[Nowaja126]

Witam,
jestem nowa na forum.

Moja mama od kilku lat zmaga się z rakiem piersi (Po mastektomii robiła wszystkie badania kontrolne).
Kiedy już cieszyła się, że przeżyła tyle czasu bez nawrotu, życie musiało pokazać kto tutaj rządzi :(

Poniżej opisałam historię choroby oraz wkleiłam skany ważniejszych badań.

Luty 2008 - rozpoznanie: rak piersi lewej T3 N1 M0
Ce ductale infiltrativum ER(++) PGR(++) HER2(0)

Maj 2008 - amputacja piersi lewej wraz z węzłami
06.2008-11.2008 - chemioterapia FEC 8 cykli
hormonoterapia
03.2012 - nawrót w bliźnie pooperacyjnej
04.2012 - radioterapia - zmiany się cofnęły
01.2013 - wycięcie węzła chłonnego szyi - podejrzenie przerzutu
02.2013 - badanie PET - przerzuty do węzłów chłonnych szyi i klatki piersiowej
03-04.2013 - rozpoczęcie chemioterapii Paclitaxel (planowano 24 wlewy)
08.2013 - Jednak przy 14 chemii czuła się coraz gorzej.
Najpierw przeziębienie, później bóle brzucha niewiadomego pochodzenia (podejrzewano niedrożność jelit, jednak skończyło się na lekach i kilku kroplówkach do 09.2013), do tego wszystkiego doszedł ból kręgosłupa (który tłumaczono dyskopatią).
Chemię przerwano. Ostatni wlew 06.08.

Lekarz zlecił badania: markery, kolonoskopię, scyntygrafię kości, gastroskopię i PET.
Z wymienionych badań mama zrobiła markery, gastroskopię (bez zmian) i ostatkiem sił badanie PET.
Od około połowy sierpnia zaczęła chodzić o lasce, bo bolała ją noga i kręgosłup.
19.09.2013 - wizyta w poradni chemioterapii.
Nie było jeszcze wszystkich wyników badań, także nic nowego się nie dowiedziała.
Od tego dnia jak wróciła z wizyty, położyła się i nie miała siły wstać tak ją bolały kości i brzuch.
23.09.2013 - badanie PET - liczne przerzuty (skan).
Żeby dojechać na to badanie musiała sobie przykleić plaster opioidowy 25, inaczej nie byłaby wstanie wstać z łóżka (bóle kości).
30.09.2013 - pojechałam sama do poradni chemioterapii z wynikiem badania, żeby zapytać co mamy robić dalej.
Lekarz nawet nie spojrzał na wynik, powiedział, że nie konsultuje wyników jak nie ma pacjenta i dał skierowanie do poradni paliatywnej.
2.10.2013 - zorganizowałyśmy wózek i jakoś udało nam się przewieźć mamę do poradni (bez zarejestrowanej wizyty, stwierdziłyśmy, że wynik należy skonsultować jak najszybciej).
Ten sam lekarz, nie przyjmie mamy, bo ma dużo pacjentów, nie ma aktualnej morfologii i ekg i bez pacjenta "na chodzie" nie zdecyduje o dalszym leczeniu.
8.10.2013 - pierwsza wizyta domowa z poradni paliatywnej, zwiększenie dawki plastrów na 50 i nakaz odpoczywania, leżenia, żeby nie narazić kości udowej na złamanie. Pani doktor odradziła mamie podróż następnego dnia na wizytę w poradni, bo według niej w takim stanie i bez skierowania na badania nie ma to sensu.
Poleciła żebym spróbowała jeszcze raz pojechać sama.
9.10.2013 - rejestrowana wizyta w poradni chemioterapii. Pojechałam bez mamy.
Trafił się inny lekarz i chociaż spojrzał na badanie.
Dał skierowania na potrzebne badania (EKG, morfologia) i wyznaczył wizytę na 31.10, wtedy zdecyduje o dalszym leczeniu.
12.10 - do toalety zawoziłam mamę na wózku, z którego przesiadała się na ubikację i później na łóżko.
Tego dnia wstając w łazience przytrzymała się niestabilnej umywalki i zachwiała, przez co szarpnęła ręką po stronie amputowanej piersi.
Bardzo narzekała na ból więc pojechałyśmy na izbę zrobić prześwietlenie, na szczęście ręka nie jest złamana i w wypisie napisano "stłuczenie".
Nadal jednak odczuwa bardzo silny ból tej ręki przy poruszaniu, pomimo plastrów przeciwbólowych.
16.10.2013 - kolejna wizyta domowa, zwiększenie plastrów do 75.
Pani powiedziała, że mama mogła naderwać ścięgno i ma prawo tak boleć.
Przy tych plastrach nadal bardzo narzeka na rękę.

Za tydzień (o ile mama będzie w stanie) jedziemy na wizytę w poradni chemioterapii. Chcę się przygotować na tą wizytę, żeby znowu nas nie odprawiono z kwitkiem, co wiązałoby się się z kolejną zwłoką :(

W związku z tym mam kilka pytań:
1. Jakie są rokowania?
2. Jakie ścieżki leczenia stosuje się w podobnych przypadkach?
3. O jakie leczenie, badana powinniśmy się starać?
4. Wiem, że to forum onkologiczne, ale może ktoś się orientuje czy ból zerwanego ścięgna może być tak silny, że nie pomagają na niego plastry? czy należy szukać innej przyczyny?
5. W jaki sposób są leczone zagrożenia złamaniem (tak jak w kości udowej) oraz złamania kompresyjne (co to w ogóle oznacza)?

Z góry dziękuję za pomoc.

[Richelieu]

Nowaja126 napisał/a:

1. Jakie są rokowania?

Choroba rozpoznana w 2008 r. została wykryta w dość zaawansowanym stadium miejscowo-regionalnym IIIA
(Zalecenia (2011 r.), str. 208, tab. 10),
co już wtedy czyniło ją dość trudną do wyleczenia, a rokowanie poważnym.

W 2012 r. doszło do wznowy w bliźnie pooperacyjnej, w następnym roku stwierdzono obecność przerzutów
do lokalnych oraz dalszych węzłów chłonnych, a także do lokalizacji odległych (wątroby, kości).
Oznacza to niestety uogólnienie choroby, co wiąże się z brakiem możliwości wyleczenia.

Nowaja126 napisał/a:

2. Jakie ścieżki leczenia stosuje się w podobnych przypadkach?

Leczenie w stadium uogólnienia ma charakter paliatywny mający na celu możliwie poprawić jakość i wydłużyć czas życia.
Polega ono na zastosowaniu hormonoterapii (HTH), u chorych z ER / PgR dodatnimi, jak w Waszym przypadku,
ewentualnie uzupełnionej chemioterapią (CTH), o czym mówią wyżej linkowane 'Zalecenia' (str. 233):

Cytat:

Leczenie w stadium uogólnienia nowotworu ma charakter paliatywny, a jego głównymi celami są wydłużenie i poprawa jakości życia. Należy zawsze w pierwszej kolejności rozważyć zastosowanie HTH (lepsza tolerancja niż CTH), zwłaszcza u chorych z ekspresją receptorów steroidowych w komórkach nowotworu i długim czasem od pierwotnego leczenia oraz z przerzutami w tkankach miękkich i kościach, gdzie HTH jest zawsze postępowaniem z wyboru. Chemioterapię należy natomiast zastosować u chorych z szybką progresją nowotworu i z objawowymi przerzutami zlokalizowanymi w narządach miąższowych oraz u chorych bez ekspresji ER lub/i PgR. W przypadku nadekspresji HER2 jest wskazane kojarzenie CTH lub HTH z leczeniem anty-HER2.

Nowaja126 napisał/a:

3. O jakie leczenie, badana powinniśmy się starać?

Leczenie jak w powyższym cytacie,
dodatkowo z racji obecności przerzutów do kości wg zaleceń lekarza bifosfoniany przeciw osteolizie,
a w razie bólu miejscowe naświetlania (RTH).
Badania kontrolne w celu monitorowania skuteczności leczenia wg 'Zaleceń' (j.w., str. 233-234):

Cytat:

Leczenie systemowe wymaga stałego monitorowania niepożądanych działań, stanu ogólnej sprawności oraz oceny odpowiedzi. Obowiązuje wykonywanie badania morfologii krwi przed każdym cyklem CTH i badań biochemicznych krwi co 4–8 tygodni. Odpowiedź należy oceniać co 2–3 miesiące w trakcie HTH i co 2–3 cykle CTH. W kolejnych badaniach kontrolnych należy konsekwentnie stosować identyczne metody oceny. W przypadku HTH i leczenia trastuzumabem ogólną zasadą jest prowadzenie terapii do wystąpienia progresji lub toksyczności, a CTH — w zależności od zastosowanego leku lub schematu oraz tolerancji leczenia — do osiągnięcia zadowalającego efektu terapeutycznego, wystąpienia progresji i/lub toksyczności.

Nowaja126 napisał/a:

4. Wiem, że to forum onkologiczne, ale może ktoś się orientuje czy ból zerwanego ścięgna może być tak silny, że nie pomagają na niego plastry? czy należy szukać innej przyczyny?

Tutaj, jak to na internetowym forum, możemy w tej sprawie jedynie opierać się na przypuszczeniach.
Opinia lekarki o bólu wynikającym z naderwania ścięgna wygląda na możliwą.
Aby to zweryfikować i ewentualnie szukać innej przyczyny potrzebne byłyby jakieś badania (przynajmniej RTG) które być może wykazałyby coś innego,
ale skoro badanie to nie wykazało innych przyczyn bólu, to na razie nie ma podstaw, by o tym przesądzać.

Nowaja126 napisał/a:

5. W jaki sposób są leczone zagrożenia złamaniem (tak jak w kości udowej) oraz złamania kompresyjne (co to w ogóle oznacza)?

Zagrożenie złamaniami patologicznymi eliminowane jest poprzez zastosowanie leków zapobiegających destrukcji kości (bifosfoniany) i stosowaniu opatrunków usztywniających (kołnierze, gorsety).
Złamania kompresyjne dotyczą zwłaszcza kręgów, kiedy wskutek ich przerzutowego osłabienia dochodzi do miejscowego zmiażdżenia (kompresji) fragmentu kości kręgu (porównaj: ten post).


Pozdrawiam i witam Cię na forum.

[Nowaja126]

Bardzo dziękuję za odpowiedź.

[ Dodano: 2013-10-25, 12:34 ]
Mam jeszcze jedno pytanie. Czy lekarz rodzinny może zamówić transport (bezpłatny) do Centrum Onkologii w dniu wizyty w poradni, czy nie ma takich uprawnień? Mama nadal leży, z wielkim trudem i pomocą usiądzie na wózku, ale długo na nim nie wysiedzi.

[Nowaja126]

Z mamą coraz gorzej. Ciągle chce się przekręcać, ale jak ją ruszyć to zaraz narzeka na bół. Zaczeła się plątać,przerywa w połowie zdania i usypia albo dopytuje się ciągle o to samo, jakby zapominała. Wydawało mi się, że mogło to być skutkiem zbyt wielu opioidów, jednak lekarka, którą wezwaliśmy rano (świąteczna opieka zdrowotna) powiedziała żeby zwiększyć plaster do 100 i brać morfinę...
Ciężko się z mamą porozumieć, w końcu lekarka nie powiedziała co jest powodem tego majaczenia
Wizytę z poradni paliatywnej ma dopiero w środę, czy powinnam w takiej sytuacji wezwać kogoś wcześniej?

[anna53]

zlecenie przewozu karetką wydaje lek. rodzinny w dni powszednie, a w dni wolne oraz wieczorne zgłaszasz do lekarza dyżurującego w waszym regionie, nawet możesz wezwać lekarza, anna

[Richelieu]

Nowaja126 napisał/a:

Wizytę z poradni paliatywnej ma dopiero w środę, czy powinnam w takiej sytuacji wezwać kogoś wcześniej?

Moim zdaniem do środy to zbyt odległy termin, oznaczający jeszcze niemal cztery doby takiego cierpienia.
Uważam, że powinnaś pilnie poprosić o pomoc.

[Nowaja126]

Do kogo mam się zgłosić po pomoc? Do poradni paliatywnej mogę zadzwnoić dopiero w poniedziałek, bo nie pracują w weekendy, nie wiem do kogo jeszcze mogłabym się zwrócić. Rano przyjechała lekarka z nocnej i świątecznej pomocy, ale tak jak pisałam oprócz zwiększenia plastrów o 25 i brania morfiny nic nie zmieniła.

[anna53]

Nie wiem jak daleko masz Szpital Onkolog, tam gdzie mama była leczona, ja bym zabrała dokumenty i spytała czy by coś nie wypisali lub w jakiś inny sposób pomogli, tylko pamiętaj to nie jest rozmowa na telefon, radziłabym osobiscie rozmawiać z lek lub wezwać pogotowe, anna

[Nowaja126]

Jutro zmieniam mamie plaster i nie wiem czy bez decyzji poradni paliatywnej doklejać dodatkowe 25 jednostek?

[ Dodano: 2013-10-26, 20:41 ]

anna53 napisał/a:

Nie wiem jak daleko masz Szpital Onkolog, tam gdzie mama była leczona, ja bym zabrała dokumenty i spytała czy by coś nie wypisali lub w jakiś inny sposób pomogli, tylko pamiętaj to nie jest rozmowa na telefon, radziłabym osobiscie rozmawiać z lek lub wezwać pogotowe, anna

Szpital mam w tym samym mieście. Jeżeli jutro rano nie poprawi się to pojadę sama na izbę przyjęć, mam nadzieję, że nie odprawią mnie z kwitkiem.

[anna53]

Warto spróbować, można było iść i dziś

[Nowaja126]

Na izbie lekarz powiedział, że mogę ewentualnie zadzwonić po karetkę żeby zrobili mamie tomografię głowy, że chemii nikt jej nie poda w takim stanie, a na miejsce na oddziale radioterapii do naświetlań paliatywnych jest kolejka na dwa miesiące. Jak przyjechała karetka to powiedzieli, że owszem mogą ją zabrać i zrobić ewentualny tomograf albo zabrać na SOR, ale według nich to tylko niepotrzebne męczenie i powiedzieli żeby się skontaktować z hospicjum lub paliatywną :(
Nie pozostaje mi już chyba nic innego jak błagać jutro lekarza z paliatywnej o wizytę

[Empatia2]

Nam onkolog powiedział, że można zwiększać dawkę plastrów stopniowo.Mąż przykleja Durogesic. Jeśli są zmiany w kościach, to na pewno Twoją Mamę bardzo boli.
Napisałam do Ciebie na priv.
Danka

[Nowaja126]

Mama odeszła wczoraj rano

[elsie]

Współczuję z całego serca.
Już jest spokojna i bez bólu...

[jadźka49]