1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: Leiomyosarcoma G2 - guz janika u mojej mamy |
Dobra
Odpowiedzi: 27
Wyświetleń: 16153
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2017-06-06, 17:48 Temat: Leiomyosarcoma G2 - guz janika u mojej mamy |
Jednak nie yondelis. Na razie tabletki - votrient (pazopanib). Jeszcze za wcześnie żeby ocenić skuteczność. Na razie mama je przyjmuje i czuje się słabo, nie ma apetytu i siły. Jest bardzo słaba.
ALE! Pojawiła się nowa opcja. Napisaliśmy do kliniki w Niemczech, która leczy protonami. Odpisali, że obecnie guzy są zbyt duże żeby je poddać protonoterapii. Sugerują operację maksymalnego zmniejszenia masy nowotworowej i wówczas podejmą decyzję odnośnie naświetlania protonami. Sytuacja jest bardzo skomplikowana bo konieczne byłoby zgranie operacji i protonów w krótkim odstępie czasu, żeby guzy nie odrosły. Poza tym w Polsce chirurdzy nie chcą podejmować się operacji jeśli nie jest możliwe radykalne wycięcie. Do tego dochodzą bardzo duże koszty, nie wiem czy cokolwiek byłoby sfinansowane z NFZ.
Jesteśmy skołowani, nie wiemy w którym kierunku iść... Jakieś podpowiedzi ? Co byście zrobili ? |
Temat: Leiomyosarcoma G2 - guz janika u mojej mamy |
Dobra
Odpowiedzi: 27
Wyświetleń: 16153
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2017-05-15, 17:43 Temat: Leiomyosarcoma G2 - guz janika u mojej mamy |
U nas słabo. Na początku maja była TK, niestety guzy się powiększyły. Po regresji stwierdzonej w lutym ani śladu :( Jesteśmy pewne, ze największe zmiany zadziały się w ciągu kilku dni. Było to widać po rozmiarze brzucha. Teraz prawdopodobnie yondelis. Trzymajcie kciuki. |
Temat: Leiomyosarcoma G2 - guz janika u mojej mamy |
Dobra
Odpowiedzi: 27
Wyświetleń: 16153
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2017-02-14, 11:51 Temat: Leiomyosarcoma G2 - guz janika u mojej mamy |
missy,
czy moglabyś troszkę przetłumaczyć mi z polskiego na nasze wynik TK ? Mama skończyła chemię i została wykonana TK:
W śródbrzuszu podpowłokowo po lewej masa patologiczna 85 x 42 x 90 mm, w miednicy masa patologiczna przerasta/obrasta narząd rodny, łącznych wymiarów 130 x 115 mm, penetruje na talerz lewej kości biodrowej .
Narządy miąższowe jamy brzusznej bez zmian.
Zaotrzewnowo węzeł 26 x 24 mm, w miednicy węzły zajęte przez ciągłość ze zmianą.
Kości bez cech naciekania.
Czy da się to jakoś porównać z wynikami usg ? |
Temat: Leiomyosarcoma G2 - guz janika u mojej mamy |
Dobra
Odpowiedzi: 27
Wyświetleń: 16153
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2017-01-11, 15:34 Temat: Leiomyosarcoma G2 - guz janika u mojej mamy |
Dziękuję ! |
Temat: Leiomyosarcoma G2 - guz janika u mojej mamy |
Dobra
Odpowiedzi: 27
Wyświetleń: 16153
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2017-01-11, 07:35 Temat: Leiomyosarcoma G2 - guz janika u mojej mamy |
missy dziękuję za odpowiedź
co to znaczy, że regresja jest częściowa?
Czy jesteś w stanie może przewidzieć co dalej z chemioterapią? Czy są standardowe schematy, że np. bierze się pierwszy cykl chemii (ileś wlewów) później jakiś czas przerwy i następne czy to jest sprawa indywidualna? Chciałabym wiedzieć jak to zazwyczaj wygląda, żeby wiedzieć jak reagować na dalsze decyzje lekarzy.
Czy uważasz, że ewentualną operację najlepiej robić w Warszawie w Centrum Onkologii? |
Temat: Leiomyosarcoma G2 - guz janika u mojej mamy |
Dobra
Odpowiedzi: 27
Wyświetleń: 16153
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2017-01-09, 21:18 Temat: Leiomyosarcoma G2 - guz janika u mojej mamy |
Witam wszystkich forumowiczów! Postanowiłam opisać dalszy ciąg walki:
Jak pisałam po operacji czekaliśmy dwa miesiące na wynik histopatologii, następnie kiedy już było wiadomo co to za cholerstwo to mamie przepisano gemcytabina + docetaksel - mama wzięła dwa wlewy, ta chemia nie działała, guzy się cały czas zwiększały. Był to lipiec - 11 lipca 2016 wykonaliśmy usg w szpitalu (na usg z 11 lipca nie było podanych wymiarów więc 20 lipca 2016 wykonaliśmy kolejne z prośbą, aby podali wymiary - wszystkie opisy badań poniżej)
Następnie podjęto decyzję o zmianie chemii i podaniu Adb 24,72 mg i DTIC 247,17 mg - 5 wlewów przez 5 dni pod rząd co 3 tygodnie. Ze względu na zapalenie grzybicze w buzi i temperaturę po drugiej chemii zmniejszono dawkę do 4 dni.
12 grudnia 2016 było wykonane kolejne usg.
W grudniu, ze względu na słabą krew chemia była podana tydzień później (czyli 19-22.12).
Teraz miała być ostatnia chemia 9.01.2017 - znów ze względu na słabą krew została przesunięta tydzień później na 16.01.2017
11.07.2016 - USG JAMY BRZUSZNEJ
Duża masa patologiczna wypełniająca całe podbrzusze - do wysokości pępka; w linii pośrodkowej sięga do wysokości dołka podsercowego, po lewej stronie do wysokości podżebrza.
Wątroba normoechogeniczna, jednorodna, niepowiększona.
Pęcherzyk żółciowy niepowiększony, cienkościenny, złogów nie uwidoczniono.
Drogi żółciowe nieposzerzone bez cech kamicy.
Trzustka i przestrzeń okołoaortalna niedostępne badaniu.
Śledziona prawidłowa.
Nerki typowo położone, przeciętnej wielkości, bez zastoju, złogów, zmian w miąższu.
Pola nadnerczowe bez mian ogniskowych.
11.07.2016 - USG MIEDNICY MNIEJSZEJ
Pęcherz moczowy gładkościenny, bez ech wewnętrznych.
Miednica prawie w całości wypełniona przez masę patologiczną.
20.07.2016 - USG z wymiarami
Płyn w jamie otrzewnowej. Warstwa między przeponą a wątrobą wynosi 13 mm. W nadbrzuszu środkowym i lewym widoczna jest lita hipoechogeniczna masa tkankowa o wymiarach 163 x 69 mm. Zmiana zawiera przestrzenie płynowe. W jamie brzusznej, a zwłaszcza w podbrzuszu, widoczna zmiana rozrostowa analogiczna jak w nadbrzuszu o wymiarach około 300 x 280 mm.
12.12.2016 - USG JAMY BRZUSZNEJ
Wątroba niepowiększona, jednorodna, bez zmian ogniskowych. PŻ pradopodobnie z licznymi, drobnymi zgłogami. Drogi żółciowe nieposzerzone.
Trzustka, śledziona, niepowiększone, jednorodne.
Nerki przeciętnej wielkości, typowego kształtu, typowego kształtu o prawidłowych strukturach miąższu bez zastoju i kamicy.
W śródbrzuszu pod powłokami brzusznymi pośrodkowo masa lito-torbielowata o wym. 84x42x70 mm.
12.12.2016 - USG MIEDNICY MNIEJSZEJ
PM średnio wypełniony, o regularnym zarysie ścian bez ech wewnętrznych.
W rzucie narządu rodnego masa patologiczna o wym. 83x71 mm łącząca się z masą patologiczną z prawej strony macicy o wym. 63x54 mm.
Jak oceniacie efekty leczenia?
Podejrzewam, że teraz będzie dłuższa przerwa a później chyba kolejny cykl chemii? Pani doktor, która rozpisała mamie dietę i u której mama bierze kroplówki z Vit. C i minerałami podpowiada, aby dopytywać dr prowadzącą o kolejną operację. Co myślicie? |
Temat: Leiomyosarcoma G2 - guz janika u mojej mamy |
Dobra
Odpowiedzi: 27
Wyświetleń: 16153
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2016-10-29, 16:48 Temat: Leiomyosarcoma G2 - guz janika u mojej mamy |
Hipertermia miejscowa – Oncotherm 3010
Hipertermia miejscowa jest metodą, która umożliwia podniesienie temperatury bezpośrednio w guzie między 41, a 45°C, dzięki zastosowaniu zjawisk fizycznych – pola elektrycznego o modulowanej częstotliwości nośnej (13,56 MHz). Pole elektryczne generowane jest przez dwie elektrody – stacjonarną (zintegrowaną w łóżku terapeutycznym, na którym leży pacjent) i mobilną (przykładaną w miejscu leczonym).
Komórki nowotworowe wykazują większe przewodnictwo elektryczne (ze względu na mniejszy opór), niż tkanka zdrowa. W rezultacie przepływający przez nie prąd uszkadza ich ściany, a zdrowe tkanki pozostają nieuszkodzone. W wyniku działania pola elektrycznego promowane są procesy prowadzące do integracji komórek nowotworowych - tworzenia połączeń komórkowych E-kadheryny i beta- kateniny. Ponadto Oncothermia ma zdolność odblokowywania procesu apoptozy, czyli programowanej śmierci komórki. Jest to zjawisko korzystne dla organizmu, ponieważ nie prowadzi do wytworzenia procesu zapalnego i nie obciąża układu immunologicznego. Jednocześnie za sprawą wywołanej w okolicach guza hipertermii, układ odpornościowy jest pobudzany do samodzielnej walki z chorobą.
Temperatura zdrowej tkanki w czasie zabiegu zmienia się tylko nieznacznie, podczas gdy w guzie dochodzi do 41 - 45°C.
Onkothermia jest metodą wykorzystywaną w wielu ośrodkach klinicznych i badawczych na świecie jako procedura, stanowiąca część protokołu opieki nad pacjentem onkologicznym. Szczególnie dużą popularnością cieszy się w Niemczech. |
Temat: Leiomyosarcoma G2 - guz janika u mojej mamy |
Dobra
Odpowiedzi: 27
Wyświetleń: 16153
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2016-10-28, 07:45 Temat: Leiomyosarcoma G2 - guz janika u mojej mamy |
Mogę prosić o przeniesienie wątku?
[ Komentarz dodany przez Moderatora: missy: 2016-10-28, 10:35 ]
Scaliłam wszystkie Twoje wątki, nie ma raczej potrzeby przenoszenia ich gdziekolwiek. Jeśli jednak chcesz, aby było inaczej to napisz, zmienię.
[ Dodano: 2016-10-28, 14:08 ]
Dziękuję
Więc ponawiam pytanie - czy ktoś korzystał z leczenia wspomagającego w Instytucie Immunoterapii, Nowotworów i Chorób Przewlekłych w Warszawie ?
Zostało nam zaproponowane podanie dożylne witaminy C i tlenu przed chemią i zabieg jakby rozgrzewania komórek nowotworowych po chemii co ma spowodować lepszą skuteczność, lepsze dotarcie chemii do komórek nowotworowych.
Czy ktoś korzystał? Warto/nie warto? Działa/nie działa? |
Temat: Leiomyosarcoma G2 - guz janika u mojej mamy |
Dobra
Odpowiedzi: 27
Wyświetleń: 16153
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2016-10-27, 10:57 Temat: Leiomyosarcoma G2 - guz janika u mojej mamy |
No tak, ale to właśnie nie jest alternatywa bo nie rezygnuje się z chemii. To ma podobno wspomóc leczenie onkologiczne.
[ Dodano: 2016-10-27, 12:09 ]
missy, Czy sugerujesz, że te metody kolidują z leczeniem ? |
Temat: Leiomyosarcoma G2 - guz janika u mojej mamy |
Dobra
Odpowiedzi: 27
Wyświetleń: 16153
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2016-10-27, 08:14 Temat: Immuno Medica - leczenie wspomagające przy chemioterapii |
Witam wszystkich,
mam pytanie - czy ktoś korzystał z leczenia wspomagającego w Instytucie Immunoterapii, Nowotworów i Chorób Przewlekłych w Warszawie ?
Zostało nam zaproponowane podanie dożylne witaminy C i tlenu przed chemią i zabieg jakby rozgrzewania komórek nowotworowych po chemii co ma spowodować lepszą skuteczność, lepsze dotarcie chemii do komórek nowotworowych.
Czy ktoś korzystał? Warto/nie warto? Działa/nie działa? |
Temat: Leiomyosarcoma G2 - guz janika u mojej mamy |
Dobra
Odpowiedzi: 27
Wyświetleń: 16153
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2016-06-27, 07:19 Temat: Lek chroniący krew przy chemioterapii? |
Hej,
słyszałam, że istnieje lek, który kosztuje ok. 1000 zł i bierze się go raz na sesje danych cykli (lub w ogóle tylko raz można go wziąć - tutaj osoba, z którą rozmawiałam nie była pewna). Lek ten podobno chroni krew, tak aby zachowywała odpowiednią ilość białych i czerwonych krwinek, łagodzi działania niepożądane chemioterapii. Niestety nie znam nazwy tego leku, nie znalazłam nic w internecie. Osoba, z którą rozmawiałam też zasłyszała to od kogoś więc zlepek informacji mam niewielki. Czy ktoś może zna ten lek ? |
Temat: Leiomyosarcoma G2 - guz janika u mojej mamy |
Dobra
Odpowiedzi: 27
Wyświetleń: 16153
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2016-05-31, 13:44 Temat: Leiomyosarcoma G2 - guz janika u mojej mamy |
DumSpiro-Spero, dziękuję za odpowiedź.
Byłyśmy dziś w Koperniku u dr Zielińskiej. W przyszłą środę mama zaczyna chemię - 6 cykli co 3 tygodnie. Ale nie powiedziano nam jaka to będzie chemia, więc nawet nie mogę zapytać Was o zdanie :( |
Temat: Leiomyosarcoma G2 - guz janika u mojej mamy |
Dobra
Odpowiedzi: 27
Wyświetleń: 16153
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2016-05-30, 13:30 Temat: Leiomyosarcoma G2 - guz janika u mojej mamy |
Nie rozumiem :(
Po operacji wiedzieliśmy, że udało się usunąć większą część guza - ok 90%, jajnik nie był usuwany. Po otrzymaniu wyników histopatologii od Pani doktor otrzymaliśmy informację "mięsak usunięty w całości". Wiedzieliśmy, że guz był bardzo duży, zajmował dużą przestrzeń w brzuchu, sieć i kawałek jelita, ale nikt nawet słowem nie napomknął o jakimkolwiek rozsiewie. |
Temat: Leiomyosarcoma G2 - guz janika u mojej mamy |
Dobra
Odpowiedzi: 27
Wyświetleń: 16153
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2016-05-30, 10:44 Temat: Leiomyosarcoma G2 - guz janika u mojej mamy |
abigail - w Warszawie podczas rejestracji nie podano nam nazwiska lekarza u którego będzie konsultacja. Pan w rejestracji powiedział, że nie jest pewny kto dziś konsultuje. Dziś byliśmy dowiedzieć się co ustaliło konsylium i wygląda na to, że leczenie będzie się odbywać w Łodzi w Koperniku. Mamy się jutro zgłosić do Kopernika, ale czy od razu podadzą chemię... tego nie wiem...
DumSpiro-Spero, dziękuje za zainteresowanie.
1. Czy możesz mi napisać co oznaczają te skróty: SMA (+), desmina (-), CK (-), CD 117 (-), CD 34 (-) S 100 p (-)
2. Skąd wiadomo, że mięsak został usunięty w całości ?
[ Dodano: 2016-05-30, 12:15 ]
Właśnie zauważyłam, że Pani doktor do której mamy się jutro zgłosić w Koperniku jest z radioterapii. Wygląda na to, że mama będzie miała najpierw naświetlania. To dobrze ? Czemu nie chemia? |
Temat: Leiomyosarcoma G2 - guz janika u mojej mamy |
Dobra
Odpowiedzi: 27
Wyświetleń: 16153
|
Dział: Mięsaki, nowotwory układu kostnego Wysłany: 2016-05-26, 18:57 Temat: Leiomyosarcoma G2 - guz janika u mojej mamy |
Cześć wszystkim,
Nie wiem jak zacząć - jestem zagubiona i przerażona.
Może od początku... w marcu 2016 wykryto u mojej mamy wielki guz w brzuchu - lekarz porównywał go wielkością do noworodka
Pod koniec marca poddano mamę operacji i została wycięta większa część guza z fragmentem jelita, jelito zespolono (tak jest napisane w dokumentacji medycznej). Po spytaniu lekarza czy dużo tego guza zostało w środku dostałam odpowiedź, że to nie ma znaczenia. Po operacji mama doszła do siebie, czuje się dobrze, nie ma żadnych objawów choroby.
Badanie histopatologiczne trwało 2 miesiące! Próbowaliśmy wszystko przyśpieszyć, nie wiele mogliśmy zrobić. W końcu dostaliśmy wynik:
Leiomyosarcoma G2
SMA (+), desmina (-), CK (-), CD 117 (-), CD 34 (-) S 100 p (-)
Utkanie nowotworu obecne jest w materiale nadesłanym jako guz jajnika prawego oraz w obrębie ściany jelita cienkiego, a także w wycinkach sieci. W płynie komórek atypowych nie znaleziono.
Czy ktoś mógłby mi ten wynik wytłumaczyć? Trochę już znalazłam w Internecie, ale nie znam się na tym kompletnie. To chyba nie jest cały wynik, lekarka trzymała w ręce coś jeszcze, ale tylko to udało mi się dostać - co i tak nie było łatwe.
Wynik dostaliśmy w ten poniedziałek (23.05). Lekarka powiedziała nam, że jest to mięsako-mięśniak, że badanie histopatologiczne trwało tak długo ponieważ szukano komórek rakowych, a w mięsaku ich nie ma, a poza tym mięsaki są rzadkością. Powiedziała też, że mięsak został usunięty w całości.
Oczywiście zapytałam czym jest to co zostało nie wycięte - właściwie odpowiedzi nie dostałam, powiedziano mi, że będzie chemioterapia.
Wczoraj (25.05) odbyło się konsylium ale po informacje jak i gdzie mama będzie leczona mamy zgłosić się dopiero w poniedziałek (30.05) bo dziś święto (26.05 - Boże Ciało), jutro (27.05) przychodnia nie pracuje ze względu na długi weekend :( Jak tak można wiedząc, że każdy dzień ma znaczenie...
Po otrzymaniu wyniku w poniedziałek (23.05), od razu udało mi się umówić wizytę na następny dzień w Klinice Nowotworów Tkanek Miękkich, Kości i Czerniaków w Warszawie. Oczywiście pojechaliśmy - na niewiele to się zdało, lekarz powiedział, że przeniesienie mamy do Warszawy, wiązałoby się z odwleczeniem podania chemii, bo Klinka musiałaby ściągnąć wszystkie badania, pewne powtórzyć i to wiąże się z czekaniem, a mama musi mieć podaną chemię jak najszybciej. I, że standardy leczenia są raczej wszędzie takie same. Jeśli będziemy miały wątpliwości co do prawidłowości leczenia to możemy przyjechać na konsultacje.
Jestem straszną panikarą - boję się cokolwiek czytać na ten temat w Internecie, ale doszłam do wniosku, że z przyjaciółmi trzeba być blisko, a z wrogami jeszcze bliżej więc trzeba dziada poznać, żeby wiedzieć jak walczyć. Ale wszystkie nieznane mi terminy tylko potęgują moje zagubienie, a lekarze na prawdę niewiele mówią... |
|
|