Znalezionych wyników: 13

Tata przyjął 4 cykle chemii. Na razie funkcjonuje dobrze, pracuje, jeździ rowerem. W wynikach widać, że zmiany pocovidowe częściowo się cofnęły. Narzeka na ucisk w płucu, kiedy jest w pozycji leżącej. Pobrane od niego próbki przekazane zostały do badań genetycznych aby ocenić, czy może wziąć udział w badaniu klinicznym Entrektynibu, prowadzonych przez firmę Roche. Ten lek jest już dopuszczony do obrotu w kilku krajach (m.in. USA, Kanada, Japonia, w UE), wiążemy więc jakieś nadzieje z tymi badaniami... Czy ktoś zna osoby przyjmujące ten lek?

Ostatecznie przyjęcie na oddział onkologiczny za 4 dni.

Otrzymaliśmy też odpowiedź z Zakopanego - nie ma decyzji (w tym odmowy), ale prośba o wykonanie nowej TK-angio (w związku ze stwierdzoną w styczniu zatorowością płucną, od stycznia leczoną Xarelto). Poinformowano nas też, że zatorowość płucna jest przeciwskazaniem do chemioterapii... Nikt wcześniej nas o tym nie informował, jak to rzeczywiście wygląda? Przeczytałam trochę na temat zakrzepicy w czasie choroby nowotworowej i skutkach chemioterapii. Wiem, że ryzyko jest większe przy stwierdzonej zatorowości. Ale czy ona może być powodem niezastosowania chemioterapii?

Z tego co czytam radioterapia w międzybłoniaku przynosi więcej szkód niż pomaga...

Immunoterapia w międzybłoniaku chyba nie jest refundowana. Choć trafiłam na wniosek o refundację, kiedy inne metody zostały wykorzystane...
https://bipold.aotm.gov.pl/assets/files/zlecenia_mz/2020/240/RPT/2020.10.22_WS.422.5_RDTL_Opdivo_niwolumab_C45.0_BIP.pdf

Znalazłam nawet coś dość nowego: https://www.asbestos.com/...-vaccine-study/ ale czy w Polskich warunkach są na to jakiekolwiek szanse?

Czy w ramach NFZ można przyjąć pierwszą chemię w jednym ośrodku, a już na kolejną (po 3 tygodniach) udać się do innego szpitala? To dla taty jakaś opcja, żeby otrzymać chemię za tydzień, a nie dopiero za miesiąc... Jeśli to możliwe to jak organizacyjnie to wygląda? Czy jest potrzebne jakieś skierowanie?

Dziękuję za Wasze odpowiedzi.
Wynik histopatologii: https://drive.google.com/file/d/1Gxqlu2tuIXwwMt-fcmwPXe6SW9yyyHCx/view?usp=sharing

Międzybłoniak potwierdzony ostatecznie...

Nikt właściwie nie powiedział nam jak został oceniony stopień zaawansowania nowotworu. Ale widząc wyniki badań płynu z opłucnej to właściwie to już chyba III B... Ciężko mi ocenić dokładnie. Zdaje się, że to T4, N1, M0. Nikt nam właściwie nie wyjaśnił, dlaczego resekcja jednego płuca jest w tym przypadku niemożliwa.
wytyczne i klasyfikacja międzybłoniaka https://drive.google.com/file/d/1q5JpBF0W4Dd06ylROidqDtu5q7Zl7_C-/view?usp=sharing

Dziś wysłałam wszystkie wyniki do szpitala do Zakopanego na konsylium. Może tam rozważą leczenie chirurgiczne...

Szpital w Poznaniu zaproponował przyjęcie na oddział onkologiczny (w tym na chemię) za 5 tygodni... Domyślam się, że na onkologię są duże kolejki, ale spodziewałam się raczej 2-3 tygodni. Sądzę, że karta DILO właściwie nie pomogła nam w przyśpieszeniu procedur... Myślę, że jeśli ktoś chce się zdecydować na chemię, to ważne, żeby było to jak najszybciej. 5 tygodni czekania i żadnych szans na wyzdrowienie, aż się zastanawiam, czy ta chemia ma tu jakikolwiek sens...

Ostatnie wyniki badań krwi (w dniu zabiegu videoterakoskopii):
WBC 10,21[G/L]; RBC 4,11[T/L]; HGB 7,30[mmol/L]; HCT 0,36[L/L]; MCV 86,9[fL]; MCH 1,8[fmol]; MCHC 20,4[mmol/L]; PLT 363[G/L]; RDW-CV 14,3[%]; PDW 14,4[fL]; MPV 11,8[fL]; P-LCR 38,4[%]; Na 139 [mmol/L]; K 4,80[mmol/L]

Czytam, że przy międzybłoniaku najlepszy skutek daje Pemetrexed i Cisplatyna i takie właściwie są wytyczne przy leczeniu tego nowotworu (choć "leczenie" to zbyt dużo powiedziane...). Czy mogę się spodziewać, że jakiekolwiek miejsce na przyjęcie chemii tata wybierze, to każde zaproponuje właśnie takie leczenie?

W ulotce Pemetrexed jest informacja: "W ciągu siedmiu dni poprzedzających podanie pierwszej dawki leku Pemetrexed należy przyjąć co najmniej pięć dawek kwasu foliowego (jedna dawka: 350 – 1000 mikrogramów) (...) W tygodniu poprzedzającym podanie leku Pemetrexed (...) pacjenci otrzymają także witaminę B12 (1000 mikrogramów) we wstrzyknięciach. Podawanie witaminy B12 i kwasu foliowego ma na celu zmniejszenie możliwych działań niepożądanych leków przeciwnowotworowych."
Tymczasem tacie kazano stawić się na oddział onkologiczny bez informowania o konieczności przyjmowania wcześniej jakichś leków czy witamin...

Wyniki histopatologii są, na tą chwilę wiem tylko jednak, że potwierdził się międzybłoniak, reszty się dowiem, jak odbiorę wyniki.

Czy po przeprowadzonej videotorakoskopii szpital na żądanie pacjenta powinien udostępnić jakiś opis tego zabiegu? Opis zauważonych zmian, liczba pobranych próbek itp? W wypisie nie ma nic szczegółowego na temat tego zabiegu, nawet nie wiemy kto go przeprowadził i ile próbek pobrano. Wiemy tylko, że (jak powiedział lekarz przez telefon), zmiany są brzydkie, kalafiorowate...

Czy ewentualną chemię - pemetrexed z cisplatyną tata mógłby dostać w jakimś mniejszym ośrodku? Konin, Kalisz? Czy tylko w dużym?

Dziś dowiedzieliśmy się, że są wstępne wyniki histopatologii, ostateczne mają być za około 2 tygodnie. Niestety nie zostały nam one podane, mamy czekać na te ostateczne. Nie rozumiem tego, jaka jest procedura? Dziwi mnie, że pacjentowi nie zostają one udostępniane... Jaką informację mogą zawierać takie wstępne wyniki?

missy - dziękuję za wyjaśnienie. Czyli może być gorzej niż przypuszczałam... :(

W TK ze stycznia jest: "Nie stwierdza się powiększonych węzłów chłonnych",
a w PET z marca:
"Powiększone aktywne metabolicznie węzły chłonne – podejrzane o charakter przerzutowy:
- prawej wnęki płucnej o wym. 15x14 mm (SUVmax = 2,6)
- przedosierdziowe prawe o wym. do 12x11 mm (SUVmax = 2,4)"

Czy w takim czasie (6 tygodni między badaniami) mogła nastąpić aż taka zmiana, jeśli chodzi o węzły chłonne? Czy może w badaniu TK nie zostały prawidłowo opisane?

Dla jasności opiszę całość raz jeszcze, dokładniej i kolejno zamieszczę wyniki, które mam.

2021 styczeń
– duszność, ból w prawym podżebrzu, tata zgłosił się do lekarza rodzinnego, ten zlecił RTG, po jego wyniku (płyn w prawej opłucnej) tata skierowany do szpitala
WYNIK RTG https://drive.google.com/file/d/150LDX5vDCJOWDXiBoZ-hlfBIpCXCprD2/view?usp=sharing
- w szpitalu wykonano TK, TK angio, ściągnięto 1,5 l płynu z opłucnej i go przebadano, wykluczono gruźlicę. Stwierdzono zatorowość płucną, od tego czasu tata przyjmuje Xarelto. W związku z podejrzeniem Lymphangitis carcinomatosa i podejrzeniem zmiany ogniskowej w wątrobie skierowano na PET-CT.
WYNIK TK I TK-ANGIO https://drive.google.com/file/d/1oYrWSvF7R7oL6gJL-tKaAXyClhO7Qf_C/view?usp=sharing

2021 luty
po powrocie do domu okazało się, że w szpitalu tata zaraził się covid, po kilku dniach saturacja poniżej 90%, tata trafił do szpitala covidowego. Tlenoterapia (bez konieczności podłączania pod respirator), otrzymał osocze ozdrowieńca, wypisany do domu w stanie ogólnym lepszym niż z poprzedniego szpitala. Niestety w związku z zarażeniem covid badanie PET-CT przesunęło się o miesiąc.

2021 marzec
- wykonano PET-CT, głównie po to, aby sprawdzić, czy zmiany są tylko w płucach.
wynik PET-CT https://drive.google.com/file/d/1El4E4QnV5SUf-InPuLhep52OJjcsa3kd/view?usp=sharing
- pierwsza konsultacja w WCPiT - stwierdzono, że zmiany nie są jednoznaczne (odbieram to jednak raczej jako złudną nadzieję), po spirometrii i RTG (niestety nie mam na razie tego zdjęcia) tata zakwalifikowany do VATS w celu pobrania wycinków. Stan taty po covid znacznie się już poprawił, na prawym płucu (na którym są zmiany na opłucnej) nie widać znacznych zmian po covid, na lewym są większe, ale ogólnie nie są ta duże, jakie mogłyby być.
- tata przyjęty do szpitala, ściągnięto 1,5 l płynu z opłucnej, wykonano RTG i TK (nie mam na razie tych wyników), podczas VATS ma mieć wykonane talkowanie opłucnej

[ Dodano: 2021-03-28, 18:50 ]
dominit1990 - z tego co rozumiem z opisu PET-CT zmiany nowotworowe są na płucu prawym i w węzłach po tej stronie. Na obu płucach są zmiany po przebytym covid "obszary o charakterze matowego szkła", co prawda te zmiany "obszary zagęszczeń typu matowej szyby" opisano już w TK przed covid, stąd było chyba podejrzenie Lymphangitis carcinomatosa... Chemioterapia - pewnie dopiero po wynikach histopatologii, a to za jakieś 3 tygodnie...

missy - też nie rozumiem tych rózbieżności, więc przyjęłam, że opis PET-CT jako późniejszy, jest istotniejszy... Po Angio-TK stwierdzono zatorowość płucną. Do szpitala tata trafił w związku z narastającą w styczniu dusznością i bólem spowodowanym (jak się później okazało) płynem w opłucnej.

Za trzy dni tata ma mieć przeprowadzoną wideotorakoskopię. Z tego co mówił to najprawdopodobniej także talkowanie opłucnej (dziś ściągnięto mu 1,5 l płynu). Z tego co czytam ten zabieg należy raczej do zabiegów paliatywnych... Wyklucza chyba późniejszą możliwość usunięcia opłucnej ściennej (choć wiem, że to zabieg obarczony dużym ryzykiem)? Czy z racji tego, że ma być wykonany, można sądzić, że lekarze nie zamierzają wprowadzać innego, radykalnego leczenia (np. usunięcie płuca)? Tata ciągle ma nadzieję, że zostanie mu usunięte jedno płuco i że będzie dobrze... Z racji covid kontakt z lekarzami jest utrudniony. W zwykłych czasach takie omówienie leczenia pewnie byłoby możliwe z pacjentem w towarzystwie kogoś z rodziny...

Wyniki TK ze stycznia 2021

Rzeczywiście mam na myśli raczej leczenie wspomagające, dziękuję za zwrócenie uwagi na tą kwestię.

Początkowo po samym KT nie było pewności, czy zmiany na płucach są zmianami pierwotnymi, czy może zapaleniem naczyń limfatycznych wynikających z przerzutów. TK wykazało podejrzaną zmianę na wątrobie, jednak później PET-CT jej nie potwierdził.

Wypis z pierwszego szpitala (w tym KT) mam tylko w firmie skanu, postaram się zamieścić go tu w najbliższym czasie.

U taty (65 lat, ogólny dobry stan zdrowia) podejrzewany jest międzybłoniak opłucnej.

2021 styczeń - płyn w prawej opłucnej, pierwszy pobyt w szpitalu, wykonano RTG, TK, TK angio, przebadano płyn z opłucnej, wykluczono gruźlicę

2021 luty - podczas pobytu w szpitalu tata zaraził się covid, co okazało się już po powrocie do domu, po kilku dniach saturacja poniżej 90%, tata trafił do szpitala covidowego. Tlenoterapia (bez konieczności podłączania pod respirator), otrzymał osocze ozdrowieńca, wypisany do domu w stanie ogólnym lepszym niż z poprzedniego szpitala

2021 marzec - wykonano PET-CT, głównie po to, aby sprawdzić, czy zmiany są tylko w płucach. Pierwsza konsultacja w WCPiT - stwierdzono, że zmiany nie są jednoznaczne (odbieram to jednak raczej jako złudną nadzieję), po spirometrii i RTG tata zakwalifikowany do VATS w celu pobrania wycinków. Stan taty po covid znacznie się już poprawił, na prawym płucu (na którym są zmiany na opłucnej) nie widać znacznych zmian po covid, na lewym są większe, ale ogólnie nie są ta duże, jakie mogłyby być.

Wiem, że dopiero po zbadaniu wycinków będzie można z pewnością stwierdzić czy to międzybłoniak, ale niestety wszelkie inne badania i objawy na to właśnie wskazują... Tata ma zostać przyjęty do WCPiT prawdopodobnie w ciągu 3 tygodni.

Dużo już czytałam na temat tej choroby (artykuły w prasie specjalistycznej, praca doktorska dra M. Bryla) i wiem, że szans na wyleczenie właściwie nie ma...

Zastanawiam się, czy jest jakakolwiek szansa na leczenie chirurgiczne. Z tego co czytam zwykle radioterapia bardziej szkodzi (pogarsza się ogólny stan pacjenta) niż pomaga. Chemia może jedynie czasowo spowolnić postęp choroby, a po niedługim czasie następuje nagłe pogorszenie.

Pytanie 1) Czy może być tak, że jak jeden ośrodek odmówi leczenia chirurgicznego, to inny może się go jednak podjąć?

Pytanie 2) Poproszę o polecenie ośrodków oraz lekarzy, z którymi warto się jeszcze konsultować, którzy mogą się podjąć leczenia chirurgicznego.

Pytanie 3) Jakie są możliwości zastosowania immunoterapii (zdaje się, że nie jest ona refundowana w przypadku międzybłoniaka)?

Pytanie 4) Czy są jakieś badania kliniczne, w których tata mógłby wziąć udział zaraz po potwierdzeniu diagnozy? Wiem, że jest w Polsce jedno, dotyczące osób, u których brak efektów pierwszej linii leczenia chemioterapią standardową.

Pytanie 5) Czy są jakieś alternatywne sposoby/wsparcie leczenia, takie, które nie przeszkadzałyby w podjęciu leczenia, które zaproponują lekarze (wiem, że na razie nie wiadomo, co zaproponują, ale obawiam się, że chemię paliatywną...)?

Pytanie 6) Może ktoś zna przypadki po leczeniu chirurgicznym i mógłby się ze mną skontaktować na priv?

Nie mogę znieść biernego czekania, chciałabym spróbować zrobić coś, zanim stan taty wyraźnie się pogorszy, co niestety wydaje się być nieuniknione...

PONIŻEJ WYNIK Z PET-CT
Opis badania:

Głowa i szyja:
Mózg o symetrycznym, równomiernym metabolizmie 18F-FDG, bez zmian ogniskowych.
Fizjologiczny wychwyt 18F-FDG w pozostałych narządach i tkankach głowy i szyi.
Węzły chłonne szyjne i nadobojczykowe niepowiększone, nieaktywne metabolicznie.

Klatka piersiowa:
Płyn w prawej jamie opłucnowej â warstwa gr. 34 mm. Powyżej płynu niewielkie zmiany niedodmowe. Aktywne metabolicznie guzkowe pogrubienie opłucnej płuca prawego, najwięcej zmian widocznych jest wokół płata środkowego i górnego. Największy pojedynczy guzek znajduje się przy szczelinie poprzecznej, do tyłu od żebra V o wym. 21x10 mm (SUVmax = 4,4). Odcinkowo pogrubienie opłucnej widoczne jest również przyśródpiersiowo, największe pogrubienie na poziomie PS7 gr. 9 mm (SUVmax = 3,2). Liczne nieaktywne metabolicznie drobne guzki na przebiegu szczelin płuca prawego, największy pojedynczy guzek o wym. 7x5 mm (wielkość guzków poniżej rozdzielczości metody PET). Obraz CT pogrubiałej opłucnej i szczelin międzypłatowych płuca prawego porównywalny z dostarczonym badaniem CT z 25.01.2021. W obu płucach rozsiane okołooskrzelowe i podopłucnowe obszary o charakterze matowego szkła â zmiany po przebytej infekcji COVID, najwięcej zmian w płacie dolnym płuca lewego, gdzie zmiany są częściowo skonsolidowane. Poza tym miąższ płucny wolny od zmian ogniskowych.
Powiększone aktywne metabolicznie węzły chłonne â podejrzane o charakter przerzutowy:
- prawej wnęki płucnej o wym. 15x14 mm (SUVmax = 2,6)
- przedosierdziowe prawe o wym. do 12x11 mm (SUVmax = 2,4)
Pozostałe węzły chłonne śródpiersia oraz węzły chłonne pachowe niepowiększone, nieaktywne metabolicznie.

Jama brzuszna i miednica:
Wzmożona aktywność metaboliczna w kątnicy i zastawce krętniczo-kątniczej â najpewniej zmiany odczynowe â do ewentualnej oceny w kolonoskopii. W korze prawej nerki hiperdensyjne ognisko śr. 11 mm bez aktywności 18F-FDG â najpewniej gęstopłynowa torbiel. Poza tym prawidłowy obraz narządów jamy brzusznej i miednicy, bez ogniskowych zaburzeń metabolizmu 18F-FDG. W wątrobie nie stwierdza się ognisk wzmożonej aktywności metabolicznej podejrzanych o przerzuty. Węzły chłonne jamy brzusznej, miednicy i pachwinowe niepowiększone, nieaktywne metabolicznie.

Układ kostny:
Fizjologiczny wychwyt 18F-FDG. Wielopoziomowe zmiany zwyrodnieniowe w kręgosłupie ze zwężeniem szpar międzytrzonowych na poziomie C6/7 i L5/S1.

Wnioski:
Aktywne metabolicznie guzkowe pogrubienie opłucnej płuca prawego â zmiany podejrzane o charakter nowotworowy (międzybłoniak).
Aktywne metabolicznie węzły chłonne wnęki prawej i przedosierdziowe prawe â podejrzane o przerzutowy charakter.