1. Link do strony z możliwością wsparcia forum:
https://pomagam.pl/forumdss_2020_22
2. Konta nowych użytkowników są aktywowane przez Administrację
(linki aktywacyjne nie działają) - zwykle w ciągu ok. 24 ÷ 48 h.
|
|
Autor |
Wiadomość |
Temat: DLBCL - NOS |
AnaMari
Odpowiedzi: 184
Wyświetleń: 75757
|
Dział: Nowotwory układu krwiotwórczego Wysłany: 2013-08-19, 12:35 Temat: DLBCL - NOS |
Anuś Kochanie bardzo mi przykro:( Wiem, co czujesz. Przechodziłam to samo dwa miesiące temu:( Jestem z Tobą całym sercem. Bądź silna. Jedyne pocieszenie w tym jest takie, że mojej i twojej Mamusi już nic nie boli i nie cierpią:( |
Temat: Proszę o interpretację wyników |
AnaMari
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 10612
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2013-08-19, 12:28 Temat: Proszę o interpretację wyników |
Mamusia po dwóch latach ciężkiej choroby przegrała walkę:( odeszła 15.06.2013 r w wieku 54 lat, tydzień po podaniu chemii:(
Byłam przy Niej do końca. Teraz pozostał żal i pustka. Ale gdzieś tam, głęboko w moim sercu tli się światełko radości że już nie cierpi, ze już Jej nic nie boli. |
Temat: Proszę o interpretację wyników |
AnaMari
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 10612
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2013-05-18, 07:24 Temat: Proszę o interpretację wyników |
DSS dziękuję bardzo za wszelkie informacje, oczywiście kontaktowałam się i z hospicjum i z oddziałem następnego dnia po odczytaniu wiadomości na forum. Następnego dnia mama miała także umówioną wizytę u onkologa na którą poszłyśmy razem. Myślałam że pani dr. widząc mamę w kiepskim stanie która ledwo miała siłę by u niej się pokazać, będzie z nami szczera i zasugeruje mamie choć to hospicjum by mama nie musiała pokonywać aż takiego dystansu, a miała by opiekę w domu w razie potrzeby. Ale tak się nie stało. Nakreśliłam Jej że mama bardzo cierpi, że leki nie działają wcale, że mama prawie nie wychodzi z łóżka, że jest naprawdę źle i do tego ten kaszel okropny.
Pani doktor po dokładnym wywiadzie na temat mamy, stwierdziła że na nacieki na naczynia krwionośne i serce należy podać chemie:(
O mało tam nie padłam jak to usłyszałam, lekarzem nie jestem, ani specjalista w tej dziedzinie ale boję się że ta chemioterapia jej zaszkodzi jeszcze bardziej niż pomoże.
Mama nie wyraziła zgody tak od razu, ale z biegiem dni myślę że będzie chciała podjąć się tego leczenia.
Moje pytanie w związku z tym jest takie czy chemia to naprawdę dobry pomysł? czy jest szansa by mamie się poprawiło, by zostało jej przedłużone życie?
Bardzo chciałabym w to wierzyć bo po poprzedniej chemii mamie udało się uzyskać częściową remisję, ale boję się też że takie leczenie w tym stanie Ją wykończy, że mama tego nie przetrwa:(
W przyszłym tygodniu ma być konsultacja z kardiologiem, czy serce mamy zniesie takie obciążenie jakie daje chemioterapia, od Niego w dużej mierze będzie zależeć decyzja onkologa.
Leki przeciwbólowe zostały zmienione na mocniejsze:
Durogesic 50 i Sevredol 20 mg ( brać nawet co 4h jedną tabletkę)
Szału nie ma, boli mamę dalej jedynie jest bardziej senna po Sevredolu co jest akurat zrozumiałe.
Dodam jeszcze że mama po tak pokrzepiającej przemowie pani dr onkolog, nie chce słyszeć o żadnym hospicjum ani o żadnej pani dr z oddziału paliatywnego bo ona ma zaufanie do swojego lekarza. Nawet tłumaczenie że to tylko konsultacja z innym lekarzem który ustawi jej dobre leki przeciwbólowe, mama mówi że na razie jej tego nie potrzeba.
Nie chcę Jej zmuszać, bo dla mnie zrozumiałe jest to że mama pragnie żyć i walczyć dalej, ma przecież tylko 54 lata. Nie chcę odbierać Jej też nadziei na wyzdrowienie, ale nie mogę pozwolić, by ciągle cierpiała w tych okropnych bólach kiedy cierpieć nie musi:(
Nie wiem, co robić i jak postępować. Co jest dla mamy najlepsze w tym wypadku? |
Temat: Proszę o interpretację wyników |
AnaMari
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 10612
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2013-05-13, 06:58 Temat: Proszę o interpretację wyników |
Dziękuję za odpisanie.Mieszkamy w Gorlicach woj małopolskie.
Na jutro mamy umówioną wizytę u onkologa bo mama chce poznać najprawdziwszą prawdę. Jest świadoma swojej choroby, ale tak naprawdę żaden lekarz nie był z nią nigdy szczery i mama chce się dowiedzieć wszystkiego nawet to ile czasu jej pozostało:(
Strasznie się tego boję co obie usłyszymy, ale wiem, że mama jeśli chce ma prawo do takiej wiedzy:( |
Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
AnaMari
Odpowiedzi: 92
Wyświetleń: 35299
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2013-05-12, 12:12 Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
elsie ma całkowitą rację. Dzwoń, domagaj się pomocy, na pewno przyjadą do mamy.
[ Komentarz dodany przez Moderatora: DumSpiro-Spero: 2013-05-12, 15:15 ]
Kto "na pewno"? I z jakimi kwalifikacjami (np.ratownik medyczny z pogotowia w dziedzinie medycyny paliatywnej)? ...
Pytanie smutne, ale prawdziwe. |
Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
AnaMari
Odpowiedzi: 92
Wyświetleń: 35299
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2013-05-12, 12:06 Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
Może to kwasy żołądkowe albo katar z zatok? Jeśli coś się dzieje to ostry dyżur:( |
Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
AnaMari
Odpowiedzi: 92
Wyświetleń: 35299
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2013-05-12, 11:30 Temat: Nasza historia i Prośba o pomoc |
Alu u mojej mamy też nagle powstał kaszel bardzo nasilony, odruch wymiotny też ma ale to przez tą gęstą ślinę. Czuje ze jej coś siedzi w gardle i zaraz jej niedobrze przez to. Lekarz machnął ręką kazał podawać albo mucosolvan albo ACC. Też najchętniej nie patrzyłabym na to bo serce pęka, ale wiem ze jestem Mamie bardzo potrzebna:( |
Temat: Proszę o interpretację wyników |
AnaMari
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 10612
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2013-05-12, 09:16 Temat: Proszę o interpretację wyników |
majkelek dziękuję za odpowiedź:)
To fakt że przez okres 18 miesięcy mama wiele przeszła, i gdybym pisała na forum od początku jej choroby to wszystko było by jaśniejsze, jednak ja bardzo się przed tym broniłam. Myślałam, że nie jest tak źle jak piszą o tej chorobie, chciałam mieć nadzieję, nie skupiać się na statystykach które w tym przypadku nie są pocieszające. Ale teraz jestem postawiona pod ścianą, lekarze ciągle mówią że będzie dobrze, a dobrze nie jest z ani jednym dniem. A mama cierpi coraz bardziej.
Jeśli by to w czymś pomogło mogłabym zeskanować cały przebieg choroby, wszystkie wyniki, opisy z tomografu. Bardzo bym chciała by ktoś mi coś doradził, jak postępować dalej, jak pomóc Mamie by nie bolało tak bardzo:(
W odpowiedzi na pytanie dotyczące leków przeciwbólowych, to mama bierze Ketonal, Zaldiar i plastry Durogesic 25 (wiem że są mocniejsze)
Furosemid ponoć to lek moczopędny, bo mama mimo picia dużej ilości wody, wizyty w toalecie miała bardzo rzadkie, czasem tylko poranne i na tym się kończyło.
Nie korzystamy z żadnej poradni paliatywnej, ani hospicjum, mama jest pod opieką onkologa i kardiologa a oni jak widać po tych 2 latach nie potrafią być szczerzy ani z pacjentem ani z jego rodziną. Unikają tych złych tematów. Kardiolog ukrył nawet przed nami fakt że mama miała 3 ataki serca w nocy, sama mama też nie była tego świadoma ze one były, Wygadała się pielęgniarka która widząc mnie powiedziała że mama miała w nocy szczęście i ze ledwie wróciła do nas. Po tej informacji lekarz to potwierdził, ale nie jest to nigdzie ujęte w wypisie ze szpitala. Ogólnie opisy są bardzo wyszczególnione i skrócone tak jak powyżej :( |
Temat: Proszę o interpretację wyników |
AnaMari
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 10612
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2013-05-11, 14:22 Temat: Proszę o interpretację wyników |
I znów postanowiłam odezwać się na forum. Szkoda, jednak że nie mogę napisać, ze moja mamusia wyzdrowiała, że pokonała raka, że stał się cud.
Od 18 miesięcy moja Mama walczy z międzybłoniakiem. W maju 2012 roku zakończyła chemioterapię, przeszła ją nadzwyczajnie dobrze, do sierpnia 2012 wyniki były dobre, Ona też czuła się super, udało się jej nawet uzyskać częściową remisję, jednak po tym okresie, zaczęły się szpitale, serce się odezwało, zniszczone chemią, Na OIOMIE leżała przez 1,5 tygodnia, uregulowali serduszko, wypisali do domu, a za 2 tygodnie znów powtórka z rozrywki i trwa tak do dzisiejszego dnia.
Wczoraj Mama została wypisana ze szpitala po tygodniowym pobycie, ale jest tragicznie, pomimo leków przeciwbólowych i plastrów Mamcię wciąż bardzo boli, zwija się z bólu, w nocy dostała ostrego kaszlu, rano nasilał się tylko momentami, mama też cała zalewa się potem, mimo że mieszkanie jest wietrzone i nie ma tam duchoty, być może poci się przez kaszel który kosztuje Ją wiele wysiłku? sama już nie wiem. Rozmawiam z lekarzami, pytam o mamę, ale Oni nic nie mówią, po za tym że nie jest źle, że trzeba mieć nadzieję a będzie dobrze. Ja mam nadzieję, mamusia też ma wielką wolę życia, walczy, nie poddaje się, ale też nie jestem ślepa, widzę jak zmarniała, schudła, cały czas leży, do łazienki idzie wspierając się na kimś, bo sama nie ma siły.
Na samym początku kiedy zdiagnozowano jej chorobę a było to w szpitalu Leczenia chorób Płuc w Zakopanem, to tamtejsi lekarze nakreślili mi przebieg choroby i to że jest to złośliwa odmiana i nieuleczalna. Więc jestem wszystkiego świadoma, i choć czekam na cud to boję się tego ze Ona mi umrze. Patrząc na wyniki nie jestem wstanie przejrzeć jak bardzo jest źle, i co mogłabym jeszcze zrobić by mamę tak nie bolało. Kiedy proszę lekarzy o szczerą rozmowę to znajdują kilkanaście powodów żeby jej uniknąć. Kiedy pytam o leki przeciwbólowe to uważają ze mama jest dobrze zabezpieczona na ból. Więc dlaczego nadal ją tak bardzo boli? Dla mnie jest to na tyle ciężkie do zniesienia bo kiedy widzę jak cierpi to jestem zła sama na siebie że nie robię dostatecznie nic aby jej ulżyć w tym:(
Przepraszam za chaotyzm w tym co napisałam, ale właśnie tak bardzo mam namieszane w głowie , tysiące pytań bez odpowiedzi i strachu przed każdym następnym dniem.
Postaram się załączyć ostatni wypis ze szpitala wraz z wynikami badań, mam nadzieję że się uda:) Może znajdzie się ktoś kto mi doradzi, po przejrzeniu badań.
|
Temat: Proszę o interpretację wyników |
AnaMari
Odpowiedzi: 19
Wyświetleń: 10612
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2012-10-08, 13:32 Temat: Proszę o interpretację wyników |
TK Klatki Piersiowej - Mesothelioma
OPIS:
Linijne blizny włókniste oraz drobne zrosty opłucnowe po stronie prawej. W zachyłku przeponowo - żebrowym po stronie prawej widoczne wzmacniające po podaniu kontrastu zmiany naciekowe grubości do 13mm oraz nieregularne pogrubienia blaszek opłucnych nad segmentami podstawowymi. Widoczna zmiana w segmencie 4, 5 prawego płuca wielkości 44x31 mm. W śródpiersiu węzły chłonne wielkości do 9mm /niepodejrzane/
Lewa jama opłucnowa wolna.
Uwidocznione narządy nadbrzusza bez istotnych zmian patologicznych. Struktury kostne objęte badaniem bez podejrzanych zmian ogniskowych.
Wnioski: Miedzybłoniak opłucnej prawej. Zmiany są bardziej nasilone niż w poprzednim badaniu.
Jak bardzo jest źle i co dalej robić?
[ Dodano: 2012-10-08, 14:38 ]
Lekarze proponują operację, tyle ze mama w styczniu tego roku przeszła już usunięcie węzłów chłonnych szyjnych i Pleurektomie. Boję się że następnej operacji nie zniesie tym bardziej że jest już tak osłabiona po chemioterapii. |
Temat: Międzybłoniak opłucnej |
AnaMari
Odpowiedzi: 33
Wyświetleń: 39463
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2012-09-05, 15:23 Temat: Międzybłoniak opłucnej |
Witam kasiu.
Moja mama 53 lata choruje na międzybłoniaka. w maju zakończyła 6 cyklową chemioterapię. W między czasie miała zator płuc z którego ledwo wyszła. Ogólnie przeszła bardzo wiele cierpienia i cierpi dalej, ale nie poddaje się i ma dobre samopoczucie. Niestety mimo że jest częściowa remisja to lekarze nie dają nam nadziei. Oczywiście mama nie wie wszystkiego ale coś tam podejrzewa, nie dopytuje się za bardzo, dobrze jest jej z tym co wie. Lekarze twierdzą ze jest to nieuleczalna choroba i mimo ze póki co nie ma przerzutów to jest to kwestia czasu. Ja jednak wierzę że będzie dobrze. Z tego co piszesz to lekarze oszczędzili Ci tej wiedzy którą mi podarowali. Mnie nie żałowali bo ich zdaniem powinnam być przygotowana na to co nieuniknione i że to już nie te czasy kiedy ukrywało się wszystko przed rodziną i pacjentem. W tym momencie nie ma żadnego leczenia, jak to ładnie ujęli " będziemy zwalczać skutki tej strasznej choroby, ale nie dążymy do całkowitego wyleczenia, bo takie nie nastąpi"
Straszne, to wszystko - ale walczymy! |
Temat: Ewelka76 - komentarze |
AnaMari
Odpowiedzi: 37
Wyświetleń: 9916
|
Dział: Tu trzymamy KCIUKI Wysłany: 2012-05-31, 20:34 Temat: Ewelka76 - komentarze |
Ewelko zrób mamie niespodziankę z przyjazdem, emocje są zawsze, nawet wtedy gdyby wiedziała że przyjedziesz. I miej nadzieję że będzie dobrze i zdarzy się cud, to pomoże psychicznie nawet i Tobie. Moja mama wczoraj wylądowała na OIOMIE bo okazało się, ze ma zator płucny (wyszło na tomografie), gdyby nie to badanie to dziś nie było by Jej z nami. Dla mnie to był właśnie cud. Wyniki mama ma złe, skrzep jest duży, krążenie słabe, a serce ładuje okropnie. Ale jest w dobrych rękach i wiem, ze ktoś tam w górze nad nią czuwa.
Ewelko będzie dobrze...musi być.
ściskam mocno |
Temat: Ewelka76 - komentarze |
AnaMari
Odpowiedzi: 37
Wyświetleń: 9916
|
Dział: Tu trzymamy KCIUKI Wysłany: 2012-05-21, 13:05 Temat: Ewelka76 - komentarze |
Ewelka jestem z Tobą całym sercem. Moja mamusia też walczy o życie ma raka opłucnej. Złe rokowania, lekarze ciągle powtarzają że nie ma nadziei. Przez okres 6 miesięcy przeszła tak wiele cierpienia, operacji, drenaży i 14 razy miała ściąganą wodę z opłucnej. W tej chwili zakończyła 6 cyklową chemioterapię. Jest mi bardzo ciężko i na nic nie pomagają przemowy ludzi wkoło że muszę to jakoś przeżyć. Zamknęłam się w sobie, nie chcę rozmawiać z nikim o chorobie mamy bo zaraz łzy stają mi w oczach. Przy mamie po prostu dobrze odgrywam silną i niepłaczącą bo gdyby zobaczyła jak bardzo to przeżywam to ukrywała by przede mną wszystkie swoje smutki i dolegliwości ze strachu że sobie nie poradzę lub zacznę histeryzować. A tak zwierza mi się ze wszystkiego i mogę w miarę szybko zareagować czy też zapytać lekarzy. Moje rodzeństwo też jest na rozjazdach, nie mogą być ciągle przy mamie, ale rozumiemy to doskonale, bo praca, bo pieniądze na przeżycie. Kiedy widzę, ze z mamą jest gorzej to wtedy zjeżdżają na dłużej, niestety takie życie i ciężko im z tym że są tak daleko, wciąż to sobie wyrzucają i będą wyrzucać już zawsze, bo czasu nie cofnie. My zdrowi też nie wiemy ile nam pozostało, bo nikt z nas nie ma stałego zameldowania na ziemi, kiedyś i my dostaniemy eksmisję i będzie się trzeba stąd wynieść Żal jest tylko że odchodzi się tak wcześnie, kiedy można by było jeszcze pożyć spokojnie, moja mama ma 53 lata i mówi że cieszy się że odchowała dzieci, ze każde jest samodzielne i zarabia na siebie, że doczekała wnuków, że mogła być na dniu babci w przedszkolu, dostać laurkę, usłyszeć wierszyk i piosenkę. Nie każdy może doświadczyć takich uczuć. Ona to ceni i choć wie że "żyje już na kredyt" to nie boi się śmierci, ale nie chce umierać A mi serce pęka każdego dnia kiedy widzę jak cierpi mimo że bierze mocne przeciwbólowe , to bólu i tak nie zabierają. Trzymaj się Kochana, bądź przy mamie ile tylko będziesz wstanie, bo nie wszystko da się przeskoczyć. Pewien ksiądz powiedział mi przy spowiedzi, że dostałam szansę na pożegnanie mamy, powiedzenia jej tego czego nie powiedziałam, spędzania czasu z nią i żebym dziękowała za to, bo innym ukochani ludzie odchodzą nagle bez żadnych szans na choć jedno słowo, i mimo że, ból po stracie będzie jednakowy, to jednak w miarę upływu czasu docenimy wszystko |
Temat: nowotwór złośliwy płuc z przerzutami do kości, pomóżcie !! |
AnaMari
Odpowiedzi: 49
Wyświetleń: 28189
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2012-05-08, 18:03 Temat: nowotwór złośliwy płuc z przerzutami do kości, pomóżcie !! |
Pricia, ja też modlę się cały czas, zamawiam mszę za zdrowie mamy, ale czasem mam chwilę załamania i emocjonalnego i wiary też Rozmawiałam dziś z onkologiem, pytałam o mamę, co mamy robić kiedy wybierze już 6 cykl chemii. Kazał czekać i kontrolować. Tylko czekać na co? Nie mam pojęcia jak to wszystko przeżyję, łudzę się, żyję nadzieją, liczę na cud. Jestem starsza od ciebie, mam 28 lat, mama jest dla mnie wszystkim, a co będzie z tatą kiedy zostanie sam? Serce mi pęka, i pęknie mojemu dziecku kiedy braknie mu jego ulubionej babci. Nie chcę o tym myśleć, staram się być optymistką, ale czasem mi to nie wychodzi. Jestem cholernie zła na siebie, ze nie potrafię jej uratować, że nie potrafię odnaleźć antidotum. Gdyby można było walić głową w mur, zapewne robiłabym to. Najgorsza jest ta niemoc, ta bezczynność |
Temat: nowotwór złośliwy płuc z przerzutami do kości, pomóżcie !! |
AnaMari
Odpowiedzi: 49
Wyświetleń: 28189
|
Dział: Nowotwory płuca i opłucnej Wysłany: 2012-05-07, 21:41 Temat: nowotwór złośliwy płuc z przerzutami do kości, pomóżcie !! |
Przeczytałam Twój wpis i płakać nie przestaję. Tak bardzo mi przykro i wiem, że żadne słowa nie oddadzą tego co teraz czujesz Moja mama też jest chora, ma międzybłoniaka (mesothelioma) , to straszny nowotwór i ma bardzo złe rokowania. Walczymy od 7 miesięcy, 2 dni temu zauważyłam u mamy straszne obrzęki na nogach i rękach, do tego poci się w nocy niesamowicie , choć nie ma upałów, a sypialnia przed spaniem jest wietrzona. Jest cała zimna, tak jakby dopiero co z lodówki wyszła i na dodatek mówi że czuje odrętwienie prawej piersi na tyle że nie ma czucia nawet swojego dotyku (jakby było martwe ciało). Jutro rano zabieram ją do lekarza, podejrzewam problemy z krążeniem. Strasznie się o nią boję |
|
|