Znalezionych wyników: 103

Wszystko ok. Czuję się bardzo dobrze. Dzięki 😊 ❤️

Witajcie

Tak mi się miło bardzo zrobiło, że ktoś tu jeszcze o mnie pamięta

Jestem po szóstej dawce Pembrolizumabu. Czuję się dobrze. Żyję na pełnych obrotach. Oby tak dalej :-D

Jestem po pierwszej dawce Pembrolizumabu. Samopoczucie świetne! :-D

Przesyłam wszystkim same dobre myśli :-D

Merytorycznie nic nie mogę pomóc, ale wspieram całym sercem z daleka... :littlehs:

Serdecznie dziękuję za wszystkie posty, rady i wyjaśnienia.
Zaproponowano mi udział w badaniu porównującym działanie leków:
1. pembrolizumab
2. kobimetynib + atezolizumabem.
Najważniejsze jest dla mnie, że nie ma w tym badaniu placebo. Wiem, że pembrolizumab jest lekiem już zatwierdzonym do stosowania, natomiast dwa pozostałe to leki badane. Jaka jest dostępność pembrolizumabu poza badaniami klinicznymi? Czy ktoś go dostaje?

Rozmowa telefoniczna była bardzo krótka. Nie umiem odpowiedzieć na pytanie dlaczego operacja nie ma sensu... Mam nadzieję, że się to wyjaśni podczas wizyty. Wiem, że nie ma większego autorytetu niż Profesor i chyba nie pozostanie mi nic innego jak Mu zaufać...
Nie mam mutacji w genie BRAF. Czy to dobrze czy źle? Jestem kompletnie zdezorientowania.

Dziękuję za wszystkie rady i słowa wsparcia :heart:

arawis, EMIKA74, TP53 - serdecznie dziękuję za słowa wsparcia... Wiele dla mnie znaczą.

Profesor Rutkowski błyskawicznie do mnie oddzwonił i mówi, że operacja tego guza na płucu jest bez sensu. Proponuje immunoterapię. Ja tymczasem mam już umówiony termin operacji.
Nie wiem co mam robić. Jestem załamana...

gardło - umówiona wizyta u laryngologa
płuco - umówiona wizyta u torakochirurga
jelita - miesiąc po operacji, może to dlatego ten SUV podejrzany?
piersi, macica - 1,5 miesiąca temu byłam u ginekologa, niczego niepokojącego nie stwierdził. W badaniu PET z 2013 roku wzrost gromadzenia w brodawkach sutkowych SUV do 3.9 oraz w rzucie endometrium SUV do 5.7. Regularnie robiłam USG (zmiana w piersi do kontroli co pół roku) oraz badania ginekologiczne.

Do profesora Rutkowskiego jestem umówiona dopiero za miesiąc... A może skontaktować się mailowo? Jak myślicie? Poradźcie, proszę...

TK miałam wykonane będąc na oddziale w szpitalu, a potem zamiast TK jednak PET. Skierowanie z Poradni Chirurgii Onkologicznej.

missy - nie wiem jak mam dziękować :heart:

marzena66 - serdecznie dziękuję :heart:

missy, dziękuję za zainteresowanie i pomoc

PET/CT:
Głowa: obraz mózgu i móżdżku bez zmian ogniskowych
Twarzoczaszka i szyja: obustronny wzrost metabolizmu w części ustnej gardła o SUV do 7,5. Przy prawym kącie żuchwy i w prawej okolicy podobojczykowej węzły chłonne do 8 mm o SUV 2,8. Poza tym obraz tkanek miękkich w normie.
Klatka piersiowa: W segm.8P guz 10 mm o SUV 7.3. Wzrost metabolizmu w brodawkach sutkowych o SUV do 3.9. Asymetryczny metabolizm w krtani po stronie lewej o suv do 8.4. Poza tym obraz tkanek miękkich w normie.
Jama brzuszna i miednica: Linijny wzrost metabolizmu w przedniej ścianie jamy brzusznej w lini środkowej na długości około 20 cm - suv do 3.6. nierównomierny metabolizm w jelicie grubym o suv do 7.4. Rozlany metabolizm w macicy o SUV do 5.0. Poza tym obraz PET tkanek miękkich w normie. W CT wątroba, śledziona, trzustka, obie nerki i nadnercza w normie.
Kończyny: rozlany metabolizm w przedniej grupie mięśni podudzia lewego o suv do 3.6. Poza tym obraz PET kończyn górnych i dolnych w normie.
Układ kostny: Obraz PET bez zmian ogniskowych.

Wnioski: Zmiany w gardle i krtani do oceny laryngologicznej. Obraz PET zmiany w prawym płucu typowy dla ,,meta". Zmiany w obu piersiach i macicy do oceny ginekologicznej - związek etiologiczny ze schorzeniem podstawowym wątpliwy. Obraz PET jelita grubego niespecyficzny. Zmiany w obrębie podudzia lewego raczej przeciążeniowe. Pozostałe opisane zmiany niespecyficzne.

Jeżeli chodzi o mutację Braf - byłam u onkologa, który stwierdził, że nie ma takiej mocy sprawczej, żeby dać mi skierowanie na to badanie. Mam iść z tą sprawą do chirurga onkologicznego w szpitalu w którym byłam operowana. Jestem co najmniej zdezorientowana...

Niestety PET wykazał przerzut do płuca. Gdzie najlepiej się udać? Wiem, że wybitnym specjalistą jest profesor Rutkowski, ale czy jest jakaś alternatywa? Gdańsk? Bydgoszcz? Czy ktoś ma jakieś doświadczenia i może podać nazwisko, kontakt do innych specjalistów?

missy, miałam bardzo silne bóle brzucha. Na początku coś mnie pobolewało. Myślałam, że to ból żołądka i piłam herbatki miętowe. Aż tu pewnego dnia ból był nie do wytrzymania - to były ataki, które ustępowały na chwilę i potem pojawiały się znowu. Pierwszy lekarz do którego trafiłam podał mi jakiś lek przeciwbólowy i wysłał mnie z Ranigastem do domu. Do domu mąż mnie dowiózł, ale już po godzinie wywiozła mnie z niego karetka. W szpitalu wykonano USG, RTG, gastroskopię, TK i kolonoskopię, którą przerwano z powodu silnego bólu, mimo podania leków. Zdiagnozowano wgłobienie. W TK nie opisano żadnych zmian ogniskowych. Natomiast podczas operacji okazało się, że było to wgłobienie jelita krętego do kątnicy na guzie. W badaniu hist.-pat.: przerzut czerniaka o największym wymiarze 21 mm. Co do planowanych badań: TK. Czy ma to jednak sens, skoro w poprzednim badaniu zmian ogniskowych nie stwierdzono?

EMIKA74, dziękuję za informacje. Są one dla mnie bardzo cenne. Rozważam wizytę u prof. Rutkowskiego, choć obawiam się, że tak jak ostatnio odeśle mnie ,,do leczenia w regionie". Również pozdrawiam Cię serdecznie.

Czy ktoś może wie, jak to jest z badaniem na mutację genu BRAF. Czy każdy onkolog / chirurg onkologiczny może mnie skierować na takie badanie?

Witam serdecznie po latach...
Nie zaglądałam tu, bo byłam zajęta życiem, dzieckiem, domem, pracą... Minęło 5 wspaniałych lat od usunięcia tego ,,dziada"... chwile lepsze i gorsze, ale doceniam naprawdę każdy dzień...
Teraz mam ,,deja vu" - wszystko wróciło jak bumerang: przerzut czerniaka do jelita cienkiego. Guz jest już usunięty, okoliczne węzły wycięte przy okazji czyste.
W swojej naiwności myślałam, że jestem już bezpieczna, a tu takie zaskoczenie. Stąd mój powrót tutaj i pytanie: co dalej? Jakie powinno być postępowanie w takiej sytuacji? Czy oprócz wycięcia powinno być wdrożone jakieś leczenie? Mam nadzieję, że w ciągu tych lat nastąpił postęp medycyny, że są nowe szanse...
Co robić???

Przyjmijcie najszczersze wyrazy współczucia...

::rose::

Jeśli uda się przyspieszyć wizytę - to może warto, choćby dla własnego spokoju...

Ja też miałam powiększony węzeł, lekarz straszył limfadenektomią. Okazało się, że to był fałszywy alarm, czego i Wam życzę...

Serdecznie dziękuję za bardzo szybki odzew.

DSS, to zależy w jakiej pozycji jest noga. Eksperyment z uciskaniem robiłam siedząc. Kiedy noga jest wyprostowana ucisk boli, kiedy jest lekko zgięta - mogę uciskać do woli. Ból zależny jest od pozycji w jakiej jest noga... Jest nagły, kłujący, jakby mi ktoś noże wbijał. Przechodzi równie szybko kiedy zmienię pozycję. Co o tym myślisz? :-(