Znalezionych wyników: 19

Bardzo dziękuję za odpowiedź, missy!

Byłem dzisiaj z teściem u onkologa w COI i również zadałem to pytanie (uważam że warto mieć informacje z wielu źródeł, szczególnie kiedy walczy się z rakiem), i otrzymałem w zasadzie tę samą odpowiedź. Nie ma programów lekowych na immunoterapię, szczególnie w drugiej linii i jeszcze przy negatywnym PD-L1. Doktor powiedziała że trzeba próbować w badaniu klinicznym. Powiedziała też że słyszała że "może na jesieni, może w kwietniu" może się pojawić refundacja na jakąś immunoterapię ale nie podała żadnych konkretów na jaką.

Jest to dosyć smutne biorąc pod uwagę nadzieje robione np. przez ten artykuł: http://dbajozdrowie.info/...rowy_oddech.pdf "Leki immunokompetentne szansą dla pacjentów" (-> leki szansą dla pacjentów, tylko że pacjenci wcale nie mają do nich dostępu, chyba że mają szczęście znaleźć się w badaniu klinicznym)

Dzień dobry,

Czy jeśli ktoś ma płaskonabłonkowego raka płuc stadium IIIB/IV, PD-L1 0% (czyli brak PD-L1), to ma szansę na refundację leczenia w drugiej linii za pomocą immunoterapii, np. pembrolizumab, nivolumab, ipilimumab, avelumab, atezolizumab?

Bolek

Dzień dobry,

Podczas USG piersi lekarz znalazł u żony zmianę i zalecił kontrolę za 3 miesiące.
Żona nie była 3 lata na USG piersi, w międzyczasie ciąża, karmienie i dużo innego stresu.

Lekarz zalecił poczekać 3 miesiące, ale ja chciałbym spytać jakie są inne możliwości:

- Czy możemy zrobić jakieś dodatkowe badania, żeby ustalić co to jest? Jakiego rodzaju badania?
- Gdzie najlepiej skonsultować ten wynik? Mieszkamy w Warszawie.

Terlewa, Infinity: bardzo dziękuję za informacje.

Dzisiaj mama miała pierwsze naświetlenie, z pięciu. W Otwocku w Euromedic. Bez czekania. (Bo ambulatoryjnie - gdyby było trzeba czekać na łóżko, nie byłoby od razu.) Nie wiem ile to kosztuje, bo nie było mowy o pieniądzach w ogóle i po drodze był szyld z napisem "NFZ" więc może te naświetlania są jednak refundowane.

Dzień dobry,

Byliśmy w sprawie naświetlania głowy mamy u dwóch lekarzy. Dr Zajda w C.O. oraz prof Szczylik. Oboje mówią że należy zrobić WBRT. Z tą tylko różnicą że Szczylik położył duży nacisk na to że trzeba wykonać zabieg jak najszybciej, najlepiej jutro.

Rozważamy zrobienie radioterapii w C.O. lub w Euromedic w Otwocku. Mam dwa pytania.

(1) Czy ktoś wie, ile czeka się w C.O. na WBRT? Dr Zajda powiedziała żeby do niej pójść dodatkowo w poniedziałek, potem zaraz we wtorek do dr Kowalskiego z jej polecenia... obawiam się że to wszystko potrwa bardzo długo? Czytałem że czeka się miesiącami?

(2) Czy ktoś wie, ile kosztuje prywatnie WBRT w Euromedic, bo jak rozumiem, Euromedic nie ma kontraktu z NFZ, ale mogliby zacząć od razu (tak twierdzi profesor... niestety nie spytaliśmy ile to będzie kosztować)?

vioom: Nie prosiłem ani o rokowania ani o zniechęcanie do leczenia. Ale i tak miło że napisałeś.

Tu piszą że w co najmniej 50% przypadków WBRT zauważalnie zmniejsza objawy:
http://lungcancer.about.c...aincancer_2.htm

Może mama poczuje się lepiej na tyle żeby być jeszcze leczona, i może dostanie się na immunoterapię. A może nie. Zobaczymy.

Widzę że trochę głupio wyszło to co pisałem - przez chwilę nawet nie zapominamy o jakości życia mamy. Syn, córka i mąż dosłownie stale coś w tym kierunku robią, karmią ją, poją, masują, usypiają, pomagają ze wszystkim. Jeśli chodzi o ból, przychodzi anestezjolog, i gdyby nie problemy z braniem lekarstw, i z komunikacją (mama nie chce się oczywiście przyznawać do bólu) pewnie byłoby lepiej. Ja jestem odrobinę dalej, dlatego jestem w stanie tu do Was pisać i kombinować. (Żona nie ma już na to siły.)

Z lekarką prowadzącą rozmawiamy jutro. Pewnie zaleci WBR.

Ja po prostu ciągle mam nadzieję na wyleczenie. Wiem że to szaleństwo, ale tak. Myślę że można być w dwóch "trybach" jednocześnie, szczególnie kiedy dużo osób się mamą zajmuje, i dbanie o to żeby po prostu czuła się jak najlepiej nie wyklucza szukania jak najlepszego leczenia.

Moja obecna szalona nadzieja jest taka, że WBR pomoże mamie na tyle, że będzie ona w stanie się zakwalifikować do badania immunoterapii MPDL3280A, które ma się otwierać niedługo w centrum onkologii, że trafi do grupy eksperymentalnej a nie kontrolnej, i że będzie w tych 20-25% pacjentów, u których MPDL powoduje długotrwałe remisje. Wiem że jak się te wszystkie prawdopodobieństwa pomnoży przez siebie, to wychodzi bardzo mała liczba, ale i tak zamierzam się jej trzymać, bo taki już jestem.

Nie bez powodu pytam, co mam mniejsze skutki uboczne: WBR czy GK do kilku guzów w rozmiarze do 4mm. Na to pytanie nie dostałem odpowiedzi. Czy może ktoś wie?

Dziękuję za odpowiedź, Absenteeism

Dlaczego GK odpada? Czy nie możnaby zastosować GK tylko na te zmiany/zmianę, które wydają się być odpowiedzialne za objawy?

A jeśli WBRT, to gdzie najlepiej je robić, i pod czyim okiem?

Dzień dobry,

Niestety Tarceva u mamy nie zadziałała (gdyby było nam dane pół roku temu jej spróbować, wiedzielibyśmy że nie działa, i nie stracilibyśmy tyle czasu).

Teraz pojawiły się przerzuty do mózgu. Objawem przerzutów jest ogólne spowolnienie psychiczne i ruchowe, duże trudności z mówieniem, duże trudności z chodzeniem. Znacznie utrudniony kontakt z mamą.

PYTANIE:
Gdzie możemy pójść żeby leczyć te przerzuty? W którym ośrodku onkologicznym, prywatnym, państwowym? Jaką metodą? WBR? Gamma knife? Coś innego? Rozumiem że nie doprowadzi to do wyleczenia, chodzi o to żeby poprawił się kontakt, może jakiś przerzut uciska jakiś ważny ośrodek związany z mową, itp...
Mieszkamy w Warszawie i jesteśmy przygotowani na znaczne wydatki jeśli będą konieczne.

Poniżej wynik MRI głowy:

Wykonano dwufazowe badanie RM mózgowia w obrazach T1 i T2 zależnych oraz w sekwencjach FLAIR i DWI, w płaszczyznach poprzecznych, czołowych i strzałkowych.
Bardzo liczne, drobne meta w obrębie całego mózgowia śr. 1-4mm bez efektu masy, ulegające wzmocnieniu kontrastowemu.
Część zmian pdp. zlokalizowana jest także w obrębie opony pajęczej.
Układ komorowy nieposzerzony, bez cech ucisku i przemieszczeń. Rezerwa płynowa przymózgowa zachowana.
Bardzo liczne węzły chłonne szyjne przestrzeni naczyń szyjnych i tylnych szyi śr. do 18mm.

Bardzo proszę o pomoc.

Dobry wieczór,

W niektórych stanach USA (Arizona, Colorado, Missouri) próbuje się obecnie wprowadzać prawa typu "right to try". Są to ustawy, które miałyby umożliwiać śmiertelnie chorym pacjentom dostęp do leków, które przeszły tylko pierwszą fazę badań klinicznych, a nie zostały jeszcze zatwierdzone przez FDA.

http://townhall.com/tipsh...to-try-n1822217

Dzięki takim ustawom śmiertelnie chorzy, np. osoby z rozsianym rakiem, które wykorzystały już standardowe chemioterapie, będą mogły spróbować jeszcze nie zatwierdzonych, eksperymentalnych leków. Wymagana będzie tylko zgoda lekarza, firmy farmaceutycznej, oraz pieniądze na leczenie.

Zastanawiam się czy w Polsce, lub innym kraju, w którym jest realna szansa leczenia osoby chorej z Polski, myśli się o podobnych prawach i próbuje się je wprowadzać. Obecnie moja Teściowa jest właśnie w sytuacji, w której coś takiego mogłoby jej pomóc - jest już po dwóch liniach leczenia na raka płuca - i chciałbym aby dostała się do badania klinicznego, w którym mogłaby otrzymywać na przykład Nivolumab albo Lambrolizumab, ale prawdopodobnie jej się to nie uda, ponieważ tylko 3% chorych na raka (w USA - w Polsce jest gorzej) udaje się dostać do badania klinicznego.

Czy ktoś coś wie na ten temat, albo na temat jakichkolwiek zmian na lepsze w możliwościach dostępu do niestandardowego leczenia dla śmiertelnie chorych pacjentów?

Dobry wieczór,

Kwiecień 2014: mama (teściowa), lat 62, nigdy nie paląca, została zdiagnozowana z NDRP (gruczolakorakiem) z przerzutami do drugiego płuca, węzłów chłonnych i kości. Widoczne objawy: spuchnięty węzeł na szyi oraz "alergiczny" kaszel.

Sierpień 2013: mama zakończyła cisplatin+pemetreksed jako pierwszą linię, i wynik uznano za "stabilny".

Listopad 2013: przegapiono progresję.

Styczeń 2014: wycięto węzeł chłonny na szyi, wysłano do Foundation One na badania genetyczne. Znaleźli 10 mutacji i zasugerowali dwa badania kliniczne (poniżej). Ogólny stan mamy bardzo się już pogorszył.

Luty 2014: mama zaczyna Tarcevę 150mg po wyraźnej progresji, i niewyobrażalnym zawracaniu głowy związanym z uzyskaniem Tarcevy w Polsce, z uwagi na rzadki EGFR, problemy z fosfatazą itp. TK głowy czyste.

Kwiecień 2014: TK po dwóch paczkach Tarcevy wskazuje na progresję, o ile dobrze czytamy wyniki. Nowe przerzuty w kościach i śledzionie.

Mutacje znalezione w raku mamy:

EGFR: E709_T710>D [ekson 18] (początkowo opisana przez Foundation One jako T710del) oraz amplifikacja
ARID1A: H710Y
ARID2: T491S
BRCA2: I505T
FGFR2: Q412H
JAK2: E846D
LRP1B: D2371N
MED12: Q2120_Q2121>HQQQQQ
MLL2: P4963L
TNFAIP3: I679T
KRAS, ALK i 200 innych zbadanych genów nie wykazało mutacji ani rearanżacji.

Badania kliniczne sugerowane przez Foundation One:

CO-1686, Phase 1/2, lek celowany na EGFR, NCT01526928
AUY922, Phase 2, lek celowany na HSP90, NCT01646125
Nie zasugerowali żadnych badań klinicznych dla FGFR lub JAK2, mimo że istnieją takie. Jest też dużo więcej badań związanych z EGFR... więc nie jestem w 100% pewien że się postarali tak jakby mogli.

Jakie jest najlepsze dalsze standardowe leczenie w sytuacji mamy? Trzecia linia, po cisplatinie+pemetreksedzie i Tarcevie, przy rzadkiej mutacji EGFR?

Czy już czas na udział mamy w badaniu klinicznym? Znając te wszystkie mutacje... czy badania leków celowanych na EGFR, celowanych na inne mutacje, czy może immunoterapie mają najwięcej szans pomóc?

Bardzo proszę o informacje i o radę.