[hopka]

witam,

czy ktoś tu z obecnych i na pewno bardziej zaawansowanych ode mnie mógłby zerknąć na wyniki mojego taty...
w zeszłym tygodniu miało się odbyć konsylium, nie odbyło się z powodu braku wyników jakichś badań, tato miał powtarzaną bronchoskopię, dzisiaj był kolejny termin konsylium i dowiedzieliśmy się tylko tyle, że 26 lipca ma się stawić do szpitala na tydzień na chemioterapię, czy to normalne, z tego co zdążyłam się zorientować, na chemię można dojeżdżać, nie wiem czy mam się niepokoić, że chcą go położyć na tydzień....
czy to bardzo zaawansowany stopień?
na pewno jest poważnie skoro nie jest operacyjny...ale gdzieś w sieci znalazłam artykuł o tym zaawansowaniu TNM i było również T9, tato ma T4N2Mx
gdzieś tam tli się nadzieja, ale mi rak kojarzy się tylko z jednym....

[marzena66]

hopka,
Witaj na forum.

hopka napisał/a:

miało się odbyć konsylium, nie odbyło się z powodu braku wyników jakichś badań,

Zapewne z powodu braku wyniku histpatologicznego, można to wnioskować z ponownej bronchoskopii, pierwsza nie dała odpowiedniego wyniku.

hopka napisał/a:

ma się stawić do szpitala na tydzień na chemioterapię, czy to normalne, z tego co zdążyłam się zorientować, na chemię można dojeżdżać, nie wiem czy mam się niepokoić, że chcą go położyć na tydzień....

Raczej cieszyć bo nie wiadomo jak tato zareaguje na chemię i bardzo dobrze, że będzie pod opieką lekarzy, przynajmniej opanują skutki uboczne chemioterapii. Jeżeli będzie tato znosił dobrze chemię to może później będzie sobie dojeżdżał.

hopka napisał/a:

na pewno jest poważnie skoro nie jest operacyjny..

Owszem poważnie, jest nieoperacyjny bo mocno zaawansowany miejscowo z naciekami więc nie da się tego usunąć.

hopka napisał/a:

ale gdzieś w sieci znalazłam artykuł o tym zaawansowaniu TNM i było również T9, tato ma T4N2Mx

Nie ma czegoś takiego jak T9 w raku płuc.

Cytat:

Klasyfikacja TNM w raku płuca (UICC, 2009) T TX Guz pierwotny nie może być oceniony lub jego obecność wykazano jedynie na podstawie obecności komórek nowotworowych w wydzielinie oskrzelowej, bez możliwości uwidocznienia w badaniu obrazowym i bronchoskopowym T0 Nieobecność cech guza pierwotnego Tis Rak in situ T1 Guz o średnicy nie większej niż 3 cm, otoczony miąższem płucnym lub opłucną płucną, bez naciekania oskrzeli głównych T1a Guz o średnicy nie większej niż 2 cm T1b Guz o średnicy większej niż 2 cm, ale nie większej niż 3 cm T2 Guz o średnicy większej niż 3 cm, ale nie większej niż 7 cm z obecnością przynajmniej jednej spośród wymienionych cech: - zajęcie oskrzela głównego w odległości nie mniejszej niż 2 cm od ostrogi głównej -naciekanie opłucnej trzewnej -towarzysząca niedodma lub zapalenie płuc dochodzące do okolicy wnęki bez zaję- cia całego płuca T2a Guz o średnicy większej niż 3 cm, ale nie większej niż 5 cm T2b Guz o średnicy większej niż 5 cm, ale nie większej niż 7 cm T3 Guz o średnicy większej niż 7 cm lub każdej wielkości z obecnością naciekania jednej z wymienionych okolic: -” ściana klatki piersiowej (w tym guz górnego otworu klatki piersiowej) - przepona - nerw przeponowy - opłucna śródpiersiowa - osierdzie lub Guz oskrzela głównego umiejscowiony w odległości mniejszej niż 2 cm od ostrogi głównej bez jej zajęcia lub Guz z towarzyszącą niedodmą lub zapaleniem całego płuca lub współwystępowaniem zmian satelitarnych w tym samym płacie płuca T4 Guz każdej wielkości z obecnością naciekania jednej z wymienionych okolic: - śródpiersie - serce - wielkie naczynia - tchawica - nerw krtaniowy wsteczny - przełyk -kręgi -ostroga główna lub Guz każdej wielkości z współwystępowaniem zmian satelitarnych w innym płacie tego samego płuca

U taty mamy

hopka napisał/a:

T4N2Mx

T4 - jak wyżej.
N2 - Przerzuty w węzłach chłonnych śródpiersia po stronie guza pierwotnego i/lub rozwidlenia
tchawicy
Mx - Brak możliwości oceny przerzutów do narządów odległych

Tato ma raka niedrobnokomórkowego najpewniej gruczołowy.
Tutaj do poczytania jak masz ochotę Zalecenia medyczne i jednocześnie źródło przytoczonych informacji od str. 81
http://www.onkologia.zale...13_03_Nowotwory pluca i oplucnej.pdf

Nie ma pewności czy zmiany w wątrobie są rzeczywiście naczyniakami bo może się okazać, że mogą to być niestety przerzuty tak jak i w trzonie kręgu TH5 też niestety może być przerzut.

hopka napisał/a:

gdzieś tam tli się nadzieja, ale mi rak kojarzy się tylko z jednym....

Nie można tak myśleć ale na pewno u taty sytuacja jest bardzo poważna.

Przykro mi, że nie mam dla Ciebie nic pozytywnego, trzeba w tej chwili rozpocząć jak najszybciej leczenie.

pozdrawiam

[hopka]

Bardzo dziękuję za informacje

co do tej klasyfikacji to nie mogę teraz odnaleźć tej strony, tyle ich odwiedziłam w ostatnim czasie, że już się pogubiłam, może nie dotyczyło to raka płuc, ale jak tylko uda mi się na ten artykuł trafić ponownie to na pewno podrzucę....chociaż nie jest to tak istotne...

najważniejsze już wiem i nie jest dobrze

jeśli chodzi o przerzuty to kiedy to się może jakoś potwierdzić, że to faktycznie przerzuty?
wykonuje się jakieś dodatkowe badania?

lekarze nic nie mówią,dlatego szukam odpowiedzi tutaj

nie wiem jak mam z nim o tym rozmawiać, lekarka dała mu nadzieję, że guz tego typu jest wyleczalny, ja z tego co się zdążyłam zorientować buszując po necie, że rokowania w tym stadium są niepomyślne....wiadomo nie można mu o tym powiedzieć, bo psychicznie musi być teraz silny....i ja staram się być silna przy nim,

najbardziej boli mnie jego wiek, jest młody, powinien teraz oczekiwać na wnuki,cieszyć się życiem, ja nie przejmuję się sobą tym co czuję, tylko cały czas zastanawiam się o czym on myśli, czy ma świadomość, że może niebawem odejść, widzę po nim, że jest w swoim świecie, zamyślony, trzęsą mu się ręce strasznie schudł, od wyjścia ze szpitala znów zgubił na wadze kilka kilogramów, chociaż trafiają się i takie dni, że potrafi zajść nam za skórę, wiadomo każdy chce dla bliskich jak najlepiej, ja bym chciała dać mu jeszcze wiele lat życia, a jeśli już ma zostać zabrany to nie chciałabym, żeby się męczył, wiecie skutki uboczne chemii itp.

jego mama powiedziała do niego jeszcze przed zdiagnozowaniem choroby (wtedy przewlekłe zapalenie płuc) że on to razem z nią się zabierze z tego świata...ona ma 80 lat, on tylko 53 za młody na śmierć...

czy zadać lekarce bezpośrednie pytanie czy ta terapia, którą wobec niego chcą zastosować jest chemioterapią paliatywną ? moja siostra uważa, że nie możemy tak dopytywać, bo co lekarka sobie pomyśli?! głupie gadanie wiem, ale chyba o to chodzi, żeby pytać i znać prawdę, nawet tę najgorszą

słyszałam też, że jeśli przypadek jest beznadziejny dobrana chemioterapia jest najlżejszą z możliwych...po czym można to poznać?

[marzena66]

hopka napisał/a:

jeśli chodzi o przerzuty to kiedy to się może jakoś potwierdzić, że to faktycznie przerzuty? wykonuje się jakieś dodatkowe badania?

Zazwyczaj takie małe zmiany na wątrobie się obserwuje i za jakiś czas robi ponownie wyniki, czy zmiany rosną, czy stoją w miejscu, jak rosną w krótkim czasie można podejrzewać przerzuty. Co do kośćca najlepiej wykonać scyntygrafię i wtedy będzie jasne czy są przerzuty w kościach czy to zmiany innego rodzaju.

Ponieważ jest u taty dużo niejasności, czy zmiany w innych rejonach są przerzutowe czy też nie najlepszym badaniem byłoby wykonanie badania PET, ono całościowo pokazałoby zaawansowanie choroby od głowy po miednicę i o to badanie w taty wypadku najlepiej zawalczyć.

hopka napisał/a:

nie wiem jak mam z nim o tym rozmawiać, lekarka dała mu nadzieję, że guz tego typu jest wyleczalny,

hopka, z przykrością to napiszę ale jeśli pozostałe zmiany są przerzutami i patrząc na wyniki taty to lekarka dała tylko nadzieję, przykro mi.
Rozmawiaj z tatą zwłaszcza o Jego chorobie wtedy kiedy On chce i tyle ile chce wiedzieć i usłyszeć. Raczej staraj się tatę odciągać od złego myślenia, zająć Mu czas żeby jak najmniej był ze swoimi myślami sam zapewniać, że zrobicie wszystko co można żeby pomóc, że będziecie z Nim podczas leczenia. Musicie zapewnić tatę, że pomożecie Mu przejść tą trudną drogę.

Tak tato jest młody i na pewno powinien cieszyć się życiem ale nigdy nie wiemy kogo dopadnie choroba, teraz trzeba zrobić wszystko żeby tacie zapewnić bezpieczeństwo i leczenie.

hopka napisał/a:

a jeśli już ma zostać zabrany to nie chciałabym, żeby się męczył, wiecie skutki uboczne chemii itp.

Tu się nie martw na zapas, zawsze jak są jakieś skutki chemioterapii to można się wspomóc farmakologicznie, oczywiście bez skutków ubocznych może się nie obyć ale są one do przetrwania, na pewno mniejsze niż nieleczony rak.

hopka napisał/a:

jego mama powiedziała do niego jeszcze przed zdiagnozowaniem choroby (wtedy przewlekłe zapalenie płuc) że on to razem z nią się zabierze z tego świata...ona ma 80 lat, on tylko 53 za młody na śmierć...

Nie myśl i nie słuchaj takich rzeczy, co ma być i tak będzie, nie masz na niektóre sprawy wpływu, teraz starajcie się żyć tu i teraz nie myśląc o przyszłości, skupcie się na teraźniejszości.

hopka napisał/a:

czy ta terapia, którą wobec niego chcą zastosować jest chemioterapią paliatywną ? moja siostra uważa, że nie możemy tak dopytywać, bo co lekarka sobie pomyśli?

Zawsze na dokumentacji do chemioterapii powinno być napisane czy jest to chemioterapia paliatywna jeśli nie ma takiej informacji to można myśleć, że jest to leczenie radykalne. Proszę się nie bać zadawać lekarzom pytań, które Was niepokoją, żadne pytanie nie jest głupie, Wy nie musicie się znać na medycynie a lepiej być poinformowanym i świadomym niż żyć w niepewności i strachu.

hopka napisał/a:

słyszałam też, że jeśli przypadek jest beznadziejny dobrana chemioterapia jest najlżejszą z możliwych...po czym można to poznać?

Chemioterapia jest lżejsza, to znaczy mniej toksyczna podawana wtedy kiedy mówimy o leczeniu paliatywnym a nie jak przypadek beznadziejny.

Trzymaj się, bo zapewne patrząc na młody wiek taty i Ty jesteś młodą osobą, przykro mi, że musisz zaliczyć tak trudną lekcję życia, pozdrawiam.

[hopka]

bardzo Ci dziękuję, te wiadomości wiele dla mnie znaczą, w sumie oprócz wypisu taty ze szpitala to nie mamy nic więcej, lekarka sama kazała podjechać po wszystko dopiero w momencie kiedy będzie się stawiał na chemioterapię

wiem, że w większości przypadków lekarze mogą dać tylko nadzieję, nie winię ich za to,
choroba nie wybiera, ale człowiek o tym nie myśli dopóki nie spotyka to kogoś bliskiego...

o tym badaniu oczywiście poczytam,tylko, że ja nie mam bezpośredniego kontaktu z lekarką, a siostra, która jest upoważniona nie chce pytać, bo tak jak wspominałam wcześniej co ktoś sobie pomyśli i inne ble..ble..ble..

mam 28 lat, ale wydaje mi się, że każdy bez względu na wiek, źle znosi informacje, że ktoś z bliskich jest nieuleczalnie chory

mam świadomość tego co może być, nie patrzę przez różowe okulary, nie pozostało nic innego jak wykorzystać ten czas, który Nam został jak najlepiej. trochę przytłaczający jest fakt, że większość przypadków z którymi się zapoznałam również na tym forum kończy się po 0,5 roku,ale pesymizm nic tu nie da, i trzeba wierzyć, że coś się kończy, a coś innego zaczyna, bo podobno kiedyś wszyscy znów się spotkamy....

jeśli będę mieć dodatkowe informacje w sprawie taty pozwolę sobie o tym napisać

[Ola Olka]

hopka napisał/a:

a siostra, która jest upoważniona nie chce pytać, bo tak jak wspominałam wcześniej co ktoś sobie pomyśli i inne ble..ble..ble..

Może spróbuj przekonać siostrę. PET byłby jak najbardziej wskazany jak już to podkreśliła marzena66. Przecież w końcu chodzi tu o tatę o jego chorobę i walkę z nią.

hopka napisał/a:

mam 28 lat, ale wydaje mi się, że każdy bez względu na wiek, źle znosi informacje, że ktoś z bliskich jest nieuleczalnie chory

Tak jest.

hopka napisał/a:

nie pozostało nic innego jak wykorzystać ten czas, który Nam został jak najlepiej.

Dokładnie. Obojętnie jaki będzie finał i jak szybko będziecie mogli ciepło ten czas wspominać.
Pozdrawiam serdecznie

[hopka]

oczywiście, że zwrócę jej na to uwagę, a jak nie ona to ja o to badanie zapytam, bo ona twierdzi, że przecież lekarze wiedzą co robią

a tą tomografię to można wykonać wszędzie?
domyślam się, że nie każdy szpital jest wyposażony w tego typu sprzęt

gdzie najlepiej szukać informacji na ten temat?

[marzena66]

hopka napisał/a:

wydaje mi się, że każdy bez względu na wiek, źle znosi informacje, że ktoś z bliskich jest nieuleczalnie chory

Nawet na pewno.

hopka napisał/a:

trochę przytłaczający jest fakt, że większość przypadków z którymi się zapoznałam również na tym forum kończy się po 0,5

Aż tak pesymistycznie to nie wygląda. Owszem są przypadki, gdzie jest to pół roku ale są osoby, które żyją i parę lat, niedaleko szukać mój dziadek od diagnozy żyje 2 lata i 2 miesiące i na tym forum również są takie osoby.

hopka napisał/a:

bo ona twierdzi, że przecież lekarze wiedzą co robią

Wiedzą ale trzeba być czujnym, trzeba się trochę dokształcić w temacie żeby móc rozmawiać z lekarzem, żeby nie dać się zbyć i czasami wymusić/wyprosić jakieś badanie.

hopka napisał/a:

a tą tomografię to można wykonać wszędzie?

Niestety jest to badanie dość drogie więc chętnie na to badanie lekarze nie dają ale wskazania do tego macie. Nie każdy szpital aparaturę do tego badania ma, mówimy o PET.

hopka napisał/a:

gdzie najlepiej szukać informacji na ten temat?

Tu masz informacje komu należy się badanie na NFZ https://www.affidea.pl/dl...refundacja-nfz/

pozdrawiam

[hopka]

marzena66 faktycznie tato kwalifikuje się do badania, czy skierowanie może wystawić lekarz pierwszego kontaktu, czy musi to zrobić onkolog?
widzę, że u mnie w mieście jest placówka, która wykonuje takie badania

wszędzie z wszystkiego trzeba się dokształcać, nikt nie powie więcej niż musi, i nie jest to fajne, a przecież nie każdy musi się na wszystkim znać, od tego są inni, żeby Nas pokierowali, ale gdzie tam, po co się wysilać, im mniej wiedzą tym lekarz ma mniej roboty - czasami takie właśnie odnoszę wrażenie...

matko odkąd się dowiedziałam, że tato ma nowotwór, nic już nie jest takie samo, nie wiem co wypada, a co nie, co można robić, a czego nie, czy jak będę żyć w miarę normalnie to będę złą córką?
tyle pytań bez odpowiedzi...
a najgorsze jest to, że nie mogę się przemóc i zadzwonić do domu zapytać co tam słychać, bo to dla mnie zbyt wiele, ale jak ja się tak stresuje to co dopiero czuje on?!?!

mam nadzieję, że sobie szybko z tym poradzę
jutro planuję pojechać do nich z wizytą, mam nadzieję, że będzie lżej niż ostatnim razem...

[adam69]

Witaj
lekarz pierwszego kontaktu nie może wystawić skierowania na badanie PET

pozdrawiam

[hopka]

adam69 dziękuję za odpowiedź, w takim razie zgłoszę się w tej sprawie do lekarza prowadzącego

[Ola Olka]

hopka napisał/a:

matko odkąd się dowiedziałam, że tato ma nowotwór, nic już nie jest takie samo, nie wiem co wypada, a co nie, co można robić, a czego nie, czy jak będę żyć w miarę normalnie to będę złą córką?

Napewno nie będziesz. Nawet chyba tak lepiej bo dodaje to otuchy tacie, twoja kondycja psychiczna ma duży wpływ na niego. Niestety na pewne rzeczy - np choroby bliskich - nie mamy wpływu. Możemy pomóc, pytać, być blisko ale to oni muszą walczyć.

hopka napisał/a:

a najgorsze jest to, że nie mogę się przemóc i zadzwonić do domu zapytać co tam słychać, bo to dla mnie zbyt wiele,

Myślę że powinnać dzwonić, całkiem normalnie jak przedtem. Tu musisz trochę wziąść się w karby, niestety ta choroba jest faktem i nie da się jej zamieść pod dywan. Tato też będzie się lepiej czuł jak będzie miał normalny kontakt z tobą i będzie wiedział że może na ciebie liczyć.

hopka napisał/a:

utro planuję pojechać do nich z wizytą, mam nadzieję, że będzie lżej niż ostatnim razem.

Tego ci życzę.
Pozdrawiam serdecznie

[marzena66]

hopka napisał/a:

czy skierowanie może wystawić lekarz pierwszego kontaktu, czy musi to zrobić onkolog?

lekarz rodzinny nie może wystawić skierowania na PET tylko onkolog prowadzący jeśli w ogóle widzi podstawy do tego badania.
Poza tym lekarz rodzinny nie może wystawić żadnego skierowania na TK, MR na NFZ, owszem może na te badania wypisać skierowanie ale tylko na badania płatne.

hopka napisał/a:

wszędzie z wszystkiego trzeba się dokształcać, nikt nie powie więcej niż musi, i nie jest to fajne, a przecież nie każdy musi się na wszystkim znać, od tego są inni, żeby Nas pokierowali, ale gdzie tam, po co się wysilać, im mniej wiedzą tym lekarz ma mniej roboty - czasami takie właśnie odnoszę wrażenie...

Może niekoniecznie, raczej trzeba po prostu zadawać pytania lekarzom, pytać i jeszcze raz pytać a lekarz musi pacjentowi/Wam udzielić informacji jeżeli jesteście upoważnieni przez tatę w dokumentacji medycznej. Nie należy się bać ani wstydzić, że czegoś nie wiecie czy nie rozumiecie.

hopka napisał/a:

czy jak będę żyć w miarę normalnie to będę złą córką?

Na pewno nie. Nie możecie przecież siedzieć, płakać i rozmawiać tylko o chorobie bo to i Was i tatę zdołuje i na pewno w leczeniu nie pomoże. Choroba jest czymś bardzo ważnym ale oprócz niej musi się toczyć normalne życie. To, że ktoś choruje to niestety nie zatrzymuje się świat tylko dalej pędzi i my musimy pędzić razem z nim. Zachowuj się normalnie, jak zawsze tylko bądź teraz dla taty, może więcej czasu Mu poświęcaj, może trzeba będzie z Nim gdzieś pojechać, pomóc, musisz zaoferować swoją pomoc a oprócz tego żyć normalnie.

pozdrawiaqm

[hopka]

Z każdą wizytą jest coraz gorzej, ciężej, mama mówi że zrobił się strasznie złośliwy byle pierdola go denerwuje i wyżywa się na niej.... a ona też ma swoją cierpliwość boję się o nią, bo już wygląda jak cień człowieka nie dość że tracę ojca to nie chciałabym stracić również mamy, bo to by było dla mnie za wiele, dzisiaj mi powiedziała co ojciec najchętniej by zrobił, coś okropnego.... pamiętam że jak kiedyś się o tym mówiło to stwierdził że jak się dowie, że jest chory to się zabije, mam nadzieje ze będzie walczył do końca jeśli nie dla siebie to dla Nas...

Byłam dzisiaj w domu zawiozlam mu sok pomidorowy wodę o smaku truskawkowym bo taką miał zachcianke oprócz tego arbuza i ciastka, wzruszył się bardzo, pociągal non stop nosem spojrzałam na mamę i zrobiłam gest pytający czy on płaczę, kiwnela głową że tak.... Udawałam że nic nie widzę żeby nie było jeszcze ciężej.... Nam obojgu

Ma strasznie wzmożony apetyt je bardzo dużo ostatnio na przykład prawie 2kg jabłek na raz czy to normalne?
Ma też straszne guzy na brzuchu ponoć po zastrzykach, zakrzepica żylna ale zastrzyki ma brać jeszcze przez 3 miesiące....

Jest mi podwójnie ciężko, bo nawet nie mogę się wyryczeć w domu bo mąż mówi że płacz w niczym nie pomoże, wiem że ma trochę racji ale mi pomaga oczyścić emocje a o to przecież chodzi.... Wiem że różnie między Nami bywało ale nadal nie mogę się pogodzić z tą diagnoza to ponad moje siły.... nie chcę się nad sobą użalać, bo wiem że są dużo gorsze przypadki, ale moja psychika jest w strzępach, a ja jestem w tym wszystkim sama... nie ukrywam, że dołączenie do tego forum bardzo mi pomogło spojrzeć na wszystko z trochę innej perspektywy to dla mnie pewien rodzaj terapii.... liczę że odnajde siłę żeby się z tym zmierzyć ale wiem jedno łatwo nie będzie....

[ewas]

hopka napisał/a:

Jest mi podwójnie ciężko, bo nawet nie mogę się wyryczeć w domu bo mąż mówi że płacz w niczym nie pomoże, wiem że ma trochę racji ale mi pomaga oczyścić emocje a o to przecież chodzi....

Witam. Myślę, że popłakanie lub wręcz wyryczenie się pomaga znacznie oczyścić emocje. Przynajmniej na jakąś chwilę. Popłacz sobie jak czujesz taką potrzebę. Mi to czasem pomaga....