Znalezionych wyników: 36

Dziękuję za odpowiedź DumSpiro-Spero. Moje rozważania mają jedynie charakter "gdybania", tym bardziej dziękuję za rozwianie moich wątpliwości. Nie miałam szans na taką rozmowę z moim lekarzem podczas ostatniej wizyty ,ponieważ nie miał za dużo czasu przy takiej liczbie pacjentów. Trudno mu się zresztą dziwić. Jeżeli taka operacja zwiększa szansę na całkowite wyleczenie to warto to zrobić. Szybko udało mi się zaakceptować taki stan rzeczy i teraz chcę skupić się jedynie na szybkim powrocie do sprawności. W przyszłym tygodniu udaję się do ośrodka rehabilitacyjnego i mam nadzieję, że postawią mnie na nogi.
Mam pytanie troszkę z innej beczki, czy ktoś starał się może o grupę inwalidzką przy takim schorzenia? Czy jest sens składać papiery,czy to raczej przegrana sprawa? Słyszałam, że dopóki nie przyjdę z "głową pod pachą" to mam małe szanse...

Mam już wynik histopatologii...wygląda na to, że oprócz guza (który okazał się wznową G1 a nie jak zdiagnozowano mylnie w 2013 roku G2) usunięto mi zdrowe kości bez zmian nowotworowych...nie wiem co mam o tym myśleć.
Lekarz powiedział, że i tak operacja radykalna byłaby konieczna ,ponieważ guza trzeba było usunąć a po tylu zabiegach dojście do niego było technicznie mało wykonalne. Mam jednak wrażenie, że próbował mnie raczej uspokoić,żebym nie miała do siebie pretensji o tak podjętej decyzji. :uuu:

wkrótce się odezwę.

Witam ponownie. Teraz zrobię efektowne "come back" na moje nieszczęście:((. Moja historia jak chyba w większości mięsaków ciągnie się już kolejny rok. Aktualnie moim leczeniem zajmuje się COI w Warszawie. Mogę jedynie powiedzieć, że lepiej późno niż wcale, chociaż dla chorych na raka to powiedzenie nie brzmi optymistycznie i może kosztować życie. Ja na szczęście wciąż na polu walki jestem i nie dam się tak łatwo. Lekarz, który prowadził mnie w Piekarach Śląskich szybko się mnie pozbył gdy przeczytał w wyniku TK o wznowie i tym sposobem trafiłam tu ,gdzie powinnam być od początku mojego leczenia czyli do COI.
W COI przeszłam już dwie operacje, jedną w październiku 2013 roku i drugą 20 lipca 2015 roku. Po pierwszej operacji i usunięciu guzka okazało się, że była to faktycznie wznowa. Miałam spokój na jakieś pół roku, kolejne badanie znów wykazało zmianę i w sumie nie miałam złudzeń ,że będzie to coś innego.Wykonano punkcję, wynik oczywiście potwierdził wznowę. Mój lekarz już wcześniej mówił o radykalnej operacji,przygotowywał mnie na nią. Nie musiałam się bardzo spieszyć, bo jak twierdził rośnie powoli ,ale nie chciałam długo z tym chodzić. I tym sposobem przeszłam operację usunięcia proksymalnej kości piszczelowej lewej i strzalkowej oraz stawu kolanowego. Na to miejsce wstawiono protezę modularną (cokolwiek to znaczy). Jestem teraz w domu, ciężej dochodzę do siebie bo nerwy mi dokuczają, ale jak to się mówi praktyka czyni mistrza. We wtorek jadę na kontrolę i mam nadzieję zacząć rehabilitację. Ciekawa jestem jaki będzie wynik z histopatologii...
Pozdrawiam wszystkich forumowiczów :*

Dziękuję za tak szybkie odpowiedzi i wsparcie- tego nigdy za wiele w takim schorzeniu. Też życzę wielu sił i duuuużo zdrowia.Pozdrawiam raz jeszcze i całuję.

Witam wszystkich serdecznie. Przepraszam, że się nie odzywałam tak długo, ale potrzebowałam troszkę wytchnienia od zdarzeń i informacji związanych z moją chorobą - jednym słowem wzięłam urlop od raka jeżeli można tak to określić. Dużo rzeczy mi się skumulowało włącznie z utratą pracy, tak więc musiałam wszystko sobie poukładać na nowo. Na wynik czekałam bardzo długo, bo 2,5 miesiąca i oto on:
Wynik makroskopowy:
FRAGMENT TKANKOWY O WYM.3X3X2,5CM CZĘŚCIOWO POKRYTY PSUDOTOREBKĄ,NA PRZEKROJACH MIĘKKI MIEJSCAMI KRUCHY,ROZPADAJĄCY SIĘ BIAŁO-SZARY O POŁYSKLIWYM PRZEKROJU.A,B,C

Wynik mikroskopowy:
W obrębie tkanek miękkich guz o największym wymiarze 3cm i różnicowaniu chrzęstnym,miejscowo myksoidnym.Obraz histologiczny wraz z danymi klinicznymi dotyczącymi mnogich zmian chrzęstno-kostnych przemawia za wznową wtórnej postaci chondrosarcoma,G2.Utkanie zmiany pokryte częściowo uszkodzoną pseudotorebką guza.

Ogólnie bez większego zaskoczenia, bo lekarz mnie na to przygotował tuż po zabiegu. Zawsze jednak człowiek ma nadzieję, złudną ale jednak. Całe szczęście, że na razie nie czeka mnie operacja wycięcia kości i wstawienia protezy. Wracam do kontroli co 3 miesiące przez pierwsze 2 lata, czyli pełna inwigilacja mojego kośćca

i płucek też. Pierwsza wizyta kontrolna jest ustalona na 25 marca, badanie TK 11 marca. Ogólnie zaczynam to wszystko traktować jak codzienność; po operacji szybko odzyskałam sprawność i wbrew pozorom nie załamuje rąk z bezsilności. Sporadycznie dopadają mnie przysłowiowe "doły",ale nie trwają zbyt długo. Ogólnie żyję, planuję i nie zamierzam składać broni tak szybko.
Dziękuję za zainteresowanie moją osobą, za wsparcie - na pewno będę tu zaglądać i pisać po wizytach w COI i nie tylko. Pozdrawiam.

[ Dodano: 2014-02-25, 10:45 ]
P.S. Czy ktoś mi wytłumaczy co znaczy słówko z opisu hist.-pat "myksoidnym"?

Ciepłe słowa to właśnie to,czego mi teraz brakuje najbardziej.Dziękuję za pocieszenie,też mam nadzieję,że jednak wszystko się jakoś ułoży.Kiedy patrzę na mojego malca to myślę sobie,że wyjścia nie ma.Cały czas czekam na wyniki z histopatologii i zdjęcie szwów.Panie z COI mają mnie już chyba serdecznie dosyć,bo od kilku dni dręczę je telefonami.Jak już będę wiedzieć coś konkretnie to dam znać.Pozdrawiam Was cieplutko i ściskam z całych sił.

Jak zwykle w takich przypadkach sprawy potoczyły się tak szybko,że nawet nie miałam kiedy pisać.W warszawskim COI trafiłam pod opiekę dr Pieńkowskiego (z informacji,które otrzymałam wynikało,że profesor jest nieobecny przez jakiś dłuższy czas).Podczas wizyty lekarz przekonał mnie,że operacja będzie najlepszym wyjściem tym bardziej,że guz który się uwidocznił jest praktycznie na wysokości poprzedniego.Tak więc na stół operacyjny trafiłam 31.10.Operacja nie trwała zbyt długo,zaledwie 30 minut. Doktor usunął guza,który przyklejony był do kości (kość na jego oko była zdrowa).Podczas próby odklejenia guz pękł,więc miejmy tylko nadzieję,że żadne komórki nie dostały się w niepożądane miejsca.Tak czy siak,Pan doktor guza zacisnął,resztę wyczyścił.Obecnie czekam na wyniki z histopatologii,chociaż właściwie sprawa wydaje się być przesądzona (doktor sam powiedział,że wygląda to na wznowe). Jakie będą dalsze kroki trudno powiedzieć.Trzymam się dobrze choć w przyszłość patrzę z trwogą.Miejmy nadzieję,że starczy mi sił.Pozdrawiam wszystkich tych,którzy walczą, choć sił już niewiele.

Pierwsza wizyta jakieś trzy tygodnie temu u prof.Rutkowskiego...

Wszystkiego się już dowiedziałam w sprawie "znikających postów". Do systemu dostał się jakiś wirus i przy jego usuwaniu była konieczność przywrócenia systemu z przed zainfekowania. Niestety ostatnich postów już nie da się odzyskać.
Wracając jeszcze do tematu. Pisałam o konieczności kolejnej operacji, która będzie miała miejsce w przeciągu najbliższego miesiąca. Zastanawiam się nad rodzajem znieczulenia.Poprzednie operacje miałam ze znieczuleniem w kręgosłup, ale ponieważ wrażeń mam już dostatek, zastanawiam się nad uśpieniem.Boję się jednak wszystkich tych przykrych dolegliwości po wszystkim. Poza tym słyszałam,że narkoza jest bardziej obciążająca dla organizmu.Czy ktoś mógłby mi coś doradzić w tej sprawie?

[ Dodano: 2013-10-02, 17:24 ]
Pytałam kiedyś o konieczność skierowania do chirurga onkologa. Otrzymałam odpowiedź, że trzeba mieć, więc załatwiłam od mojego lekarza rodzinnego.Nie będę obalać tego stwierdzenia, jednak będąc w COI po raz pierwszy,nikt tego ode mnie nie wymagał. Nie pytano przy rejestracji ani w gabinecie. Nie wiem czy to czysty przypadek, przeoczenie czy po prostu nie trzeba.

Nie wiem co jest grane ale poginęły mi posty?!A może ktoś przeniósł je do innego działu?Wczoraj jeszcze czytałam odpowiedzi w tym wątku a dziś nie ma po nich śladu |wht?!|

[ Dodano: 2013-09-30, 18:56 ]
Czy ktoś mógłby mi pomóc?Zaginęły posty z ostatnich 2-3 dni.Jeszcze wczoraj na maila otrzymałam wiadomość o odpowiedzi w moim wątku, otwieram a tu nic...wszytkie stare odpowiedzi :cry:

Witam.Wyników z TK jeszcze nie mam,ale jestem po konsultacji z moim lekarzem. Dowiedziałam się,że żadnych nowych zmian nie ma.To zgrubienie,które się uwidoczniło to nic innego jak jakaś torebka wypełniona płynem. Dokładnie ta sama co wcześniej tyle tylko,że dużo większa.Płyn w niej ma gęstą, galaretowatą konsystencję i dlatego się kontrastuje.Co do dalszego postępowania to nie zapadły jeszcze żadne konkretne decyzje.Zaproponowano mi wstępnie biopsję igłową-ściągnięcie tego płynu i oddanie do badań lub jeżeli bardzo będzie mi zależeć operację usunięcia całej zmiany.Lekarz jednak nie szczególnie namawia mnie na operację,gdyż według niego to nie wznowa i lepiej zaoszczędzić mi 2 miesięcy rehabilitacji, a poza tym jak twierdzi cięcie po raz trzeci na tej samej bliźnie to wcale nie taka prosta sprawa.Postanowiłam wstrzymać wszystkie działania do momentu konsultacji w COI i tam zasięgnąć rady.A co Wy myślicie?Wycinać czy robić biopsję?Czy w ogóle biopsję można przeprowadzać po takiej diagnozie czy lepiej nie ryzykować?

Dziękuję za odpowiedzi.Jutro jadę na TK,a pojutrze znów na kontrolę.Proszę o ciepłe myśli w moim kierunku,bo ja ostatnio nie jestem wstanie wykrzesać nawet jednej.Odezwę się wnet.Pozdrawiam.

Cóż widać nie jest mi dane spać spokojnie :-(

Byłam na kontroli u mojego lekarza prowadzącego i delikatnie rzecz mówiąc coś mi tu nie gra.Już we wcześniejszym badaniu tomograficznym wyszło,że zmiana hipodensyjna która jest widoczna na zdjęciach jest większa niż wcześniej.Uspokojono mnie twierdząc,że to nie jest na pewno wznowa,gdyż ten pęcherzyk czy cokolwiek to jest,raz się powiększało a raz pomniejszało.I tak przechodziłam spokojnie 4 miesiące,aż jakieś 2 tygodnie temu zbladłam widząc,że na wysokości usuniętego guza tylko bardziej z boku,pojawiło się niewielkie uwypuklenie.Oczywiście przeprowadziłam własne badanie i zbladłam jeszcze bardziej kiedy wyczułam twardą narośl :shock:

Dziś pojechałam na kontrolę,ale lekarz nie powiedział mi wiele więcej niż to,czego się domyślałam.Może to być wszystko-wznowa,ropień,jakiś płyn w torebce itd.Dostałam skierowanie na badanie TK w trybie przyspieszonym i później znów na konsultację.Przyjechałam do domu i zadzwoniłam do COI do Warszawy i umówiłam termin wizyty.Mam nadzieję,że tam w końcu ktoś ze mną porozmawia i udzieli konkretnych informacji.W związku z tą wizytą wyznaczoną na 16 września mam pytanie:
-Czy potrzebuje skierowania?Do onkologa do tej pory nie potrzebowałam,ale do chirurga onkologa?
-O której najlepiej przyjechać do rejestracji pierwszorazowej,bo Pani udzieliła mi informacji,że między 8.00-9.00,ale z doświadczenia wiem,że ludzie ustawiają się w kolejce już dużo wcześniej?
-Byłam rok temu na prywatnej wizycie u prof.Rutkowskiego w Onkolmedzie,czy COI znajduje się gdzieś niedaleko?
Jeżeli w moich badaniach wyjdzie coś nie tak,mam zamiar zacząć się leczyć w COI,bo straciłam zaufanie do mojego lekarza prowadzącego.Tak czy siak,biorę moje TK i jadę na konsultację 16 września.Ale mam stresa....masakra.

Miałam do czynienia z tamtejszą kliniką w grudniu 2011r. Osoba,z którą tam pojechałam była już w zaawansowanym stanie nowotworowym (jeżeli można to tak ująć). Niestety ja jeszcze nie wiedziałam jak ciężki był jej stan. Lekarze potraktowali mnie i tą osobę jak jakiś margines któremu nie należy się nawet wyjaśnienie.Patrzyli na nas jak na wariatki, które przyjechały po cud.Szanowny pan profesor-jeden z największych autorytetów w tej klinice, zaraz po badaniu odesłał nas z listem do szpitala powiatowego grożąc paluszkiem tamtejszym lekarzom,że przysłali mu pacjentkę bez kompletu badań.Nie zapytał nawet dlaczego tam trafiłyśmy-a ja zbierając wywiad o ośrodkach onkologicznych dowiedziałam się,że tam możemy szukać pomocy.Spędziłyśmy na poczekalni w długiej kolejce kilka godzin i nie udzielono nam żadnych informacji ani pomocy.Samo badanie przebiegło w bardzo nieprzyjemnej atmosferze szemrania i szeptania za plecami,a każde moje pytanie traktowane było jak pretensjonalne.Pan profesor tak szybko jak przyszedł na konsultację,tak szybko z niej wyszedł jedyne o co zapytał to dlaczego tak późno przyszłyśmy (jego ton nie był przyjazny).Zdążył także zapytać skąd owa osoba jest i gdy tylko się dowiedział,że mieszka sama w socjalnym mieszkaniu,zachowywał się jakby poznał już całą prawdę.Wielkim zainteresowaniem cieszą się pacjenci,którzy mają wypchany portfel, zwłaszcza gdy mogą przyjeżdżać na prywatne wizyty i płacić słono za każdą pogawędkę z panem profesorem.Później także szybciej znajdzie się dla nich termin zabiegu i badania (takich rzeczy można się nasłuchać od zniecierpliwionych pacjentek).Leczyć ludzi,którzy są do wyleczenia to żadna sztuka,ale pomagać ludziom dla których nadzieja już wygasła to sztuka którą niewielu lekarzy potrafi.Nie mówię tu o cudownych uleczeniach tylko o szczerości,uczciwości i chęci pomocy w beznadziejnych przypadkach.Tam gdzie medycyna jest bezradna można zawsze zostać po prostu człowiekiem.