Znalezionych wyników: 25

Dziekuje madziorek, tak w tym wlasnie problem, ze nie mozna badan klinicznych "wypatrzyc". Nutrridrinki moze Tatko pic i juz nim go poimy a co do citropepsinu, bedziemy dzwonic do lekarki prowadzacej, sama zreszta zaproponowala, ze cos mu przepisze na apetyt. Poki co mam nadzieje, ze "podciagniemy" Tatke na nutridrinkach.
madziorek, wiem, ze i Ty teraz prowadzisz ciezka walke o swoja Mamcie...jestem z Wami myslami, trzymam kciuki i wierze, ze bedzie lepiej

Pozdrawiam

Witam wszystkich ponownie i prosze o pomoc.

Tato jest teraz w trakcie badan klinicznych i niestety podczas ich trwania nie moze brac Magace i apetyu nie ma zupelnie, traci wage, zaproponowalam aby podawac mu nutridrinki. Czy jest moze jeszcze cos innego co wzbudzi laknienie i tym samym przywroci apetyt?

Pozdrawiam i dziekuje

Dziekuje Wam wszystkim za odpowiedz. Skontaktowalam sie juz z producentem leku i kierownik do sprawy sprzedazy tarcevy powiedzial do ktorych placowek w Krakowie lek jest dostarczany. Zdziwil mnie bardzo fakt, ze sa wsrod nich dwa szpitale w ktorych tato sie leczyl i byla rozmowa na temat tarcevy, ale niestety nikt tematu nie podjal, odsylajc z kwitkiem. Rece opadaja, to jakas paranoja...Domyslam sie, ze z lekarzami z tych placowek trzeba rozmawiac "prywatnie" i moze wtedy to cos pomoze. We czwartek rodzice udaja sie do prywatnej kliniki onkologicznej, ktora rowniez otrzymuje tarceve i moze tam czegos sie dowiedza. Strasznie to przykre, ze pacjent musi walczyc nie tylko z wlasna choroba ale tez choroba systemu. Ja bedec w Stanach widze to z zupelnie innej strony i staram sie wiele rzeczy zrozumiec, ale czegos takiego jak odbieranie pacjentom mozliwosci dostepu do lekow i walki o zycie...nie jestem w stanie.

Pozdrawiam i dziekuje

Prosze o pomoc w podjeciu odpowiedniej decyzji i drogi leczenia.
Tato dzisiaj dowiedzial sie ze moze wziasc udzial w badaniach klinicznych : FORTIS-M : Randomizowane, prowadzone metoda podwojnie slepej proby,kontrolowane placebo badanie III fazy dotyczace podawanej doustnie talaktoferyny dodanej do najlepszej terapii wspomagajacej u pacjentow z niedrobnokomorkowym rakiem pluc, u ktorych dwa lub wiecej uprzednio stosowanych schematow leczenia nie powiodlo sie. Problem w tym, ze prawdziwy lek losowo dostaje tylko polowa chorych a reszta dostaje placebo. Po 7 tygodniach przeprowadzane sa badania czy cos sie zmienilo. Tato zdecydowal sie na to, gdyz jest to jakas dla niego nadzieja ja natomiast boje sie, ze jesli otrzyma tylko placebo, to przez 7 tygodni choroba moze znacznie sie posunac. Pytali tez lekarke o Tarceve i powiedziala, ze tylko niektore osrodki w Polsce ja maja, gdyz nie jest to lek refundowany; nie powiedziala im jednak, ktore osrodki. Jak mozna sie dowiedziec gdzie, w ktorym osrodku ja mozna dostac? My pokrylibysmy koszty leku tylko gdzie go dostac? Co w tym wypadku bedzie lepsze: podjac sie badan klinicznych czy sprobowac Tarceve? Wiem, ze nie jest to latwe pytanie dlatego wlasnie zwracam sie z nim tutaj, gdyz sama nie wiem co robic?

Pozdrawiam i dziekuje,
AGGIE

Czy ktos moze wie gdzie mozna znalesc placowke oferujaca pacjentom z plaskonablonkowym rakiem pluc leczenie preparatem TARCEVA? Lekarz prowadzacy leczenie mojego taty wyjasnil, ze poniewaz lek ten nie jest refundowany przez NFZ i jest drogi, dostepny jet on w niewielu osrodkach ale niestety nie powiedzial w ktorych.
Jestesmy z Krakowa wiec jesli ktos wie o osrodkach w okolicy Malopolski bede bardzo wdzieczna za pomoc.

Pozdrawiam i dziekuje,
AGGIE

Witam po krotkiej przerwie. Tato po zakonczeniu ostatniej dawki Taxotere czuje sie dosc dobrze tylko szybko sie meczy, nadal cierpna mu stopy i ma kaszel. Dzisiaj kontrolna wizyta w szpitalu badania krwi dobre a na przeswietleniu wyszlo, ze zmiana w plucu sie nie powiekszyla ale tez nie pomniejszyla i oni juz wiecej nic nie moga zrobic. DLACZEGO??? Czy naprawde juz nic nie ma dalej? Czy mozna wprowadzic teraz Tarceve a jesli nie to co pozostaje, tylko kontrolowanie bolu i opieka hospicyjna? On naprawde wyglada i czuje sie dorze, przeciez trzeba dalej walczyc. Prowadzacy go onkolog skontaktowal ich z lekarzem z innego szpitala, gdzie prowadzi sie badania kliniczne i maja go na nie zapisac. W srode maja tam wizyte i cos bede wiedziala, modle sie zeby tylko wlaczyli go do tych badan, gdyz musimy walczyc dalej, nie mozna przeciez odbierac nadziei...

Pozdrawiam Wszystkich cieplo

Dziekuje banialuka, mam nadzieje ,ze moze ktos mi wkrotce odpowie, wiem, ze czasami trzeba poczekac
Pozdrawiam cieplo

Dzieki vioom, uspokoiles mnie troche, mialam taka nadzieje ze jest to przejsciowe i czucie, moze nie w pelni ale wroci.
Cleo33, Tobie dzieki za odzew i zainteresowanie tematem.

Jesli ktos moze odpowiedziec mi na pozostale pytania z dwoch moich poprzednich postow, bede bardzo wdzieczna. Teraz nie dosc, ze trzeba zmagac sie z choroba to jeszcze z powodzia, co za koszmarny rok...

Mam znow kolejne pytania, moze ktos mi pomoze z tymi i z tymi z poprzedniego postu. Dzisiaj rozmawialam z Tata i mowil, ze zle sie czuje, boli go cala skora, tak jakby mu sie caly czas ruszala, co to takiego moze byc, on twierdzi, ze to po operacji, ktora mial w listopadzie, czy jest to mozliwe? Nogi nadal mu cierpna i praktycznie nie ma w nich czucia, ale sa cieple, wiec krew doplywa; masaze tez niewiele pomagaja, jesli jest to skutek uboczny chemii, to jak dlugo moze to potrwac? Zal mi go , bo jak do tej pory trzymal sie bardzo dobrze, a teraz zaczyna go powoli cos meczyc, dokuczac i nie ma jak mu pomoc, a pogoda tez nie pomaga, nadal leje....

Pozdrawiam i prosze o pomoc,

Wielkie dzieki

Monika musimy wierzyc, ze sie uda, to dla nich musimy w to wierzyc, chociaz czesto i my mamy niezle doly... i te kciuki to trzymamy oczywiscie mocno, i nie tylko dla Twojego Taty ale dla wszystkich, ktorzy walcza i wierza, ze jutro bedzie lepiej, latwiej...

Ogromne Dzieki DSS za odpowiedz. Tato od piatku jest w domu czuje sie calkiem dobrze i ma wilczy apetyt, w domu czekal na niego kapusniak i watrobka, Mamcia mu dogadza jak moze. Tato przy wypisie ze szpitala dostal, ze kolejna wizyta u lekarza 7 czerwca i niestety zwylke przeswietlenie, pomimo, ze Mama prosila o TK!!!!! Dopiero jesli przeswietlenie nie bedzie zbyt czytelne zalecaTK, rece opadaja, jakie to marnowanie czasu pacjenta walczacego o kolejne tygodnie zycia i pieniedzy NFZ. Nie wiem juz sama czy dobrze mysle, ale z tego co DSS pisalas,ze po zakonczeniu taxotere jest konieczne TK. Tato zakonczyl druga dawke 14 maja, w jakim ewentualnie czasie powinni zrobic TK (prywatnie oczywiscie)?Ciekawe tez jak zareaguje na to lekarz?
Co do kaszlu to Tato zazywa wlasnie Thiocodin i nie za bardzo pomaga, chociaz teraz kaszel troche zanikl i Tato mowi, ze czasami tylko musi odkaszlec ale to nie jest suche tylo wlasnie jakby taki sluz. Teraz zeby "podratowac" po chemii krew Mama nie podaje mu zadnych witamin (Centrum Silver i B12) tylko pije domowy sok z pokrzywy i zakiszony barszczyk. Po jakim czasie od zakonczenia chemii mozna zaczac podawac witaminy dla podratowania organizmu, a zeby tez nie zaszkodzic w dzialaniu chemii?
Podaje ostatnie wyniki krwi Taty przy wypisie ze szpitala z dnia 12.05., bede wdzieczna jesli DSS rzucisz na nie okiem i powiesz co o nich sadzisz, z tego co ja widze to RBC jest wciaz dosc niski, ale jak reszta?

WBC 7,53
NEUT 5,25
LYM 1,13
MONO 0,96
EOS 0,11
BASO 0,01
NEUT% 69,8
LYM 15,0
MONO 12,70
EOS 1,50
BASO 0,10
IG 0,9
RBC 3,32
HGB 9,9
HCT 31,5
MCV 94,9
MCH 29,8
MCHC 31,4
RDW 14,2
PLT 218,0
MPV 10,30

Elektrolity w surowicy
Na 140
K 5,1
Aminotransfereza alaninowa -ALAT
ALT 8
Aminotransfereza asparaginianowa AspAT
AST 13
Bilirubina calkowita
TBIL 5,7
Kreatynina
CREA 109
Mocznik w surowicy 5,8

Serdecznie dziekuje i cieplo Wszystkich pozdrawiam

Witam wszystkich cieplo,
Od wczoraj Tatko jest w szpitalu na drugiej dawce taxotere. Przez ostatnich kilka dni byl nieco inny, bardziej zamkniety, myslami gdzies indziej, moze tak przezywal ta kolejne dawke chemii.
Tato nadal ma suchy kaszel i syrop ktory dostal nie zawiele mu pomaga a do tego ma jeszcze oslonowe lekarstwo, gdyz ma wrzody na dwunastnicy i to lekarstwo zmniejsza wydzielanie sokow trawiennych przez co Tato ma mniejszy apetyt. Czy jest moze jakis skuteczny syrop lub srodek "domowy" na suchy kaszel, do ktorego nie trzeba byloby brac tej oslony? Kolejne pytanie to ostatnio cierpna mu nogi, czym moze byc to spowodowane i czy mozna temu jakos zapobiec? Mam tez ogromna prosbe czy ktos moze, jesli mozna na forum, polecic lekarza pulmonologa w Krakowie. Obecnie prowadzaca lekarka nie sugeruje i nie podpowiada sposobow leczenia, wrecz przeciwnie sugeruje sie tym co powiedza jej Rodzice; chyba nie tak to powinno byc. Chcialabym bardzo aby mogli skonsultowac sie z innym lekazrzem, ale niestety nikogo tej specjalnosci nie znamy, prosze Was o pomoc:)

Serdecznie wszystkim dziekuje i mocno sciskam

[ Dodano: 2010-05-13, 19:14 ]
Zapomnialam jeszcze dodac, ze wspomniana wczesniej pani doktor nie zalecila TK po zakonczeniu drugiej linii chemii, stwierdajac, ze wystarczy zwykly rentgen!!! Powiedzialam rodzicom, ze moja sie upirac przy TK, gdyz nie mozna teraz niczego przeoczyc. Przykre to, ze nie dosc ze ci biedni ludzie musza walczyc z tak ciezka choroba, to jeszcze z realiami sluzby zdrowia...

Dzieki Madziorek, tak DSS pisala mi juz o mozliwosciach wprowadzenia Tarcevy, ale lekarz prowadzacy nadmienil tylko, ze wprowadza sie to w III linii leczenia i nic nie wspomnial kogo kwalifikuje sie do takiego leczenia, stad moje pytania. Moze sie w nich powtarzam, ale to wlasnie to forum i ludzie, ktorzy przez to przechodza stanowia dla mnie zrodlo informacji i pomocy. Nie bedac na miejscu staram sie chociaz w taki sposob pomoc im, zwlaszcza Mamie w zdobywaniu wiedzy pomocnej w tej walce...

Pozdrawiam

Super, ze Mamus w dobrej formie. Czy do "wejscia" na Tarceve potrzebne byly jakies dodatkowe badania? Ja pytam o to w moim watku, ale niestety nie mam jeszcze odpowiedzi a czas ucieka.

pozdrawiam i dziekuje,
Aggie

No i Mamcia juz wyjechala, a tak byla fajnie, tyle sie dzialo, komunia mojej corci, 1-sze urodziny blizniakow brata. Dzisiaj dzwonilam do domu i Tatko nadal czuje sie dobrze, a teraz jak jest juz znow u siebie i ma zonke u boku, to jeszcze dodatkowo to dodaje mu sil. On jest niesamowity, martwi sie nie o siebie bo jak twierdzi nie ma o co, bo on musi przeciez wyzdrowiec, nie ma dla niego innej opcji, za to martwi sie o mnie, ze ja tak cierpie?? (dopadlo mnie zapalenie miesniowe w okolicy ledzwiowej) Moj Boze jaki to wspanialy czlowiek, Tatun, Maz i Dziadzio...martwi sie nadal o wszystkich i taki jest teraz spokojny, stara sie nas wszystkich uspokajac. W maju wraz z rodzinka jedzie moj brat, z czego tato bardzo sie ucieszyl i juz rozpoczal akcje przygotowawcza, ja natomiast pojade juz pod konec, aby jeszcze z nim pobyc...ale rowniez pomoc Mamci. Jakie to okropne, on tak bardzo chce jeszcze zyc, a my wiemy, ze ten koniec niestety nadejdzie wkrotce, sama nie wiem jak sie do tego przygotowac; tak sie tego boje... Pozdrawiam wszystkich, walczmy do konca

[ Dodano: 2010-05-05, 21:48 ]
Mam jeszce jedna mala prosbe, w poscie z 27 kwietnia pytalam o ewentualne badania co do wprowadzenia Tarcevy, nie chcielibysmy zmarnowac czasu, jezeli jakies badania mozna byloby zrobic teraz.

Wielkie dzieki