Znalezionych wyników: 10

Przykro, że nikt nie odpowiedział😢

U mojego męża (59 lat) podczas zabiegu zmniejszenia prostaty (łagodny przerost, PSA w normie) wykryto przypadkiem guzek w pęcherzu 7 mm, pTa HG (G3). Cytologia osadu moczu po 5 tyg od TURBT -czysto, TK-czysto, USG-też czysto. Po 6 tygodniach od pierwszego TURBT w innym szpitalu wykonano reTURBT, pogłębiając bliznę. W sumie nie wiem w jakim celu, skoro przy pierwszym zabiegu w pobranym wycinku była obecna tkanka mięśniowa. W wyniku his-pat po reTURBT nie stwierdzono komórek nowotworowych i lekarz wyznaczył cystoskopię za ok3 miesiące - pażdziernik 2022. Przed zabiegiem lekarz mówił o wlewach BCG, a teraz odstąpił od tego, mówiąc o stosunku korzyści do ryzyka. Nie wiem, co tym sądzić. Standardy mówią o wlewach BCG lub chemii dopęcherzowej przy takim zaawansowaniu i HG.
Co o tym sądzicie? Boję się, że czas ucieka, a mąż nie ma wdrożonego żadnego leczenia. Poczytałam trochę w necie i boję się, że coś przegapimy, a potem bezie za późno. Czytam, że nawet eksperci od leczenia raka pęcherza bardzo źle oceniają dostępność nowych metod leczenia w Polsce. Dlatego mamy taki duży % niepowodzeń.
Inny lekarz, z którym konsultowaliśmy męża zalecał wlewki BCG, ale odwleka je w czasie, ponieważ w badaniu ogólnym moczu były bakterie. Zrobiliśmy więc posiew-czysto. Mimo to zalecono Furaginę i kolejne badania ogólne moczu. Na własna rękę w tym czasie oczekiwania zrobiliśmy dwukrotnie USG jamy brzusznej (zaskoczenie-polip w pęcherzyku żółciowym 7 ok mm, nie był widoczny kilka tyg wcześniej w TK-mąż nie ma żadnych dolegliwości-zalecono ponowne USG za pół roku) oraz cytologię osadu moczu-czysto.
Może ktoś z moderatorów podzieli się swoją opinią o celowości BCG przy pTaHG?
strasznie się boję, że przegapimy szansę, a potem będzie za późno, gdy nastąpią wznowy i przejdą w formę inwazyjną. Pomóżcie proszę. A może polecicie kogoś (autorytet lekarski) do konsultacji? Chodzi o Polskę płn-wsch lub centralną.
Interesują mnie też inne nowatorskie metody leczenia. Trochę się pisze o immunoterapii innej niż BCG. Czytałam o HIVEC-czy to się sprawdza? Może gdzieś w Polsce są realizowane jakieś programy? Może gdzieś w Europie, na świecie mają sukcesy w leczeniu takiego stopnia zaawansowania. Zdaję sobie sprawę, że mamy szczęście, że nowotwór jest wykryty stosunkowo wcześnie i jest w formie nieinwazyjnej pTa, ale jest jednocześnie bardzo złośliwy i to nas paraliżuje. Może można jakoś zapobiec wznowie i progresji na tym etapie?
Dobił mnie ten artykuł: https://portal.abczdrowie.pl/tak-leczy-sie-chorych-na-raka-pecherza-moczowego-w-polsce-obecna-sytuacja-pacjentow-to-skandal
U nas nawet cystoskopia giętkim cystoskopem, cystoskopia fotodynamiczna jest problemem. A są dowody, że jest bardziej czuła przy wykrywaniu małych zmian w pęcherzu. Szukam ośrodka, który jest w miarę możliwości na czasie z leczeniem zgodnym ze standardami i aktualną wiedzą medyczną. POMOCY! Proszę...Już nie wiem, gdzie mam jej szukać...
I jeszcze pytanie, czy badanie cytologii osadu moczu jest refundowane przez NFZ? nie znalazłam tego w koszyku świadczeń i płacimy za nie, ale może jednak jest refundowane? jeśli tak, to kto może wystawić skierowanie?
Boję się, że mąż się podda i nie będzie chciał walczyć. Już teraz mówi "co ma być, to będzie", ale ja się na to nie godzę...
kateya54-czytałam cały post założony przez Ciebie i tam też do Ciebie napisałam. Cieszę się, że u Ciebie wszystko jest na dobrej drodze. Jestem bardzo ciekawa, jak przebiegała Twoja terapia. Jak znosiłeś wlewki BCG i czy okazały się skuteczne? Jak dzisiaj wygląda Twoja sytuacja po niemal 5 latach?
Pozdrawiam Wszystkich serdecznie i życzę dużo zdrowia i sił do walki
Agik1

[ Dodano: 2022-09-23, 13:38 ]
I jeszcze jedno.
A może istnieje jakiś lek dostępny tylko w procedurze RDTL (ratunkowy dostęp do terapii lekowych) i można wnioskować o taką terapię?

Przepraszam, jeśli zadaję niestosowne pytania, ale po prostu szukam wszystkich możliwości.

pozdrawiam cieplutko
Agik1

Dzień dobry,

Richelieu, dlaczego żaden z linków dotyczących nowotworów pęcherza moczowego się nie otwiera?
Np poniższe:
Leczenie inwazyjnych nowotworów pęcherza - opracowanie: dr A. Lemiński, specjalista w zakresie urologii;
Nowotwory układu moczowo-płciowego (red.: A. Stelmach, P. Potemski) (onkologia.zalecenia.med.pl)

Wyświetla się albo error, albo "The page you were looking for doesn't exist" :???:

Pozdrawiam serdecznie

kateya54
Jestem bardzo ciekawa, jak przebiegała Twoja terapia. Jak znosiłeś wlewki BCG i czy okazały się skuteczne? Jak dzisiaj wygląda Twoja sytuacja po niemal 5 latach?
Pytam, ponieważ u mojego męża (59 lat) wykryto przypadkiem guzek w pęcherzu też pTa HG (G3). Cytologia osadu moczu po 5 tyg od TURBT -czysto, TK-czysto, USG-też czysto. Po 6 tygodniach od pierwszego TURBT wykonano reTURBT pogłębiając bluznę. W wyniku his-pat nie stwierdzono komórek nowotworowych i lekarz wyznaczył cystoskopię za ok3 miesiące. Przed zabiegiem lekarz mówił o wlewach BCG, a teraz odstąpił od tego, mówiąc o stosunku korzyści do ryzyka. Nie wiem, co sądzić o tym. Standardy mówią o wlewach przy takim raku. Co o tym sądzicie?

Zaniedbała,
W Luxmedzie w Lublinie przyjmuje dr Warda, ale Edward i to nie jest ten który leczy nowotwory kości.
Wiem, ponieważ byłam w Luxmedzie i okazało się, że to nie ten.
Właściwa osoba to prof Edward Warda, który prywatnie przyjmuje w Lublinie przy ul. Milenijnej w poniedziałki oraz pracuje w SPSK 4 w Lublinie przy ul. Jaczewskiego 8 w Klinice Ortopedii ( tataj operuje).
Pozdrawiam serdecznie

Zaniedbała, na stronie Luxmedu jest Marian Warda, a olaf1969 napisał o Edwardzie.
Który z nich jest tym wybitnym specjalistą?

Olaf1969, czy prof Warda przyjmuje prywatnie? Jak się do niego dostać?
Gdybym się udała do niego na oddział z prośbą o konsultację, to ( jak sądzisz) przyjąłby mnie?
Mam kawał drogi do Lublina, więc nie chcę jechać "w ciemno"
Będę wdzięczna za wszelkie informacje
Pozdrawiam serdecznie

A gdzie i u kogo byłeś operowany? Jak dziś po tylu latach wygląda sytuacja?
Bardzo proszę o informację
Pozdrawiam serdecznie

Zdziebelko,
Co u Ciebie? Jak się potoczyła dalsza diagnostyka i leczenie?
Jestem w bardzo podobnej sytuacji jak Ty, tyle że u mnie zmiana jest większa. Też wszystko zaczęło się od bólu i opuchnięcia kolana, ale lekarze twierdzą, że kolano nie ma związku z chrzęstniakiem. Onkolog zaleca usunięcie zmiany, ponieważ jest duża i może zezłośliwieć, ale kieruje do ortopedy.
I też nie wiem, do kogo się udać i na czym polega taki zabieg. Czym potem uzupełnia się ubytek w kości po usunięciu? Ile czasu się czeka na zabieg?

Będę wdzięczna za wszelkie informacje.
Życzę zdrówka

Hej,
U mnie też stwierdzono chrzęstniaka kości udowej wilekości Ok 5 cm. Onkolog z CO w Warszawie twierdzi, że należy go usunąć i powstały ubytek uzupełnić, ale nie dał mi skierowania na zabieg, tylko polecił zgłoszenie się do ortopedy. W mieście w którym mieszkam ortopedzi mają bardzo słabe doświadczenie w tej kwestii i nawet jeśli są bardzo dobrymi specjalistami od np kolana, to guzy kości nie są ich mocną stroną. Utknęłam w miejscu i nie wiem, gdzie się dalej udać, a bardzo zależy mi na czasie.

Może ktoś z Was, czy Waszych bliskich miał do czynienia z chrzęstniakiem kości?

Bardzo proszę o polecenie jakiegoś dobrego ośrodka w Polsce, który specjalizuje się w guzach kości chrzęstniakach. Znajomi mówią, że ponoć w Otwocku i Lublinie zajmują się tymi schorzeniami .Proszę też o nazwiska lekarzy i ewentualne miejsca ich pracy.
Będę wdzięczna za wszystkie informacje.

Wszystkim forumowiczom życzę dżo zdrowia

[ Komentarz dodany przez Moderatora: marzena66: 2017-05-10, 16:05 ]
Zgodnie z Regulaminem forum każda historia ma swój własny wątek, w związku z powyższym Twój post został wydzielony do osobnego wątku i tutaj kontynuuj dalszą swoją historię.