1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 11
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Bezskuteczna walka z bólem
ancor

Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 16210

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2010-07-25, 20:32   Temat: Bezskuteczna walka z bólem
Dzisiaj, kiedy mama znowu bardzo cierpiała i już w chwilę po zastrzyku leciałam przez korytarz, bo zadzwoniła, że znowu boli, zaczęłam nalegać na wizytę anestezjologa.

Ponieważ ten wcześniejszy jest na urlopie (podobnie jak zresztą mamy onkolog i ordynator oddziału), przyszedł ktoś inny. Mama dostała dodatkowo paracetamol w kroplówce i, wyobraźcie sobie... zasnęła.

Spała spokojnie przez kilka godzin, obudziła się, zjadła bardzo jak na siebie przyzwoitą porcję i... spała dalej. Potem usiadła, trochę pochodziła.

Niesamowite :)

Pan anestezjolog, przynajmniej na teraz, wstrzelił się w dziesiątkę - potem ze mną porozmawiał (chwała mu za to, mało kto dotąd z nami rozmawiał) i też gorąco polecał wizytę w tej poradni.

Chociaż dzisiaj po sobie widzę już zmęczenie, wychodziłam ze szpitala uskrzydlona :)

Brzmi to dziwnie, ale po prostu uwierzyłam, że mama może nie cierpieć, że się da.
  Temat: Bezskuteczna walka z bólem
ancor

Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 16210

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2010-07-25, 12:38   Temat: Bezskuteczna walka z bólem
Rozważam dwie opcje: Hospicjum na Pomorzanach, albo Hospicjum św. Jana Ewangelisty.
Czy ktoś z was ma może jakieś doświadczenia w tym temacie i jest mi w stanie doradzić?

W pn. pojadę do mamy lekarza rodzinnego i poproszę o skierowanie do hospicjum, oraz do poradni leczenia bólu. Cały czas mam tylko obawy, że to nic nie da i mama będzie cierpieć dalej :( Po prostu mamy za sobą już ponad miesiąc ciągłego cierpienia i - chociaż przed mamą oczywiście mówię co innego - sama tracę wiarę w to, że ktoś jej ten ból uśmierzy. Że np. sprawa z poradnią bólu będzie się ciągnęła, w hospicjum nie będzie miejsc/terminów albo lekarz będzie dostępny raz na tydzień, a w międzyczasie mama nie będzie miała żadnych uśmieżaczy, albo nieskuteczne. Mam w głowie dużo złych scenariuszy.


Nie zrozumcie mnie źle - to po prostu moja mama i gdybym mogła, sprowadziłaby jej do domu cały szwadron onkologów na 24h nadzór. Muszę się też zajmować ojcem, który psychicznie jest już w rozsypce i histeryzuje, więc każdy mój pomysł wydaje mu się bezcelowy i "to nic nie da". Niedziela jest dla mnie koszmarna, bo niczego dzisiaj nie załatwię, a ja nawet dla własnej psychiki mam potrzebę działać.

Bardzo wszystkim dziękuję za cenne informacje. Czytam na bieżąco, zapisuję, drukuję. Dzwonię po znajomych i wypytuje o dobrych psychologów obeznanych w tym temacie, żeby mamę jeszcze wesprzeć psychicznie - mam przynajmniej poczucie, że robię coś konstruktywnego w międzyczasie.

Jeszcze raz - serdecznie dziękuję.
  Temat: Bezskuteczna walka z bólem
ancor

Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 16210

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2010-07-24, 14:35   Temat: Bezskuteczna walka z bólem
czyli rozumiem, że najpierw powinnam pojechać do hospicjum, a potem do poradni leczenia bólu - czy trzeba mieć skierowanie do takiej poradni? Ewentualnie jakie dokumenty powinnam im przedłożyć?
  Temat: I zlot forumowiczów Forum Onkologicznego DSS
ancor

Odpowiedzi: 534
Wyświetleń: 133156

PostDział: Życie Forum   Wysłany: 2010-07-24, 11:39   Temat: I zlot forumowiczów Forum Onkologicznego DSS
DumSpiro-Spero napisał/a:

Na tę chwilę uprzejmie proszę o wpisywanie tutaj swojej wstępnej deklaracji wzięcia udziału w takim zjeździe - z czasem napiszę co dalej :)


Bardzo chętnie się z Wami spotkam. Termin ani miejsce nie mają większego znaczenia, jestem jasiem wędrowniczkiem, dostosuję się :)
  Temat: Psycholog dla pacjenta z nowotworem - czy da się?
ancor

Odpowiedzi: 4
Wyświetleń: 8221

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2010-07-24, 10:57   Temat: Psycholog dla pacjenta z nowotworem - czy da się?
Myślę, że w poniedziałek pojadę do szpitala onkologicznego (w tej chwili mama jest w innym, bo "uruchomiły" jej się inne jej dolegliwości, pewnie skutkiem wymęczenia organizmu) - spytam, czy jest u nich taki psycholog i porozmawiam z nim, czy zechce przyjechać do mamy, jestem gotowa zapłacić za prywatną wizytę, to naprawdę nieistotne.

Dzisiaj w szpitalu pomęczę jeszcze pielęgniarki w tym samym temacie, chociaż zbyt wiele sobie po tym nie obiecuję.

Jeśli chodzi o kontakt ze stowarzyszeniem, to chciałam im dzisiaj wysłać maila z tym samym zapytaniem - dziękuję i sądzę, ze to dobry pomysł.


Czy wy macie pojęcie, jakim jesteście światełkiem dla osób takich jak ja? :)
  Temat: Bezskuteczna walka z bólem
ancor

Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 16210

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2010-07-24, 10:47   Temat: Bezskuteczna walka z bólem
Nie wiem jak mam dziękować - dzisiaj pojadę do domu rodziców i zeskanuję wszystko, co znajdę.
Wieczorem wyślę maila (jak tylko wrócę ze szpitala).

Jeśli chodzi o opiekę hospicjum domowego, to nie korzystaliśmy z niego - prawdę mówiąc chciałam się mamą zająć sama, jeśli chodzi o wszelką codzienną opiekę, a o opcji jakiegokolwiek wsparcia domowego nie wiedziałam. Po prostu chciałam, żeby mamy odeszła w domu - ona się bardzo krępuje, kiedy zajmują się nią obce osoby, dlatego staramy se być w szpitalu jak najdłużej w ciągu dnia.

Jestem ze Szczecina.


I dziękuję jeszcze raz - pierwszy raz ktoś podjął temat, a wydzwaniałam już po różnych lekarzach i za każdym razem słyszałam te same zbywające odpowiedzi - miałam poczucie, jakby niktnie chciał się powaznie zając osoba, której zostało już niewiele życia.
  Temat: Psycholog dla pacjenta z nowotworem - czy da się?
ancor

Odpowiedzi: 4
Wyświetleń: 8221

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2010-07-24, 00:57   Temat: Psycholog dla pacjenta z nowotworem - czy da się?
Moja mama jest w tej chwili w fatalnej kondycji psychicznej. Ta zazwyczaj silna i optymistyczna kobieta jest teraz nie do poznania... Mi jako jedynej napomknęła, że poważnie myśli o samobójstwie - po prostu czuje się juz upokorzona ciągłym bólem i "macoszym" traktowaniem przez lekarzy.

Chciałabym jej sprowadzić do szpitala psychologa. Powiedzcie proszę, czy to możliwe - a jeśli tak, to w jaki sposób?

I jaką powinien mieć... hm... specjalizację, żeby nie trafić na speca, który powie: uszy do góry, będzie dobrze, trzeba myśleć pozytywnie, i wyjdzie. (przepraszam, ale po ostatnim ciągu przygód z lekarzami, naprawdę boję się takiego partactwa :( )
  Temat: Możecie zrobić coś dla Forum! Kto pomoże? :-)
ancor

Odpowiedzi: 127
Wyświetleń: 56692

PostDział: Życie Forum   Wysłany: 2010-07-24, 00:15   Temat: Możecie zrobić coś dla Forum! Kto pomoże? :-)
Chętnie rozdysponuje ulotki w Szczecinie, w szpitalu onkologicznym. Mogę coś przyszpilić do tablic :)

Bardzo się ciesze, że jest takie miejsce, jesteście wszyscy bezcenni,.
  Temat: I zlot forumowiczów Forum Onkologicznego DSS
ancor

Odpowiedzi: 534
Wyświetleń: 133156

PostDział: Życie Forum   Wysłany: 2010-07-24, 00:11   Temat: I zlot forumowiczów Forum Onkologicznego DSS
Nad morzem :)
  Temat: Bezskuteczna walka z bólem
ancor

Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 16210

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2010-07-23, 23:57   Temat: Bezskuteczna walka z bólem
Witajcie kochani,

Chcę Was prosić o radę, bo czuję się bezsilna. Moja mama strasznie cierpi, a lekarze rozkładają ręce.

Ma obustronnego raka płuc. Dzisiaj okazało się, że z przerzutami na kości. Rokowania to 3-6 miesięcy (tak usłyszeliśmy prawie 2 miesiące temu).

Mama pół miesiąca temu trafiła do szpitala la z bólami pleców. Okazało się, że wypadł jej dysk. Dostała blokadę, ale zaczęły ją nagle boleć nogi. I od tego momentu, już w zasadzie dzień za dniem, ból się nasilał i rozszerzał. Dzisiaj okazało się, że ma „rozsiew meta ad osse”.

Komunikacja z lekarzami jest, niemal od początku, fatalna.

Najpierw w poradni paliatywnej lekarz przepisał mamie środki przeciwbólowe, które albo nie działały, albo miały fatalne skutki uboczne. Nikt nie informował nas o tym, jak co działa, ani jakie mogą być efekty uboczne.

Potem, już w szpitalu, lekarz podawał leki, które działały np. 1-2 h, podawane co kilkanaście godzin, a resztę tego czasu mama spędza w bólach. (od lekarza słyszeliśmy tylko "nie działa? niemożliwe. Poczekajmy, może jeszcze zadziała...")

Potem, po naszych usilnych naleganiach, sprowadzono anestezjologa, który zmienił środek na inny ... po którym ból się nasilił.

W tej chwili sytuacja wygląda tak, że mama nie sypia i nie je - nieustannie cierpi, dosłownie wyje z bólu. Na dobę ma może 2-4 h z umiarkowanym bólem "do przeżycia", nigdy bez. Masuję ją, trzymam za rękę, przytulam, a ona płacze mi w ramionach. Mam nie chodzi, nie wstaje nawet z łóżka - ból ją obezwładnia. Bolą nogi, ręce, coraz większa częśc pleców.

Nie mam pojęcia, co robić - sama przestałam spać, płaczę po kątach.

Lekarze i pielęgniarki odmawiają jakichkolwiek innych działań poza tymi już podjętymi. Słysze ciągle tylko, że "trzeba poczekać, może przejdzie:, albo, że "nic innego nie możemy podać, ze względu na jej chore serce". Lekarz udziela zdawkowych informacji i tak naprawdę wszystkiego co wiem, dowiedziałam się, czytając wyniki jej badań i szukając w internecie. Problem był nawet z dowiedzeniem się, co, w jakich dawkach i w jakiej postaci otrzymuje moja mama na ból (sic!).

Jedynym chętnym do współpracy lekarzem był bardzo otwarty pan anestezjolog, ale problem w tym, że jest w szpitalu raz na tydzień i nie jest w stanie odpowiednio szybko reagować na mamy ból i stosować nowych rozwiązań. Obsługa odmawia wzywania go specjalnie w tej kwestii :(

Jak dotąd mama otrzymywała:

Dolargan w zastrzykach - nie działał prawie wcale
Tramal w kroplówce - pogłębił ból
Plastry transtec - polówka nie działała, całość powodowała straszne torsje i bezsenność
Ketonal w tabletkach - działał częściowo, powodował biegunkę na zmiane z zaparciami, bóle brzucha i wymioty

Mykodal - nie działał

Sevredol - przepisany przez onkologa - działał widocznie jako jedyny, chociaż nie całkowicie i na krótko. Ale w szpitalu mamie kazali go odstawić...

Teraz bierze Ketonal w zastrzykach i Apap - pomaga po ok poł godziny skręcania się z bólu, działa przez najwyżej dwie godziny (ból nie znika, zmniejsza się), a podawany jest co dwanaście h.
Resztę czasu moja mama spędza półprzytomna z bólu.

Nie wierzę, żeby w dzisiejszych czasach pacjent był skazany na takie cierpienie, nie mieści mi się to w głowie i wydaje się absurdalne - żeby naprawdę, dzień za dniem, noc za nocą wyć z bólu, zagryzać poduszkę i płakać.

Naprawdę jestem zdesperowana, bo serce mi pęka, kiedy patrzę na mamę w takim stanie. Skontaktowałam się już z rzecznikiem praw pacjenta w tej sprawie, czuję się bezsilna...

Co mogę zrobić, gdzie się udać, z kim skonsultować, co zasugerować lekarzowi, o co spytać?

Chce pojechać do poradni leczenia bólu i do onkologa. W poradni przedstawię listę dotychczas branych środków, ale wątpię, żeby zdziałali coś zaocznie.
Natomiast onkologa chce spytać o kolejne naświetlania, bo słyszałam, że przy przeżucie do kości może to przynieść ulgę.

Proszę, doradźcie mi coś.

[ Dodano: 2010-07-24, 01:01 ]
Dodam jeszcze, że lekarz w szpitalu, spytany co dalej, poradził mamie (która już nie chodzi)... udać się do przychodzi, do lekarza rodzinnego, żeby "dał jakieś skierowania".

Dlatego nie wiem, co dalej robić...
  Temat: Wydzielony z wątku UMIERANIE (...) - kondolencje
ancor

Odpowiedzi: 264
Wyświetleń: 71212

PostDział: Opieka paliatywna   Wysłany: 2010-07-23, 23:24   Temat: Wydzielony z wątku UMIERANIE (...) - kondolencje
Bardzo Wam dziękuję za ten wątek. Mojej mamie pozostało juziewiele czasu. Przygotowuję się. To pomaga.
 
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group