1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Szukam pomocy dla żony - leiomiosarcoma |
Sławek
Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 9859
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-07-28, 20:43 Temat: Szukam pomocy dla żony - leiomiosarcoma |
Dziękuję za odpowiedź. Czy może Pani podać nazwisko specjalisty, który przeprowadził Pani operację? |
Temat: Szukam pomocy dla żony - leiomiosarcoma |
Sławek
Odpowiedzi: 6
Wyświetleń: 9859
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2011-07-27, 12:37 Temat: Szukam pomocy dla żony - leiomiosarcoma |
Witam, to mój pierwszy post na forum.
W październiku 2008 r. u mojej żony rozpoznano fibrohistiocytomę w prawym udzie. Zastosowano holoxan i po 2 kursach chemioterapii, w grudniu miała miejsce operacja. Guz miał wymiary 15cm/10cm. Udało się uratować nogę, żona ma jednak opadającą stopę. Całe leczenie, łącznie z radioterapią zakończyło się w lipcu 2009 r. Niestety krótko cieszyliśmy się spokojem i już w kwietniu 2010 r. lekarze zdiagnozowali przerzut do kręgosłupa (Th7). Żona przeszła dwie operacje. Wstawiono jej stabilizację kręgosłupa.
Wysłaliśmy szkiełka z próbkami histopatologicznymi do Bolonii do instytutu Rizzoli. Tam z kolei zdiagnozowano nie fibrohistiocytomę, ale leiomiosarcomę. W związku z tym uzyskaliśmy zmianę sbosobu leczenia chemioterapią. Moja małżonka była leczona gemzarem i taxoterem (9 kursów). Następnie miała 6 tygodniową przerwę w chemioterapii przed badaniem PET.
PET niestety wykazał rozrost nowotworu w kręgosłupie (Th10-L1). W związku z tym podjęliśmy walkę o lek yondelis (trabektydynę), która trwała 3 miesiące. Przez ten czas ból w kręgosłupie nasilał się, w wyniku nacieku na rdzeń kręgowy moja żona straciła władzę w nogach, nie była zabezpieczona żadną chemią.
W dniu 15 lipca 2010 r. żonie podano pierwszą chemię. Uzyskaliśmy zgodę NFZ na 2 kursy, także drugi i ostatni będzie miał miejsce 5 sierpnia, a potem kolejne składanie wniosku do NFZ o dalsze kursy.
Równocześnie toczymy walkę z NFZ o pokrycie kosztów operacji za granicą (Bolonia).
Chciałbym prosić o polecenie dobrego specjalisty w Warszawie, zajmującego się operowaniem nowotworów kręgosłupa. Czy gdzieś w Polsce jest możliwe zastąpienie objętych chorobą kręgów protezą?
Bardzo proszę o pomoc.
-Sławek- |
|
|