Znalezionych wyników: 15

Terlewa, Infinity: bardzo dziękuję za informacje.

Dzisiaj mama miała pierwsze naświetlenie, z pięciu. W Otwocku w Euromedic. Bez czekania. (Bo ambulatoryjnie - gdyby było trzeba czekać na łóżko, nie byłoby od razu.) Nie wiem ile to kosztuje, bo nie było mowy o pieniądzach w ogóle i po drodze był szyld z napisem "NFZ" więc może te naświetlania są jednak refundowane.

Dzień dobry,

Byliśmy w sprawie naświetlania głowy mamy u dwóch lekarzy. Dr Zajda w C.O. oraz prof Szczylik. Oboje mówią że należy zrobić WBRT. Z tą tylko różnicą że Szczylik położył duży nacisk na to że trzeba wykonać zabieg jak najszybciej, najlepiej jutro.

Rozważamy zrobienie radioterapii w C.O. lub w Euromedic w Otwocku. Mam dwa pytania.

(1) Czy ktoś wie, ile czeka się w C.O. na WBRT? Dr Zajda powiedziała żeby do niej pójść dodatkowo w poniedziałek, potem zaraz we wtorek do dr Kowalskiego z jej polecenia... obawiam się że to wszystko potrwa bardzo długo? Czytałem że czeka się miesiącami?

(2) Czy ktoś wie, ile kosztuje prywatnie WBRT w Euromedic, bo jak rozumiem, Euromedic nie ma kontraktu z NFZ, ale mogliby zacząć od razu (tak twierdzi profesor... niestety nie spytaliśmy ile to będzie kosztować)?

vioom: Nie prosiłem ani o rokowania ani o zniechęcanie do leczenia. Ale i tak miło że napisałeś.

Tu piszą że w co najmniej 50% przypadków WBRT zauważalnie zmniejsza objawy:
http://lungcancer.about.c...aincancer_2.htm

Może mama poczuje się lepiej na tyle żeby być jeszcze leczona, i może dostanie się na immunoterapię. A może nie. Zobaczymy.

Widzę że trochę głupio wyszło to co pisałem - przez chwilę nawet nie zapominamy o jakości życia mamy. Syn, córka i mąż dosłownie stale coś w tym kierunku robią, karmią ją, poją, masują, usypiają, pomagają ze wszystkim. Jeśli chodzi o ból, przychodzi anestezjolog, i gdyby nie problemy z braniem lekarstw, i z komunikacją (mama nie chce się oczywiście przyznawać do bólu) pewnie byłoby lepiej. Ja jestem odrobinę dalej, dlatego jestem w stanie tu do Was pisać i kombinować. (Żona nie ma już na to siły.)

Z lekarką prowadzącą rozmawiamy jutro. Pewnie zaleci WBR.

Ja po prostu ciągle mam nadzieję na wyleczenie. Wiem że to szaleństwo, ale tak. Myślę że można być w dwóch "trybach" jednocześnie, szczególnie kiedy dużo osób się mamą zajmuje, i dbanie o to żeby po prostu czuła się jak najlepiej nie wyklucza szukania jak najlepszego leczenia.

Moja obecna szalona nadzieja jest taka, że WBR pomoże mamie na tyle, że będzie ona w stanie się zakwalifikować do badania immunoterapii MPDL3280A, które ma się otwierać niedługo w centrum onkologii, że trafi do grupy eksperymentalnej a nie kontrolnej, i że będzie w tych 20-25% pacjentów, u których MPDL powoduje długotrwałe remisje. Wiem że jak się te wszystkie prawdopodobieństwa pomnoży przez siebie, to wychodzi bardzo mała liczba, ale i tak zamierzam się jej trzymać, bo taki już jestem.

Nie bez powodu pytam, co mam mniejsze skutki uboczne: WBR czy GK do kilku guzów w rozmiarze do 4mm. Na to pytanie nie dostałem odpowiedzi. Czy może ktoś wie?

Dziękuję za odpowiedź, Absenteeism

Dlaczego GK odpada? Czy nie możnaby zastosować GK tylko na te zmiany/zmianę, które wydają się być odpowiedzialne za objawy?

A jeśli WBRT, to gdzie najlepiej je robić, i pod czyim okiem?

Dzień dobry,

Niestety Tarceva u mamy nie zadziałała (gdyby było nam dane pół roku temu jej spróbować, wiedzielibyśmy że nie działa, i nie stracilibyśmy tyle czasu).

Teraz pojawiły się przerzuty do mózgu. Objawem przerzutów jest ogólne spowolnienie psychiczne i ruchowe, duże trudności z mówieniem, duże trudności z chodzeniem. Znacznie utrudniony kontakt z mamą.

PYTANIE:
Gdzie możemy pójść żeby leczyć te przerzuty? W którym ośrodku onkologicznym, prywatnym, państwowym? Jaką metodą? WBR? Gamma knife? Coś innego? Rozumiem że nie doprowadzi to do wyleczenia, chodzi o to żeby poprawił się kontakt, może jakiś przerzut uciska jakiś ważny ośrodek związany z mową, itp...
Mieszkamy w Warszawie i jesteśmy przygotowani na znaczne wydatki jeśli będą konieczne.

Poniżej wynik MRI głowy:

Wykonano dwufazowe badanie RM mózgowia w obrazach T1 i T2 zależnych oraz w sekwencjach FLAIR i DWI, w płaszczyznach poprzecznych, czołowych i strzałkowych.
Bardzo liczne, drobne meta w obrębie całego mózgowia śr. 1-4mm bez efektu masy, ulegające wzmocnieniu kontrastowemu.
Część zmian pdp. zlokalizowana jest także w obrębie opony pajęczej.
Układ komorowy nieposzerzony, bez cech ucisku i przemieszczeń. Rezerwa płynowa przymózgowa zachowana.
Bardzo liczne węzły chłonne szyjne przestrzeni naczyń szyjnych i tylnych szyi śr. do 18mm.

Bardzo proszę o pomoc.

Dobry wieczór,

Kwiecień 2014: mama (teściowa), lat 62, nigdy nie paląca, została zdiagnozowana z NDRP (gruczolakorakiem) z przerzutami do drugiego płuca, węzłów chłonnych i kości. Widoczne objawy: spuchnięty węzeł na szyi oraz "alergiczny" kaszel.

Sierpień 2013: mama zakończyła cisplatin+pemetreksed jako pierwszą linię, i wynik uznano za "stabilny".

Listopad 2013: przegapiono progresję.

Styczeń 2014: wycięto węzeł chłonny na szyi, wysłano do Foundation One na badania genetyczne. Znaleźli 10 mutacji i zasugerowali dwa badania kliniczne (poniżej). Ogólny stan mamy bardzo się już pogorszył.

Luty 2014: mama zaczyna Tarcevę 150mg po wyraźnej progresji, i niewyobrażalnym zawracaniu głowy związanym z uzyskaniem Tarcevy w Polsce, z uwagi na rzadki EGFR, problemy z fosfatazą itp. TK głowy czyste.

Kwiecień 2014: TK po dwóch paczkach Tarcevy wskazuje na progresję, o ile dobrze czytamy wyniki. Nowe przerzuty w kościach i śledzionie.

Mutacje znalezione w raku mamy:

EGFR: E709_T710>D [ekson 18] (początkowo opisana przez Foundation One jako T710del) oraz amplifikacja
ARID1A: H710Y
ARID2: T491S
BRCA2: I505T
FGFR2: Q412H
JAK2: E846D
LRP1B: D2371N
MED12: Q2120_Q2121>HQQQQQ
MLL2: P4963L
TNFAIP3: I679T
KRAS, ALK i 200 innych zbadanych genów nie wykazało mutacji ani rearanżacji.

Badania kliniczne sugerowane przez Foundation One:

CO-1686, Phase 1/2, lek celowany na EGFR, NCT01526928
AUY922, Phase 2, lek celowany na HSP90, NCT01646125
Nie zasugerowali żadnych badań klinicznych dla FGFR lub JAK2, mimo że istnieją takie. Jest też dużo więcej badań związanych z EGFR... więc nie jestem w 100% pewien że się postarali tak jakby mogli.

Jakie jest najlepsze dalsze standardowe leczenie w sytuacji mamy? Trzecia linia, po cisplatinie+pemetreksedzie i Tarcevie, przy rzadkiej mutacji EGFR?

Czy już czas na udział mamy w badaniu klinicznym? Znając te wszystkie mutacje... czy badania leków celowanych na EGFR, celowanych na inne mutacje, czy może immunoterapie mają najwięcej szans pomóc?

Bardzo proszę o informacje i o radę.

Dzien dobry,

Tesciowa ma gruczolakoraka pluca z aktywujaca mutacja EGFR. Czas na druga linie leczenia, poniewaz jest progresja choroby. W pierwszej linii byla chemia platynowa, teraz lekarze chcieliby podac Tarceve, ale w osrodku, w ktorym sie mama leczy boja sie to zrobic, ze wzgledu na wykluczenie wynikajace z warunkow programu lekowego:

17. prawidłowa czynność wątroby:
* stężenie bilirubiny nieprzekraczające 1,5-krotnie górnej granicy normy,
* aktywność transaminaz i zasadowej fosfatazy nieprzekraczająca 3-krotnie górnej granicy normy lub nieprzekraczająca 5-krotnie górnej granicy normy w przypadku wzrostu związanego z przerzutami w wątrobie;

Wszystkie parametry wymienione powyzej sa OK oprocz fosfatazy zasadowej, ktora wynosi 480. Konkretnie, frakcja KOSTNA fosfatazy jest bardzo wysoka, a WATROBOWA jest w normie. Jednak wykluczenia programu nie mowia o frakcjach, tylko ogolnie o fosfatazie. Wydaje sie ze intencja autora programu jest sprawdzenie czynnosci watroby, a nie stanu kosci, czyli tesciowa powinna byc dopuszczona, jesli jednak czytac zapis doslownie, to nie powinna.

Co z tym poczac? Czy jest w Warszawie/Polsce jakis osrodek, ktory to przeskoczy i Tarceve poda?

Pomocy.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2014-02-05, 14:33 ]
Masz już wątek dot. teściowej, a ponieważ nowy również dotyczy jej osoby, nie ma potrzeby zakładać nowego.
Wątki scalone.

Majkelek, bardzo dziękuję za odpowiedź i za odniesienia do prac naukowych. W wolnej chwili je przeanalizuję.

Chciałbym zwrócić na jedną rzecz uwagę: mamy już opinie dwóch różnych onkologów, którzy uważają, że Tarcevę warto zastosować w tym właśnie momencie leczenia Mamy, czyli jako leczenie podtrzymujące pierwszej linii. Zdaję sobie sprawę, że opinie onkologów na świecie są podzielone w tym temacie. Jednak nie chciałbym, żeby ten wątek zszedł na tory dyskusji o tym, czy powinno się podać tę Tarcevę, czy nie, ponieważ niezależnie od tego co ustalimy, nic to Mamie nie pomoże, bo wszystko zależy od lekarza prowadzącego.

Uznajmy proszę, że *być może* Ci dwaj różni onkolodzy mają rację, i najlepszym ruchem jest teraz podanie Tarcevy jako leczenie podtrzymujące. (Jednym z nich jest dr. West z cancergrace.org, nazwiska drugiego wolałbym nie ujawniać, ale jest to ekspert w tej dziedzinie.)

Moje pytania są następujące: co mamy robić, aby Tarcevę dla Mamy otrzymać jako leczenie podtrzymujące, i co zrobić żeby NFZ nie odmówił w przyszłości leczenia drugiej linii, kiedy/jeśli będzie pogorszenie choroby?

Jeszcze raz podkreślam, nie jestem lekarzem i nie chcę się kłócić o kwestie medyczne. Dla mnie fakt że jest poprawa w PFS jest wystarczającym argumentem za, nawet jeśli są kontrowersje co do OS. Poza tym, z punktu widzenia pacjenta, jeśli Tarceva da efekty, to pomyślmy o mobilizującym efekcie dla psychiki... nawet jeśli to efekt krótkotrwały... nie leczmy statystyki, tylko myślmy o pacjencie. I skupmy się proszę na kwestii organizacyjno/refundacyjnej.

Jeszcze mam małą prośbę o klaryfikację, bo nie do końca rozumiem Twoją odpowiedź. Co masz na myśli pisząc "no ale nie po dwóch miesiącach". Czy to znaczy że po dwóch miesiącach jest za późno, czy za wcześnie?

Mutacja w raku Mamy to E709_T710>D w eksonie 18.

Alaslepa, bardzo dziękuję za odpowiedź.

Tak, wiem o istnieniu tych dwóch badań. Niestety, obawiam się że nie możemy skorzystać z żadnego z nich... pierwsze (Tarceva maintenance) podaje jako kryterium wykluczające upłynięcie 28 dni od ostatniej chemioterapii, i niestety obawiam się że 4 tygodnie już raczej minęły (a może kierujący badaniem nie byliby aż tak drobiazgowi i dopuścili by Mamę mimo że ostatnia chemia była 5-6 tygodni temu? Jak się tego dowiedzieć??). Drugie (Tarceva+MetMAb) wymaga zrobienia biopsji, a za bardzo nie ma z czego jej zrobić, bo węzły chłonne się pochowały po chemii. Poza tym moje rozumienie jest takie że nad-ekspresja MET (konieczna do udziału w tym badaniu, sprawdzana za pomocą biopsji) niekoniecznie wystąpi, bo jest to raczej mechanizm nabytej odporności na Tarcevę niż istniejący u pacjenta od razu po pierwszej linii (ale mogę się mylić).

Co do "posiadania sporo kasy" to niestety chyba nie jest takie proste, bo trzeba jeszcze żeby lekarz chciał takie leczenie poprowadzić, oraz, z tego co rozumiem, istnieje niebezpieczeństwo że NFZ "się obrazi" i na przykład nie będzie chciał później refundować leczenia drugiej linii (czy to prawda??).

Czy są jakieś inne drogi? Czy jest szansa uzyskania tej Tarcevy jako leczenie podtrzymujące przez formularz chemioterapii niestandardowej?

[ Dodano: 2013-09-13, 11:49 ]
Alaslepa, to pierwsze badanie jest dla pacjentów BEZ aktywującej mutacji EGFR.

"This double-blind, placebo-controlled study will evaluate the benefit of first-line maintenance Tarceva (erlotinib) versus Tarceva at the time of disease progression in patients with advanced non-small cell lung cancer (NSCLC) who have not progressed following 4 cycles of platinum based-chemotherapy and whose tumour does not harbor an EGFR activating mutation"

Być może uznaliby rządką mutację Mamy jako niekatywującą... ale sprawa robi się skomplikowana, bo to już drugi problem z tym badaniem (pierwszy, o którym wspomniałem powyżej, jest taki że minęło 4 i pół tygodnia od ostatniej chemii).

Dobry wieczór,

Moja teściowa ma gruczolakoraka (adeno) płuc, stadium IV (przerzuty do węzłów chłonnych, prawdopodobnie także do drugiego płuca oraz do kości).

Mama (teściowa) przeszła chemioterapię pierwszej linii (4 kursy, cisplatin + pemetrexed), która spowodowała stabilizację choroby. Stabilizacja w tym przypadku oznacza że przerzuty do węzłów zmalały, natomiast guz główny w płucu zmniejszył się tylko nieznacznie.

Ponadto, rak Mamy ma mutację w genie EGFR. Jest to rzadka mutacja, ale prawdopodobieństwo że jest to mutacja aktywująca jest duże. Na tyle duże, że lekarza planują podać Tarcevę w drugiej linii leczenia. Nie planują natomiast leczenia podtrzymującego preparatem Tarceva.

Innymi słowy, plan jest taki, że mamy czekać aż stan Mamy się pogorszy zamiast leczyć ją już teraz. Jednocześnie, badanie kliniczne 'SATURN' kilka lat temu wykazało, że właśnie w tej sytuacji, w której Mama jest, należałoby zastosować leczenie podtrzymujące. Na podstawie tego badania, w 2010r. dopuszczono Tarcevę w USA oraz w EU do takiego zastosowania - leczenie od razu po zakończeniu chemii pierwszej linii bez czekania na pogorszenie choroby. (Jest to wręcz wprost napisane w opisie leku, który można znaleźć w internecie: "wskazany do leczenia podtrzymującego".) Teściowa znajomego, która mieszka i leczy się w USA, właśnie teraz jest w podobnej sytuacji, otrzymała Tarcevę po chemii pierwszej linii, ze spektakularnym efektem (znaczna regresja choroby).

Jednak w Polsce NFZ nie refunduje leczenia podtrzymującego Tarcevą. Odpowiedź lekarza na pytanie o leczenie podtrzymujące brzmi "przecież ja nie mogę ot tak sobie przepisywać dowolnych leków kiedy mi się zachce" - wyraźna niechęć do jakiejkolwiek rozmowy.

Co powinniśmy robić? Strategia czekania na pogorszenie jest absurdalna... Jak uzyskać leczenie Tarcevą jak najszybciej? Proszę o pomoc.