1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Jak zrozumieć pacjenta po chorobie nowotworowej |
Flavia
Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 10867
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2015-12-02, 23:21 Temat: Jak zrozumieć pacjenta po chorobie nowotworowej |
Moze tak to zabrzmialo ale uwierzcie mi, ze nie wykorzystuje swojej mamy, ze nie obarczam jej moimi problemami, sprawami, czy "obowiazkami babcinymi". To raczej ja bylam czesniej na zawolanie, jescze nawet przed choroba niz moja mama. W tym wszystkim chodzi mi bardziej o emocjonalny aspekt, o to ze nie jest tak do konca z nami, jak byla wczesniej, o to ze woli siedziec sama w domu, zamiast przyjsc do nas i nawet zwyczajnie nic nie robic, napic sie kawy czy herbaty ale pobyc z ludzmi. W koncu, jak wiekszosc matek, o to ze jest mi zwyczajnie przykro, ze umknal gdzies ten jej zapal do Gai. Nie chodzi mi o pomoc ale o to, ze to chyba mama najbardziej chciala ( bynajmnie na poczatku) tego dziecka, cieszyla sie, wpadala codziennie, gdy Mala sie urodzila. Dnia nie bylo zeby nie zazwonila, a teraz.... jest jak jest. potrafi jej 3 tyg nie widziec, a pozniej sie dziwic, ze Mala juz tak chetnie sie do niej nie przytula, nie cieszy na jej widok. Teraz, gdy jestem w drugiej ciazy, nawet nie zapyta jak sie czuje, nawet nie powie ze sie cieszy, ewentualnie uslysze "jak tu bedzie mozna kochac drugie skoro jest Malutka". Tak zwyczajnie jako corce, ktora miala z mama zawsze bardzo dobry kontakt, dla ktorej mama, zaraz po dziecku byla najwazniejsza osoba ( tak nie maz ale mama wlasnie) , tak zwyczajnie mi przykro. I rozumiem wszystko, chec zycia dla siebie, lapania chwili, jakis bunt, chec zwrocenia uwagi. Rozumiem i staram sie byc wsparciem, wysluchiwac narzekan ale wszystko z czasem sie wypala. Zostaje albo sie pogodzic albo z tym walczyc albo wlaczyc zeby sie w konsekwencji pogodzic. Ja chyba jestem ta 3 opcja. Wiem, ze jej nie zmienie, wiem ze walka nie zdzialam nic ale wiem tez, ze moja mama zamknela sie na sluchanie, na przyjmowanie uwag i weryfikowanie tego co mowia inni z jej postawa. Stala sie zwyczajnie trudna osoba. Mam zamiar wybrac sie do psychologa, porozmawiac boo teraz to wszystko + moje ciazowe hormony daja mieszanke wybuchowa. Nie wiem czy to dobry pomysl ale chce tez zabrac ja. Nie po to zeby sie leczyla ale zeby porozmawiala, otworzyla sie. Moze znow zacznie zyc i cieszyc sie tym co ma oraz przezywac to wszystko nie jak zgniusniala 80-tka ale jak kobieta w kwiecie wieku przed ktora jeszcze wiele dobrego. Jestem wybuchowa, teraz jeszcze bardziej, moja mama teraz to z kolei prawdziwy wulkan emocji i nerwow. Mamy wiec trudne charaktery i latwo tracimy kontrole nad dyskusja. Zle mi z tym, gdy powiem cos co ja zaboli( nawet gdy troche racji mam) i wolalabym unikac takich rzeczy ale wierzcie mi, ze gdy slysze ze ja jej nie rozumiem, ze nie wierze, ze uwazam ze klamie i zmysla swoje przypadlosci to szlag mnie ciezki trafia bo tylko ja wiem ile tez zdrowia i nerwow kosztuje mnie kazda chwila ( a jest ich wiele) zamartwiania sie o nia i zastanawiania sie czy faktycznie ja boli, czy moze jest przewrazliwiona, gdzie isc i co robic. To nie jest tak, ze ona jest w tym sama, ona raczej chce sie tak czuc zeby chyba jeszcze bardziej sie zakopac w tym nieszczesciu :( |
Temat: Jak zrozumieć pacjenta po chorobie nowotworowej |
Flavia
Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 10867
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2015-12-02, 19:12 Temat: Jak zrozumieć pacjenta po chorobie nowotworowej |
Akurat moja mama zyla sama dla siebie, a prawdziwa babcia byla 3 miesiace ( nie obwiniam jej za to bo to nie jej wina, ze zachorowala). Ja wyprowadzilam sie z domu 10 lat temu i od tamtego czasu bylam samowystarczalna. Po prostu mama byla zawsze rodzinna i uczynna, usmiechnieta i nie widziala we wszystkim problemow. Jesli chce zyc sobie sama dla siebie, coz moge z tym zrobic? Jej zycie. Czy to dobre i czy mi jest latwo sie z tym pogodzic? To juz inna sprawa. Ciasto i salatka to tylko przenosnia, tj napisalam, mama byla zawsze rodzinna, a teraz nawet o drobnostce dla innych ( swoich dzieci, a wiec najblizszych) nie pomysli. W przeciwienstwie do nas bo tutaj ma wsparcie caly czas, przynajmniej ja tak to czuje. |
Temat: Jak zrozumieć pacjenta po chorobie nowotworowej |
Flavia
Odpowiedzi: 15
Wyświetleń: 10867
|
Dział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej Wysłany: 2015-12-02, 15:16 Temat: Jak zrozumieć pacjenta po chorobie nowotworowej |
Dzień dobry Państwu,
Zwracam sie z ogromna prosba o pomoc w sprawie zachowania i proby zrozumienia mojej mamy, ktora przeszla radio i chemioterapie. Mama 2 lata temu miala zdiagnozowanego raka migdalka, najpierw guza wycieto, pozniej przeszla 5 tygodniowa radioterapie , polaczona z chemia. Cale leczenie znosila dosc ciezko, z reszta okolica do naswietlania jest paskudna= popalone usta, brak sliny, problem z jedzeniem , polykaniem, utrata prawie 16 kg , przed mam wazyla 64 kg, wygladala wiec bardzo zle . Od wyjscia ze szpitala minelo juz prawie 1,5 roku , wyniki sa calkiem dobre . Wiadomo zawsze jest ogromny stres, czasem zasadny , innym razem nie ale generalnie poki co jest dobrze i miejmy nadzieje, ze tak zostanie. Wciaz nekaja mame problemy z jama ustna i nawracajace zapalenia, afty itp, nie odzyskala tez do konca sliny , co utrudnia spozywanie niektorych pokarmow tj np niektore miesa, narzeka na bole kosci , byly badane i wszystko jest dobrze, na rwanie wstawachoraz ciagly brak energii i sennosc. Staram sie ja zrozumiec ale coraz czesciej mamy na tym pkt zwady. Gdy mama zachorowala, moja coreczka, a jej pierwsza i jedyna do tej pory wnuczka , miala 4 miesiace. Byl to okropnie trudny czas, setki pytan , dlaczego ona, dlaczego teraz i to najwazniejsze, co bedzie dalej i jak ja sobie bez niej poradze. Ciezko bylo pogodzic opieke nad dzieckiem z ciaglym stresem i checia odwiedzania mamy tak czesto jak to mozliwe. Po tym wszystkim ona miala , a ja otarlam sie o depresje . Mama jednak nigdy nie poszla do lekarza i w sumie odzyskala , wydawaloby sie , chec zycia i wiare. Wrocila do formy, przytyla, zadbala o siebie, od 4 miesiecy znow pracuje. Jest jednak nie do poznania jesli chodzi o nastawienie do siebie, do nas , a nawet do wnuczki. Dlugi czas po yjsciu ze szpitala czulam jakby odrzycala Mala, za ktora wczesniej moglaby wskoczyc w ogien. Niekiedy mialam wrazenie jakby w glowie kotlowaly jej sie irracjinalne mysli, ze dziecko jest winne temu co sie stalo. Raz powiedziala, ze no tak jest w koncu , ze jeden czlowiek sie rodzi , drugi odchodzi . Strasznie bylo to dla mnie smutne . Potrafila siedziec przy Malej i slowa nie powiedziec , z czasem jej to przeszlo i znow zaczela ja w pelni akceptowac, przestala sie izolowac i znow spedzala z nami czas. Jednak nigdy nie wrocila dawna ona. Teraz moja mama jest troszke egocentryczka, nic nie mozna jej powiedziec, do niczego zmusic , nic nakazac. Od razu sa awantury ,,ze ona nie jest niczyja sluzaca i do niczego zmuszac sie nie musi. Generalnie wychodzi z zalozenia , ze nie musi nic. Z czlowieka mega uczynnego , stala sie wiecznie narzekajaca i problematyczna osoba, Mimo ze mieszka 1 km od nas , nie pomaga mi wcale, a gdy juz przyjdzie sama od siebie w odwiedziny , co od 3 miesiecy sie nie zdazylo, to siada i nawet nie pobawi sie z Mala. W sumie juz w drzwiach informujac , ze wpada tylko na chwile bo nie ma czasu. Zaznacze , ze mieszka sama bo tata pracuje za granica , a brat w innym miescie , nie ma wiec na glowie 10 ludzi do wykarmienia. Wszystko dla mniej jest problemem i gdy o cos sie poprosi to zawsze musi pojeczec. Nie chodzi o to , ze ja wykorzystuje , nie . Radze sobie z zasady sama, oczywiscie sa dni kiedy musze zostawic jej dziecko ale to chyba normalne , gdy ma sie mloda babcie, mama ma dopiero 53 lata. Nie zrobi nic sama od siebie, nie przyjdzie, nie zaproponuje, ze wezmie Mala, zaopiekuje sie nia, nawet teraz gdy jestem w drugiej ciazy. Wraca po pracy do domu i siedzi sama albo spi. Na pozor wydaje sie , ze wszystko jest ok bo dba o siebie , bo pracuje , bo jak tylko uslyszy haslo zakupy, galeria to leci, chodzby lalo jak z cebra. Wtedy ma sile i energie, wtedy nic ja nie boli ale gdy za dlugo jest w dobrym nastroju to przychodzi czas marudzen. Nie mowie, ze jej nie boli, ze nie ma dolegliwosci, ktore sa konsekwencja leczenia ale prosze mi wierzyc , ze bardzo czeste jeczenie tez doprowadza mnie do nerwicy. Moze nie okazuje jej juz teraz takiego wsparcia tzn nie przytakuje i nie glaszcze za kazdym razem po glowie , tylko stwierdzam ostro, ze jesli boli to ma isc do lekarza albo zaczepnie , ze skoro tak zle sie czuje to dlaczego zawsze na haslo galeria sily jej wracaja. Wtedy slysze,, ze jej nigdy nie rozumialam, ze uwazam ze wymysla, przesadza i ze byla sama z soba w tyhc trudnych czasach. Rece opadaja. Rozumiem, ze ludzie sie zmieniaja po takiej chorobie, rozumie ze moga byc bardziej przeczuleni na swoim punkcie ale co robic, akceptowac to czy pokazac , ze zle robi. Co jejst karkolomne bo od czasu choroby nie przyjmuje zadnych slow krytyki. Cy ja za duzo wymagam bo chce zeby byla fajna babcia i mama, ktora zrobila od czasu do czasu na prosbe ciasto , czy salatke, a nie tj teraz wyzywala od lenia i od razu wypominala , ze ja to wszystko boli , a ja siedze w domu z dzieckiem i sobie zrobic nie moge. Nie chodzi mi o jej pomoc bo sobie radze ale o to zeby wrocila do zycia, zeby wrocila ona ale do mojej mamy to nie dociera. Ona wie tylko jedno, ze jest wykorzystywana, ze musi walczyc o swoje , ze nikt jej nie rozumie. Nawet my , najblizsi ,ktorzy , prosze mi wierzyc, tez swym zdrowiem przyplacili cala ta chorobe. Tylko oni tez maja swoich bliskich i tez musza zadbac o siebie i o swoje zdrowie osychiczne , dlatego nie glaszcza mame po glowie i nie rzytakuja na kazde wymysly chorobowe .
[ Dodano: 2015-12-02, 16:27 ]
Teraz dopiero przeczytalam temat, dziwnie brzmi slowo pacjent, chodzilo mi oczywiscie o chorego, o bliskiego, ktory walczyl z rakiem. Moze to nie jest dobre miejsce na tego typu post ale stwierdzilam, ze najlepiej dowiem sie od osob, ktore chorowaly badz ich rodzin, jak radzic sobie z wyzej przedstawionym problemem. Niekiedy nie wiem co robic i sil mi brakuje. Mama uwaza jakbysmy sie jej choroba w ogole nie przejmowali, nie martwili, a tylko ja wiem ile bo mamie pokazac tego nie moglam ile dni przeplakalam, ile nocy nie przespalam w obbawie o jej zycie i zdrowie. Nie wiem co robic, jak pomoc. Walczyc o jej normalnosc, czy to wlaka z wiatrakami i nalezy zostawic taki stan rzeczy i sie z nim pogodzic, usprawiedliwiajac tym, ze chory ma prawo. Niekiedy mysle, ze mamie tak lepiej ponarzekac, nie umiec powiedziec i nie dopuszczac do siebie mysli, ze na teraz jestem zdrowy. Moze na krotka chwile ale teraz jestem wyleczony. Moze tak jest jej lepiej bo dzieki temu jest w ciaglym centrum zainteresowania, ciagle ktos sie o nia troszczy, pyta itp. A jak chce zeby zyla normalnie, to mi sie obrywa, ze jej nie rozumie, ze nie wspolczuje. Bardzo to ciezkie. Dlatego pytam Was osob, ktore chorowaly, ich rodzin co robic? Bo rak nie konczy sie jak widac z chwila wydania pozytywnej diagnozy, on trwa i moze bedzie trwac wiecznie, tylko radzic sobie trzeba juz samemu bo nikt w powrocie do normalnosci juz nie pomaga i o to nie dba :( |
Temat: Rak migdałka z przerzutami do węzłów chłonnych |
Flavia
Odpowiedzi: 7
Wyświetleń: 6238
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2014-03-11, 12:44 Temat: Rak migdałka z przerzutami do węzłów chłonnych |
Dziękuję Wam,
Nutridrinki zakupione , pewnie się przydadzą za parę dni. Dzisiaj mama miała 2 naświetlania oraz pierwszy raz dostała chemię. Będzie miała 6 cykli raz w tygodniu. Za oknem piękna pogoda, a ona siedzi w szpitalu :( Ale nie ma to tamto, wyjdzie na wiosnę i będzie cieszyć się ze spacerków z wnuczką bo w końcu czeka na nią jej 6 miesięczne ( bardziej chyba wyczekane przez nią niż przez nas ) szczęście |
Temat: Rak migdałka z przerzutami do węzłów chłonnych |
Flavia
Odpowiedzi: 7
Wyświetleń: 6238
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2014-03-09, 22:34 Temat: Rak migdałka z przerzutami do węzłów chłonnych |
Dziękuję bardzo za odpowiedź i pomoc. Jutro mama zaczyna radioterapię. Pożegnania nie są łatwe, tym bardziej, że 7 tygodni spędzi w szpitalu :( |
Temat: Rak migdałka z przerzutami do węzłów chłonnych |
Flavia
Odpowiedzi: 7
Wyświetleń: 6238
|
Dział: Nowotwory tarczycy, głowy i szyi Wysłany: 2014-03-09, 10:15 Temat: Rak migdałka z przerzutami do węzłów chłonnych |
Dzien dobry Wszystkim ,
Moja mama ma zdiagnozowanego raka migdałka z przerzutami do węzłów chłonnych szyi.
Na wyniku biopsji było napisane , iż jest to Cellulae carcinomatosae planoepitheliales.
Na wyniku z wycinka czekamy ( do odbioru w poniedziałek).
Wszystkie wyniki krwi w normie, nie wskazywałyby na żadne problemy zdrowotne.
3 tygodnie temu migdał został usunięty ale bez węzłów chłonnych. Guz miał 2 cm.
W najbliższy poniedziałek zaczynamy radioterapię radykalną przez okres 7 tygodni.
W związku z powyższym mam kilka pytań.
1. Przeczytałam wczoraj o urządzeniu CyberKnife. Czy w przypadku mojej mamy istnieje mozliwośc leczenia tą metodą . Pytam, gdyz informacje nt CyberKnife mówią, iż leczenie jest skrócone do kilku dni, a precyzja o wiele większa niż tradycyjna radioterapia?
2. Mama miała robione usg płuc, tk twarzo-czaszki, nie miała jednak zrobionego TK mózgu, czy w przypadku tego raka takie badanie powinno być wykonywane? Z tego co wiem, rak ten daje przerzuty najczęściej właśnie w okolice głowy, szyi. Wydaje mi się więc zasadnym zrobienie takiego badania w szpitalu. Czy podczas radioterapii TK może być wykonywane?
3. Jak najlepiej po zakończeniu radioterapii sprawdzić, czy wszystko ( inne organy) są zdrowe i alternatywnie nie rozwija się jakiś inny guz w innym miejscu?
4. Byłabym wdzięczna o informacje nt. skutków ubocznych radioterapii. Oczywiście wiem, że wsytępują obrzęki, otwarte rany, opuchlizny, brak smaku, utrata śliny, włosów , wypadanie zębów. Jednak chciałam zapytać czy to jest, nazwijmy to, pakiet, który dostają Wszyscy , czy jedynie jedne ze skutków ubocznych, które raz występują ,a raz nie? Czy isnieją jakieś sposoby aby je wyeliminować ( przynajmniej niektóre) , bądź złagodzić ( specjalne witaminy, może jakieś inne leki wzmacniające, kosmetyki, odpowiednie pasty, płyny do płukania jamy ustnej itp). Może istnieją jakieś preparaty dostępne np za granicą, które minimalizują efekty uboczne. No i czy zanik śliny i smak z czasem powracają, czy są to zmiany nieodwracalne?
5. Pytanie ostatnie, choć w sumie nie mające już znaczenia, jednak wciąż mnie nurtujące . Czy dobrze się stało, że mama miała wcześnie, przed radioterapią usuwany migdał? To w końcu podwójny stres, ból, osłabienie organizmu i utrata masy ciała, przy i tak bardzo szczupłej sylwetce. Wiem , że ta informacja i tak nic już nie zmieni. Chciałabym jednak wiedzieć czy decyzje były słuszne.
Pozdrawiam Wszystkich serdecznie |
|
|