Znalezionych wyników: 9

Przepraszam, jezeli ten watek kontynuowany jest juz gdzie indziej - intryguje mnie co w tej sprawie dzieje sie dalej? Czy jest jakis odzew "wladz" i "instytucji" lub innnych cial, ktore zaproponowalyby jakies rozwiazania tego problemu?

pzd

Idalia

[ Dodano: 2013-03-10, 14:47 ]

No dobrze: temat trudny i ludzie sa rozni a jaka jest praktyka kazdy widzi

Ale jakie jest Wasze zdanie na temat WARTOSCI wspoldecydowania? Czy jest jakas w tym wartosc i jaka? Warto ten temat "walkowac" i starac sie urzeczywistnic?

I jezeli tak to jak? (skoro nie ustawowo

)

Czekam na Wasze opinie!

Dziekuje [rowniez za linki - poczytam!]

Idalia

[ Dodano: 2013-03-07, 15:04 ]

Malgosiu,

Bardzo dziekuje za glos w dyskusji!

Mysle, ze Ci pacjenci ktozy nie sa zainteresowani uczestniczeniem w procesie diagnozy i leczenia - maja do tego prawo. Rozumiem, ze czesto strach jest tu istotna bariera. Osobiscie uwazam, ze jest to niebezpieczna postawa i to z kilku powodow:

1) medycyna nie jest jednowymiarowa i zwykle jest kilka opcji leczenia. Nie ma zyskow bez kosztow. Kazda wiaze sie z innym profilem skutecznosci i objawow niepozadanych oraz moze wymagac roznego poziomu zaangazowania i czasu ze strony pacjenta. Jezeli calkowicie zdajemy sie na czyjas decyzje to tracimy mozliwosc takiego wyboru aby jak najbardziej odpowiadal naszym potrzebom, stylowi zycia itp.

2)istnieja dowody, ze wspoldecydowanie wplywa korzystnie na efekty leczenia (m.in. ma zwiazek ze stosowaniem sie do ustalonego planu leczenia)

3) NIKT tak jak my nie jest zainteresowany naszym zdrowiem, a lekarze sa lepsi i gorsi, kazdy ma inna perspektywe i doswiadczenie - dlatego warto zasiegac tzw. "drugiej opinii" zwlaszcza w przypadkach skomplikowanych

4) znajac istote problemu mozemy dociekac i poszukiwac rozwiazan

Zgadam sie z Twoim spostrzezeniem odnosnie wagi komunikacji i dialogu! Bez niej nic z powyzszych rzeczy nie ma szans na zaistnienie... Niezwykla to umiejetnosc - powinna byc powszechna. A jak jest w rzeczywistosci?

Co myslicie?

ID

[ Dodano: 2013-03-01, 22:41 ]
A tu krotki i (wg. mnie inspirujacy film)

http://www.ted.com/talks/...tient_dave.html

Caly tekst: http://wiadomosci.gazeta....y_pacjenta.html

Jakie jest Wasze zdanie i doswiadczenie w zakresie nie tylko swiadomej zgody ale rowniez wspoldecydowania pacjenta w procesie terapeutycznym?

[ Dodano: 2013-03-01, 17:35 ]
67 odslon i zadnej odpowiedzi :(

Na prawde nikt z Was nie ma nic w tej sprawie do powiedzenia? Dlaczego?

Temat nieadekwatny, malo interesujacy czy nieistotny?

Prowadze na ten temat rownolegle dyskusje na forum lekarskim gdzie dyskusja jest duzo bardziej "burzliwa. Ciekawa jestem co mysla na ten temat PACJENCI i ich RODZINY!

Zapraszam do dyskusji!

ID

http://spcsk.amwaw.edu.pl/node/23

polecam

jesli mozesz opisac o co konkretnie chodzi to moze moglabym polecic cos bardziej specyficznie. w czym jest problem? co potrzeba?

Panie Jarku,

Doskonale rozumiem przez co Panstwo przechodzicie albowiem jestesmy w podobnej sytuacji: u tescia wykryto HCC w styczniu i od tego czasu przedzieramy sie przez matnie systemu w Polsce. PS. tez jestesmy ze Szczecina.

Na podstawie tych doswiadczen przede wszystkim moge Panu poradzic aby nie opierac sie na opinii jednego osrodka/lekarza. A to dlatego iz opinie te wydawane sa w kontekscie tego co dany lekarz/osrodek moze zaoferowac i jakie maja doswiadczenie w leczeniu takich przypadkow.

Np. nasz tato zostal zdyskwalifikowany z leczenia operacyjnego w Szczecinie, podczas gdy osrodek w Warszawie tego nie wykluczyl (aktualnie przeprowadzana jest dokladna diagnostyka w celu ewentualnej kwalifikacji do przeszczepu).

Pana frustracja uplywem czasu jest calkowicie uzasadniona - jedyny na to sposob wg. mnie to wziecie spraw w swoje rece na ile to mozliwe i nie czekanie na to jak pokieruje Wami system.

Wydaje mi sie, ze w Pana przypadku najlepsze byloby umowienie sie na wizyte prwatna u specjalisty z osrodka wiodacego w leczeniu podobnych przypadkow. Z moich doswiadczen polecam Klinike Chirurgii Ogolnej i transplantacyjnej watroby w Warszawie w szpitalu na Banacha: http://www.hepaclin.wum.e...il-dzialalnosci
np. do prof. Nyckowskiego Pawla (albo po prostu sprawdzic kto z pracownikow kliniki przyjmuje prywatnie i gdzie, lista jest na stronie)
Wydaja sie miec najwieksze doswiadczenie w leczeniu tego typu przypadkow.

Dobrze byloby tez poszperac w internecie i zobaczyc czy sa jeszcze jakies inne osrodki.

Niestety na temat samego CCC nie moge sie wypowiedziec, ale to co Panu radze to wyedukowac sie na ten temat samodzielnie - w internecie mozna znalezc mnostwo materialow na te tematy, przydatne sa zwlaszcza wytczne leczenia (guidelines). Niestety wiekszosc z nich po angielsku.

Pozdrawiam serdecznie i zycze powodzenia!

Vioom ma absolutnie racje - pierwotne nowotwory watroby sa malo chemiowrazliwe. Jezeli zmiana jest lokalna (=ograniczona do watroby, bez przerzutow) to leczeniem z wyboru jest chirurgiczne usuniecie guza. Wchodzi rowniez pod uwage przeszczep watroby. Wiodacym osrodkiem jest tu Klinika Chirurgii Ogolnej i Transplantacyjnej Watroby w Warszawie (Szpital na Banacha): http://spcsk.amwaw.edu.pl/node/23

Pozostale metody leczenia:

1. Chemoembolizacja (TACE) - podanie chemioterapii miejscowo do guza - zaleta jest dobra tolerancja metody poniewaz chemia jest podawana do guza i jedynie niewielka jej ilosc dostaje sie do organizmu. Osrodki, gdzie metoda jest dostepna: Warszawa - ta sama klinika jak wyzej; Gdansk

2. Radioembolizacja (TARE): podanie radioterapi miejscowo do guza; w Polsce: Szpital MSWiA przy ulicy Woloskiej dr Miroslaw Nowicki; lub szpital na Szaserow w Warszawie: dr P. Piasecki

3. lek Nexavar: inhibitor kinaz bialkowych

Polecam swoj post z wczoraj gdzie opisujemy nasza droge przez zawilosci systemu (moj tesc ma ten sam problem)

To co bym Pani radzila to telefon do Klinik Chirurki w Szpitalu na Banacha i proba umowienia sie tam na konsultacje. Moze Pani tez sprawdzic, ktory z lekarzy przyjmuje prywatnie i umowic sie na konsultacje w ten sposob (np. prof Nyckowski). Jedno jest pewne: szybkie dzialanie jest bardziej niz wskazane.

Zycze powodzenia. Jezeli mialaby Pani jakies pytania - prosze sie skontaktowac a podam Pani swoj numer telefonu.

Droga Gabi,

Jestem lekarzem i mam nadzieje, ze bede mogla troche pomoc albowiem jestem ze Szczecina i ostatnio nawigujemy przez bardzo podobna sytuacje> U mojego tescia w styczniu zdiagnozowano raka watroby (dwa guzy, wiekszy o srednicy ok 6cm). Na szczescie bez przerzutow! W tej sytuacji mozliwe jest leczenie radykalne. Dostepne opcje to: resekcja guza (jezeli nie ma marskosci), przeszczep watroby (wieksze guzy i kiedy jest marskosc) oraz leczenie miejscowe: chemoembolizacja (TACE), radioembolizacja (TARE). Niestety chemioterapia nie jest zbyt skuteczna. Z lekow innoacyjnych w przpadkach rakow z przerzutami stosuje sie Nexavar.

Problem z rakiem watroby polega na tym, ze system jego diagnozowania i leczenia w Polsce jest bardzo rozfragmentowany, czyli mowiac krotko nie ma jednej instancji, ktora zajmowalaby sie tematem kompleksowo... Kazdy osrodek patrzy glownie przez pryzmat tego co ma do zaoferowania - i to trzeba miec na uwadze!

W Szczecinie dostepne opcje to:
1. przeszczep watroby (Oddzial transplantacji w Szpitalu na Arkonskiej). Aby dostac sie do tego systemu nalezy skontaktowac sie z prof. Piotrem Milikiewiczem (Sonomed), prof. Maciejem Wojcickim, lub prof Marta Syczewska z Oddzialu Chorob Zakaznych na Arkonskiej (nie przyjmuje prywatnie z tego co wiem).
2. i tyle z leczenia radykalnego niestety... z tego co wiem

Warszawa:
1. Wycinanie guzow i/lub Przeszczepy Watroby: Klinika Chirurgii Watroby Prof Krawczyka w Szpitalu na Banacha (=> najlepiej umowic sie na wizyte prywatna u prof Pawla Nyckowskiego
2. Chemoembolizacja - tez robia na Banacha
3. Radioembolizacja - dr Miroslaw Nowicki (Szpital MSWiA, Woloska: Pracownia Badań Naczyniowych – tel. (22) 508 15 84), lub dr P. Piasecki z Szaserow (22 681 61 27)

W naszym przypadku sprawa potoczyla sie w ten sposow, ze tato zostal zyskwalifikowany od przeszczepu w Szczecinie ze wzgledu na wade serca ale Warszawa zdecydowala sie przymierzyc do zabiegu jesli bedzie mozna wykonac wczesniej zabieg wymiany zastawki serca. W tym momencie przeprowadzana jest kwalifikacja do obu zabiegow. W miedzyczasie tato otrzymal leczenie chemoembolizacja i mamy nadzieje, ze powstrzymalo to postep choroby.

Na Pani miejsciu postapilabym nastepujaco:
1. Wizyta prywatna u prof Milikiewicza (Sonomed)
2. Jednoczesnie wizyta prywatna w prof Nyckowskiego w Warszawie

Wiem jak bardzo frustrujace moze byc nawigowanie przez ten system, co urudnia fakt, ze malo lekarzy wie o opcjach ktore istnieja w innych osrodkach w Polsce. Dlatego nie nalezy opierac sie na opinii jednego specjalisty i warto jest szukac informacji w internecie.

Mam nadzieje, ze troche pomoglam - jezeli chcialaby Pani porozmawiac to prosze dac znac, a przesle Pani numer telefonu.

POWODZENIA!!

Idalia