Znalezionych wyników: 21

Mój kochany Dziadziuś też odszedł...
16.08.....
strasznie to boli..

w Gdańsku w UCK dostali kontrakt na leczenie tylko jednej osoby....

nie poddawaj się... walczcie,
Twoja babcia jest jeszcze młodą babcią
mój Kochany Dziadziuś ma 86 lat.... i pomimo wieku zawsze był w super kondyncji, nie ma demencji, sam jexdził na zakupy, zajmuje sie rachunkami, pomagał mi przy wykańczaniu mieszkania....

choroba go teraz złamała
ma niestety przerzuty do mózgu i węzłów chłonnych
ale jest już po naświetlaniach.

Wiemy, że to go nie wyleczy, ale pomimo to walczymy..
jest trochę słaby i jakby otępiały.. ale mamy wciąż nadzieję..

czytałam o leku zelboraf.
Wybieramy sie do onkologa, który pracuje w osrodku, który ma kontrakt z NFZ na programy lekowe- związane z leczeniem czerniaka.
Może tu jest nadzieja..?

jestesmy z wami....

Znalazłam 3 ośrodki w Pomorskim, które wygrały konkurs w NFZ w zakresie "Program lekowy -leczenie czerniaka złośliwego skóry"

więc chyba chodzi o zelbofar?....

INFORMACJA PRASOWA
w związku z publikacją projektu Obwieszczenia Ministra Zdrowia
w sprawie wykazu refundowanych leków, środków spożywczych
specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych
na dzień 1 marca 2013 r.
........ W ZAKRESIE LEKÓW STOSOWANYCH W RAMACH PROGRAMÓW LEKOWYCH I CHEMIOTERAPII

Nowe jednostki chorobowe, których leczenie włączone zostało do wykazu programów lekowych: 1) refundacją objęty zostanie nowy lek zawierający wemurafenib (1 kod EAN) w ramach nowego programu lekowego "Leczenie czerniaka złośliwego skóry”. Program dedykowany jest pacjentom z rozpoznaniem nieresekcyjnego lub uogólnionego czerniaka skóry z potwierdzoną mutacją BRAF w komórkach nowotworowych. Leczenie wemurafenibem dostępne jest dla pacjentów zarówno niepoddawanych dotychczas jakiemukolwiek leczeniu farmakologicznemu, jak również po przebytej chemioterapii. Objęcie refundacja stanowi odpowiedź na liczne apele, zarówno towarzystw naukowych jak również organizacji pacjenckich. Umożliwia tym samym leczenie pacjentów z rozpoznaniem zaawansowanego czerniaka zgodnie z najwyższymi standardami leczenia.

http://www.mz.gov.pl/wwwm...0&mx=0&ma=31552

Em, niestety żaden z lekarzy nie powiedział nam o diecie przy dexa...

a Dziadziuś ma straszny apetyt! i ciągle jadłby słodycze.... :(
w tej sytuacji powinniśmy mu ograniczyc je do maximum.

Jutro zaczyna kolejną serię naświetlań węzłów na szyi..... mam nadzieję, że dobrzeje zniesie.

narazie leczymy się w Gdańsku, ale skontaktujemy się z kliniką w Warszawie.

nie wiem już gdzie, ale wyczytałam, że Zelboraf jest refundowany od marca tego roku, w ramach programu lekowego?

proszę mnie poprawić jeśli się mylę..

Em...

mój kochany Dziadek, miał naświetlania całego mózgowia.
Terapia trwała 5 dni, zakończona w ostatni piątek.

bierze teraz 6 mg dexametazonu 3+3
lekarze nic nie mówią o odstawieniu.. i też się zastanawiamy czy zachowanie i osłabienie dziadka to wynik dexa czy naświetlań.

Też mamy dni gorsze i lepsze... miał problemy z chodzeniem i był słabiutki...
Nieobecny... i jakby otępiały..
ostatnie dwa dni.. są super, śmieje się i żartuje.. jakby wrócił do nas...

Ma jeszcze powiększone węzły na szyi.. za tydzień naświetlanie tego miejsca
Nie wiem czy skutki uboczne po radioterapii jeszcze mogą wystąpić?

Trzymaj się EM.. musimy być silne.. i musimy walczyć dla Twojego taty i mojego dziadka..

pozdrawiam
Ala

jak można dotrze do leku Zelboraf?
nasz onkolog nie bardzo jest zorientowany w temacie....

Dziadek jest już po radioterapii mózgowia...
naswietlania zniósł dobrze, jest w domku ale osłabiony.. narzeka na kolano i trochę kuleje

za dwa tygodnie ma miec naswietlania wezłów naszyi...

Czy mój Dziadek ma szanse na leczenie lekiem Zelboraf (wemurafenib)??

pytałam się lekarza, nie podjął tematu...

Dziadzius skarży się na bóle pod kolanami, czasem łydek i bóle pośladków, czy ten ból możemy wiązac z chorobą...?

leczy się w UCK w Gdańsku,
tak myślałam, aby tam jeszcze celować w warszawie..

Dziękuję bardzo za słowa otuchy...

Oby był z nami jak dłużej....

Najgorsze że lekarze mają skrajne opinie dot naświetlania dziadka...
Usłyszeliśmy nawet że naświetlanie może przyspieszyć najgorsze...
Mamy mętlik w głowie.

Mój dziadek nie wygląda na 86 lat, nie ma demencji, robi sam zakupy, załatwia rachunki domowe.. jest bardzo sprawny.. jedynie ogranicza go niedosłuch...

Bardzo się obawiamy tych naświetlań i skutków ubocznych..
słyszeliśmy też ze czernia jest bardzo oporny na radioterapię

W tej chwili Dziadziuś jest w świetnej formie.

Istnieje prawdopodobieństwo, że po naświetlaniu całego mózgu nigdy nie wróci do dzisiejszego stanu?

nie wiemy na co się przygotować po tej terapii??. :(

wyjaśnijcie mi proszę na czym polega naświetlanie mózgu....?

na co mamy się przygotować?

czy nie przyniesie to więcej zlego niż dobrego w tej sytuacji?

Nie było żadnych objawów neurologicznych,

Tk wykonano w celu obserwacji węzłów chłonnych szyi, i razważenia radykalnego zabiegu wycięcia węzłów.
Zamysł był taki, aby oszczędzic dziadka przed tak inwazyjnym zabiegiem. W sytuacji gdyby TK było czyste po zabiegu wycięcia guza, badanie powtarzane miało byc co 2-3 m-ce.

Wynik niestety okazał się tragiczny.....

Dzisiaj jesteśmy po konsultacji onkologicznej i zaproponowano naświetlanie mózgu.
Póki co brak jakichkolwiek objawów neurologicznych.
Jest taki jak zawsze... jedynie więcej podsypia.

od dzisiaj ma brac dexamethason 2 m rano.