Znalezionych wyników: 10

Dziekuje wszystkim za obecnosc i dobre slowo.

Przeczytalam ten watek poswiecony masywnemu krwotokowi. Mysle duzo o nim, walkuje to w myslach, i cos mi nie pasuje, bo w tym watku o krwotku: http://www.forum-onkologi...otok-vt3987.htm wszyscy pisza o zywej krwi, pisza tez ze krwotok moze byc zatamowany w odpowiednich warunkach. Ale u mojego meza to tak nie wygladalo.

Zastanawialam sie nad tym, znalazlam w internecie artykuly, ze takie ciemne wybroczyny maja nazwe: fusowate wymioty (podebne do fusow kawy) i ze wtedy pochodza z ukladu pokarmowego (krew przeszla przez zoladek i zostala nadtrawiona przez kwas solny stad jej ciemno-brunatny kolor). To naprawde bylo takie.

A wiec to nie byl krwotok z pluc, nie z zyly glownej, nie rozpad guza w plucu, w srodpiersiu, bo taki krwotok musialby przejsc przez zoladek zeby powstal ten brunatny kolor. Maz juz od kilku tygodni mial zaatakowana przez nowotwor watrobe, trzustke i sledzione (guz zoladka nie wyszedl w badaniu), i ta watroba tlumaczylaby bardzo opuchniety brzuch meza (mimo, ze od dwoch tygodni jadl po odrobince, a od dwoch dni wcale). A wiec to byla watroba, to ten nowy guz w watrobie ostatecznie mogl okazac sie smiertelny. Nadal nie wiadomo co bylo bezposrednia przyczyna, czy uduszenie tym plynem podczas dynamicznego wlania sie do jamy ustnej, czy moze ten krwotok w watrobie byl taki masywny ze maz sie wykrwawil. Nie wiem, ja sie nie znam, i juz sie pewnie nie dowiem. Wazne dla mnie tylko wiedziec, ze nie mozna bylo juz nic zrobic i ze to moje bezradne stanie i patrzenie jak on odchodzi bylo tylko bezradnoscia swiadka czegos co sie nie da zatrzymac ani cofnac.

Bo jak nie watroba, to co innego jeszcze?, poprosze o sugestie. Ciesze sie tylko, ze wlasnie na godzine i pol przed sama smiercia moj maz dostal silna dawke srodka przeciwbolowego dilaudid i benzodiazepiny zeby sie nie stresowal. Mam nadzieje, ze te dwa byly dla niego oslona przed wejsciem w nieznajome...

Jakis czas temu napisalam na tym forum o planach podrozy z choroba nowotworowa i zakonczylam wpis tak, ze powiadomie forum jakie wraz z mezem podjelismy decyzje…jechac, czy zostac.

Nie pojechalismy do Polski. Te problemy interpretowane przez nas jako skutki naswietlania stereotaktycznego okolic pooperacyjnych w mozgu, czyli nudnosci, oslabienie, nie tylko nie ustaly, ale nasilily sie. Doszedl do nich szybko bol wzdetego brzucha, lamanie w stawach, bolesna lewe ramie, potem miesnie nog i plecow, bol kolan. Ten bol brzucha zwlaszcza wydawal nam sie dziwny, bo nie pomagaly na nieg przepisane analgetyki.
Ciagle czekalismy na poprawe i odraczalismy moment wyjazdu do Polsk i mimo, ze moj maz bardzo tego pragnal - nie udalo nam sie.

Trzy tygodnie temu poszlismy do osrodka opieki paliatywnej na spotkanie z oknologoem, zeby zmienil leki p/bolowe na takie ktore dzialaja. W rezultacie, moj maz zostal wyslany na skany glowy, klatki i brzucha.
Tydzien temu lekarz przywiozl nam do domu wyniki (maz byl juz zbyt slaby zeby go fatygowac z domu do przychodni).
Wyszlo w tych skanach, ze przerzuty guza w lewym plucu, sa juz nie tylko jak dotychczas w srodpiersiu, w wezle podzuchwowym i w glowie, ale tez ze sa juz w watrobie, trzustce, sledzionie, jelitach i nowe punkty w glowie. Po tych nowinach, maz zrozumial ze nigdzie nie pojedzie, ze wszystko sie skonczylo i zamknal sie w sobie tak jakby po prostu podjal decyzje ze teraz on zalatwi sie z rakiem 'po swojemu'.
Caly tydzien slabl, zaczely sie lekkie halucynacje, mysle ze byl w depresji, wycofany i milczacy, niekomunikatywny, tak jakby z lekka demencja.
Potem zauwazylam, ze nie korzysta z ulubionego laptopa, nie tylko dlatego ze stracil zainteresowanie, poniewaz ma problemy z pisaniem i skladaniem liter (ale nie motorycznie tylko mentalnie).
Pozniej zaczal sie zachowywac jak ktos kto ma dziwny plan: uparl sie zeby wstawac i klasc sie do lozka z moja pomoca oczywiscie, wiec assystowalam przy wszystkich jego podnodszenach do pozycji siedzacej i spowrotem do lezenia. Wszystko na przeciw bolowi, jakby uparcie po mimo bolu. Nie wiem po co to rozbil. Czy chcial rozladowac niepokoj albo lęk, czy chcial sie pozbawic sily, zeby moc szybciej odejsc...

W sobote polozyl sie tak ostatni raz na plecach i juz nie mog wstac. Tak przelezal cala niedziele. Spedzilismy noc tak, ze lealamw nogach jego lozka, glaskalam go i puszczalam mu ulubione kawalki z Perfectu i Pink Floyd. Nie rozmawialismy, ale ja czasem opowiadalam mu jak bylismy tu i tam, jak on atal na paralotni i patrzyl na swiat z wysoka. Moj maz nie zawsze mnie chyba slyszal, ale wiem ze czasem tak, bo otweral wtedy czy i patrzyl na mnie, albo sie usmiechal.
Okolo 6 rano w poniedzialek zaczal odkrztuszac czarny sluz.
Ten sluz wracal coraz czescie i tak po jakims czasie (okolo 10) byl juz regularnycm rzezeniem.

Pielegniarki przyszly podlaczyc pompe podajaca dilaudid i antylekowe cos, podleczyly i wyszly o 12. Kiedy wychodzily maz juz ciezko dodychal z polotwartymi ustami. Widzialm, ze usta sa czarne i na zebach jest czarny osad.

Moj maz odszedl wczoraj, w poniedzialek o 12.20 w poludnie, bylam przy nim. Bylam obok. Jeszcze chwile wczesnie wzielam jego reke, a on ja lekko uscisnal - lekko i delikatnie, mimo, ze cale jego calo dyszalo ciezko jak lokomotywa z taka sila o jaka nie podejrzewalabym tak wyniszczonego organizmu, bo przeciez juz od dwoch dni nie jadl, a od wczoraj takze nie pil. Oczy mial polprzymkniete i uniesione do gory. Teraz juz rozumiem, ze tak wyglada agonia. A moj maz w tej ciezkiej pracy jaka jest 'odchodzenie' jeszcze lekko uscisnal mi dlon. Kilka sekund doslownie po tym jak ja wstalam z brzegu lozka i on musial to poczuc ze nikt juz obok niego nie siedzi, jego szybki ciezki bulgoczacy oddech zamienil sie w wypluwanie czarnej cieczy z ust. Gwaltownie wylala sie ta ciecz najpierw z dwoch dziurek w nosie, a potem chlusnela z ust. Patrzylam na to bezradnie stojac obok i wydawalo sie ze to jest caly potok. Wiedzialam, ze to jest wlasnie koniec jego drogi. Potem jego oddech spokojnie ustal i plyn sie jeszcze wylewal, ale potem i to ustalo.

Nie wiem co bezposrednio spowodowalo smierc, nie wiem czym byl i skad wzial sie ten czarny plyn (jak stara krew) - czy ktos wie?

I dlaczego bylo go tak duzo? Wzbieral od godzin rannych, zblizal sie, az w koncu sie wylal w duzej ilosci.

Okropny widok, ale smierc po takiej chorobie jest chyba tylko ukojeniem. Czy ktos moze mi powiedzic czy osoba umierajaca w ten sposob cierpi? Mam nadzieje, ze moj maz sie nie bal, bo przeciez tak delikatnie uscisnal moja dlon jakby dokladnie widzial co sie dzieje i nie tylko sie nie bal, ale akceptowal to wszystko

Dziekuje wszystkim za mozliwosc udzialu w forum. To pouczajace i bardzo potrzebne ze mozna tu zajrzec albo samemu napisac kiedy szukamy pomocy. Zycze wszystkim pogody ducha. I wiary w to ze milosc jest wieczna i przetrzyma wszystko.

Faktycznie, moj maz zalatwil sie z rakiem 'po swojemu'. Bo jego walka z rakiem byla jak wojna domowa, a w wojnach domowych nie ma zwyciescow. To walka na smierc i zeby zginal jego rak musial najpierw umrzec moj maz. Mysle, ze on zrozumial, ze to jest jedyny sposob na pokonanie raka i dlatego tak bardzo przyspieszyl w sobie ten proces odchodzenia. On chyba nie chcial byc juz dluzej kontrolowany przez wewnetrznego wroga, moj kochany, dobry i bardzo odwazny maz, niech odpoczywa w spokoju.

Dziekuje za odowiedz, tak, imbir jest najczesciej dobry.

Pisze dla wszystkich ktorzy tez chcieliby wiedziec to co ja wczoraj: takie efekty uboczne naswietlan bezposrednie zaczynaja mijac po 2 dniach. Maz juz sie czuje lepiej, i nawet troche spal w nocy. Mowi ze juz mu przechodzi.

Dodatkowo, znalazlam w internecie bardziej szczegolowy opis neurologicznych objawow wywolanych naswietlaniem mozgu, niestety jest po angielsku (moge cos potlumaczyc na zyczenie, ale tak na razie tylko daje do wiadomosci). Poniewaz bylo go trudno znalezc, wklejam go na wypadek gdyby ktos chcial skorzystac:

Neurological side effects

The major side effect of radiation for brain tumors is damage to normal brain tissues, which can lead to mild, moderate, or severe brain damage. Newer radiation therapy techniques can limit these effects, but may not always eliminate them. Neurological side effects may occur immediately after treatment, a few weeks to a few months after the completion of treatment, or they may occur months or years after treatment and persist as long-term effects.

Immediately after treatment: Acute reactions occur immediately after treatment and are caused by radiation-induced brain swelling (edema). Symptoms can mimic the symptoms of your brain tumor, like speech problems or muscle weakness or those of increased intracranial pressure, such as headache, nausea, or double vision. Acute side effects are usually temporary and may be relieved by corticosteroids such as dexamethasone. Often, steroids are prescribed to be taken during the entire treatment so that acute side-effects are avoided or minimized. The steroid dose is gradually reduced and discontinued when treatment is completed.

Weeks or months after treatment: So-called “early delayed” or sub-acute reactions commonly occur between one and three months after treatment. Symptoms include loss of appetite, sleepiness, lack of energy, and an increase in pre-existing neurological symptoms. Sub-acute reactions are thought to be due to temporary disruption to the nerve coverings. These symptoms are usually temporary, lasting about six weeks, the length of time it takes for myelin to repair itself. In some cases, however, recovery may take several months.

Another reaction that can occur weeks or months after treatment is swelling as a result of the build-up of dead tumor cells. The brain lacks an effective lymph system, the clean-up system of the body. Therefore, dead tumor cells are cleared away very slowly and radiation-induced cell death may cause rapid build-up of dead cells. The swelling that occurs as a result of the dead cells may cause an increase in neurological symptoms similar to the symptoms of the brain tumor.

Months or years after treatment: Long-term effects occur as a result of changes in the white matter of the brain and death of brain tissue caused by radiation-damaged blood vessels. Symptoms can occur months to years after therapy is completed. These long-term effects are permanent and can be progressive. Symptoms vary from mild to severe and include: decreased intellect, memory impairment, confusion, personality changes, and alteration of the normal function of the area irradiated.

Long-term effects of radiation therapy are difficult to distinguish from new tumor growth. CT and MRI scans are not accurate and PET scanning might be helpful, but is not totally accurate either. It might be necessary to conduct a biopsy of the area to determine if a patient has new tumor growth.

One of the major, long-term side effects of radiation therapy is the development of a second cancer, frequently in the head and neck area. This often takes years to develop.

(zrodlo: http://www.texasoncology....s/#sideeffects)

Przepraszam, ze z innej beczki i nie o podrozy, ale korzystajac z tego, ze to watek mojego meza, zglaszam ze poszkuje jednej informacji i rady:
Czy ktos wie jak dlugo zazwyczaj trwaja efekty uboczne stereotaktycznego naswietlania kilku miejsc (malego guza w ciemieniowym placie i jednoczesnie dwoch miejsc po wycieciu guzow z mozdzku)??

Moj maz miala taka terapie przez cztery dni od ostatniego poniedzialku do czwartku, powinien byl ja zakonczyc w piatek, ale nie wyrobil i poprosil o przerwe. Naswietlania byly w takiej masce, ktora go dusila bo ma jeszcze krzywa przegrode nosowa i guz na szyi, a poniewaz w nocy z czwartku na piatek dostal strasznych nudnosci, powiedzial mi rano w piatek, ze nigdzie nie pojdzie, bo jak zwymiotuje w tej masce to sie udusi. Frakcje naswietlania od pon. do srody byly po jakies dwadziescia minut kazda, a na czwartek i piatek byly zaplanowane juz tylko na dzisiec minut (niestety nie moge podac blizszych danych ani dawek).

Te nudnosci wystepuja razem z takim sztywnym jak deska bolesnym zoladkiem, ale maz ma apetyt, czyli, ze to nie jest kwestia zoladka (np.wrzody), ale kwestia opuchnietego miejsca naswietlanego w mozgu (tak myslimy). Maz bierze dexametazon: 6mg na dobe (1,5 tabletki), lekarz nakazal 8mg, ale maz nie chce i sam sobie zmiejszyl do 6mg bo mu sie woda zbiera wkonczynach i w miejscu po operacji guzow w okolicy szyi i bardzo zle sie z tym czuje. Oprocz tego bierze na te nudnosci 3x na dobe ondonsetron pod jezyk, tylko ze to mu nie pomaga, bo nudnosci nie mijaja. I to by bylo na tyle. W zwiazku z tymi efektami ubocznymi, lekarz mnie poinstruowal przez telefon, zeby dawac mezowi podwojny ondonsetron na te nudnosci, a jak nie pomoze to 16mg (cztery tabletki!) dexametazonu. Maz nie chce brac, bo mowi, ze ta chemia rozwala mu organizm i chce wytrzymac az skutki uboczne naswietlania same ustapia.

Tak wiec pozostaje pytanie, na ktore nie znamy odpowiedzi: Jak dlugo moga potrwac takie skutki uboczne? I czy moga sie pogorszyc? Jest srodek weekendu, latwiej byloby przetrwac go w domu wiedzac czy te dolegliwosci to jeszcze kwestia, godzin, dni, tygodni, czy dluzej...

Dziekuje pieknie.

Bardzo fajnie, ze napisalas. Czuje w glosie duzo realizmu, potrzbowalam go. Ja tez mysle o zlosliwej nierzewidywalnosci tej choroby i jej sie najbardziej boje. Przemysle to wszystko. Dzieki za komentarz o chinskim

Trzymaj sie tym czasem -

Nie, nie rozhulalas sie! Bardzo dobre linki, sama o tym transporcie bym nie pomyslala, za bardzo sie zblokowalam. Bardzo dobre, serio. Juz zaczelam pisac listy. Strasznie Ci dziekuje. Napisze jak znajde rozwiazanie, bo ono moze sie przydac innym na przyszlosc

Dziękuję Ci Dronka82

Dziekuje Dronka82 za dobre slowo i za to ze jestes

Obawiam sie jednak, ze nie takie to proste wyluzowac sie i wierzyc w to ze dobro samo sie zadzieje. Pare razy wlasnie ostatnio juz ratowalam meza przed takim dzianiem, ze jakas pani recepcjonistka bez zlej woli nie pomyslala zeby rakowego pacjenta zapisac na-jutro tylko ustawiala mu spotkania na za-cztery-tygodnie. Moj maz zanim zostal zdiagnozowany ogladany byl przez ponad dwa miesiace przez kardiologa i laryngologa, i chociaz z wielkim zainteresowaniem patrzyli na te same skany z ktorych ktos pozniej odczytal i primary guz w plucu i przerzuty do glowy, to jakos oni tego nie zauwazyli i usilnie leczyli go na cos innego co mu wcale nie bylo. A skarzyl sie wtedy wlasnie na krwioplucie, bol w klatce i utrate glosu - klasyka w objawach raka pluc.. Takie jest zycie i i wszedzie pracuja tylko ludzie, a konsekwencje spadaja potem na najslabszych. A ja wciaz mam do odrobienia trudna prace domowa i nie daje troche rady sama z wszystkimi pytaniami, bo:

a/ jestem w obcym mi kulturowo panstwie, gdzie nie tak latwo sie dopytywac, bo jest sie zaraz posadzanym o zuchwalstwo i arogancje (Australijczycy maja obsesje na temat podprzadkowywania etykiecie i jakikolwiek przejaw 'umysly kwestionujacego' w codziennych sprawach jest uznawany za wywrotowosc)- dlatego szukam odpowiedzi na forum onkologicznym polskim, bo to co tu piszecie wydaje mi sie bardziej zyciowe i bliskie
b/ nie mamy tutaj zadnej rodziny ani bliskich (wystarczalo nam ze z mezem mielismy tylko siebie).

Moje pytania w skrocie:
I musze wiedziec co i jak jest z szansami na wzglednie stabilny przelot jak mamy jechac (jak bedzie miedzyladowanie z powodu duszenia sie meza to sie w zyciu nie wyplace z dlugow! nie mowac o kosztach emocjonalnych i zdrowotnych meza) ?
Lekarze moga sobie mowic ze jest dobrze i ze maz bedzie mogl leciec, ale przeciez zawsze trzeba zasiegac tzw drigiej opinii, chocby dlatego, ze: 1/ tutejsi lekarze to Anglosasi, a kazdy Anglosas odczuwa kulturowa presje zeby nie ranic i stad mowia czesto white lies, czyli klamia w dobrej wierze - ot tak po prostu po to zeby bylo milo, a 2/ to nie lekarz bedzie placil potem liniom lotniczym za awaryjne ladowanie i nie lekarz bedzie ratowal meza jak bedzie dramat w powietrzu :(
II dalej, kwestia ubezpieczen prywatnych w Polsce, czy ktos ma doswiadzenie i moze potwierdzic ze wystarczy wykupic takie ubezpieczenie na taka chwile kiedy jeszcze nie dziala nfz bo jest w trakcie zalatwiania dopiero? CZy bez nfz takie ubezpieczenie pokryje ratowanie zea i opieke w naglym wypadku?
III jak wdrozyc do opieki onkologicznej kogos kto sie pojawia spoza systemu, ale nie jest na poczatku drogi tylko ma juz swoja udokumentowana historie choroby?
Czy mam isc do lekarza rodzinnego pierwszego kontaktu jak juz bede miec nfz i poprosic o pakiet onkologiczny - przeciez to potrwa dwa tygodnie zeby to wdrozyc??? Czy nie ma innej opcji?
A komu mam przeslac dokumentacje medyczna po angielsku?? Przepisy milcza, nfz cytuje mi bez zwiazku z zyciem ustawy i wszyscy traktuja mnie jak kogos kto ma fanaberie i zadaje porzadnym ludziom glupie pytania.
IV Czy ktos moze sie wypowiedzic na temat wplywu srodowiska w samolocie na stan chorego z rakiem pluc. Bo ja czytam w internecie, ze (cisnienie, wilgotnosc sa do bani a takze ze unieruchomienie rodzi ryzyko zakrzepow, a pani radiolog-onkolog w szpitalu mowi, ze nie prawda, ze jest super, bo wg niej w nowoczesnych samolotach srodowisko jest takie jak na ziemi. Tez bym w to chciala wierzyc, ale ja rowniez wiem, ze ona ma obowiazek podnosic na duchu pacjentow i rodziny, ale to juz troche za duzo dla mnie, bo pozytywne myslenie nie uchroni mnie od dramatu w powietrzu i kary za miedzyladowanie, uchronic mnie moze tylko realistyczne myslenie, wiec jak to jest i co jest najwiekszym obciazeniem, czas lotu, czy fakt ze tam jest inne srodowisko w sensie warunkow na pokladzie? Czy ktos bedzie to wiedzial, bo ja musze brac pod uwage rozne zmienne planujac i obmyslajac warianty podrozy, srodki traksportu i trase z iloscia przystankow, dostepnoscia szpitali itp?
V Pytalam rowniez czy jest ktos na tym forum, kto mial do czynienia z podroza osoby z terminalna diagnoza z innych powodow–ubezpieczenie w podrozy. Czy bylby ktos kto chcialby sie podzielic, moze byc w prywatnej wiadomoci - bede wdzieczna, prosze - ?

Dalej, duchowo-emocjonalny walor takiej podrozy jest absolutnie niekwestionowalny, tyle ze chodzi tu o podroz w jedna strone, podroz miedzy kontynentami, systemami opieki medycznej , systemami ubezpieczen zdrowotnych, i jezykami..
Mozna pewnie pomyslec, ze jestesmy wyswirowani, bo siedzimy sobie gdzies w ladnym miejcu, a ja pisze do ludzi cierpiacych o jakichs lotach doookola swiata i jeszcze sie zastanawiam nad rejsem. Tylko, ze to nie tak. To jest jak pulapka, bo my nie jestemy zamoznymi ludzmi. Nie mamy prywatnych ubezpieczen. Jestesmy zwyczajni i nie mamy wiele, co nie przeszkadzalo nam specjanie tak dlugo jak mielismy siebie. Widze, ze nam, zwyczjnym ludziom, w Polsce tez bedzie ciezko, ale powinnismy tam jechac. NAwt zeby zalatwic nfz trzeba miec duzo zdrowia–niezla z tego jest lamiglowka, bo nie da rady tego zalatwic ani online, ani tak, zeby juz na nas czekalo jak przylecimy. Kiedy pytalam czy ktos ma doswiadczenie z zamiennikiem nfz–tymi ubezpieczeniami prywatnymi o ktorych pisze zielonalinia.gov.pl - to wlasnie potrzebowalam konkretow, ktorych nie moglam poki co znalezc na rzadowych stronach internetowych i stad sie wzial moj niepokoj.
Mam nadzieje, ze ktos sie ze ma podzieli, ze ktos wzbogaci moja wiedze, bo takie informacje sa nie do znalezienia, to moze dac tylko wiedza z wlasnych przebytych doswiadczen, bardzo prosze. Jezeli latwiej na prywatna wiadmosc, prosze do mnie napisac. Czekam, bedzie mi milo, naprawde. Dziekuje.

Dziekuje tez za mozliwosc napisania na tym forum. Nie zajmowalabym czasu, gdyby nie fakt ze w calym moim 50-letnim zyciu nie mialam nigdy podobnego poczucia ze wiem tak malo i nigdy tak duzo nie zalezalo od mojej wiedzy. Czarusia

DZiekuje za wsparcie.

Lekarze. Nikt nie mowi jednoznacznie. Albo zaslaniaja sie widelkami statystyznych rozrzutow, albo opowiadaja motywacyjne historie w stylu, ze znaja takiego co zyc juz nie powinien, a zyje i jeszcze kopie i gryzie. Ci najwazniejsi mowia tak:

Radiolog onkolog (odpowiedzialny za ostatnie naswietlania) mowi ze maz swietnie sobie poradzi. I tak jak napisalam, ze powinien odczekac pare tygodni, bo naswietlanie jest aktywne przez 4-6 tyg po zakoczeniu terapii i ze jak sie wszystko dopelni to moze jechac. Ze powinno byc dobrze. Ale ja wiem, ze to jest specjalnosc w ktorejlekarz non stop spotyka terminalnie chorych i moze ten optymizm w glosie jest tez czescia zawodowego profilu nastawionego na usmierzanie psychicznych cierpien przez dodawanie odwagi pacjentom. Znowu nie wiem co myslec.
Pulmunolog (przewodniczy wielodyscyplinarnej grupie specjalistow naradzajacej sie nad przypadkiem meza co tydzien) nie wiem jeszcze co konkretnie powie, ale ma wystawic nam zaswiadcenie o gotowosci meza do odbycia podrozy - spotkanie zaplanowane na za ok 2 tygodnie.
Jest jeszcze neurochirurg, bedziemy z nim sie widziec na poczatku przyszlego tygodnia. On pewnie powie ze z jego punku wiedzenia jest OK. I tak faktycznie ma prawo powiedzic, bo operacja guzow mozgu sie bardzo dobrze udala.

Aha, laczna liczba godzin w powietrzu w takiej podrozy to 24 godziny. Do tego przy przesiadkach trzeba doliczyc +2 godziny min. na pojawienie sie na lotnisku przed odlotem, czyli liszba przesiadek x 2h musi byc dodana do 24h. To dosc specyficzna podroz. Do tego zmiany stref klimatu i czasu. Mozna by ja juz troche porownywac do miedzykontynenlatnego lotu np do wschodniego wybrzeza US, tyle ze lacznie liczac to jest 3 razy dluzej.

Troche sie denerwuje, bo maz nie ma czasu na regeneracje miedzy jednym naswitlaniem a drugim, ale tak juz musi byc zeby nadazyc z terapia za tempem zmian w jego organizmie. Denerwuje sie bo stereotaktyczne naswietlanie ktore startuje za dwa dni zostalo zaplanowane w oparciu o skan MRI zrobiony trzy tygodnie temu. Jezeli tempo przyrostu guzow w mozdzku (te dwa wczesniej wyciete) byl +30% / dwa tygodnie, to co tam jest teraz? Czy spotkal sie ktos z tym, ze zabieg przy uzyciu noza gamma, zwany skadinad radiochirurgia, moze byc przeprowadzony na zasadzie domyslnego wzrostu wykalkulowanego z obrazu sprzed tygodni? Moze taka jest wlasnie praktyka? Probowalam docisnac ich do sciany, zeby to wyjasnili, ale mowia ze tak sie robi. Nie wiem znowu co myslec. Az boje sie myslec, bo wlaczaja mi sie spiskowe teorie, ze jak juz jest paliatywnosc, to nie tak bardzo ma dla lekarzy znaczenie czy zabieg jest precyzyjny - strach sie bac. Dalej, ten nowy guzek w placie ciemieniowym, ktory nie wiadomo jak jest duzy n adzisiaj, moze juz nawet daje neurologiczne objawy, bo od kilku dni maz jest w wielkim bolu glowy, a od trzech dni ma tez nudnosci, a wczoraj pierwszy raz wymotowal jak fontanna. Powiedzial mi potem, ze sa takie kamienie milowe we wszystkim, i to byl wlasnie ten kamien w jego chorobie. I ja juz nie wiem, czy to progresja guza w gornym mozgu, czy to od ostatnich naswietlan (kilka dni temu zakonczylo sie naswietlanie okolicy przelyku gdzie jest guz w wezle), czy od nadmiaru tabletek (wczorak oprocz dexamethazonu 2mg, i przeciwbolowo endonu (2x5mg) 2 panadoli, 2h po zazyciu endonu i panadolu po tym jak nie przestawal bolec glowa, maz powiedzial ze ten bol jest inny, ze jest migrenowy i wzial swoj cudowny lek na migreny maxalt. Dwie godziny pozniej juz pierwszy raz wymiotowal, a wczesniej go tylko lekko mdlilo. Teraz nie wiem, czy ten maxalt nie nalozyl sie na endon i stad ta reakcja wymiotna. czy moze nadmiar chemii w organizmie (endon+maxalt) nalozyly sie na neurologiczne objawy z guza-?
Duzo niewiadomych. Mam nadzieje, ze nie zameczam, ale czuje sie taka niekompetentna, a w moich ekach jest tak wiele. Pewnie wszyscy znaja to uczucie. Wszyscy macie pewnie podobne dylematy. Pozdrawiam bardzo goraco z zimnej antypody.
Czarusia

Dzien dobry drodzy forumowicze.

Przesledzilam kilka watkow majac nadzieje, ze znajde odowiedz na moje pytania, ale ze kazdy chory ma inna sytuacje i roznie sa reakcie organizmow na rozne typy rakow, osmielam sie zadac moje pytania w osobnym poscie.

Pytanie dotyczy podrozy (z miasta na schodnim wybrzezu Australii do Warszawy do Polski) odbytej przez osobe z rakiem pluc w fazie 4.

Moj maz, (59, niepalacy, do bardzo niedawna w dobrej ogolnie formie fizycznej) nagle w marcu tego roku gwaltownie zachorowal na niedrobnokomorkowy rak pluc (adenocarcinoma/ gruczolowy): w lewym gornym plucu pierwotny guz 4 cm; przerzuty do mozdzku (wlasnie usuniete operacyjnie); nowy maly guz w gornym mozgu (ciemieniowy) wraz z miejscami po resekcjach bedzie w przyszlym tygodniu poddany stereotaktycznemu napromieniowaniu przez 5 dni; przerzut do srodpiersia (wezly) naswietlone miesiac temu; wlasnie naswietlony (ostatnia z pieciu sesji w miniony wtorek) guz w wezle chlonnym pod rzuchwa na szyi; powiekszone wezly nadobojczykowe i na szyi. W PET robionym 18 czerwca nie bylo nic w kosciach, kregoslupie, nerkach, ani w watrobie, ale wiemy, ze to bylo grubo ponad miesiac temu, a sytuacja sie przeciez bedzie rozwijac...
Chemioterapii nie bylo, bo zdecydowalismy, ze maz bylby po niej zbyt slaby i jezeli w ogole bedzie miala ona sens kliniczny, to ze moze juz w Polsce.
No wlasnie tak, bo mąż chce teraz wrocic do Polski na dobre. Tam chce odejsc. Lekerze w tutejszym szpitalu mowia, ze to mozliwe jak najbardziej, i ze po zakonczeniu naswietlania mozgu powinien odczekac dwa tygodnie (couple of weeks) i moze jechac. Nawet sa sklonni dac zaswiadczenie od multidyscyplinarnego zespolu, ze maz jest w dobrej formie zeby odbyc podroz.

Sama podroz z Australii do Polski to jednak wielki wysilek dla zdowego, a co dopiero dla chorego na pluca i nie tylko - czlowieka. Przynajmniej dwie przesiadki: gdzies w okolicy Singapouru i jeszcze jedna w Europie. No chyba zeby zrobic cztery krotkie odcinki zamiast trzech dluzszych i wtedy miedzyladowanie gdzies miedzy Singapourem i np Helsinkami, albo Londynem – gdzies w np Dubaju...? te postoje to jest przestrzen na oddech i regeneracje bo mozna je wydluzyc planujac podroz do np kilku (1-2-3) dni.

Czytalam, ze powietrze w samolocie jest bardzo niedobre dla chorych pluc: 20% wilgotnosci, niskie cisnienie, dziury powietrzne. No i to unieruchominienie, ktore stwarza ryzyko zakrzepow podobno juz i tak spotegowane przy chorobie nowotworowej. Co z tego jest prawda? Jak temu zaradzic? Co wybrac?
Opcja byloby poplynac statkiem. W rejsie, ktory trwa 27 dni nie ma jednak lekarza i chocby nie wiem co to w razie naglego pogorszenia nie ma jak zawiezc do szpitala. Ale znowu tutaj srodowisko jest przyjazne dla pluc i krazenia ..

Po jednej wiec stronie jest asekuracyjne zdroworozsadkowe myslenie zeby zostac tutaj i tutaj kazac mezowi chorowac, ale druga strona jest przciez zrealizowana wola mojego meza i jego poczucie sprawczosci do konca, ktore sa nie bez znaczenia dla komfortu zycia tym bardziej wtedy kiedy juz niczego nie mozna odkladac na potem..

Co robic? Czy ktos mial takie lub chocby podobne doswiadczenie podrozy i moze sie podzielic? Zaswiadczenie ze szpitala przyda nam sie przy kupowaniu biletu, bo szczerze trzeba bedzie powiedziec, ze chociaz jest pasazer chory, ale zostal uznany za zdolnego do drogi. Ale co z travel insurance? Nikt nie ubezpieczy terminanie chorego... czy ktos ma jakas wiedze i moze sie podzielic? No i prywatne ubezieczenie zdrowotne w Polsce, ktore wybrac? Musimy je miec zanim zalatwie nam NFZ (biurokracja moze sie troche przeciagnac, a maz nie moze czekc). To ubezpieczenie musi na nas czekac gotowe juz w momencie jak bedziemy ladowac w Polsce. Zielonalinia.gov napisala mi ze sa pakiety w prywatnych ubezpieczeniach, ktore samodzielnie starczaja zeby byla opieka (ze szpitalna wlacznie) dla osob ktore nie maja akurat NFZ, ale ktore to by byly pakiety, i u ktorego ubezpeczyciela, to juz nie chcieli powiedziec, rozumiem zreszta dlaczego. Czy ktos moze cos wie wiecej?

Pytanie mam tez do lekarzy, czy jak czytacie ten bardzo zgrubny opis choroby mojego meza, to czy mozecie miec jakies rokowania na temat jak widzicie taka podroz? Czy znacie podobne przypadki? I jak rozpoznac ktory moment bylby najlepszy zeby zabrac sie w droge? Moj maz wszedl w chorobe nagle (w marcu utrata glosu i bol w klatce, w kwietniu krotki oddech i kaszel, 12 maja potwierzona diagnoza adenocarcinoma), ale nie chudl w tym czasie (nadal wazy tak jak wczesniej 180cm/100kg), i byl w takiej formie, ze w trakcie naswietlen srodpiersia wzieli go na operacje mozgu. Zmarnial znacznie po tej operacji, oslabily go naswietlania, tzn jest wyraznie slabszy, kiepsko spi, gorzej je, ale tez z drugiej strony nie mial za duzo czasu zeby wzmocnic sie po tych wszystkich zabiegach.

Dziekuje bardzo za poswiecony mi czas. Bede wdzieczna za kazdy wpis,
Pozdrawiam wszystkich tym czasem. Czarusia