1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22

2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.

DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna

Logo Forum Onkologicznego DUM SPIRO-SPERO
Forum jest cz?ci? Fundacji Onkologicznej | przejdź do witryny Fundacji

Czat Mapa forum Formularz kontaktowyFormularz kontaktowy FAQFAQ
 SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  GrupyGrupy  AlbumAlbum
RejestracjaRejestracja  ZalogujZaloguj
Znalezionych wyników: 610
DUM SPIRO-SPERO Forum Onkologiczne Strona Główna
Autor Wiadomość
  Temat: Trodelvy
Ewelina Żurek

Odpowiedzi: 1
Wyświetleń: 2089

PostDział: Nowotwory piersi i ginekologiczne   Wysłany: 2021-12-22, 19:46   Temat: Trodelvy
Kilka lat temu, dzięki Wam udało nam się przejść przez chorobę nowotworową mojej Mamy. Nie ma jej dziś już z nami, choroba wygrała, jednak dzięki Wam miałyśmy choć odrobinę poczucia panowania na sytuacją a zdobyta tu wiedza przedłużyła czas, który spędziłyśmy z Mamą. Za co, mimo upływu ponad 10 lat serdecznie dziękuję.

Dzisiaj pisze z prośbą o pomoc dla koleżanki.
Nie medycznie, a jedynie w kwestii poszukiwania leku.
Sytuacja jest bardzo zła. Rąk jest już wszędzie (głową, płuca, wątroba). Dziś lekarz wspomniał o leku Trodelvy. Jednak, jednocześnie informująć, że nie jest refundowany.

Będę wdzięczna za informację czy i ewentualnie jak można zdobyć ten lek.

Ewelina
  Temat: Czy jest jakiś prawnik?
Ewelina Żurek

Odpowiedzi: 1
Wyświetleń: 3745

PostDział: Hyde Park   Wysłany: 2018-12-31, 20:03   Temat: Czy jest jakiś prawnik?
Jesli jeszcze aktualne to spróbuje pomóc. Jestem pracownikiem kancelarii notarialnej.
  Temat: Guz nerki, wynik histo po wycięciu. Proszę o interpretację.
Ewelina Żurek

Odpowiedzi: 3
Wyświetleń: 5071

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2018-10-02, 14:48   Temat: Guz nerki, wynik histo po wycięciu. Proszę o interpretację.
Jednym słowem nie pozostaje nic innego jak czekać i sie kontrolować.
Bardzo dziękuję za odpowiedź.
Pozdrawiam

[ Dodano: 2018-10-02, 21:18 ]
Witam ponownie.
Gryzie mnie jedno pytanie: skoro Nx oznacza "nie mozna ocenic regionalnych wezlow chlonnych" to oznaczo to ze NIE sa one zajete czy po prostu nie dalo sie tego zbadac? Czy w rakim razie nie powinno sie wykonac ponownego i ich badania?
Z gory dzięki za pomoc
  Temat: Guz nerki, wynik histo po wycięciu. Proszę o interpretację.
Ewelina Żurek

Odpowiedzi: 3
Wyświetleń: 5071

PostDział: Nowotwory układu moczowo-płciowego   Wysłany: 2018-10-02, 10:11   Temat: Guz nerki, wynik histo po wycięciu. Proszę o interpretację.
Witam ponownie. 6 lat od choroby Mamy wracam na Forum. Dziś z wynikami Taty.
Pacjent lat 71, po usunięciu części nerki. Będę wdzięczna za przetłumaczenie wyniku i ewentualne pokierowanie czy coś dalej. Pielęgniarka wydająca wynik powiedziała jedynie, że za pół roku do kontroli.

  Temat: Bliscy chorują a my daleko, w pracy itp
Ewelina Żurek

Odpowiedzi: 194
Wyświetleń: 42190

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2014-12-16, 22:22   Temat: Bliscy chorują a my daleko, w pracy itp
sarenka, Wasza sytuacja jest zupełnie inna od mojej. Tak jak pisałam to była moja droga na którą mogłam sobie pozwolić. Twoja Córka nie może. I co najważniejsze Ty to rozumiesz. Ale bywają sytuacje gdy bliscy inaczej rozumieją opiekę nad chorym i mogą a NIE CHCĄ zmieniać swego życia. Nie oceniam. Chciałam tylko uświadomić tym którzy MOGĄ i się wahają jak wspaniale jest to wykorzystany czas i jak warto.
Ja mam dwoje dzieci (choć jeszcze małych). Mam nadzieję, że wspaniale ułożą sobie życie. Na dzień dzisiejszy nie chciałabym aby zostały w naszym małym mieście. Więc pewnie kiedyś zostanę sama. I pewnie tak jak dla Ciebie dobro moich dzieci będzie najważniejsze. I też będę rozumiała że nie ma ich przy mnie. Tak wygląda życie.
Miałam wielkie szczęście że mogłam być przy Mamie. Nie oceniam tych którzy nie mogą.
  Temat: Bliscy chorują a my daleko, w pracy itp
Ewelina Żurek

Odpowiedzi: 194
Wyświetleń: 42190

PostDział: Psychoonkologia / emocje w chorobie nowotworowej   Wysłany: 2014-12-15, 21:30   Temat: Bliscy chorują a my daleko, w pracy itp
Witam,
Nie sądziłam że będę jeszcze mogła wrócić do normalnego życia po śmierci mojej mamy. Ale wróciłam. Rzadko teraz tu zaglądam. Ciężko mi czytać posty bo wspomnienia wracają.
Po smierci mamy miałam wrażenie że to wszystko to jakoś sen. Zastanawiała się jak to możliwe że świat nie zatrzymał się w miejscu.
Chorobie podporządkowałam wszystko. Całe dni spędzałam u mamy. Nie prowadziłam praktycznie swojego domu. Obiady gotowałam u mamy i tam wraz z mężem i córką je jedliśmy. Do domu chodziłam tylko spać. Rano praca a potem znów do mamy. Podczas chemii (co trzy tygodnie przez trzy dni) towarzyszyłyśmy mamie na zmianę z siostrą. W ramach urlopu,200 km od domu. Na trzy dni zostawiałam córkę z mężem i jechałam z mamą. Byłam z nią w szpitalu od 8 do 20. Jak wiadomo urlop w końcu się skończył. Złożyłam wniosek o bezpłatny. Oczywiście ryzykując, że szefostwo " mi podziękuje". Nie zdążyłam go zacząć ponieważ mama niespodziewanie zmarła.
Dziś zajmuje się swoim domem i dwójką (obecnie) dzieci. Nic nie straciłam. Mam 33 lata. Gdybym wtedy straciła pracę, pewnie inną już bym miała. Mąż rozumiał że nie będzie obiadu na stole i czystych koszul w szafie. To był czas dla mnie i mojej mamy. A zyskałam wszystko. Czas spędzony z mamą wykorzystałam w 100%. Chłonęłam go całą sobą. Zapamiętywałam każdy jej gest, każde słowo. To był najgorszy i najlepszy okres w moim życiu.


Nie chcę nikogo urazic. Piszę jedynie o sobie i swoich odczuciach. Nie mówię też, że będąc daleko nie można wykorzystać tego czasu razem. Można. Są telefony, internet. To był mój sposób. I każdemu KTO MOŻE go polecam.
Pozdrawiam Was mocno,
Ewelina
  Temat: Rak płuca drobnokomórkowy anaplastyczny
Ewelina Żurek

Odpowiedzi: 14
Wyświetleń: 9670

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2014-05-07, 20:57   Temat: Rak płuca drobnokomórkowy anaplastyczny
Bardzo mi przykro.
  Temat: Drobnokomórkowy rak płuc, przerzut do wątroby, płyn w opłucn
Ewelina Żurek

Odpowiedzi: 82
Wyświetleń: 34648

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2012-11-24, 19:16   Temat: Drobnokomórkowy rak płuc, przerzut do wątroby, płyn w opłucn
Renata50 napisał/a:
Wstawiłam avatar bo mamy zamiar zostać tu z Wami baaaardzo długo

to baaardzo dobrze :mrgreen:
  Temat: Czy DRP to juz wyrok ?? Jak pomoc mojej mamie... ?
Ewelina Żurek

Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 9565

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2012-11-14, 11:44   Temat: Czy DRP to juz wyrok ?? Jak pomoc mojej mamie... ?
Izabela00 napisał/a:
Czasem mysle , ze nasza mala kruszynka przychodzi na swiat akurat teraz , aby mpja Mama mogla ja jeszcze zobaczyc .

gdy moja Mama zachorowała przez jakiś czas rozważałam zajście w kolejną ciążę właśnie ze względu na to żeby Mama mogła pocieszyć się kolejną wnuczką/wnukiem. Och jak Ona by się cieszyła. Moja córka Jagoda była Jej oczkiem w głowie. Moja Mama praktycznie ją wychowywała (zrezygnowała z pracy żeby móc się nią zająć). Stwierdziłam jednak, że jestem Mamie teraz potrzebna w 100 % a ciąża jednak ogranicza. Ty nie możesz "poczekać" ;) i choć emocje, które teraz przeżywasz nie są dobre w ciąży to są na pewno radością dla Ciebie i Twojej Mamy.
Ja w pierwszą ciąże zaszłam zaraz po śmierci pierwszej bardzo bliskiej mi osoby - mojej babci Celiny a w drugą po smierci mojej Mamy Marii. To tak jakbym "zapełniała" pustkę w sercu. I tak moja córka ma drugie imię Celina a teraz miała być Maria. Niestety będzie ... hm Marian chyba ;) Moje dzieci mają swoich aniołów stróży. Tak o tym myslę.
Izabela00 napisał/a:
Nigdy nie jest dobry czas na umieranie.

z tym się tak jak napisałaś nigdy nie pogodzisz. Z czasem będzie tylko łatwiej.
Tak jak pisały dziewczyny powyżej
amberka napisał/a:
Po prostu ciesz sie kazdym dniem z nia i nie mysl o tym co bedzie. Byc moze u twojej mamy uda wam sie wygrac jeszcze sporo czasu razem wiec po co sie zameczac pytaniami co bedzie .

Ściskam,
Ewelina

[ Dodano: 2012-11-14, 11:49 ]
Właśnie doczytałam Twojego posta. Taka bliskość śmierci musi być strasznie ciężka. Moja Mama zmarła tak własnie dosyć niespodziewanie dla Niej i dla nas.
Nawet nie wiem co napisać. Bo co - wspieraj Mamę. Tylko co tu powiedzieć, jak pocieszyć? Prawda?
Ściskam,
Ewelina

[ Dodano: 2012-11-14, 11:50 ]
Izabela00 napisał/a:
lyszlam rowniez o lekach , ktore dzialaja tak jakby oslowonowo w trakcie chmioterapii

chodzi o medycynę naturalną?

[ Dodano: 2012-11-14, 12:08 ]
Z tego co sie orientuję to nie stosuje sie naświetleń przy postaci ED. Jesli Twoja Mama tak ciężko znosi chemioterapię to naświetlania byłby dla Niej tym bardziej obciążające. Więcej minusów niż plusów dla pacjenta. Wstaw wypis ze szpitala czy inne wyniki to "specjaliści" na forum coś podpowiedzą.
A jak Mama? Lepiej po Zofranie?
  Temat: Czy DRP to juz wyrok ?? Jak pomoc mojej mamie... ?
Ewelina Żurek

Odpowiedzi: 26
Wyświetleń: 9565

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2012-11-12, 21:17   Temat: Czy DRP to juz wyrok ?? Jak pomoc mojej mamie... ?
Witaj,
przykro mi, że spotkała Was ta paskaudna choroba. Jak zapewne zdążyłaś się już zorientować DRP to nic dobrego ale choć wieżę, że strach Cię paraliżuje to staraj się mysleć pozytywnie. Małymi krokami do przodu. Nie myśl o tym co będzie ale ciesz się każdą wspólną chwilą z Mamą. Bądź dzielna dla Niej.
Izabela00 napisał/a:
Mam jeszcze pytanie czy chemia, ktora Mama otrzymuje nie działa jakos "negatywnie" na osoby trzecie...? Pytam, poniewaz jestem w ciazy dokladnie 24 tydz. i chodzi o dziecko, czy gdy przebywam z mama nie oddzialowuje to na dziecko w jakis sposob? Np. gdy przyjezdza po chemii do domu, powinnam ograniczyc kontakt z Mama?

gdy moja Mama była na chemii i chciałam iść do Niej z córką lekarz powiedział, mi, że nie powinnam, bo chemia "unosi" sie w powietrzu. Na forum właśnie wyjaśnili mi, że to jakaś bzdura. Ja sama siedziałam tam od 8 do 20 codziennie przez trzy dni wlewu i nikt nic nie mówił. Chemia nie jest niebezpieczna dla nikogo w otoczeniu chorego. A Mama potrzebuje teraz wsparcia. Sama jestem obecnie w ciąży i wiem jak człowiek boi się, żeby dziecku nie zaszkodzić. Ostatnio słyszałam nawet że nie powinnam iść na pogrzeb w rodzinie bo jestem w ciąży. Choć nie wiem jaki to ma związek.
Mama osłabiona po chemi (choćby samymi wymiotami) potrzebuje opieki i wsparcia.
Czasu spędzonego z Mamą już nie wrócisz.
Życzę zdrowia dla Mamusi.
Ewelina
  Temat: Pomoc w poprawnym odczytaniu wyników
Ewelina Żurek

Odpowiedzi: 164
Wyświetleń: 42724

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2012-10-21, 20:42   Temat: Pomoc w poprawnym odczytaniu wyników
Bardzo mi przykro. Dobrze, że odszedł spokojnie. Oby każdy z nas miał to szczęście.
Mam nadzieję, że dajesz radę.
Ściskam,
Ewelina
  Temat: Guz płuca - resekcja i przerzuty
Ewelina Żurek

Odpowiedzi: 476
Wyświetleń: 128833

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2012-10-16, 11:47   Temat: Guz płuca - resekcja i przerzuty
asereT napisał/a:
...i czekam..ale na co??? - nie wiem!!!!!!!!!!


Mam nadzieję, że nie sprawię Ci przykrości tym co napiszę. Bardzo bym nie chciała.
Nie straciłam męża i nawet sobie nie potrafię wyobrazić jak bardzo musi to boleć.
Czasami jeśli nie dla siebie to trzeba żyć dla innych. Pamietam Twoje zdjęcie z Dnia Babci i Dziadka w przedszkolu. Masz dla kogo żyć. Pamiętam jak pisałaś, że mąż mimo, że słaby chciał iść na przedstawienie. Jesteś potrzebna swoim dzieciom i wnukom. Wykorzystaj ten czas, który masz teraz aby być pomocą, wsparciem dla bliskich.
Ja potrafię żyć bez mojej Mamy. Ale tylu żeczy mnie jeszcze nie nauczyła. Tyle mogła mi jeszcze przekazać. Gotuję właśnie bigos i nawet nie mam do kogo zadzwonić o przepis, chciałam zrobić buraki na zimę ale nie wiem jak Mama je robiła, jestem w ciąży i chciałabym Mamie o tym opowiedzieć ... Choćby dla takich drobnych żeczy warto żyć. Ty też jesteś potrzebna. Tak jak moja Mama była potrzebna mi. Moja córka nie ma babci ale Twoje wnuki mają. A to bardzo ważna "instytucja".
Mąż na Ciebie zaczeka.
Ściskam mocno,
Ewelina
  Temat: WYNIKI MAMY
Ewelina Żurek

Odpowiedzi: 114
Wyświetleń: 31075

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2012-09-30, 20:25   Temat: WYNIKI MAMY
daria21, będzie lepiej. Obiecuję. Choć dziś to się wydaje nieprawdopodobne. Miałyśmy z siostrami swoją metodę - zaraz po pogrzebie popakowałyśmy Mamy żeczy osobiste, pochowałyśmy zdjęcia, starałyśmy się o tym nie myśleć. Choć wylałyśmy przy tym rzekę łez. A z czasem gdy bolało troszkę mniej powyciągałyśmy zdjęcia, Mamy przepisy na przetwory, nagrania ze ostatnich Świąt czy urodzin mojej córki ... wspomnieniom pozwoliłyśmy wrócić. Każdy przeżywa inaczej. Jeden potrzebuje lamentować i rozgrzebywać rany a inny udawać, że to tylko zły sen. Musisz znaleźć swój sposób.
Tęsknota bedzie zawsze, żal, że tak wiele żeczy Ją ominie, że nie będzie Jej przy tobie w tak ważnych momentach ale ... ja zawsze wtedy myślę o tym, że moja Mama patrzy na mnie, jest obecna duchem i cieszy się moją radością. Choć brzmi to okrutnie ja nauczyłam się żyć bez mojej Mamy. Często o Niej myślę, wspominam, oglądam zdjęcia ale teraz muszę przeżyć własne życie. Tak żeby dobrze wychować swoje dzieci, być dobrą córką dla mojego Ojca, dobrą siostrą ... tak żeby sie kiedyś przed Mamą nie wstydzić.
Ściskam,
Ewelina
  Temat: Pomoc w poprawnym odczytaniu wyników
Ewelina Żurek

Odpowiedzi: 164
Wyświetleń: 42724

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2012-09-30, 20:12   Temat: Pomoc w poprawnym odczytaniu wyników
monita138, nie doradzę nic co do lamp, tutaj o pomoc poprosiłabym absenteeism.
Osobiście dla spokoju ducha skonsultowałabym się z innym onkologiem, wkońcu to nic nie zaszkodzi. Nawet bez Taty z samymi wynikami na początek. Mając kilka opini łatwiej będzie "uwierzyć", że odstąpienie od "leczenia" to najlepsze co można teraz zrobić.
Wiem jak straszny jest moment kiedy metody "leczenia" się wyczerpują i trzeba zdać się tylko na leczenie objawowe. Nie łatwo się z tym pogodzić. Skoro Tata
monita138 napisał/a:
tata zdecydował , że nie chce naświetlań
to może jest już na etapie "godzenia się z chorobą". To chyba dobrze?
Pozdrawiam, i przykro mi, że niewiele mogłam pomóc.
Ewelina
  Temat: WYNIKI MAMY
Ewelina Żurek

Odpowiedzi: 114
Wyświetleń: 31075

PostDział: Nowotwory płuca i opłucnej   Wysłany: 2012-09-27, 21:03   Temat: WYNIKI MAMY
Daria - Matka zawsze żyje w swoich dzieciach.
::rose::
 
Strona 1 z 41
Skocz do:  


logo

Statystki wizyt z innych stron
Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group