1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Bezskuteczna walka z bólem |
ancor
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 16210
|
Dział: Opieka paliatywna Wysłany: 2010-07-25, 20:32 Temat: Bezskuteczna walka z bólem |
Dzisiaj, kiedy mama znowu bardzo cierpiała i już w chwilę po zastrzyku leciałam przez korytarz, bo zadzwoniła, że znowu boli, zaczęłam nalegać na wizytę anestezjologa.
Ponieważ ten wcześniejszy jest na urlopie (podobnie jak zresztą mamy onkolog i ordynator oddziału), przyszedł ktoś inny. Mama dostała dodatkowo paracetamol w kroplówce i, wyobraźcie sobie... zasnęła.
Spała spokojnie przez kilka godzin, obudziła się, zjadła bardzo jak na siebie przyzwoitą porcję i... spała dalej. Potem usiadła, trochę pochodziła.
Niesamowite
Pan anestezjolog, przynajmniej na teraz, wstrzelił się w dziesiątkę - potem ze mną porozmawiał (chwała mu za to, mało kto dotąd z nami rozmawiał) i też gorąco polecał wizytę w tej poradni.
Chociaż dzisiaj po sobie widzę już zmęczenie, wychodziłam ze szpitala uskrzydlona
Brzmi to dziwnie, ale po prostu uwierzyłam, że mama może nie cierpieć, że się da. |
Temat: Bezskuteczna walka z bólem |
ancor
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 16210
|
Dział: Opieka paliatywna Wysłany: 2010-07-25, 12:38 Temat: Bezskuteczna walka z bólem |
Rozważam dwie opcje: Hospicjum na Pomorzanach, albo Hospicjum św. Jana Ewangelisty.
Czy ktoś z was ma może jakieś doświadczenia w tym temacie i jest mi w stanie doradzić?
W pn. pojadę do mamy lekarza rodzinnego i poproszę o skierowanie do hospicjum, oraz do poradni leczenia bólu. Cały czas mam tylko obawy, że to nic nie da i mama będzie cierpieć dalej :( Po prostu mamy za sobą już ponad miesiąc ciągłego cierpienia i - chociaż przed mamą oczywiście mówię co innego - sama tracę wiarę w to, że ktoś jej ten ból uśmierzy. Że np. sprawa z poradnią bólu będzie się ciągnęła, w hospicjum nie będzie miejsc/terminów albo lekarz będzie dostępny raz na tydzień, a w międzyczasie mama nie będzie miała żadnych uśmieżaczy, albo nieskuteczne. Mam w głowie dużo złych scenariuszy.
Nie zrozumcie mnie źle - to po prostu moja mama i gdybym mogła, sprowadziłaby jej do domu cały szwadron onkologów na 24h nadzór. Muszę się też zajmować ojcem, który psychicznie jest już w rozsypce i histeryzuje, więc każdy mój pomysł wydaje mu się bezcelowy i "to nic nie da". Niedziela jest dla mnie koszmarna, bo niczego dzisiaj nie załatwię, a ja nawet dla własnej psychiki mam potrzebę działać.
Bardzo wszystkim dziękuję za cenne informacje. Czytam na bieżąco, zapisuję, drukuję. Dzwonię po znajomych i wypytuje o dobrych psychologów obeznanych w tym temacie, żeby mamę jeszcze wesprzeć psychicznie - mam przynajmniej poczucie, że robię coś konstruktywnego w międzyczasie.
Jeszcze raz - serdecznie dziękuję. |
Temat: Bezskuteczna walka z bólem |
ancor
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 16210
|
Dział: Opieka paliatywna Wysłany: 2010-07-24, 14:35 Temat: Bezskuteczna walka z bólem |
czyli rozumiem, że najpierw powinnam pojechać do hospicjum, a potem do poradni leczenia bólu - czy trzeba mieć skierowanie do takiej poradni? Ewentualnie jakie dokumenty powinnam im przedłożyć? |
Temat: I zlot forumowiczów Forum Onkologicznego DSS |
ancor
Odpowiedzi: 534
Wyświetleń: 133156
|
Dział: Życie Forum Wysłany: 2010-07-24, 11:39 Temat: I zlot forumowiczów Forum Onkologicznego DSS |
DumSpiro-Spero napisał/a: |
Na tę chwilę uprzejmie proszę o wpisywanie tutaj swojej wstępnej deklaracji wzięcia udziału w takim zjeździe - z czasem napiszę co dalej
|
Bardzo chętnie się z Wami spotkam. Termin ani miejsce nie mają większego znaczenia, jestem jasiem wędrowniczkiem, dostosuję się |
Temat: Psycholog dla pacjenta z nowotworem - czy da się? |
ancor
Odpowiedzi: 4
Wyświetleń: 8221
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2010-07-24, 10:57 Temat: Psycholog dla pacjenta z nowotworem - czy da się? |
Myślę, że w poniedziałek pojadę do szpitala onkologicznego (w tej chwili mama jest w innym, bo "uruchomiły" jej się inne jej dolegliwości, pewnie skutkiem wymęczenia organizmu) - spytam, czy jest u nich taki psycholog i porozmawiam z nim, czy zechce przyjechać do mamy, jestem gotowa zapłacić za prywatną wizytę, to naprawdę nieistotne.
Dzisiaj w szpitalu pomęczę jeszcze pielęgniarki w tym samym temacie, chociaż zbyt wiele sobie po tym nie obiecuję.
Jeśli chodzi o kontakt ze stowarzyszeniem, to chciałam im dzisiaj wysłać maila z tym samym zapytaniem - dziękuję i sądzę, ze to dobry pomysł.
Czy wy macie pojęcie, jakim jesteście światełkiem dla osób takich jak ja? |
Temat: Bezskuteczna walka z bólem |
ancor
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 16210
|
Dział: Opieka paliatywna Wysłany: 2010-07-24, 10:47 Temat: Bezskuteczna walka z bólem |
Nie wiem jak mam dziękować - dzisiaj pojadę do domu rodziców i zeskanuję wszystko, co znajdę.
Wieczorem wyślę maila (jak tylko wrócę ze szpitala).
Jeśli chodzi o opiekę hospicjum domowego, to nie korzystaliśmy z niego - prawdę mówiąc chciałam się mamą zająć sama, jeśli chodzi o wszelką codzienną opiekę, a o opcji jakiegokolwiek wsparcia domowego nie wiedziałam. Po prostu chciałam, żeby mamy odeszła w domu - ona się bardzo krępuje, kiedy zajmują się nią obce osoby, dlatego staramy se być w szpitalu jak najdłużej w ciągu dnia.
Jestem ze Szczecina.
I dziękuję jeszcze raz - pierwszy raz ktoś podjął temat, a wydzwaniałam już po różnych lekarzach i za każdym razem słyszałam te same zbywające odpowiedzi - miałam poczucie, jakby niktnie chciał się powaznie zając osoba, której zostało już niewiele życia. |
Temat: Psycholog dla pacjenta z nowotworem - czy da się? |
ancor
Odpowiedzi: 4
Wyświetleń: 8221
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2010-07-24, 00:57 Temat: Psycholog dla pacjenta z nowotworem - czy da się? |
Moja mama jest w tej chwili w fatalnej kondycji psychicznej. Ta zazwyczaj silna i optymistyczna kobieta jest teraz nie do poznania... Mi jako jedynej napomknęła, że poważnie myśli o samobójstwie - po prostu czuje się juz upokorzona ciągłym bólem i "macoszym" traktowaniem przez lekarzy.
Chciałabym jej sprowadzić do szpitala psychologa. Powiedzcie proszę, czy to możliwe - a jeśli tak, to w jaki sposób?
I jaką powinien mieć... hm... specjalizację, żeby nie trafić na speca, który powie: uszy do góry, będzie dobrze, trzeba myśleć pozytywnie, i wyjdzie. (przepraszam, ale po ostatnim ciągu przygód z lekarzami, naprawdę boję się takiego partactwa :( ) |
Temat: Możecie zrobić coś dla Forum! Kto pomoże? :-) |
ancor
Odpowiedzi: 127
Wyświetleń: 56692
|
Dział: Życie Forum Wysłany: 2010-07-24, 00:15 Temat: Możecie zrobić coś dla Forum! Kto pomoże? :-) |
Chętnie rozdysponuje ulotki w Szczecinie, w szpitalu onkologicznym. Mogę coś przyszpilić do tablic
Bardzo się ciesze, że jest takie miejsce, jesteście wszyscy bezcenni,. |
Temat: I zlot forumowiczów Forum Onkologicznego DSS |
ancor
Odpowiedzi: 534
Wyświetleń: 133156
|
Dział: Życie Forum Wysłany: 2010-07-24, 00:11 Temat: I zlot forumowiczów Forum Onkologicznego DSS |
Nad morzem |
Temat: Bezskuteczna walka z bólem |
ancor
Odpowiedzi: 16
Wyświetleń: 16210
|
Dział: Opieka paliatywna Wysłany: 2010-07-23, 23:57 Temat: Bezskuteczna walka z bólem |
Witajcie kochani,
Chcę Was prosić o radę, bo czuję się bezsilna. Moja mama strasznie cierpi, a lekarze rozkładają ręce.
Ma obustronnego raka płuc. Dzisiaj okazało się, że z przerzutami na kości. Rokowania to 3-6 miesięcy (tak usłyszeliśmy prawie 2 miesiące temu).
Mama pół miesiąca temu trafiła do szpitala la z bólami pleców. Okazało się, że wypadł jej dysk. Dostała blokadę, ale zaczęły ją nagle boleć nogi. I od tego momentu, już w zasadzie dzień za dniem, ból się nasilał i rozszerzał. Dzisiaj okazało się, że ma „rozsiew meta ad osse”.
Komunikacja z lekarzami jest, niemal od początku, fatalna.
Najpierw w poradni paliatywnej lekarz przepisał mamie środki przeciwbólowe, które albo nie działały, albo miały fatalne skutki uboczne. Nikt nie informował nas o tym, jak co działa, ani jakie mogą być efekty uboczne.
Potem, już w szpitalu, lekarz podawał leki, które działały np. 1-2 h, podawane co kilkanaście godzin, a resztę tego czasu mama spędza w bólach. (od lekarza słyszeliśmy tylko "nie działa? niemożliwe. Poczekajmy, może jeszcze zadziała...")
Potem, po naszych usilnych naleganiach, sprowadzono anestezjologa, który zmienił środek na inny ... po którym ból się nasilił.
W tej chwili sytuacja wygląda tak, że mama nie sypia i nie je - nieustannie cierpi, dosłownie wyje z bólu. Na dobę ma może 2-4 h z umiarkowanym bólem "do przeżycia", nigdy bez. Masuję ją, trzymam za rękę, przytulam, a ona płacze mi w ramionach. Mam nie chodzi, nie wstaje nawet z łóżka - ból ją obezwładnia. Bolą nogi, ręce, coraz większa częśc pleców.
Nie mam pojęcia, co robić - sama przestałam spać, płaczę po kątach.
Lekarze i pielęgniarki odmawiają jakichkolwiek innych działań poza tymi już podjętymi. Słysze ciągle tylko, że "trzeba poczekać, może przejdzie:, albo, że "nic innego nie możemy podać, ze względu na jej chore serce". Lekarz udziela zdawkowych informacji i tak naprawdę wszystkiego co wiem, dowiedziałam się, czytając wyniki jej badań i szukając w internecie. Problem był nawet z dowiedzeniem się, co, w jakich dawkach i w jakiej postaci otrzymuje moja mama na ból (sic!).
Jedynym chętnym do współpracy lekarzem był bardzo otwarty pan anestezjolog, ale problem w tym, że jest w szpitalu raz na tydzień i nie jest w stanie odpowiednio szybko reagować na mamy ból i stosować nowych rozwiązań. Obsługa odmawia wzywania go specjalnie w tej kwestii :(
Jak dotąd mama otrzymywała:
Dolargan w zastrzykach - nie działał prawie wcale
Tramal w kroplówce - pogłębił ból
Plastry transtec - polówka nie działała, całość powodowała straszne torsje i bezsenność
Ketonal w tabletkach - działał częściowo, powodował biegunkę na zmiane z zaparciami, bóle brzucha i wymioty
Mykodal - nie działał
Sevredol - przepisany przez onkologa - działał widocznie jako jedyny, chociaż nie całkowicie i na krótko. Ale w szpitalu mamie kazali go odstawić...
Teraz bierze Ketonal w zastrzykach i Apap - pomaga po ok poł godziny skręcania się z bólu, działa przez najwyżej dwie godziny (ból nie znika, zmniejsza się), a podawany jest co dwanaście h.
Resztę czasu moja mama spędza półprzytomna z bólu.
Nie wierzę, żeby w dzisiejszych czasach pacjent był skazany na takie cierpienie, nie mieści mi się to w głowie i wydaje się absurdalne - żeby naprawdę, dzień za dniem, noc za nocą wyć z bólu, zagryzać poduszkę i płakać.
Naprawdę jestem zdesperowana, bo serce mi pęka, kiedy patrzę na mamę w takim stanie. Skontaktowałam się już z rzecznikiem praw pacjenta w tej sprawie, czuję się bezsilna...
Co mogę zrobić, gdzie się udać, z kim skonsultować, co zasugerować lekarzowi, o co spytać?
Chce pojechać do poradni leczenia bólu i do onkologa. W poradni przedstawię listę dotychczas branych środków, ale wątpię, żeby zdziałali coś zaocznie.
Natomiast onkologa chce spytać o kolejne naświetlania, bo słyszałam, że przy przeżucie do kości może to przynieść ulgę.
Proszę, doradźcie mi coś.
[ Dodano: 2010-07-24, 01:01 ]
Dodam jeszcze, że lekarz w szpitalu, spytany co dalej, poradził mamie (która już nie chodzi)... udać się do przychodzi, do lekarza rodzinnego, żeby "dał jakieś skierowania".
Dlatego nie wiem, co dalej robić... |
Temat: Wydzielony z wątku UMIERANIE (...) - kondolencje |
ancor
Odpowiedzi: 264
Wyświetleń: 71212
|
Dział: Opieka paliatywna Wysłany: 2010-07-23, 23:24 Temat: Wydzielony z wątku UMIERANIE (...) - kondolencje |
Bardzo Wam dziękuję za ten wątek. Mojej mamie pozostało juziewiele czasu. Przygotowuję się. To pomaga. |
|
|