warszawie, twierdząc ,że to bardzo rzadki nowotwór i nie potrafi mu pomóc .

W rozpoznaniu na wypisie jest Nowotwór o niepewnym lub nieznanym charakterze centralnego systemu nerwowego . Guz opony twardej z naciekiem kości czaszki.
Proszę o pomoc . Może ktoś z państwa potrafił by chociaż powiedzieć coś na temat wyniku badań histopatologicznych.