1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Nietypowy guz mózgu AT/RT u 18 miesięcznego chłopca |
TaInna
Odpowiedzi: 3
Wyświetleń: 17008
|
Dział: Nowotwory ośrodkowego układu nerwowego Wysłany: 2014-09-03, 13:54 Temat: Nietypowy guz mózgu AT/RT u 18 miesięcznego chłopca |
Witam!
Przedstawię historię chłopczyka który walczy ze złośliwym guzem mózgu AT/RT.
18 miesięczny chłopczyk jest podopiecznym Oddziału Onkologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Antoś ma bardzo rzadko spotykany raptoidalny guz mózgu AT/RT.
Jest już po dwóch operacjach główki - pierwsza operacja była 16 kwietnia, zaś druga 1 lipca tego roku.
Stan jest bardzo poważny. Przyjmował dużo rodzajów chemioterapii okazało się, że żadna nie skutkuje.
Podczas ostatniej chemioterapii nastąpiły przerzuty do całej główki oraz rdzenia kręgowego.
W Polsce nie ma on żadnej szansy na przeżycie.
Z Malutkim Antosiem jest coraz gorzej dostaje bardzo dużo leków przeciwbólowych jak
i odurzających, po których ciągle śpi.
Rodzice Antosia apelują o pomoc w szukaniu lekarza/ kliniki która podjęłaby się leczenia ich synka.
Ostatnio na facebookowym profilu poinformowali, iż lekarz ze Stanów Zjednoczonych odpisał iż nie potrafi pomóc chłopczykowi.
Obecnie lekarze zrezygnowali z podawania chemii, gdyż uważają że tylko pogorszy jego stan a na pewno już nie pomoże
Być może jest szansa leczenia we Włoszech - lekarz musi zobaczyć cała dokumentację i wtedy coś więcej powie.
Proszę, nie dla siebie, tylko dla tego małego chłopczyka - jeśli ktoś wie gdzie rodzice mogliby szukać pomocy niech pisze.
Może podane przeze mnie informacje są zbyt ogólne ale o chorobie tego chłopczyka przeczytałam tu:
https://www.facebook.com/...kPomoc/timeline
Jeśli ktoś może i chce pomóc nie musi pisać tu na forum. Podałam link, bo jest tam numer telefonu do mamy Antosia i można bezpośrednio z Nią porozmawiać.
Sama jestem mamą 17 miesięcznego Szkraba a z choroba nowotworową spotkałam się będąc w zaawansowanej ciąży i to zagrożonej - moja Ś.P. Mamusia umierała wtedy na raka pęcherzyka żółciowego. Nie potrafię sobie nawet wyobrazić co czuja rodzice tego chłopca. Pomóżcie proszę w znalezieniu lekarza, który podejmie się leczenia.
TaInna |
Temat: Rak pęcherzyka żółciowego |
TaInna
Odpowiedzi: 59
Wyświetleń: 30934
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2013-01-16, 19:03 Temat: Rak pęcherzyka żółciowego |
Jutro pogrzeb Mamy, chyba najtrudniejsza ostatnia wspólna droga... Wspólna, bo mam nadzieję bedę w niej uczestniczyć - dostanę "przepustkę" z oddziału na kilka godzin jeśli KTG będzie dobre - a MUSI być dobre!
Dziękuję Wam wszystkim za słowa otuchy i wsparcia Dziękuję za Wasze ciepło, obecność i doświadczenie.
Życzę wszystkim dużo siły i wytrwałości w walce z chorobą
Trzymam za Wszystkich kciuki aby ta walka zakończyła się dla Was sukcesem
Pozdrawiam Was
TaInna |
Temat: Rak pęcherzyka żółciowego |
TaInna
Odpowiedzi: 59
Wyświetleń: 30934
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2013-01-15, 15:20 Temat: Rak pęcherzyka żółciowego |
Moja Mama odeszła dziś rano a mnie przy niej nie było
Pokój Jej Duszy [*] |
Temat: Rak pęcherzyka żółciowego |
TaInna
Odpowiedzi: 59
Wyświetleń: 30934
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2013-01-14, 10:53 Temat: Rak pęcherzyka żółciowego |
Madzia70 dziękuję za informacje o zwolnieniu dla wujka Nikt z nas nawet o tym nie pomyślał - zadzwonię do niego i przekażę
Ja się upierałam aby zostać w domu i leżeć ale skurcze wczoraj były dość silne i po konsultacji telefnicznej z gin dziś z walizką jadę do szpitala... No-spę forte biorę 2 x dziennie i na noc scopolan.
Zajadę jeszcze tylko do Mamy aby ją zobaczyć... by może ostatni raz
Będę pisać w miarę możliwości bo zabieram laptop
[ Dodano: 2013-01-15, 06:47 ]
Witajcie,
miałam wczoraj naklikać ale troszkę trwało zanim zostałam przyjęta na patologię i umiejscowiona na sali...
Tak jak pisałam odwiedziłam wczoraj Mamę... ciężko było mi odejść od Jej łóżka i odjechać ze świadomością, że może to ostatni raz :(
Mama jest bardzo wychudzona, raz leży raz chce wstać (usiąść na łóżku) ale sama juz nie daje rady - trzeba Jej pomóc... Nerwowo rusza rękami - jak siedzi to tak jakby masowała sobie kolana a jak leży to tak jakby poprawiała sobie kołdrę...
Ciągle mówi, albo raczej porusza ustami... ciężko zrozumieć co chce powiedzieć... choć zdarza Jej się powiedzieć bardzo wyraźnie - niestety często nie wiemy co odpowiedzieć... Nie wiem czy dobrze to określę ale jest tak jakby na pograniczu dwóch światów... Patrzy w sufit i wtedy szybko porusza ustami ale nie wiemy co mówi...Za chwile zerkała na nas a potem znów w sufit...
Przypominają Jej się jakieś stare dzieje... miesza fakty, wydaje Jej się, że ma juz wnuki (chciała abym przyjechała do niej z dziećmi). Jej pierwszy wnuk ma dopiero 34 tygodnie i robimy wszystko by jeszcze chwilkę poczekał z narodzinami...
Raz mówiła, że chce aby ją zabrać do hospicjum i upierała się przy tym... twierdziła, że prosiła nawet pielęgniarkę aby zgodziła się Ją zabrać do hospicjum. Zapytałam dlaczego chce do hospicjum - to powiedziła, że nie może się z nami dogadać my Jej nie rozumiemy a Ona nas... źle się nią opiekujemy - wujek nawet na Nią nie patrzy a córka wujka robi do Niej głupie miny... Wiem, że tak nie jest. Wszyscy starją się jak tylko mogą aby zapewnić Mamie jak najlepszą opiekę... Na każde kaszlnięcie Mamy juz ktoś jest przy Niej...
Babcia mówi, że to pielęgniarka proponowała Mamie hospicjum ale Mama się nie zgodziła. Za chwilę zapytałam Mamy czy naprawdę chce do hospicjum to powiedziła, że nie chce tam jechać...
Mamę oblały wczoraj poty - kazała mi się wycierać chusteczką - na karku i twarzy miała krople potu. Nie mierzyliśmy temperatury ale wydaje mi się, że mogła mieć...
Zjadła 1/3 filiżanki zupy jarzynowej i wypiła szklankę wody...
Dzisiejszą noc miałam koszmraną - myślami byłam przy Mamie. Jak udało mi sie zasnąc to obudziłam się cała mokra bo siło mi się, że do męża zadzwoniła do Babcia i powiedziała, że oddaje nam Mamę - wtedy oddałam słuchawke męzowi a on powiedział mi: "to juz koniec"... Wiem, że to nastapi ale ja mimo wszystko nie jestem gotowa... Wiem, że Mama cierpi i modlę się aby to się skończyło ale z drugiej strony chcę aby była... Na śmierć nigdy nie jest czlowiek przygotowany, tak naprawdę kiedy by TO się nie stało, to nigdy nie będzie TO we właściwym momencie... |
Temat: Rak pęcherzyka żółciowego |
TaInna
Odpowiedzi: 59
Wyświetleń: 30934
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2013-01-13, 17:00 Temat: Rak pęcherzyka żółciowego |
Madzia70 nie mam możliwości zająć się Mamą - jestem w 34 tygodniu ciąży z komplikacjami. Na wczorajszej wizycie u gin dowiedziałam się, że w każdej chwili mogę urodzić bo dziecko napiera główką na szyjkę... msiałam zadecydować albo leżę w domu, albo w szpitalu:/ Oczywiście wolę leżenie w domu co i tak wiąże się z tym, że moje wizyty u Mamy zostały wyeliminowane Ustalilismy z mężem, że On będzie jeździł po pracy do Mamy i informawał mnie o jej stanie.
Wczoraj jeszcze udało mi się uprosić męża abyśmy pojechali do Mamy ale dziś mam skurcze i leżę w łóżku (czekam na ewentualne rozwinięcie się akcji... oby jeszcze nie)...
Niestety nigdy nie byłam obecna przy wizycie z hospicjum i chyba nie będę miała okazji... Pytałam jeszcze wczoraj o ostatnie wyniki Mamy ale babcia powiedziała, że gdzieś są a jak nie ma to pewnie w hospicjum. Twierdzi, że są bardzo złe.
Jeśli chodzi o kroplówki - widziałam wczoraj pudło z lekami Mamy i samych kroplówek było 12 sztuk... Jak zareagowałam czy one są napewno potrzebne to usłyszałam, że jak Mama ich nie dostanie to będzie koniec a tak to jeszcze żyje... tylko co to za życie... Babcia decyduje za wszystkich, o wszystkich i o wszystkim... Ma 81 lat i wciąż rządzi... Twierdzi, że lakarz wie co robi a ja chcę zabić własną Matke... Mówiłam, tłumaczyłam, wydrukowałam to co nt kroplówek napisała Madzia70 ale nie dotarło... Odpuściłam - nie mam siły z Nią walczyć... żadne argumenty nie przemawiają
Jeśli chodzi o stan Mamy to wczoraj większość czasu majaczyła, ruszała ustami jakby z kimś rozmawiała... Słów nie słyszeliśmy... W pewnym momencie zerknęła na mnie i nawrzeszczała, że zrobiłam jej dziurę w oknie bo jej zimno a tyle razy mówiła, żeby nie wietrzyć... Nigdy się tak nie zachowywała, zawsze lubiła jak pomieszczenie było przewietrzone... Nie wiem czy to od leków czy może obrzęk mózgu od tego nawadniania Mamy a może przerzuty??? Nie jestem lekarzem więc mogę sobie gdybać...
Apetyt miała, jednak dużo nie zjada ale zawsze coś...
Mama ma ataki kaszlu, twierdzi, że coś jej stoi w gardle i nie chce Jej się oderwać...Oddech jest taki "charczący".
Dziś sytuacja z Mamą taka jak wczoraj - przez moment jest przytomna a za chwilę majaczy... Jadła śniadanie i troszkę obiadu, do łazienki poszła z pomocą babci. Babcia upiera się aby Mama była w domu ale ja już nie wiem czy to napewno dobry pomysł...
Mieszkają we dwie, babcia z I grupą inwalidzką (ze względu na oczy) w dodatku ze słuchem u niej kiepsko (ma aparat ale nie nosi bo twierdzi, że ma na niego alergię). Babcia nie zrobi Mamie zastrzyku a trzeba go podawać co 4 godziny, nie wie jakie inne leki Mama powinna dostać i znów nie dopilnowała Clexane. Takie sytuacje co jakiś czas się powtarzają... Nie chciała abyśmy się tam przeprowadzili.
Mamą, ze względu na mój stan głównie zajumuje się Jej brat z rodziną ale oni też mają swoje obowiązki i zobowiązania... Poza tym pracują... Tak jak i my proponowali, że ich córka zamieszka z Mamą i babcią ale niestety babcia się nie zgdziła... Nie wyobrażam sobie jak to dalej będzie wyglądało...
[ Dodano: 2013-01-13, 17:08 ]
zapomniałam napisać, że babcia kroplówki Mamie też nie odłączy... Do dziś opieka nad Mamą wygladała tak, że 2 zastrzyki robiliśmy my z mężem (o 15 i o 19 czasem o 11 i 15), w nocy zastrzyki Mamie robi córka wujka albo sam wujek - zależnie od zmiany w pracy... W nocy zawsze ktoś jest bo babcia łaskawie wyraziła zgodę na "noclegi"... |
Temat: Rak pęcherzyka żółciowego |
TaInna
Odpowiedzi: 59
Wyświetleń: 30934
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2013-01-11, 22:46 Temat: Rak pęcherzyka żółciowego |
Witajcie,
dziś było troszkę lepiej niż wczoraj - przynajmniej takie odniosłam wrażenie...
Mama dostała Furosemid o którym pisała absenteeism. Nie wiem czy to moje złudzenie, ale mam wrażenie, że opuchlizna odrobinkę zeszła...Nogi nadal jak u słonia i tak jak wspomniała lenamagda takie jakby woskowe... Ale dziś Mama podpierając się rękami o ścianę samodzielnie poszła do toalety Wczoraj było to niemożliwe...
Pewnie nie zrobiłam dobrze, ale Mama bardzo dziś wymiotowała, jak przyjechaliśmy do niej to była strasznie wymęczona. Przy nas też zwracała i płakała :( Mówiła, że juz jest tak zmęczona tą chorobą, że nie ma już siły :( łzy same poleciały mi po poilczkach - widziałam jak bardzo cierpi...
Mama prosiła mnie abym powiedziała Jej co jest w mieszance leków z hospicjum i stwierdziła, że po nich tak wymiotuje... Nie wiem, może coś w tym jest...
Daliśmy Mamie 1 ml a nie 2 tak jak było zlecone... Kontakt z Nią był duzo lepszy niż wczoraj, nie była taka nieobecna i bezwładna... Można byo normalnie z Nią porozmawiać a jak się zdrzemnęła to domagała się obiadu Zjadła niewiele ale zawsze coś i nie zwróciła
Kolejną dawkę leku chciała już 1,5 ml - chyba Ją bolało ale zgodnie z życzeniem daliśmy tyle co chciała.
Kroplówka widziałam, że była:/ a Mama dopytywała się czy kupiliśy jej na jutro... Niestety ja nie mieszkam z Mamą i nie mam możliwości bycia u Mamy wtedy jak przyjeżdża hospicjum :(
Madzia70 nie mam wyników Mamy - we środę miała robione badania, babcia przekazała mi tylko, że wyniki są bardzo złe ale wyników nigdzie nie ma i nikt z rodziny nie wie gdzie one są :( nie wiem nawet co było oznaczane
Zapewne masz rację z niskim poziomem sodu - wyniki z 2 stycznia widziałam i sód jest niski ale wg mnie nie aż tak strasznie bo 125 mmol/l a wartść ref. 137 - 145 mmlo/l.
Mama ma twardy, napięty, bolesny brzuch i tak jak piszesz charczący oddech. Jeśli chodzi o konsultację z lekarzem to był u Mamy tylko raz i nie wiadomo kiedy się pojawi. Codzinnie przyjeżdza pielęgniarka, która stosuje się do zaleceń lekarza... Nie mam nawet wyników Mamy bo jak przyjeżdża hospicjum to z Mamą jest 81-letnia babcia - prosiłąm aby dopytała o kroplówki i wyniki Mamy. Dowiedziała się, że wyniki są bardzo złe a kroplówki trzeba podawać i to jej wystarczyło
Dzwoniłam do lekarza rodzinnego w sprawie wzmacniania Mamy kroplówkami a ten stwierdził, że skoro Mama dostaje kroplóowki to pewnie tak musi być...Ona nie jest onkologiem i ona nie wie... Ręcę mi opadły... |
Temat: Rak pęcherzyka żółciowego |
TaInna
Odpowiedzi: 59
Wyświetleń: 30934
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2013-01-10, 23:56 Temat: Rak pęcherzyka żółciowego |
U nas niestety znów pogorszenie..
Obrzęk stóp i łydek większy :( Wyglądają jak stopy słonia :(
absenteeism kroplówki nawadniające idą dzień w dzień... Zgodnie z Twoją sugestią odstawienia kroplówek powiedziałm rodzinie aby zapytali lekarza lub pielęgniarki która jest u Mamy codziennie. Dowiedzieli się tylko tyle, że lekarz je zlecił bo inaczej oraganizm się odwodni - ja nie wiem już sama czy to naprawdę konieczne, czy te kroplówki nie przedłużają tylko cierpienia Mamy
Brzuch duży i twardy :(
Mama ułożona jest w pozycji siedzącej...obłożona z tyłu poduszkami. Niestety nie udało nam się uniknąć urazu...przy poprawieniu poduszki, Mama uderzyła głową w ścianę - nic się nie stało, nie było to mocne uderzenie a jednak...
Pozycja siedząca sprawdza się u nas najlepiej bo jak tylko ułożymy Mamę na łózku w pozycji leżacej to Mama wymiotuje :(
Z apetytem nadal kiepsko - nie chce jeśc bo nie chce wymiotować:( Leki p/wymiotne dostaje od 2 stycznia systematycznie co 4 godziny (Torecan) Powinno być chyba lepiej
W dodatku Mama miała pobieraną krew do badań - wyników nie widziałam - Babcia (mama Mamy) przekazała tylko, że pielęgniarka powiedziała że są bardzo złe. A wyniki gdzie? W pokoju mamy są tylko z datą 2 stycznia a wczorajszych nigdzie nie ma
lenamagda ja czuję, że to już niedługo... I jest dokładnie tak jak piszesz... z jednej strony chcę by Mama nie cierpiała a z drugiej chciałabym ją zatrzymać przy sobie... mimo wszytsko... Dziękuję Ci i doceniam, że piszesz jak to u Was było... Wiem, że nie jest Ci łatwo do tego wracać... |
Temat: Rak pęcherzyka żółciowego |
TaInna
Odpowiedzi: 59
Wyświetleń: 30934
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2013-01-09, 23:35 Temat: Rak pęcherzyka żółciowego |
Miała coś moczopednego ale nie Furosemid coś innego... chyba Tialorid oszczędzajacy potas ale z tego co wiem, to ze względu na wymioty został odstawiony:( |
Temat: Rak pęcherzyka żółciowego |
TaInna
Odpowiedzi: 59
Wyświetleń: 30934
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2013-01-09, 22:54 Temat: Rak pęcherzyka żółciowego |
Witam,
U nas niestety pogorszenie...
Mimo leków p/bólowych Mamie dokukczają coraz częstsze bóle brzucha, dłużej trzymają i nasilają się. Brzuch jest twardy, bolesny. Mama leży z podkulonymi nogami – nie może ich wyprostować z bólu… Ciężko jej zrobić zastrzyk p/zakrzepowy Clexane 0,4.
Czy wiecie jak można zmniejszyć obrzęk nóg? Mamie spuchły stopy i łydki - opuchlizna sięga już prawie do kolan...
Ciśnienie Mamy znacznie spadło (zawsze miała górne ok. 150 a dziś 80/50). Rodzina wezwała hospicjum i Mama dostała zastrzyki i kroplówkę na wzmocnienie. Jest bardzo słaba. Wszystko co zjadła (a było tego bardzo mało) zwróciła
Ciężko zrozumieć co do nas mówi Niby sensownie ale zdarza jej się mieszac fakty, mówi coraz ciszej i jest coraz bardziej senna
Mama znowu jest żólta Ma problemy ze spaniem co się położy to zaraz siada na łóżku.
Je bardzo mało, pije też niewiele:( Mama jest tak strasznie wychudzona:(
Serce mi pęka a muszę byc silna ze względu na dziecko...
Najgrsze jest czekanie w bezsilności wiadomo na co I patrzenie jak kochana osoba cierpi. Gdybym mogła jej ulżyć... gdybym mogła zrobic coś by było jej lżej... |
Temat: Rak pęcherzyka żółciowego |
TaInna
Odpowiedzi: 59
Wyświetleń: 30934
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2013-01-07, 15:55 Temat: Rak pęcherzyka żółciowego |
lenamagda nie ma słów, które dadzą ukojenie... bardzo mi przykro [*]
U nas na zmianę... raz lepiej raz gorzej Całą noc Mama wymiotowała. O 7:00 przyjechała pielęgniarka z hospicjum – podłączyła kroplówkę, dała zastrzyk i Mama zasnęła. Potem miała odwiedziny koleżanki z pracy (Mamy tajemnica wyszła na jaw – ja uważam, że dobrze że tak się stało) i jak my przyjechaliśmy, żeby o 11:00 zrobić zastrzyk to nie miała już siły na nic, zrobiliśmy co trzeba, ułożyliśmy Mamę na łóżku i zasnęła.. Nawet z nami nie porozmawiała
Po sobotnim dobrym humorze Mamy zostało tylko wspomnienie. Apetyt jej tylko został ale jak tylko ma na coś ochotę chce to musi dostać już, bo za chwilę tego nie chce….Wymiotuje troszkę mniej niż ostatnio ale problem z przełykaniem śliny ma nadal i to charczenie gardłowe też…Mówi takim cichym, słabym, zachrypnietym głosikiem ciężko ją zrozumieć
Już sama nie usiądzie na łóżku, trzeba jej w tym pomóc a potem jak już siedzi to trzeba podtrzymać plecy bo się kiwa… |
Temat: Rak pęcherzyka żółciowego |
TaInna
Odpowiedzi: 59
Wyświetleń: 30934
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2013-01-05, 06:14 Temat: Rak pęcherzyka żółciowego |
Dziękuję, że odpisałyście
Wczoraj Mama nie skarżyła się tak bardzo na ból. Już nie siedziała tyle tylko więcej leżała. Zółta juz nie jest więc mamy nadziję, że ten stent się poprostu rozprężał i to tak Mamę bolało. Póki co nic nie robilismy w kierunku wymiany stentu, bo Mama ma zle wyniki i pielęgniarka z hospicjum powiedziała nam, że nikt się nie podejmie wymiany
A właśnie wyniki Mamy:
sód 125 mmol/dl norma 137 - 145
potas 3,0 mmlo/dl norma 3,5 - 5,1
mocznik 113 mg/dl norma 15 - 36
kreatynina 1,2 mg/dl norma 0,7 - 1,2
eGFR wg MDRD 46 ml/min/1,73^2 norma >90
Mama dostaje kroplówkę NaCl 0,9% twierdzi, że z potasem ale na butelce był sam chorek soddu i oczywiście woda a o potasie ani słowa. Być może dodany był do kroplówki przez pielęgniarkę?
Żałuję, że nie ma mnie przy Mamie cały czas Chciałabym czuwać przy niej non stop mimo iż serce mi pęka jak patrzę na mojego Kruszka Bardzo cieszę się, że ma kto się Mamą zając i dzięki temu jest w domu - tak jak chciała Mam wyrzuty, że to nie ja - jej jedyna córka jestem przy niej kiedy Ona potrzebuje pomocy i opieki Rodzina zorganizowała wszystko tak, żebym nie musiała się martwić kto zrobi zastrzyk, kto odłączy kroplówkę, kto podprowadzi do łazienki i poda wodę do pica i co tylko Mam będzie chciała... Nie chcą abym na to patrzyła bo boją się o dziecko. Ja i tak przyjeżdżam tak aby móc choć jeden zastrzyk podać czy odłączyć kroplówkę.
Spisałam z karteczki mieszankę leków którą podajemy Mamie co 4 godziny po 2 ml :
Tramal 300 mg
Torecan 2 amp
Haloperidol amp
Metoclopramid amp
Mieszanka jest przygotowywana w 10 ml strzykawce przez pielęgniarkę z hospicjum i codziennie dowożona Mamie.
Tramal to chyba jeden ze "słabszych" narkotycznych leków przeciwbólowych stosowanych w uśmierzaniu bólu nowotworowego... Nie wyobrażam sobie co będzie się działo z mamą po morfinie....
Torecan i metoclopramid to chyba przeciwwymiotne - mimo tego Mama ma koło łóżka miskę do której ciągle coś zwraca Jest to taka ciemna (ciemno zielna, czarna)płynna, czasem kłaczkowata wodnista wydzielina tak jakby z drobinkami piasku... Nie wiem po czym to skoro Mama od dwóch dni juz nawet nutridrinków nie chce Wczoraj nawet nic pić nie chciała - zwilżała sobie usta wodą ale jak przyszłam do Niej z herbatą to stwierdziła, że samej wody by się napiła i tak wypiła 2 szklanki a potem wymiotowała
Ten Haloperydol chyba także ma działanie przeciwymiotne?
Wogóle w trakcie podawania tych leków Mama "odpływa"... teraz rozumiem dlaczego tak odciągała temat hospicjum... Nie chciała abyśmy widzili ją w takim stanie Zawsze taka zadbana, elegancko ubrana, fryzjer, kosmatyczka a teraz aż serce pęka jak się patrzy Wychudzna, oczka prawie zamknięte...
Opuchlizna ze stóp póki co zeszła, nie wiem jak tam brzuch Nie chciałam Jej wczoraj męczyć i zglądać pod piżamkę - póki co nie miała ściąganej wody z otrzewnej.
Szaga miło to czytać, że choć na któtko to stan mamy bardzo się poprawił Przykro mi i bardzo wspólczuję ogromnej straty
Moja Mama od pierwszego pobytu w szpitalu (29.10.12) jest załamana psyhicznie i fizycznie... Potem 5.12.12 diagnoza Poddała się bardzo szybko.. Nie chciała nawet konsultować swoich wyników badań z innym lekarzem Musiałam prosić i błagac aby się zgodziła - pomógł mi w tym mój mały skarb w brzuszku. Miałam taką nadzieję, że nie jest jeszcze ze późno, że da się coś zrobić a teraz jak widzę moją Mamę to z każdym dniem jest gorzej
lenamagda niestety muszę się z Tobą zgodnić... większośc lekarzy uważa, że nie ma sensu ratować okologicznego pacjenta bo on i tak umrze
[ Dodano: 2013-01-05, 23:58 ]
Mama dziś była w nadzwyczaj dobrym humorze... Nie wiem co o tym myśleć?? Zjadła jak na swoje możliwości nadzwyczaj dużo: miseczkę zupy (takiej rzadkiej ale zawsze coś), kisiel, 3 placuszki z jabłkiem i do picia chciała czarną herbatę mandarynkową. Nie wymiotowała - chyba że w nocy się zacznie...
Mama ma chyba jakieś przewidzenia... Pytała mnie o jakieś kulki - do czego one są (nie miałąm żadnych kulek, coś Jej się chyba przewidziało) oprócz tego zaczęła mówić, że ona nie umera bo czuje się dobrze. Oczywiście przytaknęłam Jej mówiąc, że wyzdrowieje. Tak chciałbym aby to była prawda...
Mama ma trudności w połykaniu śliny. Mówi takim słabym, zachrypniętym głosem... Wszyscy twierdzą, że to infekcja ale sama nie wiem... Daliśmy Mamie tantum verde do ssania ale jak tylko się położyła to miała takie "charczenie gardłowe".
Czy bazując na powyższych objawach powinnam się przygotować na najgorsze?
Zastrzyków przecibólowych sama się domaga... |
Temat: Rak pęcherzyka żółciowego |
TaInna
Odpowiedzi: 59
Wyświetleń: 30934
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2013-01-03, 18:35 Temat: Rak pęcherzyka żółciowego |
Byłam u Mamy i jest kiepsko, albo nawet bardzo kiepsko...
Wczoraj Mama zdecydowała się na hospicjum (niestety musiała czekać do 19 zanim przyjechali choć i tak dobrze, ze tego samego dnia). Mama zwijała się z bólu, lekarz z hospicjum zasugerował, że być może stent się wywinął (proteza ma 13 cm) bo to niemozliwe aby tak Ją bolało... Mama może wytrzymać tylko w pozycji siedzącej... od wczoraj co próbuje się położyć to zaraz podnosi się bo ją boli. Nie spała od wczoraj. Dostała kroplówke NaCl 0,9 i w strzykawce ma przygotowane leki do wstrzykiwania po 2 ml co 4 godziny (nie wiem co to jest). Widziałam na póleczce hepatil, torecan i tramal. Mama nie ma siły otworzyć oczu, siedzi na łóżku z takimi przymkniętymi powiekami. Nie wiem czy to przez te zastrzyki czy z tego niewyspania. Co robić, żeby Jej ulżyć w cierpieniu?? |
Temat: Rak pęcherzyka żółciowego |
TaInna
Odpowiedzi: 59
Wyświetleń: 30934
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2013-01-03, 11:14 Temat: Rak pęcherzyka żółciowego |
Wczoraj nie byłam u Mamy ale miałam jakiegoś nerwa... Czułam, że coś jest nie tak... Nie mogliśmy do niej pojechać (zresztą Mama wiedziała, że nie przyjedziemy) ale dzwoniliśmy i Mama nie odbierała. Pomyślałam, że śpi albo wymiotuje ale nadal czułam, że coś się dzieje. Mama odezwała się ok 22, że było u Niej hospicjum... (widocznie nie wytrzymała bo zapierała się rękami i nogami) wyła z bólu i dlatego nie odbierała od nas telefonów... Wiedziała, że jesteśmy w innym mieście w szkole rodzenia i nie chciała nas denerwować. Dostała jakieś kroplówki i podobno poczuła się lepiej. Mama "wstaje" w sensie budzi się ok. 13 więc wybieramy się do Niej i wyczujemy jaki jest jej faktyczny stan... Mam taki dziwny niepokój od rana... |
Temat: Rak pęcherzyka żółciowego |
TaInna
Odpowiedzi: 59
Wyświetleń: 30934
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2013-01-01, 22:35 Temat: Rak pęcherzyka żółciowego |
absenteeism tego się właśnie obawiałam :( Uparta strasznie ta moja Mama...
Obiecała mi wczoraj, że jak bedzie wymiotowała to zadzwoni po pogotowie ale oczywiście nie dotrzymała słowa... Bardzo boi się szpitala i broni się jak tylko może, a ja głupia córka pozwalam jej na to...
Próbujemy Nutridrinków - kupiłam Mamie jeden na spróbowanie o smaku neutralnym (tylko taki był) i o dziwo posmakował Dziękuję lenamagda Mam wrażenie, że Mama wyglądała dziś troche lepiej niż wczoraj i chyba troszkę zeszła opuchlizna ze stóp - mąż też to zauważył Nadal słabiutka ale może te nutridrinki ją troszkę wzmocnią. Dokupiłam dziś jeszcze 3 (tylko tyle było). Niestety dużo wymiotuje :(
Kupiłam też czopki glicerynowe i czekamy...
Ja ciągle mam nadzieję, że przyjadę do Niej i zobaczę jak krząta się po kuchni...
Wczoraj była msza w Wąwolnicy o cud uzdrowienia Mamy - tak bardzo bym chciała aby tak się stało...
[ Dodano: 2013-01-02, 14:37 ]
Powiedzcie mi czy to normalne przy tej chorboie, że Mama nic sama nie załatwi (oczywiście telefonicznie), bo mówi, że nie ma siły myśleć? Chodzi o odszkodowanie za pobyt w szpitalu i operacje. Prosiła mnie abym załatwiła wszystkie formalności. Tylko nie mam potrzebnego numeru polisy i daty zawarcia umowy. Niestety w pracy nie chcieli mi powiedzieć tylko kazali aby mama zadzwoniła a Mama mówi, że nie ma siły. Ale korzysta z telefonu - jak np. dzwoni do Niej koleżanka to słyszę, że normalnie z nią rozmawia.
Nie chce ani telewizora do pokoju ani książek, ani gazety. Wszystko jej przeszkadza - nawet jak babcia słucha radia to Mama złości się. |
Temat: Rak pęcherzyka żółciowego |
TaInna
Odpowiedzi: 59
Wyświetleń: 30934
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2012-12-31, 14:05 Temat: Rak pęcherzyka żółciowego |
lenamagda, tak Mama ma żółtaczkę....Wiem, że to nie dobrze :( U nas jest ten problem, że Mama nie chce dać sobie pomóc :( Dostała skierowanie do Poradnii Chirurgii Onkologicznej a tamci stwierdzili, że trzeba jechać do Kliniki Chriurgii i Transplantacji Wątroby do Warszawy - stamtąd Mama została odesłana do Onkologa. Wizytę ma na 7 stycznia w Centrum Onkologii Warszawie ale ja Jej tam nie zawiozę, bo w jaki sposób? 150 km w jedną stronę? Mama leży, wczoraj wstawała jeszcze do toalety i tyle. Całe dnie śpi.
Coś wspomniała o ściąganiu wody z brzucha (chyba chodzi i płyn z otrzewnej?) ale chce żeby ktoś zrobił jej to w domu...? Jak ja mam to zorganizować? Czy to wogóle jest możliwe w warunkach domowych?
Współczuję Ci z całego serca :(
Płacimy obowiązkowe składki a jesteśmy traktowanie gorzej jak zwierzęta :( |
|
|