Znalezionych wyników: 5

Zdecydowałam się napisać, może komuś pomogę, a na pewno muszę to z siebie wyrzucić i opisać ten koszmar. Przede wszystkim dziękuję Justynie1975 i Richelieu za pomoc.

Miałam to napisać na końcu, ale pewnie nikt nie dotrwa do niego więc piszę tu. Pamiętajcie walczcie o swoich bliskich pazurami, nie bójcie się (jak ja to robiłam), że to się odbije na chorym. Jeżeli ktoś jest człowiekiem to zrobi wszystko co można i nie, żeby uratować życie, albo zapewnić dobry jego koniec (z takimi też, się spotkałam, ale za późno), a jeśli nie jest, to tylko awantury i strach o własną d.. mogą go zmusić do działania. Żądajcie tego co Wam się należy.
Z góry przepraszam administratora, jeśli się nie nadaje proszę usunąć.

Niestety Mamy nie udało się uratować. Zmarła pod koniec 25 sierpnia, bez diagnozy. Prawdopodobnie zabił ją glejak i nieokreślona choroba zakaźna związana z MDS.
…ale, od początku…
Po stanie Mamy, o którym pisałam na forum (stale powiększające się osłabienie i nieustająca gorączka), dzień po dacie ostatniego maila, udało mi się wybłagać od lekarzy ponowne przyjęcie na oddział chemioterapii.
Piątek przyjęcie (kto zmaga się z chorobą wie co to weekend w szpitalu).

Sobota coraz gorzej, Mama przestała mówić zdaniami, z trudem wstawała z łóżka, w niedzielę na dyżurze lekarka, która zainteresowała się zmianami .Poniedziałek tomograf…i zmiany w mózgu (brak określenia charakteru , do dalszej diagnostyki). Tym sposobem udało się lekarzom wreszcie we wtorek przenieść Mamę na hematologię (MDS plus zmiany w mózgu -podejrzenie chłoniaka OUN).

Na hematologii izolatka zakaźna … na dostawkę, z chorą nie wiadomo (przynajmniej nam) na co, przy prawie zerowej odporności. Mama, która już nie mogła swobodnie się poruszać, wymiotowała, miała problemy z porozumiewaniem się, …pod ścianą nawet bez guzika na wezwanie. I tak cieszymy się wiem przecież, że miejsc mało, a każdy „chce żyć”.
Następnego dnia pobrano płyn mózgowo-rdzeniowy (punkcja). Po badaniu leżenie plackiem (zgodnie z zaleceniami) rano wymioty i okropne osłabienie, odpowiada „nie”, „tak”, zgłaszam do lekarza, odp może to wynik punkcji, też czepiam się tej myśli. Nie może wstawać, a chce do toalety, wcześniej pytałam twierdziła, że wytrzyma, chyba już nie potrafiła tego rozsądnie ocenić, bo wytrzymuje, nie wiem, ale jeszcze mi mówi, że już, gdzie są baseny… Pani na łóżku obok wzywa pielęgniarkę, 5, 10 min nie ma, kolejny dzwonek 15min, sama ruszam na poszukiwania, znajduję tam gdzie wyrzucałam brudną pościel są jakieś tekturowe wygibasy, nie potrafię tego sprawnie podsunąć, nie udaje się złapać.., kolejne minuty Mama leży w mokrym k…., wreszcie przychodzą pielęgniarki. Wiedząc, że Mama w ogóle nie powinna się ruszać po zabiegu (bo to może pogorszyć jej i tak zły stan), a teraz trzeba zmienić całą poście, i widząc, że jest coraz gorzej nie wytrzymuję napięcia, robię karczemną awanturę (a co gdyby mnie nie było, a dzwonek byłby bo się dusi, zatrzymało się serce itd.) Do końca pobytu Mamy już zostaję persona non grata.

Później jedna wielkie „niechcenie”. Codziennie u lekarzy, …jeszcze nic nie wiadomo, …ale jest coraz gorzej,.. zróbcie coś, tydzień nic się nie dzieje, Mama za każdym razem badana jest w sposób obchód … zwykle bez żadnego badania tyko pyt. ..Pani X jak się Pani czuje … dobrze (do końca, gdy mogła jeszcze mówić było tylko … dobrze).

Codziennie widzę, że jest coraz gorzej, przestaje rozumieć znaczenie wyrazów (myli krzyż na ścianie z zegarem, atakuje ją antena), obojętnieje, mówi monosylabami, mam wrażenie, że nie wie gdzie jest i kto przy niej jest, ale przy lekarzu zawsze mobilizacja odpowiada nawet zdaniami. W rzeczywistości wstaje pod prysznic opierając się całym ciałem na moich plecach, cała drżąca, totalnie nie panuje nad czynnościami fizjologicznymi, często wymiotuje, ma wstręt do jedzenia (wmuszamy).

Pomimo tego, że mówię jak jest, jestem traktowana jak natręt i przez prawie 1i pół tygodnia nie ma innych badań… czekają. Warujemy z bratem i ojcem prawie cały dzień, żeby kroplówka była zmieniona na czas, żeby wzięła leki (trudności z przełykaniem), leżała sucha (nocne poty i po prostu g…), i cokolwiek zjadła (dwa razy się spóźniłam, na stoliku przy stały leki i śniadanie – przecież ona nie jest wstanie nawet wyciągnąć po nie ręki). Brat na szczęście nie słucha moich, że trzeba czekać, ostro domaga się kolejnych badań. Następnego dnia trzy jednocześnie kolejna punkcja płynu, biopsja z mostka, echo serca (wykluczenie chorób wsierdzia)- po bolesnych badaniach na raz Mama ledwo żywa. A byłabym niesprawiedliwa …na oddziale na może 15 jest 3 pielęgniarki i z 2 lekarki, które po prostu są ludźmi, tylko i aż tyle.

Mama zaczyna bardzo ciężko oddychać i przestaje prawie mówić, nic nie rozumie, pojawiają się drgawki, znowu wymioty, jedna z niewielu ludzkich lekarek zleca kolejny tomograf (w sobotę wieczorem !).
Progresja zmiany w mózgu (powiększyła się trzykrotnie), już nie ma wątpliwości, to nie zmiana naczyniowa, a guz mózgu (dla mnie po tych objawach już wcześniej nie było wątpliwości, że to bardzo szybko postępuje). W ciemno zleca sterydy (wiem, że mogą zabić a i tak jestem wdzięczna, że przynajmniej próbują). Po sterydach kilka dni poprawy, łapie kontakt (czasami), podobno pilna biopsja stereotaktycznej zmiany, bo inaczej zero leczenia, ale …urlopy… i przez kolejne dwa tygodnie odbijanie piłeczki, nasze prośby, dzwońcie gdzie się da … nic... Na badanie zostaje przewieziona prawie 200 km dopiero w stanie agonalnym (gdzie cud, że przeżyła transport), lekarze neurochirurdzy rozkładają ręce, płytki i inne wyniki krwi są tak fatalne, ich zdaniem na pewno nie przeżyje badania, odmawiają. Widząc w jakim jest stanie (zero kontaktu, drgawki, raz otworzyła oczy, karmiona przez sondę, oddycha przy pomocy rurki …zapada się język) nawet już nie walczę… chcę, żeby tylko nie bolało. Odsyłają ją. Na oddziale znowu u nas, nieprzytomna, znowu drgawki w nocy, saturacja 86, puls szaleje 185, chcę budzić lekarza, pielęgniarka twierdzi, że przejdzie, następna każe mi wyjść, bo noc i przeszkadzam w pracy (siedzę od 6 godzin ona była raz), a ja chcę, tylko, wiedzieć, że jeżeli da się coś zrobić żeby nie cierpiała odchodząc, to niech tyle chociaż zrobią, ale potrafię tylko ryczeć. Kolejnej nocy puls, ciśnienie, saturacja spada przy następnych drgawkach nie daję się spławić, żądam obudzenia lekarza, na szczęście tym razem przychodzi człowiek pielęgniarka i wzywa człowieka lekarkę, mówi, że nie cierpi…. Koniec.

Mam ogromny żal do lekarzy, że nie potrafili sobie zadać minimum trudu, żeby sprawdzić, czy stan pogarsza się na tyle szybko, że wymaga pilniejszego niż standardowe działania, a gdy nie mogli sobie poradzić, nie szukali innych konsultacji. Nie wyobrażam sobie, w żadnym zawodzie, żeby wiedząc, że ktoś przegrywa, a ja nie potrafię mu pomóc nie próbowała najpierw skonsultować tego z kolegami, a gdy coś mnie przerasta nie odesłać do ludzi z większym doświadczeniem z góry skazując go na przegraną. Z tego co wiem tak powinien robić lekarz.

Do końca była ta cholerna gorączka (podobno MDS nie daje takich objawów), nocne poty (całe łóżko pływało), guz mózgu (podobno nie przerzutowy), jak stwierdzili neurochirurdzy prawdopodobnie najgorszy rodzaj glejaka, …prawdopodobnie…, bo już nigdy się tego nie dowiem (na sekcję się nie zgodziła rodzina), równie dobrze mógł być to chłoniak, ropień, gruźlica mózgu lub inne cholerstwo, które przy zastosowaniu leczenia dałoby Mamie choć kilka miesięcy. Może gdybym nie prosiła, a żądała, konsultacji z lekarzami innych specjalności, szybszego działania z uwagi na galopujące pogarszanie się stanu chorej i innych…. Nie wiem, czy gdybym bardziej walczyła dałoby się Ją uratować, nie wiem. Ta niepewność teraz mnie zabija, a najbardziej zabija to, że każdego kolejnego dnia Mama widziała jak wszyscy chcą się jej coraz bardziej pozbyć, i z dnia na dzień widziałam, że bez dobrego słowa się poddawała, a ja nie zrobiłam nic.

Pomoc dla Mamy – MDS – gorączka 38,5- lekarze z hematologii każą czekać na wizytę w poradni (za tydzień, wcześniej pomimo poruszenia wszystkich możliwości nie dało rady).

Potrzebuję pilnie rady lekarza lub kogoś kto leczy się hematologicznie, może ktoś wie gdzie szukać ratunku, lub zna chociaż odpowiedź na pytania:
1) Gdzie przy zakażeniu (z gorączką 38,5) osoby o b.niskiej odporności (pancytopenia - neutropenia IV ST., leukopenia III ST. ) powinno się przeprowadzić leczenie chorej hematologicznie (czy faktycznie oddziały hematologiczne nie leczą zakażeń)?,
2) Jak „technicznie” odbywa się przyjęcie na oddział (czy faktycznie droga prowadzi tylko przez poradnię i czy jest jakiś sposób żeby się dostać „z dnia na dzień” jeżeli przypadek jest pilny, np. dzwoniąc na pogotowie)?, (ewentualnie jak najszybciej dostać się na inny oddział, i który?),
3) Czy w przypadku, gdy konieczne jest przetoczenie krwi dla osoby chorej hematologicznie nie wykonują tego odziały hematologiczne, jeżeli tak to jakie oddziały wykonują i w jaki sposób się na nie dostać (przecież nie mogę przyjść do byle jakiego szpitala na zasadzie „dzień dobry” chciałabym przetoczenie krwi)?.
Przepraszam za brak podstawowej wiedzy. O leczeniu choroby podstawowej Mamy tj. zespołu mielodysplastycznego na razie nawet nie marzę , teraz chciałabym tylko, żeby dożyła do wizyty w poradni hematologicznej (25.07).

U mojej Mamy zdiagnozowano wtórny zespół mielodysplastyczny (nieokreślony, diagnostyka nie zakończona), obecnie brak leczenia objawowego, nie udało się przyśpieszyć wizyty na hematologii (poradnia).

W kwietniu (przed diagnozą) pomimo złych wyników krwi (neutropenia III i IVst.) i gorączki ponad 38 st. (utrzymująca się miesiąc!) i skierowania na hematologię termin ustalono za trzy miesiące.
Tylko dzięki uprzejmości i wysiłkowi lekarzy z innego działu przyjęto Mamę na oddział onkologiczny i zastosowano antybiotyki o szerokim spektrum działania (12 dni w szpitalu) tam też przeprowadzono badanie PET i trepanobiopsję, która wskazała na MDS .
Tydzień w domu i znowu gorączka 38st., tym razem także pomimo diagnozy i fatalnych wyników krwi (leukocyty 1,46ul, neutrofile 0,38ul, hemoglobina 9,0dl, płytki 90ul) odmówiono Mamie przyjęcia na hematologię, cudem (dzięki lekarce przez duże L) udało się przyjąć Mamę na oddział, na którym wcześniej się leczyła.
Okazało się, że prawdopodobnie (?) po wcześniej podanych antybiotykach Mama złapała fatalną bakteria Clostridium difficile. Leczenie trwało 16 dni, w trakcie którego najpierw spadek temperatury, następnie znowu gorączka i wzrost parametrów zapalnych (temp 38), początkowo opanowana, ale …
Dzisiaj nawet tym lekarzom chyba „skończyła się cierpliwość” ponieważ Mama została wypisana do domu „w stanie ogólnym dobrym”. Co niestety nie okazało się prawdą, Mama bardzo osłabiona (kłopoty z przejściem kilku metrów), zaraz po przyjeździe do domu zmierzyłyśmy gorączkę i znowu 38 (w dniu wypisu!!!), urosła jeszcze do 38,5 i tak do godz. 22. Wygląda na to, że „pozbyto się kłopotu”. Wiem sama, że przy stanie Mamy gorączka jest znakiem, że natychmiast powinny być podane antybiotyki żeby zakażenie się nie uogólniło.
Nie myślałam, że wypisują ją chorą, co w takiej sytuacji robić, a wizyta w poradni hematologicznej dopiero pod koniec przyszłego tygodnia.

Dzisiaj przed wypisem byłam u lekarki z hematologii z pytaniem co dalej, powiedziała mi, że oni w tak w ogóle to nie leczą MDS, a w tym przypadku stosuje się tylko przetoczenia krwi i oni tego nie robią na oddziale hematologicznym(?!), a co do poradni takie mają terminy i nie przyjmą mamy wcześniej (wtedy jeszcze nie wiedziałam, że znowu jest gorączka). Ciekawa jestem czy tak samo spławiłaby własną matkę na zasadzie może nie doczeka wizyty i czy wszyscy w tej kolejce są w tak złym stanie. Przecież hematolog doskonale wie, że leczenie MDS polega na leczeniu objawowym tj. opanowywaniu zakażeń i ewentualnych przetoczeniach.
Przepraszam bardzo, że tak długo i chaotycznie, ale zupełnie nie wiem co robić, to jest chyba jakiś koszmarny sen, a ci lekarze na hematologii to nie są ludzie, człowiek powiedziałby chociaż trzeba robić, pewnie dla niej kilka miesięcy życia to nic i im wcześniej … tym lepiej.

Będę bardzo wdzięczna za jakąkolwiek radę.

[ Komentarz dodany przez Moderatora: absenteeism: 2013-07-19, 08:28 ]
Masz już swój wątek na Forum - nie ma potrzeby zakładać kolejnego.
Wątki scalone.

Bardzo dziękuje za szybkie odpowiedzi.

Problem polega w tym, że lekarz rodzinny nie dał żadnych antybiotyków, ani leków oprócz przeciwgorączkowych. Mama została bez jakiegokolwiek leczenia, ani informacji, że sprawa jest pilna.

Wcześniej lekarz zlecił tylko morfologię, badanie moczu, usg wątroby, a po wynikach skierował do hematologa (pewnie dlatego, że wie o historii onkologicznej), a u nas na onkologii z tym skierowaniem brak dostępu do lekarza (tylko przyszpitalna poradnia i termin „za sto lat”).
Myślałam, że nie ma na co czekać, ale nie jestem lekarzem i chciałam mieć pewność, że nie wpadam niepotrzebnie w panikę tracąc tylko czas lekarzy potrzebny innym chorym, bo na onkologii pomimo próśb stwierdzili, że nie mogą przyśpieszyć terminu.

Teraz wreszcie coś wiem

Będziemy próbować najpierw dostać się do jakiegokolwiek onkologa w szpitalu, gdzie leczy się Mama, jak to nic nie da poproszę rodzinnego o skierowanie do "zwykłego” szpitala. Hematologia w naszym mieście, z tego co wiem jest osiągalna wyłącznie przez poradnię (ŚCO), ale sprawdzę.

pozdrawiam Aga

Wielka prośba o pilną interpretację wyników krwi Mamy (67 lat).

Od ponad 3 tyg. gorączka ok. 38st (wzrastająca wieczorem), brak apetytu, jest bardzo osłabiona, innych objawów brak (czasami dolegliwości bólowe kości – kolana).

OB. 41, CRP 23,75
Leukocyty 2,85 tys/ul
Erytrocyty 4,13 mln/ul
Hemoglobina 11,5 g/dl
Hematokryt 34,2 %
Płytki krwi 104 tys/ul
RDW-SD 51,1 fl,
RDW-CV 17,5 %
PCT- 0,11 %,
Neutrofile 0,52 tys/ul, 18,2%,
Limfocyty 1,64 tys/ul, 57,5 %,
Monocyty 23,9 %
Eozynofile 0,01 tys/ul, 0,4%

ALT 206 U/l, AST 95,3 U/l, Glukoza 128,6 mg.dl

Została skierowana do hematologa, na onkologii wizyta (po wielkich prośbach) dopiero na sierpień(!)

Mama jest po mastektomii w 2006 (naciekający rak zrazikowy T2M3aMX, dziesięć na osiemnaście węzłów chłonnych z rakiem przerzutowym), chemioterapii i radioterapii (zakończona w 2007), dalej tamoksifen, potem femara (zakończone w 2012).

Gorączka stale się utrzymuje, a Mama jest coraz b.osłabiona i pozostała bez jakiegokolwiek leczenia, lekarz rodzinny – cytuję „wyczerpał możliwości diagnostyki”, dał skierowanie do hematologa, do którego nie można się dostać w ciągu 2 miesięcy, a onkolog dotychczas prowadząca Mamę jest na długim urlopie.
Nie wiemy co robić (czy wyniki są bardzo niepokojące?) proszę bardzo o pomoc .