Znalezionych wyników: 42

w44
Jesli chodzi o chemie to niekoniecznie trzeba się spodziewac bardzo dużego obniżenia komfortu życia. Wszystko zapewne zależy od organizmu. Moja Mama chemie znosiła bardzo dobrze, owszem była osłabiona i przez pierwsze kilka dni miała nudności ale generalnie wybrała 6 cykli chemii i sama mowila że nie "nie było aż tak źle". Nigdy nie wymiotowała, nie wypadły jej włosy. Efektem chemii była stabilizacja choroby - niestety chemia nie zmniejszyła guzów już istniejących. Prawdziwe problemy zaczęły się po zakończeniu chemii dlatego uczulam Cię byś był czujny. Jeśli chodzi o immunterapie to nie wiem czy wiesz ale generalnie przyjmuje się że potrzeba około 3 miesiące by lek stosowany lek zaczął działać. Dlatego najgorsze oczekiwanie to właśnie oczekiwanie na progresie choroby bo niestety może ona nastąpić bardzo szybko i gwałtownie (tak jak niestety w naszym przypadku) i wtedy może być już za późno na immunoterapię.
Wracając do tematu chemii polecam dbać bardzo o odpowiednie żywienie chorego - to bardzo ważne by chory jadł! Moja Mama niestety nabawiła się grzybicy przełyku ( jak również najprawdopodobniej masy miedzybloniaka naciskały już wtedy na przełyk powodując jego zwezanie) co spowodowało duże trudności w spożywaniu pokarmów. A to z kolei miało bardzo zły wpływ na jakość życia Mamy. Pamiętaj że są nutridrinki które (po wcześniejszych konsultacjach z lekarzem i w razie potrzeby) warto wdrożyć do diety chorego.
Skoro Twoja Mama odczuwa ból to bardzo ważne by zająć się nim juz teraz. Moja Mama mimo strasznego wyniszczenia organizmu miała bardzo dobra opiekę paliatywna (za co jestem do tej pory bardzo wdzięczna lekarzom w szpitalu) w związku z czym do końca choroby nie odczuwała bólu. Dlatego to bardzo ważne, by odpowiednio wcześnie starać się zniwelować ból nowotworowy. Tak jak pisałeś, niestety ta choroba jest nieuleczalna i priorytetem jest zadbanie o komfort życia pacjenta nawet kosztem jego długości. Wiem że kazdy liczy na cud i że nasz przypadek będzie inny - życzę Wam tego z całego serca ale polecam zadbać o takie rzeczy jak właśnie opanowanie bólu i starać się zapewnić możliwie największy komfort życia chorego.
Jesli chodzi o wiedzę lekarzy to nie chciałabym w żaden sposób podkopywać ich autorytetu tym bardziej że sama jestem tylko "domoroslym specjalistą" ale lekarze jyz po operacji wiedzieli ze nowotwor nie został w pełni usunięty ponieważ w opisie jest info że w linii cięcia znaleziono komórki miedzybloniaka. Nie wiem czemu nie zastosowali chemii odrazu, być może chcieli dać czas na regenerację lub też chcieli zostawić sobie jeszcze tą broń na późniejszy czas. Sam zapewne wiesz ze schemat cisp plus perm jest w sumie jedynym stosowanym ( i dającym w miarę dobre wyniki) w tej chorobie. Oczywiście były badania z chemia II rzutu i nawet III ale przynosiły one raczej mierne korzyści.
Tak całkiem na marginesie polecam strony internetowe angielskojęzyczne, jest tam dużo więcej informacji na temat tej choroby.
Życzę Wam by chemia jednak cofnęła zaawansowanie choroby bo nawet tutaj na forum były takie przypadki. Ponadto widzę że w przypadku Twojej Mamy choroba rozwija się wolniej więc być moze będziecie mieli więcej czasu i możliwości leczenia.

[ Dodano: 2022-05-30, 20:37 ]
w44, 
Warning: fsockopen() [<a href='function.fsockopen'>function.fsockopen</a>]: php_network_getaddresses: getaddrinfo failed: Name or service not known in /forum/readTitle.php on line 36 
 
Warning: fsockopen() [<a href='function.fsockopen'>function.fsockopen</a>]: unable to connect to https::80 (php_network_getaddresses: getaddrinfo failed: Name or service not known) in /forum/readTitle.php on line 36 
Error
Przesyłam link do interesującego tematu (bo chociaż nie mogę już swojemu Mamy uratować to sledze nowości w temacie leczenia miedzybloniaka)

[ Dodano: 2022-05-30, 20:40 ]
w44, i drugi 
Warning: fsockopen() [<a href='function.fsockopen'>function.fsockopen</a>]: php_network_getaddresses: getaddrinfo failed: Name or service not known in /forum/readTitle.php on line 36 
 
Warning: fsockopen() [<a href='function.fsockopen'>function.fsockopen</a>]: unable to connect to https::80 (php_network_getaddresses: getaddrinfo failed: Name or service not known) in /forum/readTitle.php on line 36 
Error

w44, jaką strategie leczenia wdrożyliście?

Bardzo współczuje otrzymanej diagnozy. My również z Mama toczyliśmy nierówną walke z miedzybłonniakiem. Niestety choroba ta postępuje bardzo szybko, a podejście lekarzy w Waszym przypadku jest SKANDALICZNE! W przypadku tej choroby należało działać bardzo szybko, nie rozumiem czemu biopsja była zalecona tak późno, a operacja przeprowadzona w tak zaawansowanym stanie. Chemioterapia w tym przypadku działa różnie. W przypadku mojej Mamy na chwile zatrzymała rozwój choroby. Mozę będą Państwo szukać badań klinicznych np immunoterapii. Polecam kontakt z Narodowym Instytutem Onkologii np z ośrodkiem badań wczesnych faz. A jeśli Mama będzie miałą chemioterapie to polecam jak najszybsze działanie w tym temacie. ponieważ niestety ta choroba działa niesamowicie szybko. W razie pytań zapraszam do kontaktu

moja Mama umierała na moich rękach. Była już w tak złym stanie, ze wiedziałam, ze śmierć jest dla niej ukojeniem. Sam moment śmierci nie był straszny. Mama była spokojna wzięła kilka głębszych oddechów i po prostu przestała oddychać. W szpitalu widziałam również śmierć innych osób - przebiegały w podobny sposób. Osobiście uważam, ze możliwość przebywania z ukochaną osobą podczas jej śmierci jest wielkim darem. Jest to dramatyczne wydarzenie ale daje spokój ducha, poczucie, ze zrobiło się dla ukochanej osoby to, co było możliwe.

be.bo co do immunoterapii to w PL nie ma refundacji ( a przynajmniej nie było). Natomiast wklejam Ci link do zestawienia badan klinicznych jakie prowadzone są w NIO w Warszawie. https://www.pib-nio.pl/wp...pacjentow-2.pdf

w oddziale wczesnych faz prowadzone są badania2 oceniające niwolumab
podawany w skojarzeniu z ipilimumabem lub w monoterapii
chorym na zaawansowane lub przerzutowe guzy lite z wysokim
obciążeniem guza mutacjami (TMB-H). Kiedys rozmawiałam z b. miła Panią na temat mozliwości leczenia mojej Mamy i nie widziałą przeciwskazań do leczenia również miedzybloniaka. Niestety dla mojej Mamy było już za późno (Jej stan nie pozwalał już na zadne leczenie). Myśle, że nie zaszkodzi zadzwonić i popytać. Tyczy sie to również Kliniki Nowotworu Płuca i Klatki Piersiowej. Przy czym domyślam się, że jako pierwsza linie wybiorą chemioterapię. Przesyłam Ci również link do artykulu na który natknęłam się niedawno
https://www.termedia.pl/o...cnej,41528.html

be.bo, najprawdopodobniej każdy ośrodek specjalizujący się w leczeniu międzybłoniaka poda właśnie taka chemię. Jeśli chodzi o kwas foliowy i zastrzyki B12 to moja Mama takowe dostawała (nie pamiętam jak często dostawała zastrzyk, natomiast kwas foliowy miała przyjmować codziennie).
5 tygodni to niestety bardzo długo, sugeruje szukać innego ośrodka w którym podadzą chemię. Dodam tylko, że samą chemię Mama przechodziła dość dobrze (przy czym to zależy od indywidualnych predyspozycji organizmu). Wzięła 6 cykli i na ten czas udało uzyskać się stagnację choroby.

be.bo niestety z doświadczenie wiem, ze miedzybłoniak potrafi bardzo szybko rozprzestrzeniać sie po całym organizmie. W przypadku mojej Mamy dwa badania tk wykonane w odstępie 4 tygodni bardzo się różniły, nastąpiła duża progresja zmian. Dlatego pisze, ze naprawdę każdy dzień jest na wage złota. Jednakże missy ma racje, dopóki nie ma wyniku histo-pato nic nie jest pewne.

PS niestety nie mogę napisać wiadomości prywatnej do Pani - przy próbie odpowiedzi wyskakuje błąd.

[ Dodano: 2021-03-29, 14:40 ]
Gerd, zatem przepraszam że wprowadziłam w błąd, natomiast wiem, że w przypadku międzybłoniaka talkowanie opłucnej w zdecydowanej większości przypadków (jesli nie w każdym) przeprowadza się jako zabieg paliatywny, gdy nie ma szans na radykalne leczenie, a chce się ulżyć choremu.

be.bo, zgodnie z opisem Tk Twój Tata ma zmiany na obu płucach co wyklucza przeprowadzenie operacji (wycięcie jednego płuca nic nie pomoże, ponieważ drugie jest juz zajęte). Tak talkowanie opłucnej jest przeprowadzane jako zabieg paliatywny, który wyklucza usuniecie zmian. Musicie jak najszybciej starać się o chemioterapię, która może na jakiś czas powstrzymać chorobę, lub nawet ją cofnąć (u około 30 %pacjentów).

be.bo, moja Mama miała międzybłoniaka. Jeśli chodzi o ewentualną możliwą operacje polecam doktora Zielińskiego, który jest ordynatorem w szpitalu w Zakopanym. Polecam możliwie najszybszą konsultację z nim (są możliwe w Krakowie i na Śląsku). Mama leczyła się w CO w Warszawie. Miała jedynie chemię ( 6 cykli) po której niestety nastąpiła szybka progresja. Choroba postępuje bardzo szybko więc każdy dzień jest na wagę złota (moja Mama pierwotnie miała mieć operację, niestety zanim do niej doszło, nowotwór stał sie nieoperacyjny :-(

)

Znakiem jest zapadnięcie się środkowej części nosa. Widać to wyraźnie patrząc na chorego z profilu. Na środku nosa robi się takie wgłębienie. Również sine zimne ręce i nogi sine paznokcie wskazują na postępujscy proces umierania.
Może nastąpić ciężki charczący oddech. Chory może mieć problem z termoregulacją.

[ Dodano: 2020-10-19, 17:03 ]
https://echodnia.eu/swietokrzyskie/jak-sie-umiera-ksiadz-jan-kaczkowski-o-ostatnich-godzinach-zycia/ar/9042779 tutaj dość dokładny opis procesu umierania

bluemoon87, jedyne co mogę Ci napisać to tyle ze doskonale Cię rozumiem. Niestety przeżyłam podobną sytuacje i też nie potrafie się z tym w żaden sposób pogodzić. 6 lat temu na raka płuc zmarła moja babcia - razem z moja Mamą opiekowałyśmy się nią do końca. Traktowałam babcie jak drugą mamę, mieszkałam z nią w domu i z nią się wychowałam. Po śmierci babci miałam nadzieje ze poki co wyczerpał się limit zła i cierpienia. Niestety nic bardziej mylnego. w pażdzierniku 2018 roku dowiedziałam się ze Mama jest chora na nowotwór opłucnej - jeden z najgorszych możliwych i nieuleczalny. Po długiej walce, cierpieniu Mama zmarła w październiku 2019. Dla mnie to prawdziwy dramat, Mama była jedna z dwóch najważniejszych osób w moim życiu bardzo ją kochałam, byłyśmy bardzo zżyte ze sobą, a niestety umarła mi na rękach, a ja na tą śmierć" musiałam się zgodzić". Musiałam Jej na to pozowlić, zeby już nie cierpiała. Teraz będzie mijał 5 miesiąc bez Mamy i moje zycie bez niej to właściwie tylko marna egzystencja. Straciłam sens życia, poczucie że nasze życie jest jakaś wartością, nawet nie potrafie odczuwać czegoś takiego jak radość, Jestem świadoma że razem z moją Mamą umarła znaczna część mnie. Nie bedę nawet pisać jak bardzo niesprawiedliwe wydaje mi się to ze to akurat Mama musiała umrzeć, była naprawdę wspaniałym człowiekiem i każdy kto Ją znał to potwierdzi. Mama miała TYLKO 57 lat. Ja mam 29 i uwierz ze brak Mamy w moim życiu własnie w takich ważnych momentach to największy ból który nie pozwala się niczym cieszyć.
Ty jednak masz swoją mamę wiec korzystaj z tego czasu ile to tylko możliwe, wykorzystuj każda sekundę bo uwierz mi że ja oddałabym 10 lat swojego życia za możliwość jeszcze 1 minuty bycia z moją Mamą.
a los jest niesprawiedliwy i okrutny a nasze życie nic nie warte. Kiedyś myślałam w swojej naiwności że jeśli ktoś jest dobrym człowiekiem to nie spotkają go jakieś strasznie złe rzeczy ale to nie prawda. Nie ma żadnych reguł i na próżno można doszukiwać się sprawiedliwości.

Janek1, 20 mm płynu to nie jest "dużo".Z tego co się orientuje fizjologiczna ilość płynu w opłucnej to ok 10. Natomiast niepokojący jest fakt, że ilość płynu się zwiększa (chociaż nieznacznie). Może to wynikać z problemów z sercem, ale tutaj musi wypowiedzieć się lekarz. natomiast na chwile obecna ilość płynu jest nieznacznie przekroczona wiec póki co raczej nic nie będzie z tym robione - jedynie obserwacja. Najczulszą metodą określenia ilości płynu jest usg.

[ Dodano: 2020-01-17, 09:43 ]
aha i gdyby płyn narastał - lekarze zlecają punkcje płynu i badają jego skład. Na podstawie parametrów płynu są w stanie określić przyczynę jego pochodzenia.

zamaskowany, ja też prosiłam pielęgniarki i lekarzy by w ostatnich dobach życia mojej mamy zwiększyli dawkę lęków przeciwbólowych. Wiem również że gdybym prosiła Mamę, gdybym nie pozwała jej umrzeć to żyłaby trochę dłużej bo Ona również miała walczący charakter. Wbrew temu co czuło moje serce (bo przecież kocham Mame i chciałam by była z nami nawet parę minut dłużej) mówiłam Jej żeby się nie martwiła i żeby się już nie męczyła, żeby przestała już walczyć o każdy oddech ( w ostatniej dobie Jej życia). Wiem, że Ona "potrzebowała" mojej zgody na śmierć, bo to ja byłam osobą która cały czas o Nią walczyła, która Jej się nie pozwalała poddać. Ale myślę ze zarówno w moim jak i Twoim przypadkiem egoizm ( bo przecież chcieliśmy by nasze Mamy żyły jak najdłużej z nami) przegrał z prawdziwą miłością, która kazała nam "odpuścić" i pozwolić kochanej Osobie odejść. W przypadku mojej Mamy tez praktycznie wszystko posypało się w ciągu ostatniego tygodnia (od dawna nie było kolorowo ale jeszcze tydzień przed śmiercią Mama chodziła, coś tam jadła itp. Moja Mama bardzo nie chciała znaleźć się w hospicjum stacjonarnym (to przerażało Ją najbardziej) i ja "cieszę się" że udało Nam się tego uniknąć, ze nie doszliśmy do tego etapu. Twoja mama jak piszesz nie czuła się psychicznie gotowa na opiekę hospicjum więc dla Niej samej dobrze ze nie musiała dojść do tego etapu.

zamaskowany,
wiem niestety doskonale wiem jak to wygląda...dwa miesiące temu przezywałam dokładnie taką samą sytuacje. Ale może jest tak jak piszemissy, na pewno przydałaby się wizyta domowa bo aktualny stan może być również wynikiem chemii/ lekarstw. Skoro Twoja Mama mogła dostać chemie tzn że jej organizm nie był w aż tak złym stanie, zatem może to jeszcze nie ten czas.

zamaskowany to brzmi bardzo źle. Nie chce Cie straszyć ale w bardzo podobnym stanie była moja mama 2 miesiące temu - zaraz przed Jej odejściem;(. Myślę ze hospicjum domowe to teraz najważniejsza sprawa. My nie mieliśmy takiej opieki (ponieważ w naszym rejonie wcale nie ma takiej opieki!!!) ale mieliśmy duże wsparcie w lekarzach ze szpitala. Musicie być z mamą najczęściej jak to tylko możliwe bo tego czasu może być już bardzo mało.