Znalezionych wyników: 88

Wolanko, standardem jest pojawienie się skutków ubocznych w radioterapii - typowych dla odczynow popromiennych - mniej wiecej w połowie cyklu leczenia. Zawsze można poprosić lekarza o dodatkowe zabezpieczenie w postaci leków przeciwbólowych (np. dobrze przy naswietlaniach jamy ustnej spisują się plastry z fentanylem) oraz specjalnie przygotowanych w aptece z przepisu lekarza plukanek powlekająco-kojących.

Paradoksalnie sama woda absolutnie nie łagodzi dolegliwości, a może je wręcz nasilać! Lepiej spisują się np. Delikatne zupy, kisielki, puree itp.

Ten właśnie obszar naświetlań należy to najbardziej dotkliwych. Ważne jednak, aby zrobić wszystko by nie przerywać naświetlań.

W ostateczności, jeśli chory nie jest w stanie przyjąć żadnego pokarmu i płynów lekarz może zaproponować założenie tymczasowej sondy do żołądka (przez nos), przez którą podawane są zmiksowane pokarmy. Choć może się to wydawać bolesne, to takie nie jest - raczej uciążliwe i tyle. Ważne, że pozwala na żywienie i dokończenie terapii.

Efekty uboczne radioterapii zazwyczaj osiągają swoje apogeum a następnie stabilizują się pod koniec leczenia. Tym samym można mieć nadzieję, że z czasem będzie lepiej. Ale cokolwiek, co jest dla Was problemem, każdy objaw, zgłaszajcie lekarzowi prowadzacemu!

Pozdrawiam Ciebie i dzielną Mamę!
MP

Wolanko, radioterapia obszaru jamy ustnej wiąże się z dotkliwymi skutkami ubocznymi. W kwestii łagodzenia bólu polecam napar z siemienia lnianego ( z pełnego ziarna), po ugotowaniu należy odcedzic ziarno od naparu - będzie miał konsystencję gęstą jak kisiel. Popijać małymi lyczkami schlodzone, będzie powlekało śluzówki i złagodzi pieczenie. Powodzenia!
MP

Droga Chanel,

lekarz prowadzący - onkolog - ma specjalne druki skierowania do objecia opieką przez hospicjum. W druku stwierdza jedynie, że "leczenie przyczynowe zostało zakończone", co oznacza że skierowanie takie może otrzymać każdy pacjent leczony paliatywnie.
Czasem jednak onkolog uznaje wskazane za korzystanie ze wsparcia hospicjum nawet wcześniej i może być skłonny do wystawienia takiego zaświadczenia/skierowania, co nie wyklucza dalszego prowadzenia pacjenta onkologicznie.

Najlepiej zapytać lekarza prowadzącego. Zapewne istotny jest status obecnie stosowanego leczenia - jeśli nie jest to leczenie przyczynowe (czyli samego nowotworu a jedynie spowalniające jego progresję lub chroniące przed objawami) - od razu dostaniecie zaświadczenie.

Potem trzeba je zarejestrować w hospicjum, np. domowym, co nie oznacza że od razu będziecie chcieć korzystać z ich wsparcia, ale możliwe będzie potem poproszenie o wizytę już w dowolnym momencie.

Warto mieć zawsze takie "koło ratunkowe". Hospicjum to przede wszystkim opieka przeciwbólowa, wizyty lekarskie lekarza spec. się w medycynie paliatywnej, pomoc w łagodzeniu wszelkich objawów związanych z chorobą.

Pozdrawiam Was obie cieplutko,
MP

Droga Patik,
Udaje Wam się osiągnąć w tej niezwykle trudnej sytuacji, to co jest marzeniem wielu rodzin – na nowo odnajdujecie się z Tatą we wzajemnych relacjach. Jest to najcenniejszy dar, jaki paradoksalnie przynieść może właśnie choroba.

Zmienne nastroje Taty, przeklinanie itp. są naturalne. Nawet, jeśli wcześniej się tak nie zachowywał. Pamiętaj, że znaleźliście się w sytuacji niezwykłej i trudno w takich chwilach oczekiwać od siebie zwykłych reakcji.

Pielęgnuj każdą chwilą spędzoną razem. Udało Wam się ustabilizować kwestie zw. z opatrunkami i pielęgnacją. Teraz jest czas dla Was.

Odnośnie udziału Taty w jakimkolwiek programie terapeutycznym – zawsze uwzględniaj koszty energetyczne i ryzyko związane z uczestnictwem. Z Twojego opisu widzę, że mimo trudności, jakie bezsprzecznie towarzyszą Waszemu życiu, udaje się Tobie i bliskim odnaleźć czas na zwykły ludzki kontakt ze sobą nawzajem. Na tym teraz możecie się skoncentrować.

Ty już wspólnie z Tatą jesteś w procesie psychologicznej zmiany. Nie wymagaj od siebie, że od razu zaakceptujesz to, co się dzieje. Tu nie ma szybkich rozwiązań. Akceptacja to też proces. W sytuacji kryzysu, zawsze możesz skorzystać z indywidualnej pomocy psychoterapeuty w swoim mieście.

To przepiękne słowa, które powiedziałaś Tacie – że „doczekałaś prawdziwego Taty“.
Życzę Wam więcej takich chwil!
MP

To zawsze jest dylemat - co zrobić, gdy osoba chora "poddaje się", "traci nadzieję", "przestaje walczyć"...?

Z premedytacją napisałam w cudzysłowie, gdyż w zasadzie stojąc obok, obserwując zmagania z tą nierówną i ciężką chorobą, kochając bliską osobę i chcąc zachować ją przy życiu, jak najdłużej, niekiedy osoby wspierające wpadają w pułapkę myślenia o tym, że "należy walczyć do końca", "nie wolno się poddawać", "poddać się to jak umrzeć". Myślę, że każdy to przeżywa prędzej, czy później.

Jakże trudne jest po prostu być. Nie wymagać i nie oczekiwać od bliskiej osoby niczego w tej kwestii. Nie złościć się na nią nieświadomie, że "odpuszcza". Po prostu być gotowym do zaakceptowania każdej decyzji, jaką podejmie w swojej sprawie. Towarzyszyć jej na każdej drodze, jaką wybierze. O ile wybiera świadomie i bierze odpowiedzialność za swoje życie - tzn. nie wtedy, gdy decyzja o zaprzestaniu leczenia i wycofaniu jest podyktowana np. depresją.

Wiem, jak trudne jest to w praktyce. Często sami myślimy, że jeśli okażemy, że godzimy się na każdą ewentualność, to jakbyśmy sami się poddali. Warto sobie wtedy przypomnieć, że w kwestii tak ostatecznego wydarzenia w naszym życiu, jak śmierć - nie ma w ogóle sensu mówić o walce, poddawaniu się i rezygnacji. Jednym z cenniejszych doświadczeń jest przeżycie odejścia bliskiej osoby, świadomie, w zgodzie na to, co się dzieje, co nie znaczy, że bez bólu i żalu.

Droga Chanel, jesteś przy przyjaciółce od początku choroby. Znasz ją i wiesz, że jest zdolna do dużych poświęceń i wytrwałości w zmaganiu się z chorobą. Te same jej zdolności okażą się niezwykle przydatne dla Was obu, gdy przyjdzie czas rozstania. A taki moment przychodzi w życiu każdego prędzej, czy później.

Nie bój się, po prostu bądź.

I zaglądaj na forum, pisz o tym, co przeżywasz, zobaczysz, że osób zmagających się z podobnymi trudnościami jest więcej.

Pozdrawiam ciepło Ciebie i przyjaciółkę,
MP

Witaj Patik,
choroba przychodzi zawsze niespodziewanie i nie w porę. Rozumiem, że stan Taty nie wydawał się na początku leczenia tak poważny i żyliście nadzieję na wyzdrowienie.
Rozumiem też, że mogłaś poczuć się wręcz oszukana, gdy w pewnym momencie rana przestała się goić a lekarze zaniechali dalszego leczenia wskazując na wyczerpanie możliwości.
Taka wiadomość zawsze jest ciosem, zwłaszcza gdy sił dodawała wiara w to, że leczenie, choćby ryzykowne i obciążające organizm, ma sens bo daje szansę na przedłużenie życia.

To, co opisujesz w kwestii przykrego zapachu z rany jest niestety częstym doświadczeniem pacjentow z nowotworami w obrębie jamy ustnej. Nie jest spowodowane jedynie nadkażeniem bakteryjnym, ale sama zmiana nowotworowa przyczynia się do takiego przykrego objawu. W oddziałach szpitalnych jedyną stosowaną metodą na zwiększenie komfortu pacjenta i otoczenia jest częsta zmiana opartunków.

Dobrze, że znalazł się onkolog chętny skonsultować przypadek Taty. Nawet, jeśli nie będzie miał rewelacyjnych propozycji lecznicznych, to może na spokojnie wyjaśni Ci, jak stan Taty wygląda, co realnie można dla niego zrobić, czego się spodziewać. Sądzę, że warto wziąć pod uwagę każdą możliwą opcję.

Pamiętaj także, że istnieje opieka paliatywna, której celem jest łagodzenie objawów choroby (w przeciwieństwie do onkologii, która zajmuje się leczeniem samej choroby i jej źródła). Specjalista medycyny paliatywnej, np. w ramach opieki domowej z hospicjum domowego, mógły dobrać odpowiednie środki przeciwbólowe, a być może wskazałby na dobre rozwiązanie w kwestii zaopatrzenia rany.

Życzę Tobie i Twojej rodzinie dużo sił. Najważniejsze, że jesteście sobie bliscy. Życie wymaga w chwili obecnej od Was wiele, ale nie pozostaje nic innego, jak odpowiedzieć na to wyzwanie i po prostu przejść przez wszystko razem.

MP

Czy nienaturalne są silne emocje, gdy osoba dowiaduje się o diagnozie choroby nowotworowej lub pogorszeniu stanu zdrowia? Z całą pewnością nie, a płacz jest w tym przypadku niczym innym, jak wyrazem bezsilności i żalu. Według Prof. Patrice'a Guex z Uniwersytetu w Lozannie, to jeśli ktoś nie wykazuje silnych przeżyć związanych z chorobą - wówczas jest powodem do niepokoju. Tym samym każdy ma prawo do płaczu!!!

Niestety to lekarze nie zawsze stają na wysokości zadania. Powód jest prozaiczny - sami nie mają dobrego wglądu w swoje emocje i nie radzą sobie z przekazywaniem złych informacji oraz reakcją pajcenta. Często lekarz reagując w takiej sytuacji złością daje jedynie wyraz swojej bezsilności. Niestety nie każdy o tym wie. Coraz częściej podczas spcjalnych szkoleń zwracamy lekarzom uwagę na sposób, w jaki należy pacjenta wesprzeć w takiej sytuacji, a z pewnością nie wyrzucać z gabinetu i z cytowanymi przez Zoi słowami.

Niestety jeszcze wiele jest do zrobienia w tym zakresie...

Dlatego wszyscy, gdy wstępujemy w rolę pacjenta lub jego rodziny - dajmy sobie prawo przeżyć sytuację, nawet jeśli mamy się przy tym rozpłakać! To nasze prawo, nasze życie i emocje.

Wielokrotnie byłam wzywana do pacjenta, który otrzymawszy diagnozę, wg lekarza "nie radził sobie z nią" - w rzeczywistości zareagował płaczem. W żadnym z tych przypadków, rozmawiając z pacjentem nie stwierdziłam, aby jego reakcja byla wyrazem "nieradzenia sobie". Przeciwnie, była oznaką tego, że cenne jest dla niego życie, a kiedy człowiek wie, że ma coś do stracenia, wówczas na początku może zareagować płaczem, ale także złością, rozdrażenieniem i smutkiem, ale potem zazwyczaj mobilizuje wszelkie siły do walki o to, co jest dla niego cenne.

Pozdrawiam Was ciepło,
MP

Fibbi,
Twoja Mama jest poważnie chora a nowotwór jest dość zaawansowany. Do tego dostała mocne leczenie - chemię i radioterapię. Drugie zapalenie płuc oraz płyn w jamie brzusznej i klatce piersiowej nie rokują dobrze. Płyn w jamie brzusznej sugeruje przerzuty (wątroba?), a to dodatkowo kiepski czynnik rokowniczy.

Bardzo mi przykro, ale rak płuc zazwyczaj diagnozowany jest w stanie zaawansowanym - jak u Twojej Mamy. Rokowanie nie jest pomyślne. Spędzaj z Mamą każdą chwilę i oby udało Wam się wydrzeć od losu jeszcze trochę czasu razem!

Jak zamieścisz dokładne wyniki badań, z pewnością ktoś bardziej biegły medycznie ode mnie będzie mógł udzielić Ci bardziej konkretnych informacji nt stanu zdrowia Mamy.

Pozdrawiam ciepło,
MP

Magareth, przykro mi, że sprawy tak się skomplikowały. Lekarza o którego pytasz nie znam. Z całym przekonaniem mogę za to polecić innego wybitnego specjalistę z tego oddziału: dr Stanisław Starościak - osoba, która walczy o pacjenta, jeśli tylko widzi taką możliwość. W pełni zaufałabym jego zdaniu - operować czy nie. JEśli podjąłby się tej operacji z rekonstrukcją, to ma duże doświadczenie w tym zakresie i liczne sukcesy. Bardzo dobrą opinię ma wśród pacjentów, którym pomógł.

Jeśli nie chcesz przedłużać procesu i wozić mamy od razu do Warszawy, to zgromadź wszelkie wyniki badań (także poproś o kopie odpłatne badań robionych ostatnio w szpitalu) i umów się na konsultację w gabinecie prywatnym. Z tego, co wiem przyjmuje w Krajmed na ul Wałbrzyskiej (znajdziesz w google).

Innym świetnym specjalistą z tego zespołu jest doc. Romuald Krajewski.

Zawsze w takiej sytuacji warto poprosić o drugą opinię i należy to zrobić szybko, aby nie okazało się za jakiś czas, że można i należało operować, ale jest już zbyt późno.

Oczywiście zawsze pozostaje pogodzić się z tym, co nastąpi, ale nie poddawaj się bez sprawdzenia, że faktycznie nie ma innej opcji! Po prostu sprawdź. Tych dwóch chirurgów z pewnością klarownie przedstawi Ci sytuację.

Pozdrawiam i życzę sił w dalszych działaniach,
MP

Bardzo mi przykro Martysinko :-(

Byłaś przy Babci do końca, dałaś jej wszystko, co mogłaś.
Zaopiekuj się teraz sobą, wypocznij, zdaję sobie sprawę, że ostatnie dni były niezwykle wyczerpujące...
MP

angelina81, każda informacja o nawrocie choroby to kolejny cios, po którym potrzeba czasu, aby się podnieść. Do tego dochodzi przejście zabiegu, który sam w sobie zmienia zdecydowanie jakość życia i wymaga adaptacji. Zarówno przystosowania Taty, jak i Twojego.

W kwestii rokowań najlepiej zapytaj lekarza. Dr Bruzgielewicz jest wg mojej wiedzy chirurgiem, czy Tatę konsultował onkolog? Największe znaczenie ma to, czy udało się usunąć całą zmianę wraz z krtanią oraz, czy nie ma przerzutów (a tu potrzebna zawsze jest diagnostyka). Podejrzewam jednak, że skoro chirurg podjął decyzję o usunięciu krtani, to wykluczył wcześniej przerzuty np. do węzłów chłonnych (a może usunął jakieś węzły chłonne razem z krtanią?). Warto się tego dokładnie dowiedzieć.

Myślę jednak, że zadane przez Ciebie pytanie o rokowania świadczy przede wszystkim o dużej niepewności, co do przyszłości. Piszesz o swoim przerażeniu i potrzebie uzyskania wsparcia. Najważniejsze, abyś miała możliwość nazwać i odreagować (wykrzyczeć, wypłakać, wyżalić się) wszystkie targające Tobą emocje. Może jest obok Ciebie ktoś, kto jest skłonny wysłuchać i okazać wsparcie? Może zdecydujesz się na spotkanie z psychoonkologiem? Sama obecność na forum i podzielenie się swoimi trudnościami jest krokiem ku uporządkowaniu swoich emocji.

A jak Tata znosi psychicznie tę sytuację? Pamiętaj, że niezależnie od tego, co wydarzy się w przyszłości (być może kolejne etapy leczenia nie będę potrzebne), najlepiej zaopiekujesz się Tatą, gdy wpierw zaopiekujesz się sobą. Choć wiem, jak bardzo jest trudne odejście od roli opiekuna i skoncentrowanie się przez chwilę na sobie, to jestem przekonana, że jest Ci to teraz niezwykle potrzebne.

Pozdrawiam serdecznie,
MP

Kalineczko, czy udało Wam się umówić na wizytę u psychoonkologa? W obecnej sytuacji najlepiej, aby Mama mogła porozmawiać o swoich przeżyciach i wszelkich obawach. Ty, jako Jej córka, jesteś najbliższą osobą, ale Mama może mieć poczucie, że obarczy Ciebie swoją bezradnością, stąd dobrym rozwiązaniem jest wizyta u specjalisty.

To, co z pewnością można zrobić to zadbać o samopoczucie Mamy oraz Twoje.
Cały zeszły tydzień spędziłam na kongresie psychoonkologicznym IPOS w Turcji, gdzie referowanych było kilka wyników badań nad znaczeniem nastroju nie tylko dla jakości życia osób z zaawansowanym nowotworem, ale także dla długości przeżycia. Np. badania Penelope Schofeld w Australii wskazują, że czynnikiem sprzyjającym dłuższemu życiu chorych jest niski poziom depresji. Są na to konkretne dowody naukowe ! Tym samym zadbanie o funkcjonowanie psychiczne jest niezwykle istotne!

Pamiętaj Kalineczko, że oswojenie się z myślą o tym, że choroba jest zaawansowana i możliwe jest spowolnienie jej rozwoju a nie wyleczenie, wymaga czasu. Aby spojrzeć na swoją sytuację w innym wymiarze - tego, że na szczęście można spowolnić chorobę, dostać od losu więcej czasu razem, dobrze go wykorzystać - Mama musi przeżyć wiele emocji - od złości do wielkiego smutku. Pozwól Jej na to. Bądź obok, gotowa na wszelkie możliwości, ale z przekonaniem, ze to jeszcze nie jest ten moment, nie jest to jeszcze ten dzień, w którym przyjdzie Wam się pożegnać. Dziś jesteście razem i to się liczy.

Serdecznie Was pozdrawiam,
MP

Maniek,

zazwyczaj diagnozie choroby nowotworowej towarzyszy obniżenie nastroju, ale reakcja chorego zmienia się w czasie. Obecne załamanie u wujka, może przerodzić się w nadzieję na leczenie, a nawet wolę walki. Teraz jednak wujek musi oswoić się z diagnozą, zrozumieć, co ona oznacza i z jakimi zmianami w codziennym życiu będzie się wiązać.

Jeśli sądzisz, że to przypadek drugiego wujka, u którego historia nowotworowa trwała 20 lat, osłabił Jego nadzieję, to postaraj się spojrzeć na tamtą sytuację z innej strony. Tamten wujek żył 20 lat od diagnozy pierwszego nowotworu. To pokazuje, że z rakiem można żyć. Śmierć jest zdarzeniem, które w życiu człowieka jest nie do uniknięcia. Ważne jednak jest, co robimy z czasem, który nas od niej dzieli.

Pozdrawiam,
MP

Martysinko, towarzyszenie bliskiej osobie w odchodzeniu jest trudne i nie każdy potrafi mu sprostać. Rozumiem, że masz wiele żalu i złości do rodziny, bo dziękowanie Tobie za pomoc, podczas gdy oni stoją z boku, w niczym Ci nie pomaga. A nie dla ich podziękowań pomagasz Babci, a z miłości do niej.

Zarówno Tobą, jak i Babcią targają teraz różne emocje - stąd jej płacz. Nie obawiaj się go, nie obawiaj się także, jeśli któregoś dnia obie z Babcią wypłaczecie się wzajemnie. Każde przykre emocje - żal, smutek, cierpienie psychiczne - muszą znaleźć ujście.

To, co teraz przed Tobą i Babcią to znalezienie sposobu na zabezpieczenie Jej przed objawami choroby, jak tylko jest to możliwe. Tu pomocne będzie hospicjum domowe. Na duszności można włączyć pochodne teofiliny o ile Babcia już ich nie przyjmuje (najbardziej popularny z tych leków to Theospirex) lub lekarz z hospicjum może zlecić wypożyczenie koncentratora tlenowego.

A potem pozostaje być razem, zachować tyle normalności każdego dnia, ile tylko możliwe. Rozmawiać o rzeczach zarówno ważnych, jak i błahych. Nie dać sobie odebrać tych chwil razem. Kiedyś, gdy Babci już nie będzie obok Ciebie, będziesz wracać do tych chwil pamięcią. I wierz mi, że nawet jeśli teraz towarzyszy Ci zmęczenie, żal i gniew, że nie tak to wszystko powinno wyglądać, po jakimś czasie będziesz wspominać ten czas przede wszystkim przez pryzmat tego, że byłyście razem.

Wiele dobrych chwil życzę Tobie i ukochanej dzielnej Babci!

Choroba nowotworowa z całą pewnością dotyka nie tylko chorego, ale rodzinę. O bliskich pacjentów często mówimy, że są to "pacjenci drugiego rzutu" - czyli osoby, które także potrzebują wsparcia psychoonkologów.

Choroba zmienia wiele w sposobie myślenia - o świecie, o życiu, o szczęściu, o sobie samym. Z jednej strony każda diagnoza nowotworu złośliwego jest trudnym doświadczeniem, ale jest też wyzwaniem. Zaproszeniem do tego by lepiej przyjrzeć się sobie, swojemu życiu, relacjom z bliskim osobami. Dla niektórych jest drogą do podejmowania bardziej świadomych decyzji, wyboru tego, co w życiu ważne. Coraz częściej w psychoonkologii mówi się o po-traumatycznym wzroście na skutek zetknięcia z chorobą.

Życie całych rodzin i chorych staje się w pewien sposób ograniczone (np. fizycznie), ale też bogatsze (choćby emocjonalnie czy duchowo). Tym samym choroba nie tylko coś odbiera, ale także daje. Z pewnością niesie ze sobą zmianę. Od konkretnej rodziny zależy, jakiej jakości będzie to zmiana.

Boston07, jeśli będziesz potrzebowała dalszego komentarza do tworzonego tekstu, chętnie pomogę.