Autor |
Wiadomość |
Temat: Co to jest desmoplastic melanoma? |
Karolina.k
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 10840
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2011-12-06, 19:58 Temat: Co to jest desmoplastic melanoma? |
wiem, sprawa wyglada bardzo nie standardowo.... kolezanka po prostu chciala zasiegnac porady u innego onkologa... stramy sie wlasnie dowiedziec czy procedury badz metody jakie stosuje obecny lekarz sa standardowe czy nie... ja nie rozumiem np. dlaczego do dnia dzisiejszego kolezanka nie miala pobranej krwi. moze to jest cos cos jest normalne ale ja tak do konca nie wiem jakie sa metody leczenia tego typu raka. tak samo mnie dziwi dlaczego do dzisiaj nie sprawdzono czy sa jakies przezuty czy nie... dlatego moze zadaje dziwne pytania, ale chce wiedziec czy jest cos innego co nalezy wykonac w jej przypadku a to nie zostalo wykonane dotychczas. badz co jest sugerowane wykonac na tym etapie.
Ja osobiscie nie rozumiem dlaczego, np. do dnia dzisiejszego kolezanka nie zostala poinformowana o stopniu Breslowa. A tak jak wspominalam, mial;a juz 3 operacje wycinania tego raka! |
Temat: Co to jest desmoplastic melanoma? |
Karolina.k
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 10840
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2011-12-06, 19:19 Temat: Co to jest desmoplastic melanoma? |
Wiem, ze bez raportu to jest trudno i nie profesjonalnie odpowiadac na pytania. Niestety, lekarz twierdzi ze raport zostal wyslany poczta. Dodatkowo, z jakichkolwiek przyczyn kolezanka otrzymala list ktory byl streszczeniem jej ostatniej wizyty z lekarzem. W tym streszczeniu lekarz stwierdzil, ze zaoferowal kolezance druga opinie, lecz kolezanka uznala ze nie jest potrzebebna. To byla bzdura! Kolezanka powiedziala, ze bez raportu nie widzi sensu siegania drugien opini.
Dziekuje za ogolna odpowiedz, tak czy inaczej. Podobne odpowiedzi otrzymalam na anglojezycznych forach na ktorych rowniez staram sie szukac informacji |
Temat: Co to jest desmoplastic melanoma? |
Karolina.k
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 10840
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2011-12-06, 17:29 Temat: Co to jest desmoplastic melanoma? |
Wiem ze trudno w to uwierzyc ale nadal zadnego raportu nie otrzymala! Jesli chodzi o podtyp DM to lekarz jedynie to okreslil jakm ten najgrozniejszy i najgorszy. Moge sie tylko domyslec ze to typ ktory posia cechy " normalnej" melanomy |
Temat: Co to jest desmoplastic melanoma? |
Karolina.k
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 10840
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2011-12-06, 16:39 Temat: Co to jest desmoplastic melanoma? |
witam,
czy ktos moglby mi udzielic infomracji czy jezeli brak przezutow do wezla wartowniczego czerniaka desmoplastycznego oznacza, ze rak ten NIE MOGL rozprzestrzenic sie gdzie indziej? Jezeli wyniki SNB (sentinel node biopsy) wrocily negatywne, czy jest to gwarantem ze rak nie mogl rozprzestrzenic sie gdzie indziej?
Pytam, poniewaz w przypadku mojej kolezanki, SNB bylo negatywne i do dzisiaj kolezanka jest po 3 operacjach wycinania komorek rakowych z miejsca gdzie pierwotnie ten rak zostal zidentifikowany (skora na karku) aczkolwiek lekarz nie przeprowadzil zadnego innego badania tzn CT. Zastanawiam sie czy to wynika z 100% pewnosci, ze jak SNB bylo negatywne, to komorki nie mogly sie rozprzestrzenic gdzie indziej, inna droga?
Z gory dziekuje kazda odpowiedz |
Temat: Co to jest desmoplastic melanoma? |
Karolina.k
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 10840
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2011-11-28, 20:17 Temat: Co to jest desmoplastic melanoma? |
bardzo dziekuje za wszystkie odpowiedzi
[ Dodano: 2011-11-29, 09:43 ]
Cytat: | Typically, it had been noted that desmoplastic melanoma demonstrated a better prognosis than other melanomas. The exception to this observation would be those DMs located in the head/neck. While they reported a 61% 5 year survival rate for DMs invading to a depth of >4mm, these same tumors when located in the head/neck worsened the 5-year survival rate to 38%. It has been postulated that the reason for this is that the thin layer of the dermis in this area allows faster access to the bloodstream and lymphatics, as well as the fact that cosmetically, this region may not allow for the clinician to achieve such wide surgical margins as necessary. They identified other poor prognostic factors, to include positivity for tyrosinase, melan-A and SMA staining, as well as tumor size and tumor thickness. |
Jakby był jakiś problem z tłumaczeniem to postaram się pomóc.[/quote]
Stillalive, mozez powiedzic skad jest powyzszy tekst?
[ Dodano: 2011-11-29, 14:57 ]
Witam,
Chcialabym sie dowiedziec Wasza opinie na temat wielkosci melanomy w stosunku do wielkosci guza... Chodzi o to, ze lekarz powiedzial, ze przy drugiej operacji wycinania guza, ktory byl wielkosci 10cmx7cm na karku, wykryto 1mm melanomy.
Wydaje mi sie to dosc dziwne, ze przy tak duzym guzie, ktory narosl po raz drugi po miesiacu od wyciecia pierwszego (pierwszy byl wyciety, ale lekarze nie wiedzieli wowczas ze to melanoma) "tylko" 1mm komorek melanomy zostalo zidentifikowanych.
Bardzo prosze o Wasze opinie... |
Temat: Co to jest desmoplastic melanoma? |
Karolina.k
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 10840
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2011-11-28, 12:41 Temat: Co to jest desmoplastic melanoma? |
Dziekuje. Niestety w googlach nie znalazlam tego co chcialam, ale byc moze to co chce nie jest dostepne Aczkolwiek, poczytam artykuly, ktore poleciles
Pozdrawiam |
Temat: Co to jest desmoplastic melanoma? |
Karolina.k
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 10840
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2011-11-28, 11:56 Temat: szukam faktow o czerniaku desmoplastycznym!! |
Witam,
czy ktos moglby mi wskazac gdzie znajde informacje na temat CZERNIAKA DESMOPLASTYCZNEGO ( Desmoplastic melanoma)? Szukam informacji jak najbardziej szczegolowej i moga byc w jezyku angielskim. Nie chce informacji ogolnej poniewaz to juz wiem, ale chce sie wiecej dowiedziec na temat np. jak ten czerniak moze sie rozpszestrzenic, w jakim czasie, jakie sa istotne czynniki wplywajace na przezycie, rokowania itp
Wiem, ze w kazdej diagnosie istotne jest aby znac pewne informacje np. stopien Breslowa, aczkolwiek na dzien dzisiejszy lekarz nie udzielil zadnej takiej informacji. Jedyne co wiem, to to, ze pierwszy guz, ktory byl wielkosci 10cmx7cm byl wyciety bez wiedzy ze to melanoma. Po miesiacu guz odrosl i wowczas drugi guz byl wyciety z marginesem. Niestety po 2 tygodniach okazalo sie ze komorki rakowe nadal sa na skorze i trzecia operacja jest potrzebna. Problem polega na tym, ze nie ma wystarczajacej ilosci skory aby zszyc rane po trzeciej operacji. Lekarz rozwarza zostawic rane otwarta do czasu az sie upewni ze nie trzeba wiecej wycinac. Wowczas zszyje rane pobierajac skore z nogi/uda. Dodam, ze SNB zostalo wykonane i wynik byl negatywny, aczkolwiem wiem, ze przy tym typie melanomy jest to powszechne.
Chcialabym sie dowiedziec jakie sa realne prognozy biorac pod uwage powyzej opisany scenariusz. Na dzien dzisiejszy nie wiemy czy rak ten sie rozprzestrzenil czy nie, ale chcialabym znac opinie jakie jest prawdopodobienstwo jego rozprzestrzenienia sie jak opisane powyzej i jak oceniacie ogolna sytuacje postepowania z tym, przepraszam, badziewiem.
pozdrawiam |
Temat: Nowe "pieprzyki" |
Karolina.k
Odpowiedzi: 2
Wyświetleń: 5836
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2011-11-15, 22:37 Temat: Nowe "pieprzyki" |
dziekuje bardzo za odpowiedz. bylam u lekarza, ktory skierowal mnie na zdjecia moich znamion i mam nastepna wizyte za 6 tygodni... tak sie tylko zastanawialam w miedzy czaie, poniewaz troche zaczynam panikowac. zaczynam widziec znamiona ktorych wczesniej nie widzialam a te ktore widzialam, zaczynam widziec jakies zmiany... aczkolwiek mam nadzieje ze to tylko moja psychika swiruje a za 6 tygodni lekarz mi powie, ze zadnych zmian nie ma
jeszcze raz dziekuje za odpowiedz |
Temat: Nowe "pieprzyki" |
Karolina.k
Odpowiedzi: 2
Wyświetleń: 5836
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2011-11-15, 19:49 Temat: Nowe "pieprzyki" |
witam,
staram sie dowiedziec czy nowe pieprzyki pojawiajace sie na skorze to oznaka czegos niedobrego? |
Temat: Co to jest desmoplastic melanoma? |
Karolina.k
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 10840
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2011-11-15, 19:37 Temat: Co to jest desmoplastic melanoma? |
dziekuje za odpowiedz. wiem, ze bez wynikow to nie da sie ocenic sytuacji... a jak oceniasz czas w ktorym guz sie rozrozl i powrocil? Tzn, na poczatku kolezanka chodzila z tymguzem ok 4-5 miesiecy. do momentu gdy nie urosl do wielkosci jajka. wtedy go wycieto, ale tak jak wspomnialam, bez wiedzy, ze jest to czerniak. po miesiacu guz powrocil i urosl do wielkosci polowy jajka. czy ten nowotwor moze tak szybko rosnac bez przezutow?
k. |
Temat: Co to jest desmoplastic melanoma? |
Karolina.k
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 10840
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2011-11-15, 19:11 Temat: Co to jest desmoplastic melanoma? |
niestety kolezanka nic nie otrzymala... wiem, ze to nie ulatwia sprawy, ale niestety ona nie otrzymala zadnych wynikow jak na razie.
Staram sie dowiedziec czy sa jakies rutynowe badania ktore sie wykonuje przy tego pytu chorobie? na angielskich stronach wyczytalam (aczkolwiek nie na wsystkich), ze czasami dokonuje sie przeswietlenia pluc. wydaje mi sie, ze okres oczekiwania na jakiekolwiek informacje w przypadku mojej kolezanki jest za dlugi. czy to jest takie normalne ze robi sie badania SNB bez zadnych innych badan? |
Temat: Co to jest desmoplastic melanoma? |
Karolina.k
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 10840
|
Dział: Nowotwory złośliwe skóry, czerniaki skóry i oka Wysłany: 2011-11-15, 16:51 Temat: Co to jest desmoplastic melanoma? |
Witam,
Staram sie znalezc infomracje na temat jak powinno przebiegac leczenie czerniaka ktory nazywa sie Desmoplastic melanoma? tego czerniaka stwierdzono u mojej kolezanki, aczkolwiek historia jego stwierdzenia jest dluga. Kolezanka miala przez kilka miesiecy cos w rodzaju duzego pryszcza i kiedy w koncu poszla do lekarza, to nic podejrzanego nie stwierdzono. "pryszcza" wycieli, ale moge tylko zgadywac, ze nie zastosowano zadnego wiekszego marginesu. "pryszcz" mial wielkosc jajka w dniu wyciecia i po miesiacu odrosl do polowy tej wielkosci. W miedzy czasie lekarze sie "zorientowali", ze to desmoplastic melanoma i przeprowadzona druga operacje. Tym razem zastosowano margines przy wycinaniu. Przeprowadzono rowniez badanie czy nie ma przezutow do wezla wartowniczego, jednakze nie ma jeszcze tych wynikow (operacja byla tydzien temu).
Kolezanka w ciagu ostatniego miesiaca stracila na wadze (ok 6kg) i tak sie zastanawiam, czy poza wycieciem tego czerniaka za drugim razem i przeprowadzenia SNB, jest cos jeszcze co jest co jest sugerowane zastosowac na tym etapie leczenia?
z gory dziekuje za kazda informacje. |
|