Znalezionych wyników: 13

Karola1 będąc w ciąży nie robiłam żadnych badań - córeczka jest zdrowa. Wogole nie wydaje mi się aby w naszym przypadku można było mówić o dziedziczeniu choroby. Chyba że ktoś o tym słyszał to chętnie się dokształce

Witaj Karola!
Jak się już pewnie zorientowałaś paskudztwo które nas dopadło jest mega upierdliwe i wymaga ciągłej walki ale dajemy radę

Ja osobiście walcze od 1997r., rękę nadal posiadam w miarę sprawną, choć niejeden "lekarz" proponował ostateczne rozwiązanie. W międzyczasie urodziłam zdrową córeczkę, obecnie nic nie łykam (sprawdzam czy sobie może nie odpuścił hehe) - więc głowa do góry i walczymy:)

Witam! Od sierpnia 2011 łykałam meloxican - trzy kontrolne rezonanse pokazały ze guz stabilny (wymiary bez zmian) i wczoraj profesor postanowił odstawić tabletki - we wrzesniu kontrolny rezonans i zobaczymy co się będzie działo.
Pozdrawiam wszystkich gorąca i życze cierpliwości w leczeniu

Witam!!
Postanowiłam napisać bo mam problem z kolejną wznową i jestem w rozsterce. Od ostatniej operacji w CO w sierpniu 2011r. przyjmuje Aglan ale nie jest dobrze. Ostatnie RM potwierdza wznowe. Ciekawa jestem teraz Waszych opini - głównie osób które juz przeszły przez "całą drogę" (operacje, naświetlania i farmakologia). Czy coś więcej ktoś Wam zaproponował? z jakim skutkiem?

Wiem że farmakologia jest czasem skuteczna - sama to przerabiałam przed ciążą - po pół roku przyjmowania leku guz zmniejszyl sie o ponad połowe. Lecz teraz po 7 mc łykania tabletek guz rośnie nadal :-(

Czekam na Wasze doświadczenia.
Pozdrawiam serdecznie i życzę Zdrowych i Wesołych Świąt!

Witam!!
Wczoraj byłam w Warszawie - badanie histo bez zmian, więc nadal fibromatossa jest ze mna

Ręka obecnie mi praktycznie nie dokucza, nie wiem w sumie czym był spowodowany ten ból kilkudniowy - ale najważniejsze że przeszedł.
Amelciu trzymam kciuki za pomyślne wieści RM - doskonale wiem jak to jest, kiedy wszystko zalezy od tego wynkiku, kiedy inne drogi leczenia się wyczerpały.
Ja obecnie pozostaje na meloksykanie i mam nadzieję, ze lek powstrzyma dalszy rozwój guza, bo tylko to mi pozostaje.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i zyczę duzo zdrówka

Witam!
Zdecydowałam się napisać z nadzieja że ktoś się odezwie, ponieważ od kilku dni walcze z bólem. Tak jak pisałam wcześniej przeszłam zabieg usunięcia zmiany w celu badania hispo i po samym zabiegu czułam sie bardzo dobrze.Reki praktycznie nie czułam. Ale od jakiś trzech nid ręka strasznie mi dokucza - boli, rwie, sama nie wiem jak to opisać. Tak jakby mi ktoś przeszywał ręke a czasem jakby prądy przechodziły, a czasem takie pulsowanie. I zastanawiam się czym to może być spowodowane?
Napiszcie proszę czy mieliście coś takiego. Czy jest mozliwe że to jest ból spowodowany zmianami pogody, jakimis przechodzacymi frontami? A może to ma związek z moim cyklem, gdy zbilżam się do miesiaczki?
Czekam na wasze doświadczenia
Pozdrawiam

Witam ponownie!!
Werdykt jest następujący - pobranie wycinka do badania histopatologicznego celem potwierdzenia, że obecna wznowa po tak długim okresie to nadal fibromatosis. W poniedziałek przeszłam próbę pobrania wycinka przez biobsje grubo igłową, ale się nie udało - mimo znieczulenia miejscowego ból był zbyt silny. Czekam więc teraz na miejsce na oddziałe. Troszkę jestem zasmucona tym faktem, nie wyobrażam sobie rozstania z moją królewną :( Ale cóż, taki nasz los.
Pozdrawiam

Witam!
W poniedziałek bylam na konsultacji w Centrum Onkologii u doc. Rutkowskiego - tak jak wszyscy pisali tłumy ludzi i wizyta bardzo krótka. Doktor zatrzymał sobie płytke z moim ostatnim RM, mam być omawiana jutro na konsylium więc niecerpliwie czekam na "werdykt". Przepisał mi również Meloxicam ( jak wszystkim) nie biorąc pod uwagę że wczesniej brałam Diklofenak i miałam dobre wyniki RM - mam więc troszkę mieszane uczucia po wizycie. Ale czekam na wieści czy coś jeszcze oprócz leku moga mi zaproponować.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie

Witam serdecznie!!
Strasznie długo mnie tutaj nie było, ale Ktoś inny zajmował moje myśli ostatnio

14.10.2010 zostałam szczęśliwą mamą słodkiej dziewczynki - dziś moja niunia ma już 9 miesięcy i nadal niemogę się nią nacieszyć.
Przeczytałam właśnie cały założony przeze mnie wętek i strasznie się cieszę, że tyle osób się odezwało a przede wszystkim, że tyle osób znalazło tutaj pomoc i wsparcie.
Jeśli chodz o mnie, to niestety ostanie badanie RM nie jest fajne - guz urósł i trzeba zaczynać walke na nowo. Ale liczyłam się z tym zachodząc w ciąże i dam radę - kto jesli nie ja!!
Widzę że od mojego ostatniego wpisu trochę się "podziało" w temacie fibromatosis, muszę więc uzupełnić swoją wiedzę aby uskutecznic "broń"

Pozdrawiam wszystkich serdecznie i do zgadania

Zosiu - nie pamietam dokładnie do których lekarzy pisałam, sytuacja miała miejsce w 2008r., pisałam po angielsku i po francusku - i dostałam dwie negatywne odpowiedzi.
Jesli to dla Ciebie nie problem, to oczywiście byłabym zainteresowana jakimis informacjami w tym temacie.
Pozdrawiam i z góry dziękuje
Agata

Hejka!
Dziękuje wszystkim za miłe słowa. Mój brzuszek jest dla mnie ogromną radością, choć niestety niepozostało to bez wpływu na ręke. Ból ręki zaczoł się ok 2 tyg. mojej ciąży i prawdopodobnie potrwa. Nie wiem jak sytuacja sie dalwej rozwinie, ale wiem jedno że guz rosnie (czuję to dotykowo) no ale w obecnej sytuacji nic nie mogę zrobić. Pozostaje mi tylko modlitwa o to żeby "dał sobie spokój"

. Pani doktor uprzedzała mnie że może cos takiego się stać, ale ....
Odnośnie Pani doktor to Katarzyna Wcisło z Instytutu Wojskowego w Warszawie - tel. 22/6817200 (pokój lekarski) lub 22/6817165 (pięlegniarki na oddziale , na którym pracuje Pani dotor).
Jeśli chodzi o Panią Kasię Bryniarską to wiem tylko tyle, iz po leczeniu Gliveciem zdecydowała się na ciążę i wszysko przebiegło bez problemu.

Zoziu serdecznie dziękuję za przesłane linki i informacje na temat mojej choroby. Nie wiem dlaczego to badanie we Francji wygląda nadal na aktualne, gdyż ja kontaktowałam się z tymi lekarzami i dostałam dwie odpowiedzi, iż nie ma juz naboru, badanie trwa czy się zakonczyło - nie pamiętam juz dokładnie:)

Pozdrawiam wszystkich serdecznie i do usłyszenia
Agata

Witaj Madziu!
Moja choroba rozpoczeła sie jak miałam 17 lat i guz powstał na lewej dłoni. Jak się doczytałam prawdopodoba przyczyna jego powstania było mocne słuczenie, a do takiego u mnie faktycznie doszło bo jakis czas wczesniej spadłam z roweru.
Pierwsze leczenie operacyjne miało miejsce w Krakowie-Prokocimiu, ale guz nadal bardzo szybko odrastał i po kolejnych dwóch czy trzech operacjach jego usuwania postanowiłam szukac dalej pomocy. Trafiłam do Poznania, do kliniki chirurgi ręki, gdzie zrobiono mi dość drastyczną operację. W Poznaniu zostałam również skierowana na konsultacje do onkologa i jakims zrządzeniem losu trafiłam na Pania doktor, która wiedziała cokolwiek o moim rozpoznaniu i poleciła skontaktować się z profesorem Ruką z Centrum Ongologicznego w Warszawie ( a pragne nadmienic ze moje wczesniejsze wizyty u onkologów kończyły się poradą "amputacja dłoni"). W centrum przeszłam cykl naświetlań i byłam spokojna przez 5 lat.
I nagle nawrót i duzy problem. Kolejne naświetlanie niewchodziło w grę, gdyz groziło martwica dłoni. W necie znalazłam informację o kobiecie z moim rozpoznaniem, nawiązałam z nią kontak i dostałam namiary na jej lekarza.
Pani Kasia przeszła praktycznie identyczna droge co ja, z tym ze miała inne umiejscowienie guza, który rosnąć uciskał jej nerw i bardzo cierpiała. Wraz z lekarką z Instytutu Wojskowego w Warszawie podjeły eksperymentalne leczenie lekiem o nazwie Glivec i z tego co wiem kuracja okazała się skuteczna.
Ja niestety nie mogłam podjąć takiego leczenia, gdyz jest to lek bardzo drogi i nie przewidziany w Polsce ani w innym kraju europejskim na leczenie mojego rozpoznania. Wiem że we Francji były prowadzone w 2007 roku badania z zastosowaniem tego leku na moje rozpoznanie, ale niestety nie przyjęto mnie do grupy bo badanie bylo juz w toku. W sumie to nie wiem jakie są wyniki tego badania bo nidzie nie udało mi się znaleść jakiegos raportu.
Pomino tego, że Pani dr z Instytutu nie mogła poddac mnie leczeniu Gliveciem zdecydowałam pozostać pod jej opieką i zaczełyśmy inne, eksperymentalne troche leczenie ( wcześniej w taki sposób leczono w Stanach czy Japoni) - zaczełam przez kilka miesięcy przyjmować leki przeciwzapalne (diklofenak). Zaczełam to leczenie pomino tego iz guz mój od ponad roku się ustabilizował (SAM). Nie potrafie do konca powiedziec czy to leczenie , czy może jakaś siła wyzsza poskutkowało, ale faktem jest ze guz się zmiejszył o ponad połowę.
Obecnie moja sytuacja się drastycznie zmieniła, pisząc na forum przestraszym się, gdyz znów ręka zaczeła boleć ale chyba juz znam tego powód - jestem w ciązy

Wiem że ciąza mogła spowodować powrót choroby (duze znaczenie mają tutaj hormony), ale cóż - Bozia tak chiała i tak musi być.
Z moich kontaktów i rozmów z Panią doktor z Instytutu wiem że ma kilka pacjętek z moim rozpoznaniem, ale na różnych etapach choroby i chyba podejmuje różne próby jej zwalczania.
Mam nadzieje że moja historia cie nie zanudziła - w razie jakichkolwiek pytań jestem do dyspozycji.
Pozdrawiam serdecznie
Agata

Witam Serdecznie!!!
Mam na imię Agata i od ponad 10 lat zmagam się z chorobą zwaną fibromatosis. Czy jest ktoś na forum z takim rozpoznaniem? czy może ktoś wie coś więcej na temat tej choroby i jej leczenia?
Ja już przeszłam chyba wszystko co możliwe, ale nadal muszę walczyć a niestety sposoby walki się wykruszają.
Czekam więc na jakąś pomoc w miarę możliwości.
Pozdrawiam