Znalezionych wyników: 264

Kochani
Jeśli chodzi o światłowstręt jest to spawa neurologiczna i dodatkowo ogólny stan wyczerpania organizmu.
Przeszliśmy szereg badań i niestety leku na to nie ma.
Mąż musi uważać na porażenia świetlne, starać się nosić przyciemnione okulary i tyle-może dojść do jaskry.
W tym temacie nic nowego.
Jeśli chodzi o głowę to niedość że jest ewolucja niedokrwienna to w ostatnim czasie przez 3 dni mąż miał różne ataki i brak świadomości ,co po wynikach RM wskazuje na kolejne mikrowylewy i teraz dodatkowo w lewej części mózgu.
Jak do tej pory wszystko działo się z prawej strony :-(

Lekarze rozkładają ręce i mówią że nic się w tej sprawie nie da zrobić bo nie mogę zapobiec kolejnym mikrowylewom.
Jest ciągle pod górę.

Serdecznie Was pozdrawiam i trzymam za Was kciuki
:flower:

marjas42 dziękuję za dobre słowo.

Okłady z czerwonej cebuli uśmierzyły ból-robiłam je przez 3 dni.
Obczytałam internet i wydaje mi się że to był ból neuropatyczny.
Do chirurga żadnego się nie dostałam bo to był czas weekendowy.
Onkologia nie ustosunkowała się do tematu bo to nie ich dziedzina.
Masło maślane.
Światłowstręt nie ustaje i nie wiem czy można temu zaradzić?
Nawet sufit musiałam na kremowy przemalować by nie raził
Czeka nas wizyta prywatna u okulisty bo póki co nikt nie umie się wypowiedzieć o co chodzi.

ściskam 🤗

Pilne
Od 3ch dni boli męża głowa obok szramy pooperacyjnej jest lekko obrzękniete to miejsce i jest twarde i boli po naciśnięciu palcem.
Głowa w środku nie boli.
Ból jest tylko przy dotyku.
Czy to może być coś złego???
:?ale?:

Kochani dziękuję za wsparcie i ciepłe słowa. Jesteście _itsme_

Lekarze nie podają żadnych terminów poprawy i szczerze nie wiem co się może poprawić bo jest ciągle źle:(
Ciągle jest ewolucja zmian poudarowych.
Mój kochany ma okropny światłowstręt:(((
Jest tak olbrzymi że pobolewa go głowa przez to a w domu MROK, ciemność, zasłony pozasłaniane, żarówki minimum ciepłego światła-piszę to i ryczę bo ja sama już zmęczona jestem i trochę mi ciśnienie szwankuje.

Okulistycznie miał robione badania, nie wykazały żadnych uszkodzeń wzroku, jakiś tomograf okulistyczny oczu też był-nie pamiętam jak się to nazywa fachowo- nie wykazał żadnych jakiś pęcherzyków,wody itp...
Nie wiem co robić-chemia zmniejszona, duża przerwa była wogóle w podawaniu i nic.
Nie ma poprawy i nie wiem do czego to może doprowadzić???
Czy ktoś może coś podpowiedzieć?
Jestem jak chodząca we mgle po wodzie jakaś istota i z lekka brak mi pomysłu co mam zrobić:(
Czy jest szansa coś podratować?

Kochani
U nas 9lat mija od kiedy zaczął się nowy straszny rozdział.

W ostatnim czasie wstrzymano chemię u męża ponieważ ma okropny światłowstręt.
Stan męża po udarach i mikrowylewach jest przeróżny.
W momencie traci "zasięg rzeczywistości" i nie umie nazwać rzeczy po imieniu.
W wynikach jest ewolucja zmian poudarowych :shock:

.
Mąż ma zmienne nastroje i czasami nawet powie mi coś, co zaboli, ale wiem że to nie On a choroba.
W nagłych sytuacjach nie radzi sobie z emocjami i reakcją.
Gdy mam odmienne zdanie potrafi wpadać w złość - nieważne jest otoczenie - np-sytuacja zakupu jakiś części do auta...To On wie lepiej nie ja w jego myśleniu, a to ja mam rację.
Muszę zachować kamienną niewzruszona twarz i ze spokojem ogarniać każdą sytuację.
Zakopuje gdzieś głęboko w sobie uczucia i cholernie mi ciężko bo każda nowa sytuacja mówi mi że lepiej nie będzie.
Jego ogólne zachowanie zmieniło się o 180 stopni.
Nie mam już męża który był choćby 3 lata temu bo tyle się dzieje i zmienia.
Jego stan się nie poprawia.
Jest bardzo uczuciowy i nie rozumie żartów, biorąc wszystko z poważną i bezradną miną.
Wszystko strasznie przeżywa i dużo myśli.
Ale jest, a ja jestem obok choć wyglądam już jak stara zaniedbana i brzydka żona.

Za niedługo kolejne RM mózgu więc napiszę co i jak.

Dajcie znać czy jesteście🤗

ściskam i pozdrawiam

Kochani u nas 80ty kurs.
Bitwa na froncie bez wzlotów...więcej upadków.

Nie ma aktywnych przerzutów- ostatni opis RM mózgu z lipca:

Stan po zabiegu operacyjnym w okolicy ciemieniowej prawej. Loża pooperacyjna ulega linijnemu wzmocnieniu kontrastowemu- przedstawia się porównywalnie z badaniami poprzednimi. W otoczeniu loży pooperacyjnej obszary o podwyższonym sygnale w T2 i FLAIR, obniżonej perfuzji.
Poniżej loży pooperacyjnej w bocznych częściach płatów skroniowego i potylicznego widoczne są rozległe zmiany malacyjne, poudarowe. Na ich powierzchni widoczne niewielkie obszary hiperintensywne w T1, z cechami ewolucji w porównaniu z badaniami poprzednimi |hmm|

Prawa komora boczna wyrównawczo poszerzona.
Poza tym układ komorowy nadnamiotowy miernie poszerzony (szerokość komory III 11 mm),nieprzemieszczony.

Ataki padaczki na stałym poziomie...jeden był silniejszy spowodowany ciężkim stanem w szpitalu mojej mamuni( odeszła od nas miesiąc temu:((( )

Ogólnie kilka minut na cmentarzu spowodowało silne poparzenie głowy- było pochmurno ale duszno więc mój mężuś❤chciał chwilę odetchnąć.
Tak odetchnął że przez tydzień cierpiał z bólu...pęcherze mu na głowie pękały ale udało mi się opanować poparzenie żelem For skin help i aloesem który miksowałam i nakładałam na całą głowę i okładami.
Jeszcze jest proces gojenia ale już bez bólu.

Ściskam Was serdecznie🖤🖤🖤

arawis, dziękuje kochana ale tu jest moje miejsce, tu jest mój cały świat, cała historia i mam nadzieję że odbijemy się od tej niedyspozycji innych i Missy nasza kochana nie zatonie.
Bardzo brakuje tu Marzenki , często o niej myślę i innych tak jak np TP53, crayzy Olka, Bajka, Eweluta ... Tak z pamięci i marszu piszę także za błędy przepraszam i pominięcie całej Elity Forum
Na FB poczytam ale nie umiem się tam odnaleźć.
Mam nadzieje że nie uciekasz z tego Forum :?ale?:

Lingreen wsparcie duchowe i modlitwa ma moc i dziękuję za to.

_itsme_

Dziś rano mąż był przestraszony bo myślał że jest sam w pokoju a ja mu nie pomogę a byłam obok.
Niedorzecznie mówił i nie umiał dokończyć jednego zdania co myśli.
Na koniec zrobił płaczliwą minę i mówił że w głowie się mu miesza i "szajby" dostaje.
Ciśnienie dobre , kącika opadającego nie było ale rękami jak dotykał nosa to całą dłonią.
Nie miał wiotkiej ręki.
Bolała go głowa.
Czy to zmiany poudarowe robią?
Na co mam być przygotowana?
Ze strachu podałam mężowi Relanium i śpi ale co będzie dalej?

8lat-tak to już 8 lat niekończącej się walki i nadomiar wszystkiego jedno odchodzi a drugie przychodzi i spokoju nie ma:(
Mąż od czerwca 2017 roku jest na leczeniu Wemurafenib i Cotellic/długo, bo od jakiegoś pół roku lekarze obmyślają co robić.
W ostatnich 3 miesiącach mąż ma bardzo silną nadwrażliwość na światło że w domu to jak w jaskini mieszkamy.
Rolety pozasłaniane, żarówki najmniejszy Vat, do tego kartki a4 pozawijane na karnisze by nie raziło.
Przez chwilę myśleliśmy ze to przez śnieg i jego rażąca biel ale niestety utrzymuje się to.
Na przedostatniej wizycie lekarze stwierdzili że już za długo mąż przyjmuje chemię i chcą ją lekarze odstawić do czasu pojawienia się kolejnych zmian:(-tak poinformowali pacjenta
Na ostatniej wizycie doszło skierowanie do okulisty i jeśli On stwierdzi że przez Cotellic coś się dzieje z oczami to....?-chcą zatrzymać leczenie.
Mój mąż usłyszał na wizycie niejednokrotnie że dopóki chemia działa nie można jej odstawić ani zamienić na mniej toksyczną(to nam też proponowano ale nie doszło do tego bo nie można)- bo nie można od tak przerwać i zmieniać leczenia a nie ma mierzalnych zmian.
Teraz mamy wbijany gwóźdź do trumny bo w przypadku męża wiadomo że jak lekarze zdecydują odstawienie to nie będzie polepszenia.
Sam mąż mówi że jak będą kolejne przerzuty to zanim procedura dopuści do podania jakiegokolwiek kolejnego leczenia to będzie za późno ( procedury się nie zmieniają)
Nie umię sobie poradzić z tym wszystkim i nie wiem jak rozmawiać z lekarzem.
Myślałam by odstawili po prostu ten Cotellic a Zelboraf zmniejszyli na podanie 3 rano i 3 wieczorem ale nie wiem czy tak mogą zrobić i czy to będzie wskazane by utrzymać pacjenta .
Na ten moment wkleję wynik ostatniego RM mózgu:
Wynik
Stan po zabiegu operacyjnym w okolicy ciemieniowej prawej.
Przewlekłe zmiany pozabiegowe kości i opon w okolicy operowanej.
W prawym płacie ciemieniowym niewielka loża pooperacyjna zawierajaca obwodowo metHg, w
otoczeniu loży zlewające się obszary o mieszanym sygnale, podwyższonym w T2 i FLAIR oraz
nisko- i bezsygnałowe najsilniej w SWI odpowiadajace licznym złogom hemosyderyny - zmiany
bez wzmocnienia kontrastowego, z obniżeniem perfuzji, stabilne w porównaniu do badań
poprzednich.
Poniżej loży i zmian po leczeniu obszary malacyjne o wyglądzie przewlekłych zmian poudarowych w części obwodowej prawego płata skroniowego , potylicznego i ciemieniowego , z obecnością
hemosyderyny na obwodzie i zmniejszającą się komponentą methemoglobiny- w porównaniu do badań poprzednich ewolucja zmian.
W obrębie struktur głębokich mózgu po stronie lewej, w okolicy tylnego bieguna jądra
soczewkowatego, ognisko o podwyższonym sygnale w T2 i FLAIR, wielkości 9mm, jak poprzednio, bez wzmocnienia kontrastowego i bez cech hyperperfuzji, bez obecności metabolitów krwi - obraz stabilny.
Innych zmian ogniskowych w mózgowiu nad- i podnamiotowo nie uwidoczniono.
Asymetria trójkątów komór bocznych P>L, wyrównawcza w stosunku do zmian w mózgowiu. Poza tym układ komorowy nieco poszerzony - komora III - 12 mm, nieprzemieszczony, obraz jak poprzednio.
Obustronnie cechy upośledzonej powietrzności wyrostków sutkowatych, z obszarami zmian wysiękowych.
Wnioski ::
Obraz zmian po przeprowadzonym leczeniu o stabilnym obrazie. Nie uwidoczniono cech wznowy ani rozsiewu procesu npl. Ewolucja zmian poniedokrwiennych w prawej półkuli mózgu.

Mąż ma różne zachowania i dużo mocniej się męczy, wolniej i coraz to wolniej ze wszystkim.
Dźwięki , chaos, szczekanie psa, więcej osób ," krzyki" dzieci,- tak co pamiętam na już- to przeszkadza mu bardzo i od razu leży bez sił.
Miesza się mu dużo rzeczy i jest bardzo płaczliwy i dziecinny.
Raz wygląda cudownie i nie mogę w to uwierzyć a za chwilę wysokie ciśnienie i koniec.
Ataki prawie codziennie zaciskania zębów, choć był czas że były niedawno codziennie.
Myślenie całkiem inne, nie umię tego wszystkiego opisać ale to już nie jest mój ukochany mąż co półtora roku temu a już nie powiem że co 8 lat temu:((((
Nie wiem co myśleć i wiem że stąpamy po cienkim lodzie bo w każdej chwili może dostać choćby kolejnego wylewu , ale mam mętlik co do leków.
Może umówię się z lekarzem na spokojną rozmowę, tylko czy ja mam rację by zaproponować co napisałam wyżej czy mam milczeć?
Takie rozdarte myśli i serce mam.
Proszę nasze Mądre Głowy o jakiś trop.

Ściskam Was wszystkich:))))))

marcelina007, missy, o tym leku Pregabalina porozmawiam już z lekarzem z Hospicjum.

Niestety o leu NA SEN pani dr mi powiedziała że mąż może brać codziennie i na ten moment jak nie zje przynajmniej pół tabletki to nie umie zasnąć... I tu jestem wściekła bo mam odgórnie chyba 4 opakowania jeszcze w szafce.
Oczywiście nie jestem wściekła że leki zostaną tylko jak tak można..

Z Hospicjum miałam strasznie pod górę psychicznie, potem przez 2 tygodnie byłam chora a teraz Pani dr mnie w Nowym Roku przyjmnie bo ma dużo pacjentów.
W Hospicjum dzięki znajomej którą poznałam przez lek Tegretol o Krzysiu już wiedzą i wiem że długo czekać nie będę na pierwszą wizytę i lekarz przyjedzie do domu.
Pomimo tego jestem przeokropnie przestraszona.

U nas bez jakichkolwiek zmian na lepsze.
Ataki powtarzają się a ostatnie dni zero sił.
Do tego dochodzą bóle głowy i pod pachą szczypanie jak kiedyś.

Codziennie coś się dzieje a my dzielnie walczymy by nam światełko nadziei nie zgasło.
Na dodatek dowiedziałam się że jako nieliczny lub raczej jedyny pacjent w CO otrzymuje ten zestaw Zelboraf +Cotellic .
To mnie trochę dobiło a Krzysiu na szczęście nie zaskoczył... bo niedosłyszał lekarza.

Tegretol nie ma zamiennika i nie wiem co będzie zamiast... Po cichu pokładam nadzieję w Hospicjum :?ale?:

mVeltan i missy dziękuję za szybkie odpowiedzi.

Melduję iż jestem po konsultacji z neurologiem i przygotowując się pisałam pytania i objawy jakie ma mąż - nigdy nie pisałam o zaciskaniu zębów że to trwa kilka minut i kilka razy dziennie-na śmierć zapomniałam o tym wspomnieć,bo ciągle coś a mąż też nie mówi mi za każdym razem o tym.

Pani neurolog powiedziała mi że jest to padaczka i zwiększyła Gabapentyna na 200 mg rano i 200mg wieczorem(wcześniej było po 100mg rano i wieczorem).
Nie zleciła aniografi.
Powiedziała mi że mam obserwować jak będzie po zwiększonej dawce Gabapentyny.

missy wszystkie te leki dodatkowe przepisuje mi ta jedna pani doktor neurolog ale mam mieszane uczucia i będę prosić lekarza rodzinnego o skierowanie do Hospicjum domowe.
Teraz muszę zadbać o komfort i spokój i o to by Krzyś nie cierpiał-to mu obiecałam :cry:

Te leki na sen nazywają się NA SEN 10 mg .
Tegretol udało mi się załatwić ostatnio , ale zamiennika nie ma bo tu chodzi o jakieś uwalnianie czy coś takiego.
Pani dr.powiedziała że jak mi się skończy Tegretol to przepisze inny lek ale teraz skoro mam,nie potrzeba i końcem końców nie wiem jaki to ma być inny lek...zobaczymy.

pozdrawiam i ściskam :in_love:

marcelina007 ♥ Wzruszyłaś mnie i dziękuję.
Nie jestem sama psychicznie-mam wsparcie i Bogu dzięki♥

Kochani
Wklejam wynik z RM głowy.

Parę dni temu pisałam o ataku.
Wczoraj męża bardzo bolała głowa w miejscu szramy.
Potem dostał wysokiego ciśnienia z tego bólu i zaczął niewyraźnie mówić.
Ręka mu opadała więc nie wiem na 100 procent czy to był mikrowylew czy atak padaczki.
W międzyczasie podałam Relanium.
Potem poszedł spać a gdy wstał znów bolała go głowa więc podałam Tramal .
Potem poszedł spać i przespał całą noc aż do teraz ale musiał wspomóc się tabletką na sen bo pomimo zmęczenia nie umie usnąć.
Wizytę u neurologa mam w przyszłym tygodniu.

Napiszcie mi co oznaczają wyniki męża i na co mam się przygotować.
Wyraz Stagnacja mi nie pomaga bo ja jej nie widzę.

Badanie jest z pażdziernika tylko daty są wpisane do porównania.

[ Dodano: 2022-10-29, 18:08 ]
Dodam że jestem przerażona bardzo.
Dziś mój Krzyś posiedział do obiadu i zmęczony bez sił poszedł spać i śpi-czy ja mam mu pozwolić na te spanie?
Boję się
[zmeczony]

Kolejny atak padaczki.
Dosyć silny bo boli męża cała klatka z napinania się.
Tym razem "czuł"że ma grubą czapkę na głowie i zasłaniała mu widok na wujka którego "widział jak przewozi piasek":?ale?:
Boję się by przez te ataki nie doszło do kolejnego wylewu.
Codziennie coś się dzieje:(
Boże daj siły.

Do tego dziś w aptece dowiedziałam się że lek Tegretol zniknął i nie ma go ani w aptece ani w hurtowniach ale udało mi się załatwić przez znajomych kilka opakowań :?ale?:

-co dalej?

Czekam na wynik RM który powinien być w tym tygodniu.
Módlcie się proszę by chociaż ta stagnacja była bo moje czarnowidztwo mnie gubi.

pozdrawiam Was

:in_love:

Dziękuję dziewczyny😘
Melduje że 68 kurs rozpoczęty.

U nas ciągle "wczołgujemy się poobijani na górę" i końca nie widać.
Ostatnie miesiące z bólami podżebrowymi to koszmar.
Autem ciężko gdziekolwiek zajechać bo mąż ma uczucie jakby mięśnie się mu oderwały.
W TK nic, w USG duża ilość gazów i też nic.
Teraz czeka nas RTG bo coś muszę robić by był jakiś ciąg leczenia i chęć pomocy z mojej strony bo lekarze juz rozkładają ręce. Nie ukrywam że to koszmarna sytuacja.
Neurolog przepisała te Gabapentyna na nerwobóle.
Parę dni temu ukazała się dodatkowo Przeczulica na plecach. Tak doszłam do tego sama-teraz znów muszę dopaść neurologa.
Dotyk to parzenie lub kłucie, nawet koszulka powoduje ból.
Na głowie w okolicach szramy po operacji też mąż ma te bóle.
Dodatkowo jeszcze większa wrażliwość na światło.

Co to oznacza?
Czy ta Przeczulica to jest ból spowodowany chorobą i wyniszczeniem organizmu?
Czy to minie?
Lekarz przepisał Tramal w kroplach ale czy to podawać? Zalecił od 3ch kropli.
Tyle tych leków że obłęd.
W międzyczasie gdzieś po drodze jeszcze w syropie doszła Hydroxyzyna Hasco na lęki i uspokojenie.

Z tego bólu dziś noc zarwana bo mąż dostał trzęsących się rąk i wysokie ciśnienie.
Cukier ma w normie a wieczorem dostał nagłego ataku głodu i też trzęsących się rąk.

Ogólnie nabazgroliłam i za błedy przepraszam ale mnie czeka okulista.

Ściskam Was z całego serducha i dziękuję

:in_love:

[ Dodano: 2022-10-01, 04:32 ]
To link do moich wniosków o Przeczulicy
https://depilacja.pl/blog/ciekawostki/przeczulica-skory-czym-jest-hiperestezja/

missy, jesteśmy po wizycie u neurologa.
Mąż dostaje Gabapentin Teva 2x1 tabletka.
Od tego czasu skurcze ustały.
W wynikach MR jest stagnacja aczkolwiek są zmiany po przebytym niedokrwieniu w płacie potylicznym i skroniowym prawym.
Zachowanie mojego męża jest już zupełnie inne i choć minęło kilka miesięcy od koszmaru jaki przeszliśmy do dziś nie umie się z tym pogodzić.
Dorosły, silny i wspaniały mężczyzna który zachowuje się jak dziecko.
Nie cały czas ale sytuacji jest ogrom.
Myślenie nie te, w danej sytuacji zagubiony i bez radzenia z przetwarzaniem danych.
Mam męża na codzień, jest, żyje a ja za nim tęsknię. Wygląda dobrze, nawet lepiej niż ja.
marcelina007, bardzo mi przykro z powodu taty :-(

Co było z Krzysiem nawet nie umiem opisać... Ale dosłownie diabły i Anioły o niego walczyły.
W domu działy sie takie rzeczy że nikomu nie życzę. Nawet nasz piesek przeszedł swoje.
Jakiś czas temu dowiedziałam się że tym jednym z Aniołów byłam ja....
Toczyła sie walka na śmierć i życie.

Przytulam Cię tu z całego serca _itsme_

Marcelinko. Dbaj o siebie i córeczke.

Ogólne u nas mija 67 kurs.
Ostatnio atak padaczki był delikatny i nie wiem czy to nie dzięki tej dodatkowej tabletce Gabapentin Teva .

Ściskam Was serdecznie i życzę dużo dobrych dni, lepszych chwil w życiu, które daje nam popalić. :heart: