Znalezionych wyników: 20

Dziękuje za opinię . Na logikę człowiek powinien być trochę spokojniejszy po tylu opiniach.
Zastanawia mnie jednak skąd taka nerwowa reakcja mojego onkologa prowadzącego. I to mnie martwi . Jak we własnym zakresie określić , czy w otrzewnej jest dużo płynu ?

Jestem po konsultacjach z trzema radiologami i dwoma onkologami. We wtorek jeszcze bede mial dodatkowe dwie opinie. Pomijając mojego onkologa prowadzacego żadna z osób , z którymi się konsultowałem nie stwierdza oznak nawrotu choroby . Nie wynika to ani z opisu , ani z obrazu . Onkolodzy z ktorymi rozmawialem nie przyjeli by mnie na oddzial . Twierdza , iz nie roznie sie niczym od standardowego pacjenta ktory przeszedl półroczną "kurację" onkologiczną .Twierdza iz wnioski sa bardzo pochopne i tak na prawde bezpodstawne. Karzą czekać i porównać z następnym badaniem , które jeśli jestem zaniepokojony to można przyspieszyć i wykonać za dwa miesiące. Po tym wszystkim nie wiem co o tym wszystkim myśleć . Może na własną prośbę zlecę badanie płynu otrzewnowego ? No bo w zasadzie to nic więcej od strony diagnostycznej zrobić się nie da , a na podstawie tych wyników żaden szpital nie przyjmie mnie na leczenie.

Płytkę jeszcze wczoraj wysłałem do Lublina do konsultacji onkologicznej i poszła też jeszcze do jednego lekarza. Na razie opinie są podzielone , zobaczymy jak to się rozwinie. Zakrzepica pojawiła się pod koniec chemioterapii , czyli jakieś cztery miesiące po resekcji , wcześniej nie było z tym problemu. Oczywiście może to być jak najbardziej skutek nowotworu , ale może być to również skutek uboczny leczenia. Jednak jest za dużo tych "ale". Mówicie , że trzeba działać szybko - wydaje mi się , że robię wszystko w tym kierunku aby było szybko. Wynik odebrałem wczoraj , jeszcze wczoraj obraz powędrował do kilku niezależnych lekarzy. Co mogę zrobić waszym zdaniem na tą chwilę jeszcze ? Dzisiaj mam jeszcze wizytę u naczyniowca w sprawie tej zakrzepicy. Jeżeli to rzeczywiście nawrót choroby to jedyną szansą jest HIPEC w tej chwili , ale niezakwalifikują mnie na podstawie tego TK.

W czerwcu zeszłego roku wykonano resekcje totalną żołądka z siecią mniejszą , węzłami chłonnymi i śledzioną. Żołądek cały zajęty gruczolakorakiem , miejsca cięcia wolne od nacieków , większość węzłów chłonnych była zajęta , śledziona i sieć mniejsza bez zmian. W październiku pojawiła się zakrzepica żyły wrotnej wątrobowej . Pod koniec grudnia zakończyłem leczenie onkologiczne. Czułem się dobrze do początku lutego. Na początku lutego chirurg naczyniowiec wyłączył mi leki przeciwzakrzepowe stwierdzając wycofanie się zakrzepicy. Zacząłem czuć się źle (nie wiązałem tego i dalej nie wiem czy wiązać z wycofaniem leku przeciwzakrzepowego). Pojawiły się bóle brzucha , bóle przy oddawaniu stolca , bóle przy oddawaniu moczu , nawet bóle członka. Udałem się do onkologa , zlecił TK. 28.02 wykonano tk , wizyte u onkologa miałem we wtorek tego tygodnia , tj 4.03 . Z grobowa mina przekazała mi informacje , że na TK znaleziono przerzuty do otrzewnej i zalega tam płyn . Nie jest tyle źle co po prostu beznadziejnie . Szans na przeżycie brak. W dniu dzisiejszym odbieram opis TK a w nim:

TK JB:
Badanie w technice spiralnej wielorzędowej, przed i po dożylnym podaniu kontrastu. Porównano z poprzednim badaniem z 18.10.2013.
Płuca i opłucna bez zmian. Mas patologicznych w obrębie śródpiersia i wnęk płucnych nie uwidoczniono. Serce bez ewidentnych zmian; aorta piersiowa i pozostałe duże naczynia śródpiersia w normie.
Stan po totalnej resekcji żołądka - miejsce zespolenia przełykowo-jelitowego położone tuż powyżej przepony, drożne, szczelne. Loża po splenektomii bez mas patologicznych.
Pojawiła się niewielka ilość płynu w otrzewnej wokół wątroby i obustronnie międzypętlowo w podbrzuszu. Nieco wzmożona gęstość tkanki tłuszczowej w krezce.
Wątroba nieco niejednorodnie wzmacnia się kontrastowo; utrzymuje się zakrzepica gałęzi segmentu 6 żyły wrotnej. Trzustka, nerka lewa i nadnercza zmian nie wykazują. W dolnym biegunie nerki prawej drobna torbiel korowa. Stan po cholecystektomii, poza tym drogi żółciowe bez zmian w obrazie TK. Aorta brzuszna i duże naczynia prawidłowe. Jelito cienkie i grube bez zmian uchwytnych w obrazie TK.
Patologicznych węzłów chłonnych śród- i pozaotrzewnowych nie uwidoczniono.
Pęcherz moczowy o niepogrubiałych ścianach i jednorodnej zawartości. Gruczoł krokowy i pęcherzyki nasienne bez zmian. Struktury kostne w skanowanym zakresie bez cech meta. Dyskopatia w dolnym odcinku lędźwiowym.

Jak widać ani słowa o zmianach w otrzewnej. Po konsultacji z osobą wykonującą opis dowiaduje się, że dwie różne osoby nie zależnie badały mój obraz i stwierdziły, iż zmian nowotworowych na obrazie nie widać, ktoś wyciągnął zbyt pochopne wnioski. Ale ziarno niepokoju zasiane. Co ja mam o tym myśleć skoro tak :
- Ca 125 podwyższone
- CaC podwyższone
- Płyn w otrzewnej źle rokuje
- Zmiany na wątrobie nie są dobrym znakiem
- Nieco wzmożona gęstość tkanki tłuszczowej w krezce też może świadczyć o procesie nowotworowym

No tak, ale to wszystko może ale nie musi źle wróżyć - jednak troche tego jest co wcale nie pociesza. Jednak z drugiej strony
- markery Ca 125 i CaC często fałszywie są zawyżone - szczególnie po leczeniu onkologicznym
- płyn w otrzewnej może być efektem zakrzepicy
- zmiany na wątrobie mogą mieć związek z zakrzepicą i odbytym leczeniem onkologicznym

Co do gęstości tkanki no to trudno coś mówić. Proszę was o opinię - co dalej powinienem robić, jakie najlepiej teraz badania zlecić, czy badanie płynu otrzewnowego nie byłoby najlepszym wyjściem? Na ile tak naprawdę ten wynik jest źle rokujący? Radiolog stwierdza brak podstaw do mówienia o zmianach nowotworowych, z drugiej strony mój prowadzący onkolog chciał mnie jeszcze wczoraj kłaść na oddział chemioterapii i zakładać port - malował wizję końca tej nierównej walki.

Ile czasu od operacji musi minąć , żebym mógł się wymoczyć w wannie lub np popływać w jeziorze ?

Wynik odebrałem u onkologa

Sam powiedział , że nie jest w stanie stwierdzić , czy powiększone są z powodu przerzutu czy też z powodu operacji.

O laparotomii ni było w ogóle mowy - w ostateczności byłaby by operacja zwiadowcza

Pierwsze moje pytanie po przebudzeniu się z narkozy to bylo czy opercaja była radykalna - ale to dopiero początek drogi ..... dzisiaj odebrany wynik z TK , węzły chłonne powiekszone (te co zostaly w jamie brzusznej) - cholera wie czy to przerzuty czy tez nie ....

Dzięki za ciepłe słowa.
Wczoraj nie czułem już typowej słabości , to samo dzisiaj

Może żelazo zaczyna działać , może organizm zaczyna dochodzić do siebie - czuję się z tym dobrze

Ciężki jest tylko pierwszy posiłek w ciągu dnia - wchodzi mała ilość , ale następne posiłki już mogę jeść większe - to normalne ? Lekarze wygląda na to , że dali radę - operował mnie podobno jeden z najlepszych speców w tej materii w Polsce . Odpukać na razie nie mam żadnych problemów od strony żołądka. Boje się tylko , że operacja była za późno i rozsiał się już gdzie indziej. Wczoraj miałem robione TK , dzisiaj wyniki i konsultacja z onkologiem w sprawie chemiioradioterapii ... chyba ze TK wyszło źle wtedy jakiś inny plan :(

Nutridrink jest dobry ale drogi , bardzo drogi wręcz. Skład podobny do odżywek dla sportowców. A co do nich to powiem tak - trzeba kupować dobre jakościowo - np Olimpic (ja kupuje olimpic sojavit 80 , koszt coś koło 30 pln z przesyłka , to jest trzydzieści porcji , czyli wychodzi złotówka za porcje , a w przypadku Nutridrink porcja to 6 - 7 pln) . To jesli chodzi o sojowe - to są izolaty białka sojowego tak więc najlepiej przyswajalne białko przez organizm . Soja ma ten plus , że wchłania się dłużej niż białka z serwatki. Ale białka z serwatki są pochodzenia zwierzęcego i podobno bardziej wartościowe i naturalne dla człowieka . No i sam preparat wydaje się być bardziej naturalny. Jest gdzieś o połowę droższy od sojowych , ja kupuje firmy ostrovit - to Polski producent a serwatka pochodzi z Ostrowi , to dość znana firma mleczarska , więćc wysoka jakość - można kupić taniej , ale ja staram się kupować wyższej jakości , mam większą pewność że to produkt , który będzie lepiej działał poza tym oprócz samego białka dużo zależy od tego ile jest tam aminokwasów , które są potrzebne między innymi do sprawnego wchłaniania białek. Dla mnie minus preparatów serwatkowych jest smak ...... muszę się zmuszać do wypicia :( pije jak lekarstwo. Z soją jest trochę lepiej . Ale to indywidualna sprawa po pierwsze , a po drugie ja nie zdazylem jeszcze skonczyc ich (kazdy z nich to 30 porcji , ja na razie biore raz dziennie je na zmiane) a to czy sa smaczne na pewno zalezy od producenta . Moze nastepne kupie drozsze , ale lepszego smaku.

Co do mojego zespolenia to nie mam w tej chwili dostepu do karty , ale na pewno mam innego typu zespolenie niz Ty gabi30 . Schudłem od operacji jak na razie 2kg , i raczej nie spadam już. Nie mam bólów jeśli zjem za dużo - raczej odczuwam ociężałość , czasem zmęczenie i senność . Bóle to mam jak źle pogryzę . I nawet jak zjem coś ciężko strawnego jak np cebula lub cos z grilla (wiem , wiem nie powinienem - ale jadlem raz i stwierdzielm ze skoro moj los jest tak nie pewny to nie bede se zalowal) to nie mam zadnych sensacji , co najwyzej jak wczesniej pisalem czuje sie slabszy . Ilosciowo na raz to dwie kromki moge zjesc - oczywiscie po malu , bo jak za szybko bede jadl to po jednej kromce musze zrobic przerwe . Ale na samym poczatku pol kromki to byl sukces . Z tego wynika ze powinienem sie cieszyc z ilosci jakie spozywam. Zreszta do tej ilsoci mozna sie przyzwyczaic , poporstu jem czesto - ale zmeczenie i sennosc chcialbym przebolec.

Pani Lidio , że z jedzeniem mąż ma mało problemów tak jak ja to już wiemy , a jak z energią ? Czuje się słabszy czy wrócił do formy ?

Co do przerzutów to z tego co zrozumiałem gdy mi tłumaczył onkolog to przy gluczolakoraku gdy przerzuty sa widoczne podczas diagnostyki obrazowej to najczesciej jest juz za pozno :( takie to niestety jest cholerstwo , u mnie na siedem dni przed operacja na pecie ledwo bylo widac nie wielka zmiane w zoladku . Wycieli mi caly zoladek a nacieki byly centymetr od linii cięcia i wiele węzłów chłonnych zajętych czego wogóle nie było widać na pecie.

Szybo zaczęłaś mieć niedobory B12 - zazwyczaj występują po kilku latach od zabiegu. Ja B12 się zajmę po chemio-radio terapii . Od wczoraj biorę zastrzyki z żelazem. Straszyli mnie , że będą bolesne - nawet nie czułem jak Pani mi igle wbiła

. I nie wiem czy to placebo czy nie , ale czuję się o niebo lepiej - mam więcej energii , psychicznie nawet lepiej. W nocy nawet się wziąłem za baraszkowanie z żoną

I to już jakiś większy wysiłek , i było ok

. Białko już od jakieś czasu uzupełniam takimi preparatami białkowymi dla sportowców. Mam takie serwatkowe i sojowe . Jedna porcja potrafi zaspokoić 1/4 mojego zapotrzebowania. Wychodzi taniej niż protifar i mam wrażenie , że jest bogatsze w potrzebne aminokwasy. Te preparaty to w 80 - 85% białko . Jak sprawdzić czy dostarczamy do organizmu wystarczającą ilość białka ? Mówisz jeszcze , że masz braki D3 - to ona też się nie wchłania bez żołądka ?
A co do żelaza - teraz są jakieś takie nowe środki - helaty żelaza - może one się będą wchłaniać w jelicie ? Z tego co zrozumiałem to wszystkie witaminy i minerały wchłaniają się w jelicie (nawet B12) tylko , że potrzebują pewnych związków wytwarzanych w żołądku - np B12 potrzebuje białek R z tego co rozumiem. Pewnie dało by się opatentować jakiś sposób na to , żeby się jednak wchłonęły te związki w jelicie - B12 np w nie wielkim stopniu wchłania się w jamie ustnej przy pomocy śliny - ale w zbyt małym aby uzupełnić braki. Ale zastrzyk raz w miesiącu to mały problem

Gorzej trochę z tym żelazem , bo to zastrzyk raz w tygodniu , ale muszę sobie zrobić szkolenie z zakresu zastrzyków do mięśniowych i sam sobie będę podawał , to wtedy już nie będzie żaden problem

Codziennie sobie podaje zastrzyki z Clexane to i z żelaza też sobie poradzę.
Piszesz , że miałaś resekcję dwa lata temu i mimo to jesteś dalej słaba - nie jest to dla mnie pocieszająca perspektywa , dotychczas trzymałem się historii pewnego mężczyzny , który przed resekcją biegał w maratonach długodystansowych (takich po 100 km) . Po resekcji nie potrafił zrezygnować ze swojej pasji i po jakimś czasie od resekcji znowu zaczął biegać. Taki bieg to niewyobrażalny wysiłek i niezła zagwozdka jeśli chodzi właśnie o dostarczenie energii do organizmu zdrowego - a co tu dopiero u takich okaleczonych organizmów jak nasze

Niestety nie potrafię sobie przypomnieć na jakiej stronie przeczytałem wypowiedź tego mężczyzny , próbuję od jakiegoś czasu ją znaleźć , żeby spróbować porozmawiać z tym człowiekiem. Ale dotychczas trzymałem się tego , że na przykładzie tego człowieka jest to możliwe.

Powiedz mi gabi co jesz ? Ja np jestem cztery tygodnie po pełnej resekcji i jem .... wszystko na co mam ochotę. Pierwsze dni były ciężkie bo jeszcze nie byłem przyzwyczajony do takiego super mielenia w buzi co kończyło się bólami , czasami dużymi. Ale teraz nie mam żadnego problemu z układem trawiennym , mam apetyt.
Mówisz , że z jedzeniem jest u Ciebie ciężko - co masz na myśli ? U mnie ciężko polega na tym , że mała objętość mnie wkurza - zjem dwie kromki i koniec :( .Na dodatek nie przechodzą płyny tak szybko przez zespolenie jakbym chciał (czy też ten mini rezerwuar co oni tam robią podczas operacji) - dwa łyki płynu i chwila przerwy bo inaczej się utopię ;D . Aczkolwiek z dnia na dzień jest lepiej. Jeszcze tydzień temu to były takie dwa małe łyczki - teraz to już są takie dwa konkretne - inaczej na objętość to gdzieś 100 ml mogę przyjąć na raz - później chwilę muszę odczekać. To są rzeczy , które wkurzają . Ale z dnia na dzień człowiek się jakoś przyzwyczaja . Gabi pracujesz ? Bo to mnie najbardziej martwi - póki siedzę w domu to w zasadzie normalnie sobie funkcjonuję , ale jak się na to popatrzę to przez cały dzień albo coś spożywam albo coś piję (przy takiej dużej ilości białka jakie powinniśmy podawać do organizmu dużo płynów ). Ciężko będzie to zorganizować w pracy , aczkolwiek staram się teraz o tym nie myśleć . Teraz to co najważniejsze - takie w sumie być albo nie być - to radio-chemioterapia. Lekarz dał mi do zrozumienia , że skuteczność terapii to moja ostatnia szans na przeżycie i wyleczenie.

Moje osłabienie wynika prawdopodobnie z braku żelaza - drastycznie spada u mnie , od jutra chyba zastrzyki , może będzie lepiej.
Mam pytanie do onkologów , którzy czytają forum . Byłem dzisiaj u podobno jednego z lepszych specjalistów na śląsku i oprócz tego , że wyjaśnił mi na czym polega problem w diagnostyce mojego rodzaju raka jako pierwszy ( w koncu potrafie zrozumiec czemu chodziłem z tym rok zanim ktoś wpadł na to , że to rak) to poprosił mnie abym załatwił mu preparat do przebadania w klinice onkologicznej , w której pracuje. Tlumacyzl to tym , że przy tego rodzaju nowotworu przy zroznicowaniu G3 naciek moze histopatologa zmylic. Nie powiedzial tego , zeby mi robic nadzieje - wrecz odwrotnie namawial do jak najszybszego przejscia do chemioterapii i trzymania sie jej kurczowo - uswiadomil mnie w tym ze jest to moje byc albo nie byc - ale nie za bardzo rozumiem po co mu ten preparat i co mial na mysli mowiac ze cos moze byc mylacego ?

Dwa - trzy dni po operacji rzeczywiście było kiepsko , ale potem poszło jak z górki - nie narzekam. Ale chce zrobić wszystko co się da , żeby siły mieć jednak jak najwięcej ... tylko jak ? Myślę jednak , że o powrocie do sił będę mógł myśleć dopiero po terapii .
Mnie podobno leczono contolociem i spółką , co chwile zmieniając dawki i leki bo nie działało - dopiero po nie całym roku , żołądek wyglądał już tak źle , że lekarze nie mieli wątpliwości .... myślę , że nie warto gdybać na temat tego co by było gdyby lekarze od razu sprawdzili czy to nie najgorsze .... nie wiem co trzeba zrobić w tym kraju , żeby wykrywalność we wczesnym stadium wzrosła ..... dużo się mówi o tym ,że to wina społeczeństwa , bo nie chodzi do lekarza .... ja chodziłem przez rok , jak widać twój tata też od początku chciał ..... teraz jednak trzeba myśleć o dniu dzisiejszym i przyszłości

też staram się nie dopuszczać myśli o najgorszym ..... jednak mam momenty zwątpienia.

[ Dodano: 2013-07-03, 13:38 ]

Ciężko było podczas terapii ?
Ja miałem operację cztery tygodnie temu i wciąż mam mało siły , mało energii , jestem znużony , często mam ochotę spać. Czy to jest jeszcze normalne po czterech tygodniach , czy organizm już powinien wracać do sił a brak energii jest spowodowany brakami w żywieniu. Jeśli brakami to jak sobie z tym radzić ? Mięso mi się je ciężko - choćby nie wiadomo jak smacznie zrobione to poprzez długie "mielenie" w buzi traci smak i jest jak podeszwa. Zacząłem z wędlin i mięsa robić pasty - miele je , dodaje coś do tego dla smaku i jest ok - ale ciągle mi się wydaje , że zjadam tego za mało , że nie dostarczam organizmowi tego co trzeba. Za poradą jednego z lekarzy kupiłem odżywkę białkową dla sportowców (nie jakiś tam gainer , tylko wyizolowane białka - 100 g odżywki daje 80 - 85 g białka , co za tym idzie też sporo kalorii) , na razie wypijam jedną porcję dziennie , czyli jakieś 35 g odżywki , co daje jakieś 30 g białka dodatkowo . Nie jestem do końca przekonany , ale chyba jest trochę lepiej.
Z drugiej strony myśląc o tym , że powinienem zjadać jak najwięcej mięsa to staram się jeść posiłki wartościowe , ale mam wrażenie , że taki posiłek wręcz odbiera mi energię . Po takim posiłku czuję się przez pewien czas jeszcze bardziej zmęczony ....

Kiedyś czytałem wpis na jakimś forum o mężczyźnie , który po pełnej resekcji żołądka po jakimś czasie zaczął biegać maratony - jak on to kurcze robi ? A może wszystko jest ok , tylko ja jestem zbyt niecierpliwy i mój organizm potrzebuje jeszcze czasu ? A może po mału powinienem wprowadzać (na początku lekkie) do obowiązków codziennych jakieś ćwiczenia fizyczne (same mięśnie to podobno magazyn energii).

Co do badań to mnie one dość mocno wprowadzają w zły nastrój - no bo tak , w lutym miałem robione CT gdzie rak już musiał być w bardzo dużym stadium rozwoju - nic nie wyszło. Tydzień przed operacją miałem robiony PET gdzie w opisie czytamy :

Cytat:

JAMA BRZUSZNA
W badaniu TK widoczne pogrubienie ściany żołądka głównie krzywizny mniejszej do 25mm, z niejednorodnie wzmożonym metabolizmem glukozy, o SUV do 4,36.
Przy krzywiźnie mniejszej widoczne drobne węzły chłonne o sr do 7mm, bez wzmożonego metabolizmu glukozy.
W okolicy wnęki śledziony widoczna zmiana hypodensyjna o sr 12mm, najpewniej dodatkowa śledziona.

a przecież tydzień później wycięte węzły chłonne okazały się bardzo mocno zajęte , a sam żołądek też w całości mocno zajęty. I jak tu podchodzić z wiarą do badań ? Mało tego w marcu miałem pobierane wycinki z żołądka i hispat wykazał brak komórek nowotworowych .

Nie zrozumcie mnie źle . Zdaje sobie sprawę z tego , że sytuacja mogła być bardziej dramatyczna. Staram się cieszyć każdym dniem - choć ciężko , bo człowiek jest słaby po operacji , wiele rzeczy na które miałby ochotę robić nie może. Żywienie delikatnie mówiąc jest uciążliwe - zresztą nie będę się tu użalał i mówił o masie problemów , które nas spotykają bo najważniejsze jest to , że mogę choćby właśnie pisać tu na forum

Staram się pozytywnie myśleć i doceniać dar życia - ale to jest łatwiej powiedzieć niż zrobić

Mam rodzinę w USA . Czy leczenie u nas jest tak samo skuteczne jak leczenie tam ? Czy mogą mi oni jakoś pomóc w tej sprawie ? (może tam są lepsze leki nie dopuszczone u nas lub coś w tym stylu ?)

Nie rozumiem za bardzo jak ma być ta radioterapia przeprowadzana - skoro żołądek wycieli to gdzie będą mnie napromieniowywać ?