1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: ostra białaczka szpikowa |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 18697
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-04-29, 07:34 Temat: ostra białaczka szpikowa |
Każda krwinka ma swoje stadia dojrzewania i jako dojrzała postać, taka która ma spełniać swoją rolę w krwi, do niej przedostaje się ze szpiku. Białe krwinki są odpowiedzialne za odporność.
Blasty jest to niedojrzała forma krwinek. Gdy ich jest 100%, to znaczy, że białe krwinki nie dojrzewają i spełniają swojej roli, czyli nie bronią organizmu przed patogenami.
mar19861986 napisał/a: | ze 100% blastow da sie chyba trochę pożyć ? |
Da się pożyć pod warunkiem, że człowiek nie zostanie zainfekowany, żadna bakteria go nie zaatakuje. A tej sytuacji b. łatwo się zainfekować. Poza bakteriami z zewnątrz, człowiek na w swoim organizmie bakterie. Te bakterie wewnątrz organizmu, gdy jest zdrowy, jest równowaga, to wtedy albo są pożyteczne, albo obojętne dla człowieka. W momencie, zachwiania równowagi, gdy nie odporności, te bakterie wewnątrz szkodzić człowiekowi.
Gdy jest 100% blastów da się pożyć, ale bardzo krótko. Łatwo o infekcje. A w przypadku infekcji sprawa, niestety, jest przesądzona.
mar19861986 napisał/a: | było 80%-90% blastow w kwietniu |
Nie wiem, czy któryś ośrodek by się zdecydował na podanie pełnej chemii indukującej, zwłaszcza, że nie było remisji całkowitej po pierwszym leczeniu.
Gdyby Twojej Mamie podawano chemię, która miałaby zbić choć trochę blasty (oczywiście jest pytanie czy by zbiła), to mogłoby przedłużyć Mamie życie o 2-3 miesiące. - hipoteza
Zdaje sobie sprawę, że strata Mamy bardzo boli.
Ale nie snuj scenariuszy równoległych. Mama chorowała na ostrą białaczkę szpikową oporną na leczenie. Jest to choroba bardzo agresywna. Jej się nie da na długo utrzymać 'w ryzach' .
Pozdrawiam |
Temat: ostra białaczka szpikowa |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 18697
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-04-25, 08:43 Temat: ostra białaczka szpikowa |
Pod koniec, to tak jak pisałam wcześniej najważniejsze było pomóc Mamie tak, aby jak najmniej ją bolało.
mar19861986 napisał/a: | w niedziele wzywaliśmy pogotowie bo była bardzo, bardzo słaba, ten silny ból reki i wysoka gorączka, ale nie zrobili nic, odesłali nas do lekarza POZ |
Jeśli wzięliby Mamę do szpitala, to tylko po to, aby zbić gorączkę i podać leki przeciwbólowe.
mar19861986 napisał/a: | że w takim stanie powinna zostać skierowana do kliniki hematologii, a nie do zwykłego szpitala rejonowego bez hematologa na oddziale |
Tak jak napisał Misiek
Cytat: | Pacjentów leczonych paliatywnie (leczenie infekcji, toczenia) można leczyć w oddziałach internistycznych, bo nie wymagają oni intensywnego leczenia samego nowotworu (które się u mamy nie powiodło) |
Z punktu widzenia 'rokowań' w ostrej białaczce szpikowej (AML) ważniejsze są: m.in. jaka to była konkretnie AML – cytogenetyka, charakterystyka genetyczna komórek (na wypisie powinno taka informacja być), choroby współistniejące - to są bardzo istotne czynniki rokownicze. Jak i również istotnym czynnikiem prognostycznym jest wcześniej przebyty HL - na minus.
Czy podawać leczenie rozpatruje się na podstawie całego obrazu choroby – jaka konkretnie to choroba, choroby współistniejące, ogólny stan pacjenta, wiek i tez odpowiedzieć na poprzednio podane leczenie.
Czasami podaje się tzw. chemię ratunkową (III linia leczenia po niepowodzeniu czyli nie uzyskaniu remisji całkowitej po podaniu II linii chemii indukującej remisję). Podaje się ją w celu uzyskania remisji całkowitej. To się rozpatruje indywidualnie. Podaje się wysokie lub średnie dawki ARA-C, jeśli pozwala ogólny stan zdrowia pacjenta (tzn. dobra wydolność serca, płuc, i innych narządów wewnętrznych). Bo zasadą leczenia nie może być: „operacja się udała, tylko pacjent nie przeżył”.
mar19861986 napisał/a: | podczas leczenia w 2015 roku liczba balastów spadała z 100% do 20% więc odpowiedź była |
Była odpowiedź. Jednak po podaniu 2 cykli indukujących remisję nie było remisji całkowitej, to mamy do czynienia z opornością na leczenie.
I jeśli już to w Waszym przypadku, ta chemia ratująca powinna być podana bardziej w sytuacji gdy blastów było ok. 20%, a nie 90%. Piszę ‘jeśli już’, bo nie wiem jaka byłaby decyzja lekarzy, którzy by to rozpatrywali, po zapoznaniu się z całą dokumentacją medyczną (m.in. konkretnie jaka to choroba, choroby współistniejące, ogólny stan zdrowia, i tez odpowiedzieć na poprzednio podane leczenie). To nie jest tak, że podaje się leczenie (w tym przypadku chemię), ot tak sobie, aby tylko podać. Podanie leczenia ma mieć sens, czyli osiągnąć cel (w tym przypadku remisja całkowita) i pacjent ma mieć szanse na przeżycie.
W przypadku, gdy wzrasta do 90% blastów, to leczenie należy powtórzyć od początku, czyli podać I cykl chemii indukującej. I powtórzę, w przypadku podawania ‘kolejnych’ chemii bierze się pod uwagę jaka to choroba, choroby współistniejące, ogólny stan zdrowia, i tez odpowiedzieć na poprzednio podane leczenie.
Czy dla Twojej był 'ratunek', aby przedłużyć życie to teraz możemy tylko teoretyzować.
Nawet gdyby u Twojej uzyskano remisję całkowitą (bo tylko w tej sytuacji jest długoletnie przeżycie), to aby była szansa na całkowite wyleczenie konieczny byłby przeszczep szpiku kostnego (w wieku pow. 60 roku życia, bardzo rzadko wykonuje się przeszczepy szpiku, tylko u osób w dobrym ogólnym stanie zdrowia (tzn. dobra wydolność serca, płuc, i innych narządów wewnętrznych)).
Utrzymać AML 'w ryzach' ,<gdy jest pow. 5% blastów w szpiku i aby choroba się nie rozwinęła> - piszę tu o sytuacji, gdy tych blastów było 10-20%, można jednak na krótki czas, liczony w miesiącach i tak maksymalnie do pół roku.
Też bym tak nie przeceniała tych badań klinicznych Rafus napisał/a: | To swoisty stereotyp, że badania kliniczne znacznie poprawia rokowania. Są to często substancje o nieznanych w pełni właściwościach, które u chorych z dużymi obciążeniami zdrowotnymi mogą wywołać, a nawet wywołują często efekt odwrotny do terapeutycznego. |
Przykro mi, ale gdy Mama już miała 90% blastów, to nie było szans na ratunek (i gdy wcześniej nie uzyskano remisji całkowitej). W tej sytuacji mogliście zadbać tylko o komfort Mamy.
Robiliście co w Waszej mocy, może nie zdając sobie sprawy z jakim przeciwnikiem macie do czynienia. A niestety z bardzo trudnym – ostrą białaczką szpikową – słowo ‘ostra ‘nie jest tu przypadkowe’. |
Temat: ostra białaczka szpikowa |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 18697
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-04-22, 08:59 Temat: ostra białaczka szpikowa |
Tak jak pisze Rafus nie obwiniaj się. Rafus napisał/a: | Mama była w bardzo niestabilnym poważnym stanie. |
mar19861986 napisał/a: | jakby wcześniej ją wzieli do szpitala, to by żyła, co myślicie na ten temat ? |
Bardzo bardzo małe szanse. Właściwie nie miała.
Tak jak pisałam Cytat: | mamy do czynienia z nawrotem ostrej białaczki szpikowej, a wcześniej nie uzyskano remisji całkowitej. |
Mar19861986, bardzo mi przykro. |
Temat: ostra białaczka szpikowa |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 18697
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-04-20, 08:18 Temat: ostra białaczka szpikowa |
Bardzo mi przykro. Przyjmij serdeczne wyrazy współczucia |
Temat: ostra białaczka szpikowa |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 18697
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-04-19, 07:07 Temat: ostra białaczka szpikowa |
mar19861986 napisał/a: | wzrosła liczba WBC do 190tys |
Dlatego Twoja Mama na gorączkę. Teraz nie pozostało nic innego jak zbijanie tej gorączki.
Trzymajcie się mocno |
Temat: ostra białaczka szpikowa |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 18697
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-04-18, 08:40 Temat: ostra białaczka szpikowa |
Mar19861986, jak dzisiaj?
Ta gorączka jest b. niepokojąca, a mam wrażenie, że lekarze to nie bardzo chcą już zrobić.
Warto skorzystać z hospicjum domowego, które pomoże Mamie, da leki, które ulżą w bólu Mamie.
Co prawda jest tak, że ponoć do HD potrzebne jest zaświadczenie o zakończonym leczeniu radykalnym. Ale podzwońcie, popytajcie.
Może lekarz rodzinny jak będzie pisał skierowanie niech da im silniejszy lek przeciwbólowy, przeciwgorączkowy. Może wizyta domowa lekarza rodzinnego do domu.
Najważniejsze to teraz pomóc Mamie tak, aby nie cierpiała i gorączka była zmniejszona.
[ Dodano: 2016-04-18, 09:59 ]
Czy w okolicy jest lekarz medycyny paliatywnej lub od leczenia bólu. Jakaś poradnia paliatywna albo leczenia bólu, zadzwonić, wytłumaczyć (ewentualnie płatna wizyta?) |
Temat: ostra białaczka szpikowa |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 18697
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-04-07, 07:21 Temat: ostra białaczka szpikowa |
W Gdańsku
http://www.uck.gda.pl/ind...ransplantologii
mar19861986 napisał/a: | co znaczy 1x2c ? |
W jakiej postaci jest lekarstwo? |
Temat: ostra białaczka szpikowa |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 18697
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-04-06, 07:50 Temat: ostra białaczka szpikowa |
Oba te parametry na takim poziomie są 'krytyczne'.
Liczba płytek na poziomie 5 tys./mm3 stanowi zagrożenie życia. Może dojść do samoistnego krwotoku, b. trudne do zahamowania.
Natomiast mamy do czynienia z nawrotem ostrej białaczki szpikowej (obs), a wcześniej nie uzyskano remisji całkowitej.
W takiej sytuacji b. trudno będzie o wyleczenie.
Przykro mi, że nie mam dobrych wieści. |
Temat: ostra białaczka szpikowa |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 18697
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-04-05, 20:56 Temat: ostra białaczka szpikowa |
Tutaj jeszcze kontakt do Kliniki Hematologii na Szamarzewskiego
http://www.hematologia.um...z&strona=adresy
Skontaktuj się z jednym i drugim (tzn. z Poznaniem i Bydgoszczą).
Ja słyszałam o Poznaniu, nie słyszałam o Bydgoszczy. Dlatego w pierwszej myśli przyszedł mi na myśl Poznań.
Natomiast sprawa jest taka, tak jak Ci pisałam, sprawa jest b. 'poważna', i trzeba pilnie działać i ten kto będzie chciał przyjąć i szybko przyjąć to wtedy należy skorzystać. |
Temat: ostra białaczka szpikowa |
JustynaS1975
Odpowiedzi: 51
Wyświetleń: 18697
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2016-04-05, 19:59 Temat: ostra białaczka szpikowa |
Najbliżej ze Szczecina macie do Poznania
http://www.skpp.edu.pl/od...otworczego.html
Jednym z najbardziej uznanych ośrodków hematologicznych jest Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie
http://www.ihit.waw.pl/
http://www.ihit.waw.pl/od...otworczego.html
mar19861986 napisał/a: | święta stan się pogorszył, wzrosła drastycznie liczba
blastów(90%), liczba płytek PLT spadła do 5 już po raz trzeci, |
Przykro mi, Sytuacja jest b. trudna i jeśli już, to należy działać szybko. I niestety mogą dojść do tego problemy z transportem.
Pozdrawiam |
|
|