[madzieniam]

Witam serdecznie wszystkich i proszę o pomoc,

Mój tata ma raka drobnokomórkowego płuca. Sytuacja do tej pory wydawała się dość ustabilizowana: rak po chemii w sierpniu 2009 nie powiększał się ani nie dawał przerzutów. Miesiąc temu, podczas badań (ct, 12.04.2010) został wykryty pojedynczy przerzut do mózgu (8mm). W związku z tym zarówno radiolog (w Finlandii) jak i onkolog w Polsce zaproponował nam radioterapię stereotaktyczną, którzy podkreślili że musi się ona odbyć bezwłocznie.

Jak najszybciej zrobiliśmy MRI mózgu (30.04.2010), które potwierdziło zmianę (8x9mm) ze śladowym obrzękiem i nie wykazało innych zmian w mózgu.Z wynikami poszliśmy na konsultację do radiologa do c.o. i usłyszeliśmy od niego że nie ma wskazań do radioterapii bo ten rak prędzej czy pózniej da nowe przerzuty do mózgu. Ostatecznie po moim naleganiu zgodził się skierować tatę na zabieg ale jak usłyszał że tata cierpi na klaustrofobię i musi być uśpiony do zabiegu, ostatecznie odmówił zabiegu. Na moje pytanie czy to koniec leczenia powiedział, że będziemy czekać na pogorszenie sytuacji i wtedy można naświetlić paliatywnie

Tata na razie nie ma żadnych objawów ze strony mózgu i chce kontynuować terapię wirusową w Finlandii. Martwi mnie jednak sprawa jego mózgu, nie chciałabym czegoś przeoczyć. Jakoś nie ufam temu lekarzowi i proszę was o radę.

Dziękuję serdecznie

[vioom]

Nalegać na radioterapię stereotaktyczną i kontynuować leczenie w Finlandii. To Wasza wielka nadzieja!

[lemonnka]

madzieniam przykro mi ze twój tata ma przerzut do mózgu, mój niestety też (kilka) chociaż ma niedrobnokomórkowego plus przerzut na wątrobie. Bardzo zaciekawiła mnie ta terapia wirusem onkolitycznym w Finlandii, czy mogłabyś mi cos wiecej napisać na ten temat? Nie wiem czy mój tatus kwalifikowałby sie na nią, ale jestem gotowa na wypróbowanie wszystkiego co mogłoby mu pomóc, zwłaszcza, że lekarz twierdzi ze tata nie doczeka ślubu siostry w październiku ...

Z góry dziekuje za info

Pozdrawiam
Monika

[vioom]

Temat poruszano wielokrotnie. Leczenie tam jest BEZPŁATNE należy jednak pokryć koszty badań, przelotu i pobytu w Klinice.

Należy skontaktować się z Kliniką, przesłać dokumentację i to lekarze stamtąd podejmują decyzję, czy takie leczenie jest możliwe.

Wszystkie namiary, poza fińskim, także info w języku angielskim, rosyjskim i skandynawskim:
www.docrates.fi

[gaba]

o ile mi wiadomo to terapia stereotaktyczna jest dostępna tylko w kilku ośrodkach w Polsce, oblecieć wszystkie, tutaj 2 tygodnie się liczą - ale to tylko deklaracja co ja bym zrobiła, nie mam kwalifikacji żeby doradzać

[madzieniam]

Druga tura leczenia wirusami zaplanowana jest za 2 tygodnie ale tata coraz gorzej sie czuje: glownie chodzi o to ze ma dusznosci ale tez czasami boli go glowa a wszyscy wiemy co sie wtedy na mysl nasuwa...

I teraz znowu dylemat: do onkologa w Polsce i ewentualnie chemioterapia 2 rzutu w razie nawrotu a potem ewentualnie wirus czy wirus a potem chemioterapia? Dodam ze chemia ma szanse zadzialac jako ze tata wzial tylko 4 kursy i do konca dzialala, od zakonczenia chemi guz stal w miejscu przez ponad 6 miesiecy.

Problemem jest rowniez to ze 15 czerwca ma planowa TK i za 2 tygodnie wyniki wiec do onkologa najwczesniej na poczatku lipca bo nie skieruja na chemie bez wynikow tk. A wirus jest zaplanowany na 21 czerwca wiec moze by go wziac... juz sama nie wiem, pomozcie

[DumSpiro-Spero]

madzieniam,
bardzo trudno radzić w tej sytuacji..

Z punktu widzenia medycyny akademickiej, jako nauki i postępowania opartego na dowodach - powinno się postawić na konwencjonalne leczenie onkologiczne.
Trzeba mieć jednakże tę świadomość, że i w/w postępowanie to w takim wypadku nic innego jak walka o czas - i to również bez żadnej gwarancji na to, że będzie to walka efektywna.

Z drugiej zaś strony - poprzestanie na postępowaniu, którego skuteczności dotąd nie udowodniono stanowi prawdopodobnie jeszcze większe ryzyko. Analizując Waszą sytuację można również dojść do wniosku, że podczas terapii niekonwencjonalnej doszło do progresji (co tym bardziej budzi wątpliwości co do tego czy jest szansa, by terapia ta okazała się efektywna).

Jedno wydaje się oczywiste - skoro pojawiły się objawy kliniczne ze strony OUN, to nie ma czasu na zwlekanie z diagnostyką. Bóle głowy, duszność - mogą być związane z narastającym obrzękiem mózgu (będącym wynikiem progresji zmiany/zmian przerzutowych). Biorąc pod uwagę dynamikę przebiegu DRP (szczególnie nie leczonego systemowo) - trzeba się liczyć z możliwością wystąpienia burzliwego dość narastania objawów. W tej sytuacji oczekiwanie co najmniej 3 tygodni na wdrożenie leczenia nie jest dobrym rozwiązaniem. Należałoby pilnie wykonać TK głowy (i równie pilnie je ocenić) by zobaczyć co się dzieje - jest bardzo prawdopodobne, że trzeba np. już włączyć kortykosteroidy (p/obrzękowo).
Gdyby pojawiły się silne bóle głowy, nad którymi trudno byłoby zapanować (bądź inne, nowe objawy neurologiczne) powinniście zgłosić się po pomoc na SOR (szpitalny oddział ratunkowy) - gdzie tatę zbada neurolog (oraz prawdopodobnie w razie potrzeby zleci wykonanie i opis TK na miejscu, w trybie pilnym) i udzieli mu niezbędnej pomocy (podając leki działające p/obrzękowo).
Na podstawie wyniku TK głowy onkolog powinien rozważyć czy właściwsze będzie włączenie chemioterapii II rzutu (w Waszej sytuacji faktycznie chyba powtórnie schemat PE) czy też powtórzyć naświetlania OUN.
pozdrawiam ciepło.

[madzieniam]

Bardzo dziekuje za rady DSS, czasami mozna sie zglupiec przy tej chorobie. Tata sie juz czuje dobrze! Bole glowy minely ponad tydzien temu, dusznosci sie utrzymuja ale troche zmalaly. Czy to mozliwe zeby te bole glowy byly od czegos innego niz obrzek? Bo chyba obrzek by sie sam nie cofnal (albo dal odpoczac od siebie na tydzien ?

Na razie tata ma planowa tomografie (w tym glowy) za pare dni (z tymze wyniki dopiero za 2 tygodnie) a poniewaz nie ma juz objawow ze strony OUN to moze poczekamy na te wyniki. Jedziemy do Finlandii za tydzien bo wlasciwie nie mamy nic do stracenia a ta terapia nie przeszkadza w pozniejszej chemii a nawet czytalam ze badania kliniczne wykazaly ze wspomaga.

Jest jeszcze jeden problem, ktory jest najbardziej dolegliwy dla taty i utrzymuje sie od roku a mianowicie potworny bol kregoslupa. Tata mial miliony badan robionych (RTG, 2x scyntografia) ktore mialy potwierdzic przerzuty do kregoslupa i za kazdym razem nic nie wykazywaly. Co sie dzieje i co najwazniejsze jak mu pomoc?

Dzieki za jestescie i pozdrawiam

[madzieniam]

Dlugo nie pisalam wiec pokrotce powiem jak tam u nas przedstawia sie sytuacja. Sama mam pytania a historia mojego taty moze pomoc innym z ta potworna choroba. Jak to zwykle bywa w tej chorobie wszystko okazalo sie "na odwrot".

Po pierwsze, przyczyna dusznosci i boli glowy o ktorych pisalam w czerwcu okazala sie byc infekcja pluc. Pojechalismy w koncu na 2 ture wirusa ale widzac zly stan taty i to ze tamtejsi lekarze chcieli mu podac wirusa bez sprawdzenia co sie dzieje w srodku, postanowilismy leczenie odlozyc zeby nie pogarszac sytuacji. (Leczenie wirusem powoduje tymczasowe powiekszenie sie guza). W jednym nam jednak pomogli: zapisali tacie zwyczajny antybiotyk po ktorym zaraz wrocil do dawnego siebie. W Polsce zaden leczacy go lekarz na to nie wpadl wiec wyszlo na to ze po zwykly antybiotyk jechalismy 2 dni promem do Finlandii .

Na nastepnym TK wyszla jednak progresja i lekarz zarzadzil druga ture chemii CAV (6 kursow). Wszystko szlo dobrze, guz sie troche cofnal w plucach a z mozgu zniknal. Jednak tata po 4 kursie zle sie poczul: najpierw byl problem odwodnienia, potem zaczal slabnac, wiecej spac a od kilku ma potworne napady kaszlu (dziwne bo kilka dni temu prawie w ogole nie kaszlal i kaszel wystapil nagle i bardzo nasilony).

Tydzien temu, byl w szpitalu bo w badaniach stwierdzono u niego zatorowosc plucna i bierze teraz zastrzyki na to. Zalaczam wszystkie TK jakie posiadam i bardzo prosze o rade bo zupelnie nie wiem co robic. Wyglada na to ze chemia nie bedzie na razie kontynuowana ze wzgledu na zatorowosc. Co mamy jednak dalej robic? Zatorowosc jest przeciez odwracalna a jak do tej pory rak reaguje na chemie.

Chcialabym zeby tata zyl jak najdluzej i przede wszystkim bez tego okropnego bolu plecow, ktory ma juz od 1.5 roku. Bierze na to Durogesic 125 ale czasami i to nie pomaga. Moze ma zle dobrane leki? Byl w poradni bolu ale tam uslyszal ze ma zwiekszac Durogesic lub przejsc na morfine. Co robic?

Rozpisalam sie

Trzymajcie sie cieplo

[ Dodano: 2010-11-21, 17:12 ]
Wlasnie wyczytalam z wrzesniowej tomografii ze tata ma niedrozna zyle ramienno-glowowa. Jak mozna zyc z niedrozna zyla, przeciez krazenie by sie zatrzymalo?

Zaden lekarz nic na ten temat nie wspominal? Co z tym robic?

[madzieniam]

Czy ktos moze wie gdzie mozna znalezc liste hospicjow domowych w Warszawie? Mnie sie udalo znalezc tylko 3? Ktore jest godne polecenia?

Tata ciagle slaby i strasznie kaszle i nikt nie jest w stanie mu pomoc jak na razie...

[michal82]

Witaj,

http://www.fundacja-onkol...ckie&Itemid=174

Tutaj masz całą listę hospicjów z rejonu Mazowsza, niestety nie jestem w stanie powiedzieć które dobre gdyż jestem z innego miasta.

Zapisz się do jakiegoś szybciutko bo są kolejki i trzeba odczekać jakiś czas zanim zaczną przyjeżdżać, ja czekam już prawie miesiąc, dzisiaj wieczorem na zebraniu mają zdecydować czy zaczną przyjeżdżać czy jeszcze nie, ehh mam nadzieje że jednak tak bo z Tatą jet coraz gorzej.

Pozdrawiam cieplutko

[madzieniam]

Dzieki Michal, wszystkiego dobrego dla Twojego taty

[madzieniam]

Moj tata potrzebuje pomocy, juz nie wiem co robic. Blagam pomozcie!

Dzis dostal silnego bolu zamostkowego, przyjechalo pogotowie i stwierdzili ze z sercem wszystko w porzadku, dali zastrzyk przeciwbolowy i pojechali. Mija juz pare godzin a tata dalej doslownie placze z bolu i ledwo co chodzi.

Lekarka powiedziala, ze to pewnie z naciekow na zyly i ze jej siostra miala to samo i w pewnym momencie rak przerwal zyle, nastapil wylew krwi do pluc i zmarla.

Jak moge pomoc tacie. W tej chwili nie jest objety zadnym leczeniem onkologicznym, przerwano chemioterapie 2 rzutu ze wzgledu na zatory w plucach. Przeciez chyba sa sposoby zeby tak nie cierpial. Kto mu moze pomoc?

[absenteeism]

Albo wezwać pogotowie jeszcze raz, albo próbować zawieźć tatę na oddział onkologiczny, na którym do tej pory był leczony lub skontaktować się z lekarzem prowadzącym.

[madzieniam]

Bardzo dziekuje za odpowiedz.

Na razie tak jakby cos sie troche polepszylo. Jakie leczenie mozna jeszcze u taty zastosowac? Jest po 4 cyklach PE (czesciowa remisja) i 4 cyklach CAV (czesciowa remisja).

Co jeszcze mozna zrobic?

[ Dodano: 2010-11-24, 17:28 ]
Tata nie ma lekarza prowadzacego bo tam gdzie sie leczy jest taki system ze kto akurat ma dyzur to prowadzi sprawe. Dlatego nigdy nie mamy sie do kogo zwrocic bo najblizszy termin wizyty w poradni to luty a innaczej strasznie trudno sie tam do kogos dostac.

I dlatego zadaje pytania na forum