Znalezionych wyników: 6

sasz, strasznie mi przykro, przyjmij wyrazy współczucia.
Na interpretacji wyników krwi się nie znam, ale jedno co mnie uderzyło , to bardzo wysoki potas. U mnie podnieśli alarm zaledwie po przekroczeniu niewielkim normy potasu, u taty jest on naprawdę wysoki. Jeśli chodzi o kacheksję... Cóż, mi wpisywali w kartę to samo, ale lekarze nic nie robili z tym. To wzięłam sprawy w swoje ręce, napisałam e-mail do ośrodka żywienia pozajelitowego w warunkach domowych, wysłałam wyniki i juz po tygodniu leżałam w szpitalu w Poznaniu. Od momentu wprowadzenia żywienia pozajelitowego przytyłam juz 8 kg. Ale niestety z przykrością muszę to napisać. Mój prowadzący tylko kiwał głową, że tak chudnę, ale nie robił nic. W klinice, w której się leczę na gastrologii zapytałam o taki sposób żywienia, niestety, tylko w stanie zagrożenia życia. No to znalazłam ośrodek, który mnie nie odesłał, nie ważne, że pacjent nowotworowy. Co dwa tygodnie dostaję do domu dostawę worków żywieniowych, wszystkie akcesoria do zachowania aseptyki, witaminy dostrzykiwane do worka itp.
Ale teraz jest już za późno. Szkoda, ze nie napisałeś, że tata jest wyniszczony, pokierowałabym Cię do ośrodka żywienia.
Jeszcze raz współczuje.
Gabi

Witaj sasz,
Jeśli chodzi o problemy gastryczne taty, to rzeczywiście dr Kolasińska miała rację. Wszystkie inhibitory pompy protonowej znacząco wpływają na wartość Chromograniny A i Kwasu 5 HIAA w dobowej zbiórce moczu. Ranigast niestety też należy do tej grupy leków. Trzeba wykluczyć wszystkie leki blokujące wydzielanie kwasu solnego w żołądku. Możecie spróbować na te 2 tygodnie przejść na Manti, Alugastrin itp ( poradzić się farmaceuty). Jeśli chodzi o zbiórkę moczu wiele pokarmów zaburza wyniki i trzeba zachować na co najmniej tydzień przed badaniem dietę. Nie wolno spożywać bananów, orzechów, kawy, czekolady, unikać produktów z wanilią. Poczytaj artykuły na temat diety przed badaniami, ja wymieniłam tylko produkty, które zapamiętałam. Endokrynolodzy na podstawie wyników podejmą decyzję, czy wprowadzić do leczenia tacie długodziałające analogi somatostatyny. Analogi najlepiej by się sprawdziły przy zespole rakowiaka, uregulowałyby nadmierne wyrzuty hormonów z guza czy przerzutów, które również mogą wydzielać hormony.
Trzymam kciuki żeby było dobrze.

sasz ja mam w wyniku wpisane " niskozróznicowany rak neuroendokrynny indeks Ki-67 ok.80%. Szefowa endokrynologii tez mi mówiła, że analogi podaje się pacjentom z indeksem do 20%. Problem w tym, że onkolog miał mi do zaproponowania tylko schemat PE ( cisplatyna + etopozyd). Przy tym schemacie nastąpił gwałtowny rozsiew. Dlatego po przekopaniu mnóstwa literatury na temat GEP/NET doszłam do wniosku, że żadna chemia na nie nie działa. Badacze w wynikach wpisywali zazwyczaj próby leczenia róznymi schematami, ale z niezadowalającym skutkiem. Ja czekam aż wejdzie do leczenia GLP-1, wtedy może będę miała jakąś szansę.

Szasz, nie mnie oceniać postępowanie Waszego onkologa, ale ja na Waszym miejscu zmieniłabym lekarza prowadzącego. Jeśli onkolog nie widzi potrzeby chociażby konsultacji endokrynologicznej, to powinien się dokształcić w guzach NET.
Jak pisałam wcześniej mój kolega zmaga się z rakowiakiem już 8 rok. Cały czas jest pod opieką onkologa i endokrynologa. Przez te wszystkie lata jest tak samo jak ja na analogach somatostatyny. Przeszedł w początkowym okresie resekcję części żołądka i wątroby. Wiele lat choroba była trzymana w ryzach, ale przyszedł moment, że nastąpił rozsiew do wątroby ( został mu jeden płat, reszta była zresekowana podczas operacji). Na początku kolega przeszedł terapię radioizotopową przerzutów w wątrobie. Przez ok. 2 lata była stabilizacja, a wręcz remisja, bo guzy największe sporo zmniejszyły swoje rozmiary, mniejsze zniknęły. W kolejnym etapie kolega przeszedł radioembolizację największego przerzutu w wątrobie. Nadal pozostaje na leczeniu analogami somatostatyny. Jemu również onkolog zaproponował chemioterapię w schemacie PE ( jak u mnie), ale odstąpiono od niej po dwóch kursach ze względu na progresję. Obecnie kolega łącznie z analogami bierze Temodal.
Pozdrawiam i trzymam kciuki, żeby się udało znaleźć odpowiedniego lekarza, który potraktuje problem całościowo.

sasz, wiem, że to może być straszne co napiszę, ale moj prowadzący endokrynolog powiedział mi, że mam szczęście, że guz trzustki był rakiem neuroendokrynnym, nie ważne, że G3 i z wysokim indeksem Ki-67. Szczęście w nieszczęściu wg endokrynologa polega na tym, że dyby był to gruczolakorak to pewnie by mnie już nie było. NETy mają to do siebie, że nawet z przerzutami można żyć długo, ale ważne jest skojarzone leczenie, jak pisze Etomas, powinniście trafić na kominek składający sie z lekarzy, zajmujących się NETami. Polecam COI w Gliwicach, jest to najlepszy referencyjny ośrodek leczenia NET. Ale u endokrynologa musicie się znaleźć koniecznie, prawdopodobnie zostanie włączone leczenie analogami somatostatyny, a analogi z kolei potrafią zatrzymać chorobę na długie lata. Endokrynolodzy mogą również skierować tatę na terapię radioizotopową przerzutów w wątrobie. Mój kolega walczy już 8 lat z rakowiakiem, jest czasami ciężko, ale się trzyma. A jego żona w ciągu 3 miesięcy od rozpoznania glejaka mózgu w IV stopniu, mimo operacji i chemioterapii walkę przegrała.
Także pozbieraj dokumenty , zrób kserokopie i umawiaj wizytę u dobrego endokrynologa.
Pozdrawiam Gabi

[ Dodano: 2017-01-28, 15:28 ]
Zapomniałam dopisać. Z uwagi, że jest to NET powinna być wykonana scyntygrafią receptorowa, aby stwierdzić, czy guzy są czynne hormonalnie , jeśli tak, to które, bo jest ich trochę.

sasz, ja również choruję na NET, mam identyczne TNM, czyi T3NxM1, ale ki-67 mam ok.80%, to bardzo dużo. Obecnie rownież mam guz na jelicie cienkim, uciska moczowód i powiększyła mi sie miedniczka nerkowa.
Ale to nie mój wątek, wiec nie będę opisywać swojego przypadku.
Jestem zaskoczona, że do tej pory tata nie był na wizycie u dobrego endokrynologa od NETów.Leczenie prowadzone powinno być przez zespół lekarzy-chirurga w pierwszej kolejności, onkologa i koniecznie endokrynologa. Ja już jestem 6 rok po usunięciu żołądka i ogona trzustki, przez te wszystkie lata co miesiąc jeżdżę do szpitala na zastrzyk z długodziałającej somatostatyny; Sandostatin LAR 30mg. Jest to hormon ( ale wpisany na listę jako chemioterapia niestandardowa w przypadku NETów). Przez te wszystkie lata przyjmowania sandostatyny choroba była stabilna. Dopiero od jakiegoś czasu zaczęło się coś dziać, że nie jestem w stanie jeść i w związku z tym jestem na żywieniu pozajelitowym.
Z dobrych endokrynologów, którzy powinni skonsultować tatę mogę polecić, dr Beatę Kos-Kudła z Katowic, prof. Jarosława Ćwikłę z Warszawy.
Moim skromnym zdaniem leczenie powinno być skojarzone, czyli onkologiczne i endokrynologiczne. U mnie schemat PE w ogóle się nie sprawdził i został odstawiony. Obecnie jestem wyłącznie na Sandostatynie i ze skierowaniem w ręku na operację.
Życzę tacie zdrowia i pozdrawiam Gabi