1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Drodnokomórkowy rak płuc ED |
Marjorie
Odpowiedzi: 131
Wyświetleń: 45817
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2016-01-19, 19:47 Temat: Drodnokomórkowy rak płuc ED |
Moja najdroższa mama była bardzo silna, od 10 dni prawie nie było kontaktu, spała nie przyjmowała już nic doustnie, walczyła tak bardzo mocno, chciała ze mną zostać...
Moja przyjaciółka, światło mojego życia... odeszła dziś w nocy o godzinie 2 |
Temat: Drodnokomórkowy rak płuc ED |
Marjorie
Odpowiedzi: 131
Wyświetleń: 45817
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2016-01-06, 23:59 Temat: Drodnokomórkowy rak płuc ED |
Jest ciezko... wczoraj za namową lekarki z hospicjum przewiezlismy mame na oddzial paliatywny, powiedziala, że zrobia badania i ewentualnie włączą dozywianie pozajelitowe, ze robie wszystko co da sie zrobić w warunkach domowych, ale warto spróbować w szpitalu wdrożyć więcej działań. Mama była w bardzo złej kondycji odkąd w piątek źle się poczuła i chciała żebym wezwała pogotowie, żeby ją zabrali do szpitala, a pogotowie przyjechało, podało mamie morfine i tyle... mama się załamała. Wczoraj był świetny dzień, po przewiezieniu na oddział mama sama stwierdziła, że to bardzo dobra decyzja, poczuła się bezpieczniej, zrobiła się kontaktowa, rozmowna i więcej jadła, spędziłyśmy razem dużo czułych chwil, a wyniki badań pozytywnie zaskoczyły lekarke, mówi, że metabolizm funkcjonuje jeszcze dobrze i w czwartek będziemy dalej działać.
Nadmienię jeszcze, że po połaczeniu haloperidolu z metoclopramidem wymioty ustały kilka dni temu.
Jednak dzisiaj było tragicznie... Mama od rana w dobrej formie, jednak bardzo słaba i wdała się grzybica jamy ustnej i przełyku. Jak mama cos je albo pije to az rzęzi jej w gardle, dostała leki p/grzybicze w żelu i stara się je łykać ale to jeszcze nasiliło takie uczucie odrywania się. Po południu duszność się nasilała, mama była przerażona, jak oddycha to co jakiś czas łapie bezdech, dostała morfine, uspokoiła się ale oddech ma wciąż niemiarowy.
Jestem przerażona, wczoraj miałam naiwnie odrobinę nadziei, a dzisiaj ją straciłam ze zdwojoną siłą, tak bardzo się boję... Kocham ją ponad życie, od miesiąca cały czas przy niej jestem czasami prawie nie śpiąc, a nic nie mogę zrobić :( |
Temat: Drodnokomórkowy rak płuc ED |
Marjorie
Odpowiedzi: 131
Wyświetleń: 45817
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2015-12-27, 00:07 Temat: Drodnokomórkowy rak płuc ED |
Torecan po 2 dniach przestał działać, niestety mama jest coraz słabsza, od wigilii prawie cały czas podsypia.
Próbowałam już prawie wszystkich leków p/wymiotnych, nawet łaczyłam je, a i tak nic nie pomaga, podaje sterydy, kroplowki, wydzwaniam po lekarzach ale nikt nic wiecej nie jest w stanie mi poradzic.
Są to najtrudniejsze święta w moim życiu, tak bardzo mnie boli, że nie mogę nic więcej zrobić, jestem przy niej cały czas, powtarzam jak bardzo kocham, dbam o to by było jej dobrze, a najukochansza mama gasnie w oczach... Mowi, że jeszcze będzie dobrze, że rehabilitacja postawi ją na nogi, serce mi się kraja, tak bardzo walczy, jej umysł walczy a organizm odmawia :(
Życie jest takie niesprawiedliwe. |
Temat: Drodnokomórkowy rak płuc ED |
Marjorie
Odpowiedzi: 131
Wyświetleń: 45817
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2015-12-21, 16:42 Temat: Drodnokomórkowy rak płuc ED |
Mama jest w domu, zadowolona ze jest z nami.
W weekend byly troszke ciezsze chwile bo w sobote bardzo wymiotowala i balam sie, ze zupelnie się odwodni, ale podaje jej kroplowki i jakoś dajemy radę. Od wczoraj nie wymiotuje po podaniu czopkow z torecanu i powolutku wiecej pije i cos podskubuje. Dzisiaj był u nas lekarz z hospicjum i mowił, że mamy szanse jeszcze mame postawic na nogi, że nie jest tak zle. W srodę zaczynamy rehabilitację.
Jestem odrobinę dzisiaj spokojniejsza, caly weekend prawie nie spałam tylko czuwałam, jesli leki beda dalej dzialać to mam nadzieje, że odzyska troszkę sił.
Pozdrawiam |
Temat: Drodnokomórkowy rak płuc ED |
Marjorie
Odpowiedzi: 131
Wyświetleń: 45817
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2015-12-16, 21:07 Temat: Drodnokomórkowy rak płuc ED |
gosolar, z tymi dobrymi wieściami troszkę się pospieszyłam, faktycznie mama je ale dzisiaj była taka bardzo zmęczona cały dzień, nie wygłąda to dobrze. Rozmawiałam też z onkologiem, który zajmuje się mama i pani doktor stwierdziła, że rozmawiała o mamie z neurologami i wygląda to na postęp rozsiewu do OUN oraz to, że w raku płuca często występuje hiponatremia, którą ciężko jest uregulować a podawanie duzych ilości płynów tak jak mama dostaje teraz w kroplówkach tylko pogarsza sytuacje i faktycznie mama ma dzisiaj mimo dozylnego podawania sodu jeszcze nizsze wyniki niz wczoraj. Powiedziała, że jesli uda sie mame doprowadzic do lepszego stanu to mamy jeszcze szanse na leczenie, ale raczej nie zaklada, że ten stan sie może poprawić.
Ja liczę na to, że może... jednak... bo nie mogę się poddać, ale czuję coraz bardziej, że to tylko niczym nie poparta moja nadzieja :(
Saderos, jutro chcemy wypisać mamę ze szpitala, opiekę mamy już zorganizowaną, a mama chce bardzo pojechać do domu, teraz liczy się dla mnie tylko jej wola i będę mocno naciskać na transport do domu już jutro. Od onkologa wiem jak ją zabezpieczyć i co robić, łóżko już czeka w domu, wlaśnie takie na pilota. Nie wiem ile czasu jeszcze mamy ale w każdej chwili jestem przy niej i będę, gdybym mogła spać w szpitalu to by się mnie stamtąd w ogóle nie pozbyli, bo największy strach ogarnia mnie wląsnie gdy ją zostawiam. Nie ma mowy o żadnym oddziale paliatywnym, ma być z nami. A może, jeszcze zdarzy się cud.
Dziękuję Wam za wsparcie |
Temat: Drodnokomórkowy rak płuc ED |
Marjorie
Odpowiedzi: 131
Wyświetleń: 45817
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2015-12-15, 22:05 Temat: Drodnokomórkowy rak płuc ED |
Terlewa, gosolar, dziękuję za wsparcie. Mamy już wszystko załatwione i czekamy tylko na wypis mamy ze szpitala, jednak sytuacja i podejście w szpitalu się dziś zmieniło, mama jutro ma konsultację okulistyczną by sprawdzić dno oka i rehabilitację w szpitalu (co ciekawe bo jeszcze wczoraj rozmawiając z lekarzem prowadzącym, twierdził, że dalsze działania nie mają większego sensu). Ordynator zadecydowała, że jeszcze mamę potrzymają parę dni.
A dzień dzisiejszy był o wiele lepszy, ąż boję się cieszyć, ale pierwszy raz od tygodni mama dziś normalnie jadła, zjadła 3 niewielkie zwykłe nie płynne posiłki i nie wymiotowała przez cały dzień - po południu z uśmiechem stwierdziła, że czuje, że ma się jej na życie i oby tak właśnie było.
Jutro skonsultuję z lekarką jak biochemia krwi, jest spadek sodu, ale reszta się normuje i będziemy myśleć kiedy do domu.
Pozdrawiam Was ciepło |
Temat: Drodnokomórkowy rak płuc ED |
Marjorie
Odpowiedzi: 131
Wyświetleń: 45817
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2015-12-15, 00:45 Temat: Drodnokomórkowy rak płuc ED |
Terlewa, faktycznie powinnam była załatwić to wcześniej i teraz dosłownie staje a raczej stajemy razem z moim tatą na głowie by wszystko załatwić, mamy już kontakt z lekarzem z hospicjum, który przyjedzie do nas prywatnie ( znajoma znajomej) i oceni mamy stan czy może zostać zabezpieczona w domu czy trzeba starać się jak najszybciej o miejsce na oddziale paliatywnym, bo obecnie czas oczekiwania wynosi około 2 tygodni.
Jednak mimo wszystko nie uważam bym traciła czas na wizyty u lekarzy, bo jestem na co dzień w szpitalach ze względu na charakter swoich studiów i wiem jak różne są podejścia lekarzy, w zależności od oddziału jak i człowieka z którym się rozmawia. Dlatego też dla samej siebie by mieć pewność, że niczego nie zaniedbałam, bo wiem że z taką myślą będzie mi bardzo ciężko - poświęcam tę odrobinę czasu na poszukiwanie różnych rozwiązań, będąc i tak cały czas przy mamie.
Siostra Radke, trzymaj kciuki mocno! Faktycznie mam dzisiaj mocny kryzys, może dlatego, że mama wczoraj prawie nie wymiotowała a dziś znowu się to powtarzało i nadzieja zrodzona wczoraj przerodziła się w panikę, albo już jestem zmęczona bo od tygodnia prawie nie spię i mało co jem. Jednak muszę się w sobie zbierać bo uważam, że tak długo jak jest życie tak długo jest nadzieja...
Dam znać jutro co i jak bo czuję, że wypisywanie się sprawia mi przynajmniej chwilową ulgę i dziękuję za wszystkie dobre myśli skierowane dla nas. |
Temat: Drodnokomórkowy rak płuc ED |
Marjorie
Odpowiedzi: 131
Wyświetleń: 45817
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2015-12-14, 21:00 Temat: Drodnokomórkowy rak płuc ED |
Kochani, jest źle, mama jest coraz słabsza, mimo tego, że wymiotuje rzadziej to i tak spożywa bardzo niewielkie ilości pokarmu, pije sama o wiele więcej wody, ale jak przyjmie coś bardziej odżywczego typu medrink czy zupa to częściej wymiotuje...
Spędziłam dzisiaj 11 godzin w szpitalu, jestem cały czas przy niej, ćwicze jej nogi, pilnuje, żeby piła ale jestem przerażona, boje się, tak bardzo się boję.
W środę mama ma być przewieziona do domu bo na wewnętrznym nie mogą dłużej jej trzymać, tylko, że na hospicjum czeka się tygodniami, a na oddział paliatywny minimum 2 tygodnie, musimy wszystko zorganizować, żeby sami teraz otoczyć ją opieką, wynająć pielęgniarkę i wizyty lekarskie do domu.
Starałam się dziś porozmawiać z lekarzem prowadzącym o dożywianiu dojelitowym ale usłyszałam, ze jej zdaniem dozywienie teraz organizmu dożywi raka, ludzie, gdzie tu logika skoro lekarz robiący gastroskopie powiedział, że jest pilne wskazanie do takiego dożywienia poza tym wskazaniem jest również kacheksja.
Złoszczę się, bo to wszystko zaczęło się po ostanim wlewie chemii i onkolog twierdzi, że to obciązenie organizmu leczeniem, napierw radio potem chemia i że nic nie wskazuje na postęp choroby nowotworowej, a na internie już twierdzą że to postęp choroby mame zabija i nic nie warto robić.
Idę w środę porozmawiać jeszcze z onkologiem, muszę działac bo zawariuje, niezależnie od tego czy inni uwazają to za bezcelowe.
Tak bardzo ją kocham :( |
Temat: Drodnokomórkowy rak płuc ED |
Marjorie
Odpowiedzi: 131
Wyświetleń: 45817
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2015-12-09, 22:07 Temat: Drodnokomórkowy rak płuc ED |
W poniedziałek wezwałam do mamy pogotowie, omdlała dwukrotnie przy próbie pionizacji... Bardzo niskie ciśnienie było spowodowane odwodnieniem. Dalej nie je, leży na chorobach wewnętrznych gdzie szukają przyczyny i starają się poprawić jej stan.
Nawet nie wiem co napisać więcej, jestem cały czas przy niej, przerażona jakbym była mała dziewczynką, tak bardzo się o nią boję, ból miesza się z nadzieją, że jeszcze dam rade ją postawić na nogi :( |
Temat: Drodnokomórkowy rak płuc ED |
Marjorie
Odpowiedzi: 131
Wyświetleń: 45817
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2015-12-06, 15:21 Temat: Drodnokomórkowy rak płuc ED |
Terlewa, niestety imbir również nie pomaga, już chyba próbowałam wszystkiego...
gosolar, neurologicznie objawowo nic się nie dzieje, jestesmy po cyberknife, więc myśle, że na jakiś czas zostało mózgowie zabezpieczone, a badania kontrolne mamy w połowie stycznia, mam nadzieję, że będzie tak jak z wątrobą - przerzut zniknął i już więcej sie nie pojawił.
ignacjo, tutaj masz rację, ja w łagiewnikach 3 miesiące nalegałam na TK głowy zanim w końcu się udało i okazało się, że jest przerzut. W Koperniku na radioterapii też byłam sfrustrowana bo godziny czekania i chwila wizyty, ale teraz generalnie przeniosłyśmy się na oddział chemioterapii do Kopernika i tu mimo tego, że wszystko też zajmuje więcej czasu bo jest o wiele wiecej pacjentów opieka jest o wiele lepsza, lekarze przejmują się pacjentem i mają wiedzę onkologiczną a nie tylko pulmonologiczną.
Mama cały czas jest bardzo słaba, wymiotuje po 3-4 razy dziennie, ale to już trochę mniej niż wcześniej, mało je, ale za to wiecej pije, bardzo powoli ale może to się unormuje wszystko... oby bo jestem przerażona. Dzisiaj pożyczyłam od znajomej balkonik z nadzieją, że będzie więcej wstawać, a jutro postaram się załatwić kropłowki w POZ żeby ją troszkę wzmocnić od wewnątrz. Na piątek mamy zaplanowaną chemioterapię ale postaram się ją o tydzień przełożyć bo nie widzę tego w takim stanie.
Staram się zrobić wszystko co w mojej mocy, mam nadzieję, że tak jak mówiła onkolog to kwestia czasu i jak organizm oczyści się z chemii wszystko minie.
Pozdrawiam ciepło |
Temat: Drodnokomórkowy rak płuc ED |
Marjorie
Odpowiedzi: 131
Wyświetleń: 45817
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2015-11-30, 21:57 Temat: Drodnokomórkowy rak płuc ED |
Witajcie,
dziękuję za pamięć i wsparcie.
Mama ma niestety zły okres, otrzymała chemioterapię w schemacie CAV na który bardzo źle zareagowała - bardzo uporczywe wymioty oporne na wszelkie leczenie przeciwwymiotne, nic praktycznie nie je już od ponad trzech tygodni. Od ponad tygodnia jest w szpitalu, gdzie szukano przyczyny, ale wszystko w układzie pokarmowym jest w porządku i najprawdopodobniej jest to wynik radio i chemioterapii. Mama jest pod kontrolą specjalistów, nawadniana i odzywiana, dzisiaj troszkę mniej wymiotowała, więc jest szansa, że to wszystko się w końcu uspokoi, oby... bo jest już bardzo słaba, ledwo do toalety wstaje :(
Jak już dojdzie do siebie ma dostać Topotecan. Martwię się bo pozostaje nam coraz mniej opcji leczenia, ale mam ogromną nadzieję, że pomoże i jeszcze mama wróci do formy, jest okrutnie bolesne widzieć ją w takim stanie i walczyć o to by zjadla chociaż pare łyżek zupy.
Na grudzień mieliśmy zaplanowane badania obrazowe jednak nie wiem jak to teraz będzie, kiedy co i jak, wątroba dalej czysta bo byłam przy usg, neurologicznie i w płucach objawowo też się na razie nic nie dzieje, chociaz wiadomo, często dzieje się coś dopiero jak jest już bardzo duży rozrost.
Nie wiem co jeszcze napisać, bardzo się o nią boję ostatnio a zarazem żyję nadzieją, że jeszcze będzie lepiej bo jest moją kochaną iskierką w życiu. |
Temat: rak płuc :( |
Marjorie
Odpowiedzi: 73
Wyświetleń: 32611
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2015-10-15, 19:56 Temat: rak płuc :( |
Asiu, chemioterapia mocno obarcza układ pokarmowy i objawy takie jak uczucie dyskomfortu w nadbrzuszu czy nudności mogą być z nią związane, czy Twoja mama przyjmuje leki osłonowe na żołądek?
Każdy reaguje inaczej, jednak u nas z każdą chemią nudności utrzymywały się coraz dłużej. Twoja mama bardzo ładnie zareagowała na leczenie, jeszcze tylko jedna chemia, a potem życzę Wam duuuuużo spokoju i odpoczynku od tego wszystkiego.
Trzymam za Was kciuki! |
Temat: Drodnokomórkowy rak płuc ED |
Marjorie
Odpowiedzi: 131
Wyświetleń: 45817
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2015-10-10, 12:26 Temat: Drodnokomórkowy rak płuc ED |
Witajcie,
Niestety długo nie nacieszyłyśmy się radością z remisji w mózgowiu, tomografia klatki piersiowej mimo chemioterapii wykazuje progresję :(
Mam kilka pytań:
1. Czy mimo remisji przerzutu w OUN progresja w płucu jest wskazaniem do zmiany chemioterapii?
2. Czy brak odpowidzi w płucach znaczy, że te komórki się uodporniły na chemioterapię, mimo, że w przerzucie są wrażliwe? To się zdarza? wczesniej zawsze słyszałam, że to zmiany przerzutowe reagują gorzej...
3. Czy jest możliwość naświetlenia zmian w płucach cyberknife lub terapią protonową by zwolnić rozrost w płucach?
Jeśli ktoś ma wiedzę na ten temat lub podobne doświadczenia, proszę podzielcie się informacjami.
|
Temat: rak płuc :( |
Marjorie
Odpowiedzi: 73
Wyświetleń: 32611
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2015-10-07, 22:45 Temat: rak płuc :( |
Asiu, jak mama? Dała radę pójść na badanie? |
Temat: Drodnokomórkowy rak płuc ED |
Marjorie
Odpowiedzi: 131
Wyświetleń: 45817
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2015-10-01, 19:45 Temat: Drodnokomórkowy rak płuc ED |
Witajcie kochani,
Mama jest po trzeciej chemii z drugiego cyklu i ma się całkiem nieźle, widać, że trudniej dochodzi do siebie niż po pierwszej linii ale główka już nie boli, a teraz w trzecim tygodniu po chemii jak na nią patrzę to gdyby nie brak włosów w ogóle nie pomyślałabym, że jest tak cieżko chora
Byliśmy w zeszłym tygodniu w Gliwicach na rezonansie magnetycznym w ramach planowania radioterapii i lekarz nam przekazał, że jest bardzo duża regresja zmian w mózgu Będzie cyberknife tylko jeszcze czekamy na termin.
Teraz będą badania rediagnostyczne w szpitalu, jak bedziemy mieć wyniki to się podzielę, a jak na razie oddychamy chwilą spokoju i lepszego samopoczucia
Pozdrawiam ciepło! |
|
|